- 141
- 152 507
Norges Myalgisk Encefalopati Forening
Norway
Приєднався 28 чер 2016
Norges Myalgiske Encefalopati Forening arbeider for bedre forhold for ME-syke i Norge, både gjennom likepersonarbeid, opplysningsarbeid og påvirkning av politikere og helsevesen.
Les mer om ME-foreningen på www.me-foreningen.info
Les mer om ME-foreningen på www.me-foreningen.info
Helsetjenestebruk og sykefravær i 2023 sammenlignet med trender før pandemien i Norge
Webinar med forsker i FHI, Richard Aubrey White (uttaler seg ikke på vegne av arbeidsgiveren).
Det har vært mye mediedekning om økt sykefravær i Norge, men mange av meningene som har blitt presentert, har fokusert på utvalgte diagnoser, noe som kan gi et skjevt bilde av de overordnede trendene.
FHI-forsker Richard Aubrey White har sett på data fra FHIs norske syndromovervåkingssystem og NAVs sykefraværsregister for systematisk å identifisere hvordan helsetjenestebruk og sykefravær i 2023 har endret seg sammenlignet med trender før pandemien. Ved å analysere alle tilgjengelige diagnoser systematisk ble det lettere å identifisere de overordnede trendene. En betydelig andel av økningene skyldtes sykdommer/symptomer assosiert med akutt COVID-19 og langvarig COVID.
Disse resultatene har nylig blitt publisert i Archives of Public Health
Det har vært mye mediedekning om økt sykefravær i Norge, men mange av meningene som har blitt presentert, har fokusert på utvalgte diagnoser, noe som kan gi et skjevt bilde av de overordnede trendene.
FHI-forsker Richard Aubrey White har sett på data fra FHIs norske syndromovervåkingssystem og NAVs sykefraværsregister for systematisk å identifisere hvordan helsetjenestebruk og sykefravær i 2023 har endret seg sammenlignet med trender før pandemien. Ved å analysere alle tilgjengelige diagnoser systematisk ble det lettere å identifisere de overordnede trendene. En betydelig andel av økningene skyldtes sykdommer/symptomer assosiert med akutt COVID-19 og langvarig COVID.
Disse resultatene har nylig blitt publisert i Archives of Public Health
Переглядів: 121
Відео
Ta kontroll over egen prosess i møte med nav
Переглядів 94День тому
Webinar med forfatter og foredragsholder Kristina Vedel Nielsen Kristina Vedel Nielsen holder foredrag for veldedige organisasjoner, ved fagkonferanser og hos nav rundt om i hele Norge. Hun har skrevet boka "Den lille røde bok for deg som møter NAV", og hun er fast spaltist i medlemsbladet til Norges ME-forening, og gründer av nettbasert mestringskurs for kronisk syke. Hun har selv levd med ME ...
Hva kan registerdata fortelle oss om prognoser og tilfriskning ved G93.3 diagnose?
Переглядів 16314 днів тому
Webinar med Anne Kielland, FAFO Det er svært lite forskning på prognose for ME, og vi vet ikke hva som utgjør et normalt forløp for ME. Det finnes heller ikke tall på hvor mange som blir friske fra ME, eller hvor mange med ME-syke som kommer tilbake i arbeid. FAFO-forsker Anne Kielland har sett på data fra ulike registre, og sett på inntekten til ME-syke før og etter de fikk ME-diagnosen, og br...
Hvordan Nav arbeider med å bedre brukeropplevelsen?
Переглядів 6221 день тому
Webinar med Daniel Neegaard, NAV En kort introduksjon til hvordan Nav de siste årene har endret sin måte å jobbe med tjeneste- og produktutvikling på, med brukeren i sentrum
Nav-ombudet i Agder - hva de gjør, og hva de kan og ikke kan hjelpe med
Переглядів 6021 день тому
Webinar med Jahn-Tore Fjelstad, Nav-ombudet i Agder NAV-Ombudet i Agder presenterer ordningen med NAV-ombud i Agder. Ordningen med regionalt Nav ombud har eksistert siden 1 januar 2022 og har bistått ca 540 personer.
