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ふわりの日常【妊婦ー難病子育て】
Japan
Приєднався 16 сер 2021
不妊治療の末、待望の第二子を授かる事が出来ましたが、12週頃に胎児の内蔵奇形が見つかり、不安な妊娠期を過ごしました。
1年間で数回の開胸手術を受けここまでこれました。
ただ、2〜3歳に予定していたフォンタン手術を急遽実施。フォンタン手術後は多臓器に影響が出てくると言われています。力強く生きてくれる事を祈り、信じる日々です。
私の体験や難病のお子さんを育てられている方からの貴重なコメントで、情報共有させて頂くことで、少しでもどなたかの参考になれれば幸いです。
毎週金曜日と日曜日（各20時）配信
お問い合わせはインスタグラムからお願いします。
長男 5歳
次男 2歳
（単心室単心房、多脾臓症候群、内蔵逆位）
生後2ヶ月…シャント手術
生後5ヶ月…グレン手術
生後11ヶ月…フォンタン手術
1年間で数回の開胸手術を受けここまでこれました。
ただ、2〜3歳に予定していたフォンタン手術を急遽実施。フォンタン手術後は多臓器に影響が出てくると言われています。力強く生きてくれる事を祈り、信じる日々です。
私の体験や難病のお子さんを育てられている方からの貴重なコメントで、情報共有させて頂くことで、少しでもどなたかの参考になれれば幸いです。
毎週金曜日と日曜日（各20時）配信
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長男 5歳
次男 2歳
（単心室単心房、多脾臓症候群、内蔵逆位）
生後2ヶ月…シャント手術
生後5ヶ月…グレン手術
生後11ヶ月…フォンタン手術
【心疾患】少食2歳の1日3食/低身長を病院に相談した話
心疾患2歳、少食偏食気味なふーくんの1日のご飯の様子です。先月の入院をきっかけにご飯好きがパワーアップし喜んで食べます。
3歳目前にして言葉の成長も遅いですが、楽しくお喋りしながら考える様子もあり、ゆっくりでも成長を感じます。
#先天性心疾患 #ふわりの日常 #心臓病 #ごはん #幼児食
3歳目前にして言葉の成長も遅いですが、楽しくお喋りしながら考える様子もあり、ゆっくりでも成長を感じます。
#先天性心疾患 #ふわりの日常 #心臓病 #ごはん #幼児食
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Відео
【おでかけ】心疾患2歳10ヶ月/家族で休日満喫
Переглядів 14 тис.9 годин тому
久しぶりに家族でのんびりとバラを見にお出かけをしました。 発達ゆっくりさんのふーくんも言葉にならなくてもたくさんお喋りしてくれて、バラも楽しんでくれて。 酸素ボンベを背負いながらパパの登場回数も多いです😁楽しく遊び、歌い、どんぐりを拾い。楽しい休日になりました。 #先天性心疾患 #心臓病 #vlog #ふわりの日常 #行楽
【トラブル発生】食卓にヤツが乱入/助けてくれたのは…
Переглядів 17 тис.21 годину тому
大学病院受診日に帰ってきてからのドタバタ日常です。 ふーくん今日も検査など頑張って家ではお昼寝熟睡。その間の家事や我が家の現状をおさめました。 すると夕食時にハプニング！和やかな雰囲気が一変しましたが、救世主により、無事を終えました。 #心臓病 #先天性心疾患 #ふわりの日常 #夜ごはん #ほっこり
兄とハロウィン/退院後の経過と風邪ぶり返し
Переглядів 16 тис.День тому
脱水症状と低血糖の入院を無事に終えて帰宅しましたが、なかなか完全には体力が戻らずゆっくり過ごしました。 数日後にまた鼻水と咳が新たに出てきました。それでもふーくんは負けじと元気に過ごしています。 #先天性心疾患 #難病 #ふわりの日常 #入院 #子育て
