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ふわりの日常【妊婦ー難病子育て】
Japan
Приєднався 16 сер 2021
不妊治療の末、待望の第二子を授かる事が出来ましたが、12週頃に胎児の内蔵奇形が見つかり、不安な妊娠期を過ごしました。
1年間で数回の開胸手術を受けここまでこれました。
ただ、2〜3歳に予定していたフォンタン手術を急遽実施。フォンタン手術後は多臓器に影響が出てくると言われています。力強く生きてくれる事を祈り、信じる日々です。
私の体験や難病のお子さんを育てられている方からの貴重なコメントで、情報共有させて頂くことで、少しでもどなたかの参考になれれば幸いです。
毎週金曜日と日曜日（各20時）配信
お問い合わせはインスタグラムからお願いします。
長男 5歳
次男 2歳
（単心室単心房、多脾臓症候群、内蔵逆位）
生後2ヶ月…シャント手術
生後5ヶ月…グレン手術
生後11ヶ月…フォンタン手術
1年間で数回の開胸手術を受けここまでこれました。
ただ、2〜3歳に予定していたフォンタン手術を急遽実施。フォンタン手術後は多臓器に影響が出てくると言われています。力強く生きてくれる事を祈り、信じる日々です。
私の体験や難病のお子さんを育てられている方からの貴重なコメントで、情報共有させて頂くことで、少しでもどなたかの参考になれれば幸いです。
毎週金曜日と日曜日（各20時）配信
お問い合わせはインスタグラムからお願いします。
長男 5歳
次男 2歳
（単心室単心房、多脾臓症候群、内蔵逆位）
生後2ヶ月…シャント手術
生後5ヶ月…グレン手術
生後11ヶ月…フォンタン手術
【心疾患】定期受診の日/油断したら順番最後になりました
カテーテル入院で精密検査を済ませているから、検査もなくてすぐ終わるだろうと思っていたけど、出発が遅くなったために順番が1番最後。
いつも通りお昼ご飯をはさんで長時間滞在することになりました。ふーくん、今日も頑張りました✨
#先天性心疾患 #医療的ケア児 #難病 #ふわりの日常 #フォンタン手術
いつも通りお昼ご飯をはさんで長時間滞在することになりました。ふーくん、今日も頑張りました✨
#先天性心疾患 #医療的ケア児 #難病 #ふわりの日常 #フォンタン手術
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Відео
【心臓病】酸素療法と利尿剤取れずとも尊い外出
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休日に家族でお出かけをしました。カテーテル入院後の久しぶりのお出かけでしたが、ふーくんも元気いっぱい。 その後ひいばぁばのお家に遊びに行き、夜ご飯まで賑やかやな過ごせました。 #先天性心疾患 #難病 #ふわりの日常 #心臓病 #医療的ケア児
ナイトルーティン/パパ急遽飲み会で突然のワンオペでバタバタ
Переглядів 13 тис.16 годин тому
とある華金。晩ごはんはパパの好きなカツカレーにしようと計画していた矢先「飲み会が入った」との連絡。急遽ワンオペになりバタバタなナイトルーティンです。 #先天性心疾患 #ワンオペ #ふわりの日常 #体力おばけ #2歳
5歳2歳の兄弟ケンカ勃発/仲直りまでのノンフィクション
Переглядів 20 тис.День тому
仲良し兄弟の5歳と2歳の我が家の男子。おにいくんの体調不良気味な不機嫌から始まり、意地悪に戸惑うふーくんの様子です。 ケンカは珍しいのて葛藤する表情など貴重な様子が見られました。 #ふわりの日常 #兄弟けんか #仲良し兄弟 #先天性心疾患 #爆笑
【心疾患】片肺の異常/早すぎる手術に葛藤しながらも未来へ希望をたくす
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先日受けたカテーテル検査入院の結果です。 フォンタン手術後の経過は良好。嬉しかったです。 だけど、当分…あわよくば手術はないと願っていた手術の可能性が出てきて衝撃でした。 乗り越えなければいけない事は出てきますが、ふーくんの笑顔に救われ、前に進んで行けます。家族の笑顔に感謝です。 #先天性心疾患 #心臓病 #ふわりの日常 #手術 #フォンタン手術
【カテーテル入院】絶食と鎮静と検査の3日間
