- 95
- 115 247
Voor Sara
Приєднався 22 лют 2017
Stichting Voor Sara strijdt voor onderzoek naar de zeer zeldzame, ongeneeslijke spierziekte MDC1A. De stichting is opgericht door de ouders van Sara.
Coffeelicious Cookie Voor Sara
Sara heeft haar eigen koekje gemaakt samen met Coffeelicious en ging langs bij de mensen die Stichting Voor Sara hebben gesteund het afgelopen jaar, om hen te bedanken. Ze ging uiteraard ook langs bij haar grote held en ambassadeur van Voor Sara: kickbokskampioen Rico Verhoeven!
De Coffeelicious Voor Sara bedankkoeken zijn speciaal door Sara gemaakt (met hulp van niemand minder dan chef Joan van Coffeelicious), met haar favoriete ingrediënten en heel veel liefde! Door het Voor Sara koekje - M&M Chocolate Marshmallow, lekker! - via haar website te verkopen steunt Coffeelicious het werk van Voor Sara. De stichting strijdt voor een behandeling tegen zeldzame spierziekten. Van ieder verkocht koekje gaat 1 euro naar het goede doel! Wil je ook iemand bedanken en tegelijk de stichting steunen? Bestel de koeken en deel de liefde uit!
Bestel de Coffeelicious Voor Sara Cookie via cookieboxen.nl/collections/bezorging
Meer weten? Kijk op onze site: voorsara.nl/coffeelicious/
De Coffeelicious Voor Sara bedankkoeken zijn speciaal door Sara gemaakt (met hulp van niemand minder dan chef Joan van Coffeelicious), met haar favoriete ingrediënten en heel veel liefde! Door het Voor Sara koekje - M&M Chocolate Marshmallow, lekker! - via haar website te verkopen steunt Coffeelicious het werk van Voor Sara. De stichting strijdt voor een behandeling tegen zeldzame spierziekten. Van ieder verkocht koekje gaat 1 euro naar het goede doel! Wil je ook iemand bedanken en tegelijk de stichting steunen? Bestel de koeken en deel de liefde uit!
Bestel de Coffeelicious Voor Sara Cookie via cookieboxen.nl/collections/bezorging
Meer weten? Kijk op onze site: voorsara.nl/coffeelicious/
Переглядів: 72
Відео
Bedankt ImpuslaT! Gracias ImpulsaT!
Переглядів 26Місяць тому
Begin oktober kwamen ongeveer dertig families bijeen op de wetenschappelijke conferentie van ImpulsaT in Madrid. De families namen deel aan het natuurhistorisch onderzoek en keken naar presentaties van experts over het wetenschappelijke werk. We zijn allemaal erg dankbaar voor het waardevolle werk van de vrijwilligers van deze Spaanse stichting voor Lama2-families. Het voelt alsof we samen zijn...
Berdien, Mika en Amber over toekomstige behandelingen en kwaliteit van leven
Переглядів 49Місяць тому
Drie volwassen lotgenoten met de zeldzame spierziekte Lama2-MD spreken over wat ze hopen van een behandeling en wat ze belangrijk vinden. De video werd gebruikt tijdens een presentatie van Stichting Voor Sara aan internationale experts en is bedoeld om de wetenschappers en artsen inzicht te geven in de wensen van volwassen patienten.
Veilingitem: Varen op de Zilvermeeuw
Переглядів 654 місяці тому
Een dag meezeilen op een 37 voet zeiljacht inclusief lunch voor 4 personen. Vertrek vanuit Bruinisse, op het Grevelingenmeer. Dit veiling item wordt aangeboden door: Remco en Margot Giel
Veilingitem: week in luxe appartement Cadzand-bad
Переглядів 754 місяці тому
Kom genieten van de zee, de prachtige duinen, de mooie beach clubs die het hele jaar geopend jaar zijn, het culinaire genot: Cadzand-Bad heeft alles. Verblijf in een nieuw, luxe appartement recht achter de duinen van het uitgestrekte strand. Mét een verwarmd binnenzwembad, sauna en stoombad. Geschikt voor 4 tot 6 personen. Dit veilingitem wordt aangeboden door: Antoine & Patty
Margo. Aangenaam kennis te maken in 60 seconden!
