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Casa Hunter
Brazil
Приєднався 13 гру 2016
Seja bem-vindo(a) ao Canal da Casa Hunter.
Somos uma ONG sem fins lucrativos que auxilia pacientes com doenças raras em todos brasil.
Em 2023 completamos 10 anos de trabalho com muito amor e dedicação.
Aqui em nosso canal vocês encontrarão todos nossos eventos e, principalmente, uma gama enorme de informações sobre doenças raras através de nossos vídeos, lives, depoimentos, webinars, videoaulas, semanas temáticas, enfim... Nosso canal é uma fonte de informação para pacientes, profissionais da área médica, familiares, estudantes de medicina e direito, ou simplesmente para quem desejar conhecer detalhes de doenças raras pouco, ou até nada, conhecidas.
Venha enveredar pelo universo dos raros no Brasil! Em nosso país, mais de 13 milhões habitantes possuem alguma doença rara, você sabia?
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Відео
LUCAS CARVALHAL
Переглядів 1921 годину тому
Lucas, natural de São Paulo, começou sua jornada no tênis de mesa aos 11 anos, superando um diagnóstico de tumor na medula com 1 ano de idade. Hoje, com apenas 18 anos, ele já conquistou o ouro e a prata no Parapan 2023 e se destaca como o #16 no ranking mundial! Cada vitória é um passo na superação e uma inspiração para todos que acompanham sua trajetória. Vamos juntos torcer pelo Lucas em Par...
ANDRÉ MARTINS
Переглядів 1421 годину тому
André Martins, maranhense de 20 anos, começou na bocha em 2018 e já é destaque na Seleção Brasileira. Com títulos como Campeão Mundial de Jovens e Parapanamericano, ele compete na classe BC4, para atletas com limitações severas. Mesmo com Distrofia de Duchenne, André continua a brilhar nas competições e inspira com sua dedicação e paixão pelo esporte. Convocado pela segunda vez para a Seleção p...
LAISSA GUERREIRA
Переглядів 3121 годину тому
Laíssa Guerreira, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal aos 12 anos, transformou os desafios de sua condição em uma história de superação e vitórias no esporte paralímpico. Após perder a força nas pernas e enfrentar obstáculos no acesso ao tratamento, Laíssa e sua mãe lutaram pela continuidade da medicação, culminando em uma vitória na justiça e um clamor por uma saúde mais justa. Foi nes...
Dea - 2ª temporada da série "Viver é Raro"
Переглядів 3014 днів тому
Conheçam Déa Oliveira, que convive com Miastenia Gravis há 4 anos. Quer saber mais sobre essa condição rara? Não perca a 2ª temporada de "Viver é Raro", disponível no Globoplay. Fique ligado! Os 7 episódios que já estão disponíveis no Globoplay, inclusive para quem não é assinante. Saiba mais: www.casahunter.org.br/vivereraro. �Realização: Casa Hunter Coprodução: Vbrand e Cinegroup Idealização:...
Mona - 2ª temporada da série "Viver é Raro"
Переглядів 1214 днів тому
Conheça Mona Rikumbi, artista e ativista, a primeira mulher negra e cadeirante a atuar no Teatro Municipal de São Paulo. Sua história de vida e convivência com Neuromielite Óptica é uma verdadeira lição de superação e determinação. Descubra mais sobre essa incrível trajetória. Assista à 2ª temporada de "Viver é Raro" no Globoplay. Episódios liberados para não assinantes, legendados em inglês e ...
Regina - 2ª temporada da série "Viver é Raro"
Переглядів 1614 днів тому
Regina convive há 9 anos com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara e desafiadora. Quer saber mais sobre essa história? Assista à 2ª temporada de "Viver é Raro" no Globoplay. Episódios liberados para não assinantes, legendados em inglês e espanhol. Programe-se para maratonar! Saiba mais: www.casahunter.org.br/vivereraro. Realização: Casa Hunter Coprodução: Vbrand e Cinegroup ...
Bryan - 2ª temporada de "Viver é Raro"
Переглядів 52Місяць тому
Conheça Bryan, um menino de 8 anos que convive com a rara Mucopolissacaridose (MPS). Sua história emocionante está na 2ª temporada da série "Viver é Raro", disponível no Globoplay. Não perca! Os 7 episódios que já estão disponíveis no Globoplay, inclusive para quem não é assinante. Saiba mais: www.casahunter.org.br/vivereraro. Realização: Casa Hunter Coprodução: Vbrand e Cinegroup Idealização: ...