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フォンタン手術後2回目のカテーテル入院です。鋳型肺炎という生死に関わる合併症があったために異例の2回目。 絶食や痛い思いをして頑張りました。当日から最終日までの様子です。 #先天性心疾患 #ふわりの日常 #カテーテル #入院 #心臓病
【入院】県外へ前泊〜入院当日/フォンタン手術後のカテーテル
Переглядів 20 тис.21 день тому
前回のカテーテル中止から3ヶ月。やっと再入院を迎えました。フォンタン手術後の心臓と肺をしっかり診てもらい、これからも元気に過ごしたい!! 片道５時間かかるので、疲れが出ないように気を付けて向かいました。 #先天性心疾患 #心臓病 #ふわりの日常 #カテーテル #入院
【心疾患】カテーテル入院決定/自宅待機の子育て
Переглядів 16 тис.28 днів тому
フォンタン手術を終えて半年後にカテーテル検査をし酸素が外れたふーくん。その後合併症になり生死に関わる経験をしました。 その原因を診てもらうためのカテーテル検査入院を6月にする予定でしたが入院後の発熱で中止。何とか平穏に自宅で過ごし、やっとカテーテル検査入院の予定が立ちました。 日にちが近づき自宅で安静に、健やかに過ごす様子を動画にしました。 #先天性心疾患 #ふわりの日常 #カテーテル #入院 #難病
【主婦ルーティン】正義感出したらぼっちママになりました/心疾患児子育て
Переглядів 17 тис.Місяць тому
一分一秒も無駄に出来ない朝。寝起きぐしゃぐしゃよ状態から、編集、子育て、まさかの幼稚園代表になった話。外出後の夜ご飯までを撮影してみました。 バタバタな1日でしたが、子供たちが元気で楽しく過ごせる事に感謝です。 #先天性心疾患 #主婦vlog #主婦の一日 #ふわりの日常 #pta
ひいばあば90歳オリンピック開会式のために徹夜/卒寿祝に子供たちも笑顔
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【心疾患】まずは無事に入院できますように/未来のために今も大事に過ごしています
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この子と、この子のご家族様、回りの皆様の、明るく楽しい愛ある世界が続きますように❤
大人でも病院は疲れるのに、ふーくん、定期検診頑張ったね👍👏 病院でもお家に帰ってからもたくさん食べたね😋「美味ひい」って食欲があって元気になるね💪 これからもいっぱい食べていっぱい遊んで大きくなろうね。 又ね👋
往復7時間😱 本当にお疲れ様でした！ ふーくんのひとつひとつの仕草にとてもキュンキュンさせていただいてます😊 ベビーカーに乗るふーくん可愛い😍💕 あっとゆうまに、ベビーカー乗らなく（乗れなく）なりますもんね〜 ふーくんも病院がんばりましたね‼️ いつも本当にふーくんに癒されてるおばさんです（笑） ふーくんの大大大大大大大ファンです😻 特に食べてるふーくんが大好きです❤️ これからも動画楽しみに待ってます😊
ママさんふーくんお疲れ様でした😅先生に疑問に思う事が聞けたのなら良かったですネ✨ママさんが色々ため込むのも健康に悪いので気を付けて🍀
フーくんだいすき～😊😊
元気なつて下さい
ふーくん良く頑張ったね😊 本当ふーくん見てると愛おしい😂 ママお疲れ様😌💓
ふーくん☺️検査頑張ってすごいね✨ 生きるという”力（ちから）”🌹
受診お疲れ様でした😊 長時間ほんとにえらいです👏
ふー君、検査良く頑張ったね！ 長い時間お疲れ様。 ママさんも良く休める時間作って下さい😊
ふー君とお兄くんが、ケンカするぐらい、ふー君が元気になって嬉しい😃💕です。微笑ましいね🎉
👍️
可愛くて可愛くて愛おしくてたまりません 絶対に元気になってほしい ずっと元気な笑顔を見ていたいですね 心から祈っています 私の娘も胆道閉鎖症で生後2ヶ月の時に8時間の手術をしました 異変に気づいてからの日々は思い出すだけで胸が苦しくてたまりません 病衣に着替え絶飲し、浣腸で出して手術室に送り出す時のことを思うと今でも涙が溢れた仕方ありません 本当に怖い1日でした こんなにもどうしようもできないことがあるのかと、こんなに悲しくて仕方ないことはあるのかと知りました まだ退院して1週間でこれから先の不安もたえませんが 共に頑張りましょう どうか可愛い我が子たちが幸せに元気に過ごせるように