Переглядів 544 місяці тому
Margo is de oudste patiënt in Nederland met de spierziekte Lama2-MD. Ze kon tot haar 43e nog lopen, maar gebruikt nu een elektrische rolstoel. En als er een dag is waar het een beetje tegenzit? Dan gaat Blöf keihard aan! Strijd je mee tegen zeldzame spierziekten? Word maandelijkse donateur op www.voorsara.nl ❤️ Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en we strijden voor een gez...
Mo. Aangenaam kennis te maken in 60 seconden!
Переглядів 334 місяці тому
'Voor heel veel dingen is er meestal wel een oplossing als je een beetje out of the box denkt', zegt Mo, die direct twee handige tips geeft. Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en we strijden voor een gezondere toekomst voor haar én iedereen met dezelfde zeldzame spierziekte. Daarom willen we jullie kennis laten maken met de lotgenoten, via een vrolijk interviewtje van 1 mi...
Sara. Aangenaam kennis te maken in 46 seconden!
Переглядів 304 місяці тому
Sara had er even niet zo'n zin in en dus haalden we de minuut niet. Ze wilde liever weer gaan spelen met haar vriendinnen en dus een iets kortere versie dit keer van 'Aangenaam kennis te maken!'. Strijd je mee voor een behandeling voor Sara en alle anderen met deze spierziekte? Word maandelijkse donateur op www.voorsara.nl ❤️ Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en we strijd...
Nynke. Aangenaam kennis te maken in 60 seconden!
Переглядів 724 місяці тому
Deze keer de inspirerende en wijze woorden van Nynke. Ze ziet de waarde van samen strijden tegen deze spierziekte en hoopt dat er in de toekomst iets gaat veranderen voor haar en haar lotgenoten. Daarom doet ze mee aan de wetenschappelijke onderzoeken. Topper! Strijd je ook mee voor een behandeling voor Nynke en alle anderen met deze spierziekte? Word maandelijkse donateur op www.voorsara.nl ❤️...
Hellen. Aangenaam kennis te maken in 60 seconden!
Переглядів 594 місяці тому
Hellen van Doormalen is één van de volwassen lotgenoten en scoorde ooit een handtekening van onze bondscoach Ronald Koeman, in zijn tijd bij PSV. Ze vertelt ook over haar lievelingseten en vakantie! Strijd je mee om de obstakels door een spierziekte weg te nemen? Word maandelijkse donateur op www.voorsara.nl ❤️ Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en we strijden voor een gez...
Valérie. Aangenaam kennis te maken in 60 seconden!
Переглядів 654 місяці тому
Aangenaam kennis te maken, in 60 seconden! Valérie vertelt onder meer over haar solo op het podium en de ziekenhuisbezoeken vanwege haar spierziekte. Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en we strijden voor een gezondere toekomst voor haar én iedereen met dezelfde zeldzame spierziekte. Daarom willen we jullie kennis laten maken met de lotgenoten, via een vrolijk interviewtje...
Berdien. Aangenaam kennis te maken in 60 seconden!
Переглядів 654 місяці тому
Aangenaam kennis te maken, in 60 seconden! Berdien van der Wal uit Friesland vertelt onder meer waarom humor zo belangrijk is in haar leven. Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en we strijden voor een gezondere toekomst voor haar én iedereen met dezelfde zeldzame spierziekte. Daarom willen we jullie de komende weken kennis laten maken met de lotgenoten, via een vrolijk inte...
Amber. Aangenaam kennis te maken, in 60 seconden!
Переглядів 424 місяці тому
Aangenaam kennis te maken, in 60 seconden! Amber vertelt in deze aflevering over haar grootste obstakel en haar favoriete serie. Strijd je mee om de obstakels door een spierziekte weg te nemen? Word maandelijkse donateur op www.voorsara.nl ❤️ Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en we strijden voor een gezondere toekomst voor haar én iedereen met dezelfde zeldzame spierziekt...
