El Observatorio de enfermedades Raras VER actuará en representación de todas las organizaciones que lo conforman como una instancia plural que aboga por las necesidades de los pacientes. Tiene como propósito articular, de manera eficiente y armónica, los esfuerzos de los actores que, directa o indirectamente, intervienen en los sistemas de salud de las diferentes regiones, Centro América, Caribe Área Andina que conforman VER, en procura de la atención integral de esta comunidad.

El observatorio tiene como objetivo intervenir en el desarrollo de políticas públicas con enfoque diferencial con el fin de mejorar la calidad de la atención y de la vida de los pacientes con ER y sus familias.