流血騒動に凍りついた朝/検査クリアで退院へ
Переглядів 23 тис.14 днів тому
退院目前にしてまさかの流血。早朝だったので一気に目が覚めました。すぐ原因が判明してひと段落。 その後、採血で正常値を確認して無事退院しました。退院後に美味しそうにご飯を食べる姿にホッとした日でした。 #先天性心疾患 #ふわりの日常 #心臓病 #入院 #子育て
感染症重症化のリスク/脳内出血にピリピリな入院生活
Переглядів 29 тис.21 день тому
アデノウイルスが検出されましたが、症状悪化のため感染症治療ではなく、脱水症状と体調管理の入院。食べては疲れて寝るをくりかえし、心疾患2歳ふーくんは一生懸命頑張ってくれています。 #先天性心疾患 #入院 #難病 #重症 #ふわりの日常
【心疾患】小児科から緊急入院で大変な事がわかりました
Переглядів 58 тис.21 день тому
感染症で体調を崩した心疾患2歳ふーくん。念の為に通院していましたが、整腸剤をもらおうと受診した日に言われた緊急入院。 驚きましたが、大きな病院で検査したらもっと大変な事が分かりました。ワーファリンを投薬しているお子さんがいる方に観て頂きたいです。 #先天性心疾患 #心臓病 #難病児 #ワーファリン #緊急入院
ママ体調不良/高熱/起き上がれない/荒れる部屋
Переглядів 20 тис.28 днів тому
ある日の夕方悪寒がして出た高熱。久しぶりにダウンしました。心疾患があり、体調を崩しやすいふーくんの辛さが身に沁みました。 子供達のために自分の体調管理も気をつけなければと痛感しました。 #先天性心疾患 #体調不良 #主婦 #ふわりの日常 #ママの日常
【心疾患】定期受診の日/油断したら順番最後になりました
Переглядів 15 тис.Місяць тому
カテーテル入院で精密検査を済ませているから、検査もなくてすぐ終わるだろうと思っていたけど、出発が遅くなったために順番が1番最後。 いつも通りお昼ご飯をはさんで長時間滞在することになりました。ふーくん、今日も頑張りました✨ #先天性心疾患 #医療的ケア児 #難病 #ふわりの日常 #フォンタン手術
【心臓病】酸素療法と利尿剤取れずとも尊い外出
Переглядів 19 тис.Місяць тому
休日に家族でお出かけをしました。カテーテル入院後の久しぶりのお出かけでしたが、ふーくんも元気いっぱい。 その後ひいばぁばのお家に遊びに行き、夜ご飯まで賑やかやな過ごせました。 #先天性心疾患 #難病 #ふわりの日常 #心臓病 #医療的ケア児
【主婦ルーティン】正義感出したらぼっちママになりました/心疾患児子育て
Переглядів 18 тис.2 місяці тому
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ひいばあば90歳オリンピック開会式のために徹夜/卒寿祝に子供たちも笑顔
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毎回ふーくんには癒されてます。何かを考えてる時の顔がお兄くんにソックリで可愛い(♥ó㉨ò)ﾉ
ぐっすり寝てる時のふーくんの寝顔かわいい💕ずっと見ていたい💕寝る子は育つ💪ですね🫶
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
素直で優しく明るい 息子さん❕ 頑張ってますね❤ 笑顔も可愛らしい❤
ママの言う通りこのままで良いと思います。もし、成長ホルモン不足なら、補えばいいですしね。焦らず、見守って下さいね。🥰みんなで応援しています。
ありがとうございます😊嬉しいです🥰