Hidde. Aangenaam kennis te maken, in 60 seconden!
Переглядів 664 місяці тому
Aangenaam kennis te maken, in 60 seconden! Vandaag aflevering 3: Hidde Bos uit Maastricht. Jullie kennen hem misschien nog wel van onze documentaire. Ook nu kletst Hidde er weer vrolijk op los! Stichting Voor Sara is opgericht door de ouders van Sara en we strijden voor een gezondere toekomst voor haar én iedereen met dezelfde zeldzame spierziekte. Daarom willen we jullie de komende weken kenni...
Boksen Voor Sara XXL - de aftermovie!
Переглядів 385 місяців тому
Boksen Voor Sara XXL - de aftermovie!
Voor Sara Lotgenotendag 2024 - aftermovie!
Переглядів 1635 місяців тому
Voor Sara Lotgenotendag 2024 - aftermovie!
Bram laat een spierbiopt afnemen voor onderzoek naar Lama2-MD
Переглядів 606 місяців тому
Bram laat een spierbiopt afnemen voor onderzoek naar Lama2-MD
Voor Sara meet & greet with Rico Verhoeven
Переглядів 27811 місяців тому
Voor Sara meet & greet with Rico Verhoeven
Voor Sara meet & greet met Rico Verhoeven
Переглядів 1,1 тис.11 місяців тому
Voor Sara meet & greet met Rico Verhoeven
We sluiten het jaar 2023 af met ambassadeur Rico Verhoeven!
Переглядів 47211 місяців тому
We sluiten het jaar 2023 af met ambassadeur Rico Verhoeven!
Inspirational and hopeful: successful final event of the Generate Your Muscle (GYM) project
Переглядів 6511 місяців тому
Inspirational and hopeful: successful final event of the Generate Your Muscle (GYM) project
Zijn grootste droom: het inspirerende verhaal van Lama2-MD patiënten Mo en Hidde
Переглядів 2,2 тис.11 місяців тому
Zijn grootste droom: het inspirerende verhaal van Lama2-MD patiënten Mo en Hidde
Ook in actie komen Voor Sara? Dat doe je zo!
Переглядів 26Рік тому
Ook in actie komen Voor Sara? Dat doe je zo!
Kijk mee met Sara in het Radboudumc: een dag van de natuurlijk beloop studie
Переглядів 177Рік тому
Kijk mee met Sara in het Radboudumc: een dag van de natuurlijk beloop studie
Presentatie Karlijn Bouman Lotgenotendag Voor Sara 2023
Переглядів 111Рік тому
Presentatie Karlijn Bouman Lotgenotendag Voor Sara 2023
Presentatie Bert Smeets tijdens Lotgenotendag Voor Sara 2023
Переглядів 66Рік тому
Presentatie Bert Smeets tijdens Lotgenotendag Voor Sara 2023
World Port Chapter Motortocht Voor Sara
Переглядів 326Рік тому
World Port Chapter Motortocht Voor Sara
It is amazing to see resilience in this group ! Many thanks for doing this
Weer een duidelijk uitleg Bram!😀
Respect voor die mannen en hun ouders.
Geweldig wat er nu al bereikt is.
Iedereen doneren
NATUURLIJK STEUN IK.
Natuurlijk steun ik.
Natuurlijk steun ik .
Natuurlijk steun ik. Zonder steun kom je niet verder.
Bijzonder!
Zo mooi 😍 my idol 💪
Rico💯💯💯💯💯
سمعتو اشقال قال غدي نشد الحشارة ديال هداك ملولي نغتاصبو
Viv badar hari
Zin in!
Hoi bram
Super video!
Hallo
Ten eerste nog van harte gefeliciteerd met Sara haar tweede verjaardag, wat een feest, wij vieren vandaag Tess haar tweede verjaardag, onze kleindochter. Maar wat een geweldig resultaat is er al uitgekomen. SUPER.
Leuk filmpje