Leonardo - 2ª temporada da série "Viver é Raro"
Переглядів 71Місяць тому
Conheça Leonardo, que há 37 anos convive com Fibrose Cística. Sua experiência é uma verdadeira lição de vida e superação. Quer saber mais sobre essa história emocionante? Assista à 2ª temporada da série "Viver é Raro" no Globoplay. Episódios liberados para não assinantes, legendados em inglês e espanhol. Saiba mais: www.casahunter.org.br/vivereraro. Realização: Casa Hunter Coprodução: Vbrand e ...
Vinicius - 2ª temporada de "Viver é Raro"
Переглядів 115Місяць тому
Em 2019, Vinicius recebeu o diagnóstico de Doença de Pompe, uma condição rara e desafiadora. Quer saber mais sobre essa história? Assista à 2ª temporada de "Viver é Raro", disponível no Globoplay. Não perca! Episódios liberados para não assinantes, legendados em inglês e espanhol. Programe-se para maratonar! Saiba mais: www.casahunter.org.br/vivereraro. Realização: Casa Hunter Coprodução: Vbran...
Marcela - 2ª temporada da série "Viver é Raro"
Переглядів 54Місяць тому
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A série Viver é Raro acompanha a jornada de sete pacientes,com seus desafios, lutas e conquistas.
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Antoine Daher - Audiência Pública Comissão de Assuntos Sociais debate tratamento de doenças raras
Переглядів 572 місяці тому
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Apresentação Artística Bailarino Luan Rattacaso
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Mesa 1 - Políticas Públicas para Doenças Raras
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Mesa 2 - Desafios para Acessos (diagnóstico, tratamento, manejo, etc)
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Mesa 3 - Desafios de Pactuação das Terapias Avançadas no SUS Pós-incorporação
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Mesa 4 - Manejo das Doenças Raras: Construção dos PCDTs para Doenças Raras
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Solenidade de Abertura - Com representantes dos poderes executivo, legislativo e judiciário
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Encerramento da 9ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil e "show" do paciente Bryan
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Versão em Espanhol Cenário das Doenças Raras no Brasil 2024 Período da manhã
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Versão em Espanhol Cenário das Doenças Raras no Brasil 2024 Período da tarde
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Versão em Inglês Cenário das Doenças Raras no Brasil 2024 Período da manhã
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Campanha Somos 13 Milhões - Casa Hunter
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Monique Fonseca mãe da Letícia - Depoimento na 4ª edição da MPS Week
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Antoine Daher - Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros.
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Francilene Gomes - Depoimento na 4ª da MPS Week
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Dra. Kim Stephens - Depoimento 4ª edição MPS Week
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Lyvia Cezar mãe da Gabrielly - Depoimento na 4ª edição da MPS Week
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Agradeço a DEUS e a casa Hunter, por dar toda atenção a quem precisa,de um diagnóstico estão de parabéns toda a equipe,que dão total atenção a nós que precisamos de um diagnóstico,para ter um tratamento adequado, obrigado a todos vocês da casa Hunter 👏👏👏👏👏👏👏👏👏
Que DEUS te dê força sempre👏👏👏👏👏👏👏
Agradeço a DEUS pela casa Hunter entrar na minha vida e procurar o diagnóstico do lipoma intramedular 🙌🙌🙌
A casa Hunter, Graça a DEUS está mim acompanhado tbm no diagnóstico da minha doença rara lipoma intramedular.👏👏👏👏👏👏👏 muito aplausos para vcs da casa Hunter
Agradeço a DEUS e a vocês que estão mim dando atenção e procurando ver o meu diagnóstico do lipoma intramedular ou é hemangioma, agradeço a vocês.
muito guerreira 👏👏👏
estou sendo atendido,pela casa Hunter e são muito anteciosos 👏👏👏👏👏
Cadê a 2° parte do vídeo. Procurei no canal e não achei.
Essa é uma melhores médicas que tive o prazer em conhecer pensa numa profissional dedicada,atenciosa ,mandona como diz meu filho ,mas que só quer o bem de seus pacientes,essa é a doutora Neiva que se encontra com seus pacientes e até mesmo com ex paciente ainda dá aquele sorriso alegre que só ela tem, doutora Neiva um exemplo de profissional um ser humano incrível ❤
parabéns Laissa Deus abençõe
Tudo ia bem ate novembro/23. Meu esposo com 66 anos, começou a sentir muito cansaço. Achamos q poderia ser o coração e fomos ao cardiologista. .O Cardio disse q estava tudo bem com.o coração. E o cansaço poderia estar relacionado ao pulmão. E fomos ao pneumologista. Lá foi diagnosticado com FPI. Começamos com oxigênio continuo. Adquirimos o Nintedanibe através de ação judicial. Compramos um aparelho de oxigênio portátil, tendo assim mais liberdade para sair. Só que a doença avança rapidamente. Fazendo com que vc não tenha mais vida social. Meu esposo vive sentado e/ou deitado. Extremamente cansado e ofegante. Pulmão 100% comprometido e modificado por uso de tabaco. Estamos na fila do transplante. Uma doença desesperadora. Vc ter q viver com sua oxigenação abaixo do limite, é muito sacrificante. Deus nos ajude🙏
Como esta a senhora?