おはようございます😊 毎回、ふーくんの笑顔に癒されています❣️ 実はウチの娘は、3歳の時に あまりにも小さくて低身長の検査を受けました。(親としては、そのうち伸びるだろと思っていました)が…。 見事に成長ホルモンが0%で ホルモン注射が始まりました。特定疾患だったので医療費はかかりませんでしたが、 身長145cmで治療は終了し、 今は152cmあります。 ふーくんが低身長とは限りませんが、参考になればと思いコメントさせていただきました。 これからもずっと、ふーくんを応援しています🎉
教えてくださりありがとうございますm(_ _)m身長って難しいところだなって、実感しています。娘さんのご経験を参考にさせていただき、来月の検査に挑もうと思います🍀
ご飯をかき込む所が凄く力強くて良いですね🥰🥰🥰 ワーファリン(ワルファリン)以外のお薬も飲んでると思うので、もしかしたらホルモンバランスが崩れてしまってるかもですね😢(一丸に言えませんが) でも確実に成長してますよ❗️ 日に日にお話も含め出来る事が増えてますから❣️
いつもふーくんの可愛い笑顔に癒されてます❤体の小ささが気になるのですね…💦心の成長はしっかり感じますよね。でも調べてもらって治療が出来るならそれに越したことはない。ふーくんの幸せをいつも祈ってます😊
Bon appetit 👍 Fuu kun 🤗👦❤️. The food 🍛 Mum 👸 is making for you looks delicious 😋🌞
ありがとうございます😊喜んで食べてくれて嬉しいです🥰
今晩は🤗元気なふ〜くん食欲旺盛なふ〜くん大好きです🥰今迄色々経験してご家族で頑張り日々成長しているふ〜くんだからママさんの心配も解りますが😅十人十色と言う言葉が有る様に個々により成長が事なります の で今、頑張っているふ〜くんを応援して居ますのでこれからも動画🎦宜しくお願いします🙇🙏楽しみにして居ますね🤗
励ましの言葉ありがとうございます。これからも頑張ります😌✨
いただきま～す！かわいい🍀 昆布ごはんの味。ん～って考えてるのもかわいいです🥰 穏やかな日常願ってます😊
ありがとうございます😊穏やかな日常を目指して、これからもふーくんの成長を見守っていきたいと思います🥰
お箸も、上手！言葉も 沢山増えて… 成長してます！ね！ あとは、体の，成長！ 体力が、つくと いいですねー 今日も、癒されます
ありがとうございます😊成長はゆっくりですが、着実に成長しています🥰
ふーくん🙌毎日元気にモリモリご飯🍚💪 そして､お兄くんの前では忠実🫶
そうなんです。おにいくんの事を「師匠」と思っていそうですよね☺️💖
ご飯をほうばる姿が大好き💕 パン🥐も好きだよね？沢山食べて元気いっぱいね😀
炭水化物が好きなのでエネルギー補給ができる所にホッとしています🥰
入退院を繰り返し、食事も満足にできない日も多かったと思うから標準の体格ではなくても、仕方の無いことの様に私は感じます。でも親御さんからすると心配にもなりますよね? 生命の危機を乗り越え、今では顔色も良く表情も豊かになり、言葉も少し増えてきて、動画見るたびに、ふうくんの成長に驚かされています😊ママへの気遣いもできる優しくて賢いですよね🤗 まんまるお目々が大好きです😍
わたしも同意見ですよーー
そうですよね。食事をまともに摂れない期間、動けない期間があるから仕方のない所があるのだと思います✨検査をして異常が無いことを祈る想いです😌
ふーくん、元気そうで、良かったです。ご飯もたくさん食べて、良かったですね。😊
食欲が戻りつつあって嬉しいです🥰
寝起きのふーくんも可愛いなあ〜😍 お箸も上手に使えてるね👍 忘れかけてた「いただきます」もしっかり言えてますね🙆♂️ 薬も頑張って飲んで偉いよ。 一人遊びも出来てすごーいよ👏 ママ「お味は？」 ふーくん考えて「美味し（ひ）い😋👍 」 ふわりママさん、栄養も考えて作ってられます。これがふーくんの身体の中に入って健康な身体になると思います。 ふーくんの『美味しい😋』がふわりママさんの励みになってるのでは…❓️