私もふーくんの手術の時は座っているソファが壊れるんじゃないかと思うほど体が重かったです。 娘さんの頑張りをお聞きして、私達も頑張らねばと思わせて頂きましたm(_ _)m
よかったですね。 うちにも同じくらいの子がいます。 みんなと違う境遇でうまれてきてしまいましたがこの子がいることで私はは人より5倍笑いあえる時間ごあります。 ふーくんがんばって 今かんばったらきっといっぱい幸せになれるよ お母さんも大変だけどがんばってくださいね。 きっと辛いことあっつあとには楽しい日々がっづきますよ
ふーくんにはとても頑張っている分幸せになって欲しいと、そればかり願っています✨
ふーくんが、手を添えて喜ぶ仕草本当に可愛いいです❤ 個人的に体調崩して8キロ痩せてなかなかコメント出来ませんでしたが、ずっと何回も主人と観ていました😊 ふーくんの幸せは私達の幸せ🎉 いつも勇気をくれてありがとう😊😊😊
体調は落ち着かれましたでしょうか🍀お辛い中見守ってくださりありがとうございますm(_ _)m ふーくん、今日もニコニコ元気に過ごしています😌✨
@@fuwarinonichijo 良かったです✨ お忙しい中返信ありがとうございます😊 まだ中々、固形物が食べれないですが、ひどい時よりは、おにぎりと（笑）お味噌汁食べて頑張ってます ふーくんや、おにいくんの、元気を貰って頑張ります！ ママも大変な時があるかもしれませんが、体調気をつけて下さいね💖 いつも元気をありがとうございます✨
うふふってかわいい仕草😍 沢山食べて大きく育ってね💪季節の変わり目は体調に気を付けてね〜👍 ふーくんの笑い声はたくさん幸せを運んできてくれます❤ ありがとうございます😍
うふふのシーン、私の推しです😌💖
ふわりママさん いつも幸せ❤動画をありがとうございます！突然ですが、メンバーシップ登録時のトラブルにより一旦登録を解除していますがトラブルが解決したのでまたメンバーシップ登録します❣️❣️❣️
二人ともママの視線の中に居るのは今だけだな。もう数年も経てば二人とも成長して腕白真っ盛りでママを困らせるかな。
きょうもすこやかに育つふーくんを確認できて嬉しいです、❤
お疲れ様☺️成長してるね☺️ご家族も健やかに☺️お気に入りも増えていきますね☺️
二人ともなんと可愛いこと❤
こんばんは😊 ふ━くん、お兄ちゃん２人の笑顔がなによりの幸せですね😊 子供の笑い声大好きです😊💕💕 家族でお出かけまた１つ素敵な思い出ができましたね😊 私の息子は今は２１歳になりましたが、ふ━くんぐらいの歳の頃はよく熱を出してました😅 保育園から仕事場に電話がきて熱が出たので迎えに来てください…とちょこちょこ仕事早退して迎えに行ったのを覚えています😅 季節の変わり目ですので、体調に気をつけてお過ごしください😊
かわいい
パパさんから、ちくわを差し出された、ふーくんのリアクションに思わず声をだし、笑ってしまいました😊 日に日に、強くなってくふーくん！ 何よりですね😊
ママさん身体に気を付けて下さいね(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”❤
お〜お兄ちゃんEXILEダンス大人になったらEXILEに入って下さい❤ ふーくんは盛り盛り食べるから元気 よく食べる人は子供でも大人でも元気ですよね。
おにいくんの優しさ😊 ふーくんの可愛らしさ✨
パパママ兄ちゃんふわり君元気で良かったです。無理しないでね😃
ふ～くん元気そうで良かったです😊 ちくわにプイッ😔💨めっちゃかわいい🍀
楽しい思い出が、又一つ増えましたね。ふうくん益々元気になりましたね。これからも、どんどん元気になりますように、🎉❤
ふーくん、元気でなによりです。今の朝晩の寒暖差は大人でもキツいですからネ(￣▽￣;) ふーくんは、頑張っていますよ
フー君ママにご相談です。５歳で手術とずっと言われて来たので、私がシングルマザーのため１１月から正社員を決めて働こうと思った矢先、大学病院の先生から２歳児でこれだけ大きい心臓の穴ならもう手術してもいいんじゃないかと言われました。３年も予定が前倒しになると生活していくを金も稼がないと行けないわけで、２歳での手術は断念しました。自分一人で仕事も家事、通院、入院、仕事まで出来るとは思えなくなってしまいました。子供には辛い思いをさせると思うのですが、生活が整はないとやっぱり入院や検査入院は難しいのが現状で。 ２歳児がいるってだけで就職するのも難しかったので💦今後の不安が拭い切れないです😱😱😱