Webinar: ME-syke, NAV og kravet om "hensiktsmessig" behandling
Переглядів 14421 день тому
I dette webinaret forteller ME-foreningens assisterende generalsekretær, Trude Schei, om hvordan ME-syke opplever møtet med Nav, og om hvordan vi har havnet i en situasjon der Nav ofte gjør syke mennesker sykere i stedet for å bringe dem nærmere arbeidslivet. Webinaret er basert på funn fra ME-foreningens spørreundersøkelser.
Tilpasning av bolig - tiltak og finansiering
Переглядів 111Місяць тому
Webinar med Britt Nina Borge i Husbanken. Informasjon om hvilke støtteordninger som finnes for å kunne tilrettelegge bolig i forbindelse med sykdom
Kan NAV overprøve legens vurdering? Webinar med Anthony Caffrey, advokat MNA, Legalis
Переглядів 248Місяць тому
Det er mange eksempler på at Nav overprøver behandlende leges anbefalinger, og krever at ME-syke skal gjennomføre behandling, selv om det kan gjøre syke mennesker sykere. I januar 2024 kom det en uttalelse fra Sivilombudsmannen om at Nav ikke uten videre kan gjøre dette. I dette webinaret går Anthony Caffrey fra Legalis gjennom hva som står i uttalelsen, og snakker om hvilke følger dette bør og...
Arendal 2024: Veien fram til uførhet: Hva må til for at ME-syke skal få rettferdig behandling i Nav?
Переглядів 2973 місяці тому
Velkommen v/ leder av ME-foreningen Vest-Agder regionlag Kristin Norum • Noen ord fra helsefaglig rådgiver i ME-foreningen Nina Røstad • Innlegg: Resultater fra ME-foreningens Nav-undersøkelse v/assisterende generalsekretær Trude Schei • Velkommen og innledning v/debattleder Rune Hoddevik, styremedlem ME-foreningen Paneldeltagere: o Henriette Holm, ME-syk o Jahn-Tore Fjeldstad, Nav-ombudet i Ag...
Dr. Nina Muirhead - ME/CFS medical education
Переглядів 2096 місяців тому
ME-foreningens fagdag 2023 hadde utdanning av helsepersonell om ME som tema. Nina Muirhead er kirurg, og har selv ME. Hun har fortalt at før hun selv ble syk trodde hunn ikke at ME var en ekte sykdom. Etter at hun selv ble syk har hun arbeidet for bedre opplæring av leger om ME, og er en av dem som stiftet Doctors with ME, en sammenslutning for leger, både klinikere og forskere, som arbeider me...
Dr. Michelle Bull og Dr. Natalie Hillliard - Understanding and managing ME/CFS forphysiotherapists
Переглядів 616 місяців тому
ME-foreningens fagdag i 2023 hadde opplæring av helsepersonell om ME som tema. Michelle Bull og Natalie Hilliard er to av grunnleggerne av Physios for ME, en gruppe fysioterapeuter som arbeider for å spre kunnskap om ME i sitt fagmiljø. Physios for ME ble dannet. Physios for ME har nylig gitt ut en bok kalt "A Physiotherapist's Guide to Understanding and Managing ME/CFS." Michelle Bull har bakg...
Amy Mooney, MS OTR/L - An OT Approach to Managing Symptoms & Exertion in Avctivities of Daily Living
Переглядів 576 місяців тому
ME-foreningens fagdag 2023 hadde utdanning av helsepersonell om ME som tema. Amy Mooney er ergoterapeut, og arbeider med personer med komplekse, kroniske sykdommer. Hun har fokus på å hjelpe personer med PEM, som ME og Long Covid, Ehlers Danlos syndrom, Mast celle aktivering syndrom og fibromyalgi. Hun har mer enn 20 års erfaring. Amy har vært involvert i flere kampanjer for å lære opp både hel...
Irma Pinxterhuis - OsloMet - opplæring i fatigue management - med hovedfokus på CFS/ME
Переглядів 936 місяців тому
Irma Pinxterhuis er ergoterapispesialist og førsteamanuensis ved OsloMet, ved ergoterapiutdanningen. Hun har en doktorgrad i ME, der hun utviklet et mestringskurs for ME. Hun har også vært med å utvikle aktivitetskalkulatoren, et verktøy for å planlegge daglige aktiviteter ved fatigue.
Webinar with David Tuller, Trude Schei og Arild Angelsen about EMEA's European ME patient survey
Переглядів 1327 місяців тому
David Tuller talks to Arild Angelsen and Trude Schei about the large EMEA patient survey. The report can be downloaded from the EMEA website: www.europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EMEAMEsurveyreport2024.pdf 11200 ME patients respondend to the survey, and their answers show problems with access to care, and disability benefits. Many patients get worse from "treatments" like cognitive...