「美味しい」が励みで頑張れます🥰
確かに、ずっと小さくても可愛いくて❤将来を考えるとやっぱり心配ですよね……ママさんのお気持ちよくわかります❗急がなくて良いから大きくなぁれ～❤️
ありがとうございます😊成長を見守っていきたいと思います🥰
まぁーーしかたないのかなとは思います☝️検査ばっかり、、入退院ばっかり、、そこはふーくんのペースしかないけど成長ホルモンの検査すればママの心も晴れると思うから🙇
励ましのお言葉をありがとうございますm(_ _)m🍀
ほんとにかわいい。かわいいの塊です。ふーくんとおにいくんを見るのが私の癒やしです❤
ありがとうございますm(_ _)m嬉しいです🥰
ふうくん何でも食べてくれるから ママさん安心ね。お魚も美味しい なんて言ってくれるから とっても羨ましいですね。💓 ふうくんに合わせた成長で余り心配しないでも 良いと思いました。💦 その内 皆と一緒になりますよ。😂 また可愛いふうくんありがとうございました。✨
色々心配は尽きないですが、検査をしつつふーくんのペースで成長を見守っていきたいです😌
食欲が出て来て良かったですネ^o^身長が伸びないのは、気になりますよね。検査して原因が分かると良いですネ❤
そうですね。検査をしてもらったり、ふーくんの為に「最善」を見つけて前に進もうと思います😌💖
確かに親であれば体の小ささだったり、言葉がゆっくりだったり気になりますよね？もし、低身長がホルモンによるものであれば早めに治療開始したほうがいいですよ🙂↕️ 私の子供の頃の話ですが、私と同じ障がいの男の子で当時小1か小2で平均よりすごく小さい子がいたんです。 主治医に薦められてホルモン療法（注射ですが）始めたらどんどん身長が伸びて、高校生になる頃には160㎝ぐらいに伸びたそうですよ👏 ただ、彼がやったのは当時（もう40年くらい前の話になりますが😅）小学校低学年までに治療しないと効果がないと言われていたもので、私がその話を聞いた時には小6だったので私は受けられず50歳になった今でも低身長のままです。（多分140㎝前半） だいぶん前の話なので参考にならないかもしれませんが、ふーくん男の子なので身長が高いほうがかっこいいと思うので😎お伝えさせていただきました☺️
ありがとうございます🍀色々教えていただき、とても参考になりますm(_ _)m
どんな味？言葉の語彙力がまーだ無くって困っちゃった？甘い？辛い？スーッパイ？美味しい？好き？ってどんどん聞いていったら何か答えられたかなっ😊
そうですね😌ふーくんとの会話を楽しんでみます💖
ふーくん何でも好き嫌い無く食べられるのは偉いネ１人の時にウルトラマンのフィギュアで戦いごっこで遊べるお兄ちゃんになった証拠💯成長は焦らずに🤗 夕食ではママさんにも「どうぞ」が出来て人に気遣いが出来てホッコリさせられました🍀
「どうぞ」の仕草が可愛くて、思い出話の一つになりそうです🥰
やっぱりわたしはふーくんが食べてる姿が1番大好きです😍 何回も何回も見ちゃいますwww ご飯の時ふーくんいつも自分の席に座って食べてて、本当に賢いな〜と思います。うちなんて、1分も座ってられない子供だったので 追いかけながらご飯を食べさせてました😅1時間なんて余裕でかかってたし😅 今は小学生になったので、ようやく座って食べれるようにはなりましたが😅 おねしょもいまだにするし 困ってます………。寝る時だけオムツを履かせてます（笑）
先輩ママさんのお話参考になります🍀私も子供のペースに合わせて歩んでいきます😌✨
ふー君、魚大好きで偉いね👏 色んなのを食べてもう少し掛かるけど、平均になって行きますよ😊 もりもり食べるふー君を皆んな期待して観てますよ✨ HIKAKINさん大好きかな？マネして可愛かったです✨ もし良かったらフィッシャーズさんも観てみて下さい笑 いつも、ありがとうございます♪