お疲れ様ですm(_ _)mご判断が難しいですね🥲状況が違うので参考までに「私だったら」どうするか考えてみました。 私はふーくんが生まれてから今までで、人に頼る。ということを覚えました。というか、頼らずにはここまで来られませんでした。なのでとにかく多方面に相談をして方法を見つけると思います。 junjunさんとお子さんが笑顔で過ごせますように祈っています✨私も頑張ります🍀
ふーくん外出とてもイキイキしていますね😊お兄ちゃんもいっぱい笑わしてくれてよかったね(｡♡‿♡｡)
ふーくんはいつでも元気を忘れてないんだよね😊 大丈夫👍 いい日になるよ☺️ずっと🤝
美味しそう
お大事になさって下さい
おにいくんのジュースのあげ方最高〜 可愛いお帽子、そこだけフォーマルなスタイ、小物にまで気もちが行き届いて楽しさとウキウキ感が溢れてる〜 皆んなで元気だからこそ ママさんの嬉しさ、ゆとりが嬉しいデス パパさんも協力してくださって...羨ましかったクレープもやっと食べられて満足〜❤ まだまだ安心〜とは行かないけれど、毎日、毎日、一瞬、一瞬を大切に感謝、感激で綴られていったら、きっといつの間にか大丈夫な毎日になってルー🎉 しあわせ〜 ステキな動画ありがとうございます✨ ひいお婆ちゃまもお元気で何より😊会えて良かったですネ 発音がまだ難しいだけで言葉も発しようとしているし、通じてるし、何より理解は普通に出来てる 全然 ゆっくりではないんじゃないかな～ 穏やかでよく笑うとっても良い子🎉 息苦しいから省略しちゃう？ それも愛嬌〜
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
手で口を押さえながらのうふふがたまりません💕あと、この帽子姿も可愛くて以前の動画からずっと大好きです😍 ふーくんが元気いっぱいで嬉しい！ 秋風が気持ち良い季節よ、お出掛けの機会が増えますように
ふーくん本当にたくましく見えて来ました😊 この先少しずつ寒くなって来ますので、ご家族の皆様 体調に気を付けて下さいね(..◜︎◡︎◝︎..)
兄ちゃんのダンスもしかしてTikTokで流行のdoodleダンスではないかな？ 真似したのかな？
良い休日でしたね😊 犬🐶に会ったり、クレープを堪能したりひいばあちゃん家でマック🍔、夜にピザ🍕食べたり、楽しかったよな✨いろんな体験は小さい子は大事な経験ですね ふー君も兄ちゃんも楽しかったようでほんわかしました😄朝晩は寒くなってきたので風邪など引かないように気をつけて過ごしてくださいね！
ふーくん、お外に出られて嬉しそうだね❣ 歩くの速くなったね。犬にも恐がってないし、お目々が輝いてます👀✨ 水筒も自分で開けて飲めてはるし、ジュースもおにいくんとかわりばんこ、おにいくんのダンスを見て嬉しそうに真似っ子してるね👏 ひいおばあちゃんに抱っこしてもらって絵本にも興味もって、何でもしてみたいのね👏 賢いふーくん、どんどん成長されてるから、私もすごく嬉しいです😆 動画アップする度にふーくんが成長してるのに驚いています。 これからもまだまだしっかりしてくるでしょう。楽しみです。 おにいくんの眉毛、太いですね。男の子らしいわ👦👏 やっと秋の気配を感じられる様になりました。夏の疲れがでられませんように気をつけてくださいね💚
のびのびと楽しそうな ふーくんとお兄ちゃん❤ ずっとずっと続きますように😊
兄弟で回し飲みすると風邪🤧とかうつりますよ😅ピザ🍕美味しかったんだね😋😍
ふーくんが美味しそうに食事をしてくれると、私もとても嬉しいです❤ 元気のバロメーターですよね。 良く食べ、良く飲み、、たくさん笑って、、今日も元気なふーくん❤ 成長しましたよね🙏☺️❤❤
まだまだ日中は☀️😵💦ですね 朝夕は涼しく、この気温差で、子供は風邪を引きますね。 ふくくん、今日はお出かけして、楽しい一日でしたね🎵
酸素も利尿剤もふ〜くんが元気に過ごす為の大切な相棒の2人だもんね❣️ いつか笑ってバイバイ👋と言える日が来ることを願っています😊 ひぃばぁばとふ〜くんも仲良しなんですね😍今日も可愛いおにぃくんとふ〜くんが見れて嬉しかったです😊
Que sena linda quando ele crescer e ver esse vídeo o irmão cuidando com amor e carinho ele vai ter muito orgulho do irmão ❤
楽しいお出かけになりましたね😊この調子で過ごしていけますように❤
ふうくん安定してて、ホットしてます。🍀 ピザ美味しそうですね。ふうくんを見ているとこちらまで 一緒に口開けてる自分がいました。😂 今日も元気なふうくん見られました。❤