HOLD UT - foredrag med psykologspesialist Frøydis Lilledalen
Переглядів 1,3 тис.11 місяців тому
HOLD UT - DET ER HÅP I SIKTE En julehilsen til ME pasienter: Med håp for 2024! Av psykologspesialist Frøydis Lilledalen Illustrasjoner av Kornelia Paulsen (og googleimages figur og artikkel) Her er noen presiseringer fra Frøydis: -Forfatteren av en artikkel jeg henviser til er Nassir Ghaemi, jeg sa etternavnet feil -Jeg sier «savner tiden kroppen responderte bra på tillit», det skal være «på tr...
Webinar: BPA- rett, plikt og loven, hva kan jeg forvente?
Переглядів 204Рік тому
Webinar: BPA- rett, plikt og loven, hva kan jeg forvente?
Webinar 25.05.23 med Diane O'Leary, Phd. A New Perspective on Better Care for ME/CFS
Переглядів 175Рік тому
Webinar 25.05.23 med Diane O'Leary, Phd. A New Perspective on Better Care for ME/CFS
Uføretrygd, behandling og tiltak, samt ung-ufør beregning. Med Advokatfullmektig Anthony C Caffrey
Переглядів 932Рік тому
Uføretrygd, behandling og tiltak, samt ung-ufør beregning. Med Advokatfullmektig Anthony C Caffrey
Erfaring med de sykeste med ME, med professor Ola Didrik Saugstad. Fagdag om ME i Alta 09.09.22.
Переглядів 416Рік тому
Erfaring med de sykeste med ME, med professor Ola Didrik Saugstad. Fagdag om ME i Alta 09.09.22.
ME og Long Covid - en sammenheng? Med Nayana Geetha Ravi. Fagdag om ME i Alta 09.09.22.
Переглядів 162Рік тому
ME og Long Covid - en sammenheng? Med Nayana Geetha Ravi. Fagdag om ME i Alta 09.09.22.
Forskning på ME - en oppdatering, med professor Ola Didrik Saugstad. Fagdag om ME i Alta 09.09.22.
Переглядів 702Рік тому
Forskning på ME - en oppdatering, med professor Ola Didrik Saugstad. Fagdag om ME i Alta 09.09.22.
De sykeste ME-pasientene - en spørreundersøkelse. Trude Schei, ass, generalsekretær, ME-foreningen
Переглядів 270Рік тому
De sykeste ME-pasientene - en spørreundersøkelse. Trude Schei, ass, generalsekretær, ME-foreningen
Predictors of ME/CFS followingMONO, implications for Long Covid, webianr 26.01.23
Переглядів 242Рік тому
Predictors of ME/CFS followingMONO, implications for Long Covid, webianr 26.01.23
ME-foreningen siden sist - en oppdatering med generalsekretær Olav Osland
Переглядів 232Рік тому
ME-foreningen siden sist - en oppdatering med generalsekretær Olav Osland
Stigmatizing language about ME wtih Brooke Scoles, MPhil
Переглядів 315Рік тому
Stigmatizing language about ME wtih Brooke Scoles, MPhil
Brukererfaring: Aktivitetsavpassing. Med Mette Schøyen og Tonje Waitz
Переглядів 356Рік тому
Brukererfaring: Aktivitetsavpassing. Med Mette Schøyen og Tonje Waitz
Brukererfaringer: Hvordan er det å leve med ME?
Переглядів 707Рік тому
Brukererfaringer: Hvordan er det å leve med ME?
En utmärkt presentation av Richard, tack!
Veldig informativt og nyttig! Tusen takk til dere! 🙏
Vil nevne at der er lov å ta opptak av samtaler man selv deltar i for eget bruk, så lenge dette ikke deles videre, oppbevares trygt, og slettes når man ikke trenger det lenger.
Ingen av dem som skal forstå hvordan du har, fordi du bærer en skjult kors slike at andre ikke kan se . 😢😢😢😢😢
Thank you very informative.
English subtitles would be appreciated!
Alt dette er fint og viktig. 😊 Men som MEpasient er det ekstremt tungt å komme gjennom en så lang video. Er det mulig at man lager en kortere «MEvennlig» versjon med bare det mest sentrale?
