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Lei ha esperienza con pazienti pediatrici, quanto conta iniziare sin da piccoli la riabilitazione neuromotoria per un paziente? Dott.ssa Valentina Vivoli Fisioterapista Azienda USL Toscana Centro, Firenze

Sulla base della sua esperienza la formazione specifica verso il trattamento di un paziente raro con malattia neuromuscolare quanto è importante per un fisioterapista? Dott.ssa Valentina Vivoli Fisioterapista Azienda USL Toscana Centro, Firenze

Il Piano Nazionale per le Malattie Rare parla dei rapporti tra Centri di Riferimento e territorio, con specifico riguardo a Medici di Medicina Genrale e Pediatri. Nel centro di cui è responsabile, ci sono già progettualità in corso? Come pensate di coinvolgerli? Prof. Gabriele Siciliano Responsabile CCMR Malattie Neuromuscolari. AOU Pisana

Cosa sono e dove si trovano le Case di Comunità? Dott.ssa Irene Severi, Referente Medici di Medicina Generale, Rete Malattie Rare

Quali sono le necessità o le richieste dei Medici di Medicina Generale alle istituzioni e ai Centri di Riferimento per MR e quali sono le ipotesi o le proposte per ottimizzare le relazioni con i Centri di Riferimento? Dott.ssa Irene Severi Referente Medici di Medicina Generale, Rete Malattie Rare

I pazienti che contattano il Care prevalentemente da chi vengono indirizzati dallo specialista o dal medico curante? Dott.ssa Ludovica Mazzei ISPRO - CARe (Centro di Ascolto Regionale)

Quali sono gli aspetti più difficili che un paziente con MR segnala nelle richieste di aiuto al Centro di ascolto? Dott.ssa Ludovica Mazzei ISPRO - CARe (Centro di Ascolto Regionale)

Quanto ritiene necessaria la sensibilizzazione da parte degli operatori alle Malattie Rare? Dott.ssa Ludovica Mazzei ISPRO - CARe (Centro di Ascolto Regionale)

Quale suggerimenti per il passaggio dall’età pediatrica all’adulta nelle relazioni con i Centri di Riferimento e i Medici di Medicina Generale? Dott.ssa Marzia Guarnieri Referente Pediatri di Libera Scelta. Rete Malattie Rare

Secondo lei è possibile semplificare ai pazienti di Malattie Rare l’accesso alle cure fisioterapiche, attraverso la prescrizione del Medico di Medicina Generale o del Pediatra? Dott.ssa Bruna Lombardi Direttore Dipartimento Medicina Fisica e Riabilitazione, Azienda USL Toscana Centro

Lo stato dell’arte della ricerca in Toscana rispetto alle Malattie Rare Prof.ssa Cristina Scaletti Responsabile Clinico Rete Malattie Rare, Regione Toscana

Quali sono le Malattie Rare su cui la ricerca si orienta prevalentemente? Prof.ssa Cristina Scaletti Responsabile clinico Rete Malattie Rare, Regione Toscana

Quali sono i principali servizi assistenziali per pazienti con Malattie Rare che offre la Regione Toscana e quanto conta la collaborazione delle Associazioni di Malattie Rare nei rapporti con il personale sanitario e nella redazione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali? Dott.ssa Cecilia Berni Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana

La Rete per le Malattie Rare della Regione Toscana e le altre reti sanitarie assistenziali con cui è interconnessa Dott.ssa Cecilia Berni Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana

Ruolo dei MMG e i PLS per diagnosticare prima una Malattia Rara e l’invio ai Centri di Riferimento

Le ultime statistiche hanno rilevato che in Italia i Malati Rari non sono un numero così esiguo.

Importanza della formazione del personale sanitario per seguire i Pazienti di Malattie Rare

Malattie Rare Neuromuscolari e la richiesta di cicli continuativi di fisioterapia riabilitativa.

Quali sono le ipotesi o le proposte per ottimizzare le relazioni con i Centri di Riferimento?

Necessità e richieste dei Pediatri alle Istituzioni e ai Centri di Riferimento per le Malattie Rare?

Ruolo del Centro di Ascolto Regionale nel raccordo fra medicina territoriale e specialistica

L’organizzazione dei servizi territoriali le competenze e il ruolo del fisioterapista

Rapporti fra Pediatra di Libera Scelta (PLS) e Centri di riferimento: necessità e proposte

Terapie innovative sperimentazioni e ricerche in corso

Il percorso possibile: dal Centro di riferimento ai MMG e PLS e viceversa

Lo specialista e l’accesso alle terapie fisiche i rapporti con MMG e PLS

Rapporti fra Medico di Medicina Generale (MMG) e Centri di riferimento: necessità e proposte

Le istituzioni fra persone con malattia rara e servizi assistenziali

La comunità delle persone con malattia rara: un’ipotesi di stima