Minha vida e 11 anos em hospital já morei em hospital tbm
Canal do meu filho e jesus vieira jiu-jitsu, ele tem 20 médicos w acompanha ele e três hospitais q levou ele sente muito dor no tomores do corpo grita muito
Quem tem NF tem autismo e denficiencia intelectual
Hj tem 11 anos e autista maioria q tem NF de autismo e deficiência intelectual tbm
Eu filho tem ,bem de dois mês de vida no noves saiu os nodolos tomores no rosto , hj tem 11 anos. Tem várias coisas
Eu tive todos esses sintomas da miastenia gravis. Melhorei muito adotando alimentação crudivorismo e jejum intermitente. No meu canal, falo da miastenia gravis e mostro a refeições que preparo. Não estou curada, mas não tenho mais dificuldade para falar, mastigar e a fadiga diminuiu muito. Essa recuperação das forças foi sem medicamentos. Não consumo medicamentos para a miastenia desde 2013! Não considero o tratamento medicamentoso para miastenia gravis bom. Na verdade, todos os medicamentos, coirticoides, imunossupressores, mestinon e similares possuem o efeito colateral de causar fraqueza muscular.... Todos! Não é atoa que muitas pessoas com miastenia gravis terão crise mistênica somente após o diagnostico já em um tempo usando a medicação....
Parabéns! Excelente explicação
E de arrepiar
❤❤❤❤❤❤❤
Sou uma ADMIRADORA de Antoine.le sabe TUDO, dese o que é necessário para o DIAGNÓSTICO à PROGNÓSTICO se TRATADO caa RARO com sua doença peculiar. Deus nos abenções... Gratidão CASA HUNTER, FEBRARARAS por existirem.. Irani Almeida
Olá, moro em Goiânia e não consegui encontrar o contato da Dra Lusmaia para uma consulta. Vocês poderiam me informar o contato?
Nao falou nada de doencas raras.
Eu tenho 30 anos é tenho essa doença nunca mais fui o mesmo
Ano que vem espero participar ❤💃👐🏻👏🏻🤝🏻
Eu to com essa doença desgraçada tenho 30 anos parece que tenho 100 nao aguento subi uma escada
Qual o tratamento para essa doença
Adriana bom dia!! Csis os exercício para melhorar a fibrose pulmonar?
Muito sofrimento eu vivo aqui com minha filha e marido com essa doença, a maioria da família do meu marido estão, mais desconhecem a doença não tem tratamento certo, só eu descobri porque fiz exame na minha filha e descobri o problema de todos, mais não me sinto preparada pra falar pra eles sobre tudo que acontece com eles
Tô sofrendo muito com minha filha e meu marido com doença de handton
❤
Ainda bem que existe
Use chá de Embauba, chá de xaxim-samambaia, leite de Amapá da Amazônia, água prata coloidal e faça Ozônio terapia se puder!
O tratamento é com corticoides
Linfonodos
Linfócitos crescidos
Eu tenho doença de castleman, não apresenta sintomas, mas tenho vários linfócitos crescidos na região do pescoco
Muito bom 👏👏 obrigada pela aula
Parabéns 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Excelente
Graciasss
Pensar na questão emocional para a família como todo é fundamental.
Dra Ana excelente merdica
Muy cierto
Qual é a diferença entre a fibrose cistica, e a fibrose idiopatica, pois fui diagnosticada com fibrose idiopatica, depois de um diagnóstico errado de tb,depois de ano descobrimos que n era pneumonia e sim tb, me tratei de tb,mas no final do tratamento fui diagnosticada com fibrose idiopatica, agora com bronquiectasia, com sangue muita tosse falta de ar cansaço fraqueza diarreia que nunca passa, e pra completar pedras na vesícula e n posso ser operada por meus pulmões estarem Tao ruim me ajude por favor, ja usei tudo que o sr pode imaginar, mi ha visão foi afetada pelo uso de muitos corticoide, me de uma luz.
👏👏👏👏👏
as equipes multidisciplinar para as MPS até hoje não consigo acompanhamento no SUS
👏👏👏
Tenho fabry 😢 eu e minha irma e caso raríssimo. Temos os dois x comprometidos....fala sobre por favor!
Que sintomas vcs tem?
@@EuPF todos viu! Sa tantas dores cansaço.
@@crochedagrazy6836 minha filha de 9 anos está em investigação da doença, se sente mal todos os dias, dores nas palmas da mãos e plantas dos pés, anda tendo febre, não tem suor, enjoos diários… vc faz uso da medicação?