Hi Kristine! Can you give a short summary in English for the Intermationals? I adored the CFS-film about you and Bjørnar. Did you relapse? Are you still on IVIG/SCIG? All best!
Jeg er blevet meget klogere. Pædagogisk oplæg. Denne video skulle kunne være et del af en lærerkonference. Jeg skulle bare ønske at der var undertekster. Tusind tak
Tilfelle noen er interessert, så handler episode 1 og 2 av sesong 5 av Golden Girls om at den ene karakteren får ME. "Sick and tired part 1 og part 2". Disse kom ut i september i 1989.
I'm on the Carnivore diet / Zero Carb - Grat to hear that Peter Rowe recommends a Ketogenic diet. I can say don't make it hard on yourself just go on the Carnivore diet it's so easy.
Excellent presentation and rationale provided by Dr. O'Leary on better care for ME/CFS. This recent biomedical article aligns precisely with what Dr. O'Leary presents: Abstract: Since 1969, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) has been classified as a neurological disease in the International Classification of Diseases by the World Health Organization. Although numerous studies over time have uncovered organic abnormalities in patients with ME/CFS, and the majority of researchers to date classify the disease as organic, many physicians still believe that ME/CFS is a psychosomatic illness. In this article, we show how detrimental this belief is to the care and well-being of affected patients and, as a consequence, how important the education of physicians and the public is to stop misdiagnosis, mistreatment, and stigmatization on the grounds of incorrect psychosomatic attributions about the etiology and clinical course of ME/CFS. Source: Manuel Thoma, Laura Froehlich, Daniel B R Hattesohl, Sonja Quante, Leonard A Jason, Carmen Scheibenbogen. Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina (Kaunas). 2023 Dec 31;60(1):83. PMID: 38256344 DOI: 10.3390/medicina60010083 www(dot)mdpi(dot)com(slash)1648-9144(slash)60(slash)1(slash)83
Tusen takk - dette gjorde godt å lytte til.
❤️
Tack för dina goda, inkännande råd, samt en hoppfull summering av året!
Tusen takk for fint foredrag ❤ ..er det lov å dele på Facebook?
Flott foredrag Frøydis og for nydelige illustrasjoner Kornelia. Fint å høre på i førjulstiden ❤️
Kjære seer 🌟 Rett skal være rett: Psykiateren og artikkelforfatteren jeg nevner i foredraget heter Nassir Ghaemi (jeg sier navnet feil). Han er forøvrig en mann (jeg referer feilaktig til Ghaemi som "hun"). Videre sier jeg at "paradigmeskifte står for fall", men det er paradigmet som står for fall. Man blir avkrevet, ikke avkreftet behandling. Sist men ikke minst sier jeg at "jeg savner den gangen kroppen responderte bra på tillit" 🤭 Det gjør den enda! Det er "trening" kroppen ikke responderer positivt på lenger. God jul og god klem fra Frøydis 🎄🎆✨️
Takk
What a beautiful background :)
I try. But I only know English
Thank you for explaing in such a good way. That is the biggest problem..people dont understand what it is. Every time again I have to explain why I am not feeling well. Thats makes me sad. I explain and explain..and then they say: O, like the flue? Or; I am tired too... The illnes is terryble, but misunderstanding is killing...
Hei, takk for dette. Hvor kan man få lysbildene?
Dr Jason has completely distorted the history of Chronic Fatigue Syndrome. It was the 1985 Chronic Epstein-Barr Virus syndrome that was coined for a postviral disease associated with EBV. Dr Paul Cheney of Incline Village reported clusters of illness which not only behaved contagious with a 4-7 day person to person transmission, but were entirely EBV negative. EBV has an incubation period of over a month and is not casually transmissible. But Dr Cheney's Tahoe outbreak appeared in many other respects to be indistinguishable from CEBV syndrome. If you read the Holmes definition, it explains that the EBV component was thrown into doubt by these developments. Dr Jason completely fails to mention that CFS was created for an illness in which EBV had been ruled out.
Dr Jason and all "ME/CFS" advocates ignore this, no matter how many times they are told. It is clear that they want total confusion. To keep ME and CFS "dumbed down" To maintain these contradictions to ensure that neither will ever be solved. . Patients are evaporating the past, just as the CDC hoped. They must be laughing their butts off, as they continue the charade that ME/CFS might be solved some day, knowing full well it can never be. Patients and "good researchers" will make sure of it.