もうHIKAKINさんに突入したのでフィッシャーズさんも時間の問題かもしれません😊✨
どんな味がする？……ご飯😀❤最高に可愛いです😊何だかお腹空いてきたなあ😋ふ〜くんの食べてる姿……元気もらえました❤ありがとう😊
ふーくんの素直な返答に私も納得させられました😆💖
@fuwarinonichijo んふ🤭子供の何とも愛らしく素直な答えに癒されますよね☺️🫶❤️
のびのび～のふーくんかわいい♥️ 赤ちゃんの頃とおんなじだ～♥️ ししゃも目にいれようとしたとこ笑っちゃいました😂 ふーくんのペースで大きくなってね
子供ののびのび姿って可愛いですよね☺️💖
カニューラを、付かず離れず持つパパさん、素晴らしい影の立役者❗
ご家族の楽しい時間💕私も一緒に着いてった気になって楽しかったです👍今NHK Eプラス日曜美術館見てました。柚木沙弥郎101才と10才の交流で10才の子はふーくんと同じ体調の子です。ご存知の方かも⁈良かったらご覧下さい。あったかい内容でした🥰
姿も声も聞けないけど、パパさんとっても優しい人ですね。お兄ちゃんも笑顔でふー君と遊ぶ姿に家族の愛を感じてます。沢山遊べて良かったですね。
家族でのお出掛け楽しそうですね😊 おにぃくんとふ〜くん本当に仲良しで癒されます❤ ふ〜くんも元気いっぱいに歩いて運動していて安心しました😊 これから寒くなっていきますのでご家族皆さま体調には気をつけて元気に過ごして下さいね😊✨
優しいお兄ちゃん 自分だってまだアンパンマンボール欲しいよね！ お兄ちゃんは辛いよ❤
ふーくんバラの匂いを嗅ぐ姿がとってもおちゃめ😊😊 家族みんなのお出かけ良かったですね♪
パパママ子どもが元気が幸せ🍀ですね😃
お早うございます。パパママお兄ちゃん、ふ一君ゆっくり元気になるね😃安心している。
楽しそうなお出かけでホッコリしました フー君に会える幸せ感じます 今回の動画、フー君の顔色が少し気になるのと、表情がキラキラしていなくて心配になりました パパとママが見守っていらっしゃるのにごめんなさいね フー君の大ファンは細かいことが気になってしまいます 笑笑 次の動画を楽しみにしています
ふーくん、ふー君家族をいつ見ても、ホッコリ❤温かい気持ちになります。 ありがとう😊
バラにキスしたみたいだね👌
どんぐりの歌の合いの手のクセがwwww
少しずつですが、ふーくんの言葉が増えてきましたね♪前は伝わらずに悔しがってた言葉もありましたが、ちゃんと伝わる言葉が増えてきて、今はおしゃべりが楽しそうですねかお😊
楽しい公園でしたね。バラは綺麗だし、遊具もあって、ふーくんの嬉しそうなお顔、おにいくんもたのしめていたみたい😊インフルエンザが流行っているそうです、くれぐれもお大事にしてください。
最近、ライオンの隠れ家みてるんですが、 ふー君ライオン君めっちゃ似てる! おにー君は、みっくんみたい😊 このドラマ見てると、ふー君おにー君ふー君ママさんに雰囲気似ていて、ほっこりします😊良かったら見ててください
いいにおーい❤😊よかったねー、ちょっといい気分になったみたいで、いつもよりちょっとうっとり〜 体を使うのも好奇心があればスイスイですね！
しあわせいっぱいの動画ありがとうございます🎉パパさんも運動お疲れさま〜 これからは、しあわせなこといっぱいいっぱい体験していってください おにいくんも楽しそう、しあわせそう🎉
初めまして😊毎回みてます。ふーくんは赤が似合いますね。
ありがとうございます🥰
今日仕事でめっちゃ疲れて帰ってきたからふーくんとおにいくんに癒されました❤️最後、ふーくんハンバーガー🍔ポテト🍟ってゆってるのかな🤭🤔❤️
お仕事お疲れ様でしたm(_ _)m✨
ふーくん渋い お花の良さがわかるとは 元気に事あそべて幸せですね😃
❤❤❤❤❤❤❤❤❤