Føler med henne, hun er ikke alene❤
This guideline has absolutely nothing to do with epidemic myalgic encephalomyelitis. ME/CFS doesnt even exist as a diagnosis.
Utrolig kjipt. Jeg forstår det. Du må aldri gi opp!
long covid is the best thing that has ever happened to me/cfs population. very little people believed us or cared before now. sad to see this had to happen to make the nih act.
Fabulous webinar. He explained OT in a non-patronising, pleasant manner. Thanks to all for making it possible to be seen on UA-cam. Shame he could not be here in the UK. So many comments he made regarding tests and treatment resonated too well. There are not enough experts over here, and they do not believe in a patient/doctor collaboration. Thank you again. The best I have seen on POTS. The test at home was particularly useful, if the doctor accepts it of course...That is when I eventually see a cardiologist! Eve
Bruk støvsugeren mindre og erstatt heller med en tørrmop der du ikke har teppe. Coop har sitt eget billigmerke som funker helt ok. "X-tra Tørrmopp 30stk" koster bare 49,60 og "Coop Moppesystem" koster 187,90 (15 des 2022). Robotstøvsuger er enda temmelig dyrt for folk med dårlig råd.
❤️ p̾r̾o̾m̾o̾s̾m̾
Tusen tack för att du sätter ord och sprider ett viktigt budskap om ME 💙/ en ME sjuk mamma
💙
Veldig bra video foredrag,kjenner meg igjen i dette.
Af hjertet tak til super dygtige dr. Øystein Fluge og hans kollega dr. Mella for deres enestående forskningsarbejde og engagement i ME. Deres vedholdende forskningsindsats giver os alle håb. Mange taknemmelige hilsener fra Danmark. 🙏🙏🙏❤❤❤
Veldig viktig budskap ❣️
🥰
Tusen takk! Nydelig video.
Tusen takk for mange gode tips 👍
Anyone have cfs only fatigue, weakness, weight loss... Without any pain & brain related symptoms (brain fog , concentration, memory)
That’s me. I do have some anxiety tho
Is there any hope for this?
Hjerteskjærende 😥
Fantastisk foredrag.
Thanks for uploading ❤
Okay, I have had CFS for the last 5 years. It was caused by a Tetanus shot that I did not want!! Then in 2018, I had two hep B shots that I did not want, because my doctor at that time I was misdiagnosed. Then in April and May of 2021 I got my two Moderna vaccines which then gave me Myalgic Encephalomyolitis. So, therefore, I have been poisoned by doctors who didn't know better. I have been struggling with MECFS now for quite a while now. I did try getting on SSDI, but that did not work and felt like I was laughed at by the woman from the social security office. So much for that!! I have been recovering from using Dr. Sarah Myhill s book, The Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyolitis. I am about 70 percent recovered using her book and another one by Dr. Jacob Teitelbaum, From Fatigued to Fantastic. For the most part, I diagnosed myself and the doctors I have visited were basically no help at all. It's even sad to see that this video is put out by another country, not from the USA. Praise God some one is paying attention. More needs to be done for MECFS here in America. Perhaps we need to buy Dr. Myhill's book for every doctor here in America!!! 🙏🙏🙏🙏 Prayers for all 🙏🙏🙏
Link please!! ❤
no.surveymonkey.com/r/courseofillness22
Can you put the link in the description?
no.surveymonkey.com/r/courseofillness22
Jeg synes at stress burde vært mer i fokus. Det er stress som tar knekken på meg. Og ikke minst lyder, som ikke er nevnt en eneste gang her.
DR.OLAV MELLA, MUCHAS GRACIAS. a los 17 años me diagnosticaron con mononucleosis, un dr. Alemán me trató con sulfa, cada 15 días me hacían el control de sangre para ver mis niveles de plaquetas. Durante seis meses con intervalos eran los tratamientos. Puedo decirle qué soy sobreviviente de la mononucleosis. Por si le sirva ésta información.
Ser at det ble tatt opp vannallergi og Mastcellesykdommer. På link under er det en kvinne med Mast cell activation syndrome som tilnærmest er allergisk for alt. 60 Minutes Australia: Allergic to life (2017): ua-cam.com/video/NpFJw-iO7Yg/v-deo.html