Відео

La mayoria de medicos antes de diagnosticar te consideran ansioso, depresivo y hipocondriaco

Hola Karla como sigues??? 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻me gustaría saber de ti plisssss😌

Hola chica que gran video‼️🙏🏻 me acaban de diagnosticar con esto y ha sido tremendo para mí porque yo pensé tenía una neuralgia occipital..mis síntomas apuntaban a una neuralgia, pero después del MRI resultó esto😔 empecé con mucha sensibilidad de lado izquierdo de mi cabeza detrás del oído y dolores de cabeza leves y como mi cabeza embotada. Se me fueron los síntomas y vino el diagnóstico 😟 🙏🏻

Valiente

Karla muchas gracias por hablar de este tema tan fuerte , quiero preguntarte exactamente porque te diagnosticaron la epilepsia , por el dolor de cabeza solamente o porque te daban movimientos en el cuerpo?

Hola Karla, espero te encuentres bien. ¿Como ha seguido tu evolución? A mi hija la operaron hace un año y medio. La cirugía salió bien, pero en ocasiones tiene problemas de sueño y después de un año y dos meses le han dado episodios de dolor de cabeza pero en una zona diferente a la que le dolía anteriormente.

Buenas noches a mi me diagnostican ase15 años la malformacion y desarrolle vértigo postural y e ido entendiendo la enfermedad gracias a personas lindas como tu q ablan sobre esta enfermedad.edad rara para muchos me diste respuesta a muchas dudas gracias Dios te siga bendiciendo

Hola acabo de ver tu video explicas muy bien lo que es la enfermedad tengo 14 años de operardo y mi calidad de vida ha sido buena. Que Dios bendiga a todos los que pasen por esta enfermedad.

Los jóvenes tienen más fuerzas se reponen de todo, gracias a Dios a dos meses de mi sirujia y de todos los dolores que me generaba este mal de chiari (eran mil dolores😂😂😂😂) ya no me queda casi nada más que solo el brazo izquierdo frío hormigueo y duele a veces solo eso me quedo. Mi operación duro 7 horas por siringomelia!!

Yo creo que tú diste el consejo y te quedaste si el 😂😂😂 vi cómo buscastes información y la compartiste antes de tu cirugía y te ponias a dar tus consejos fresas 🍓 pero no buscaste información para post operación ya que en menos dos semanas andabas en restaurantes y haciendo otro tipo de cosas, obvio que eso te afectó que no dejaste que tu cráneo se recuperara por dentro y ahora tienes las consecuencias!!!

Hola, donde me puedo comunicar contigo?

Hola amiga me gustaría contactarte, a mi hija le acaban de detectar Chiari y me siento muy perdida

Muy buenas! La cicatriz te molesta a día de hoy?

Hola Karla, en tu operación abrieron duramadre?

Buenos días para todos por favor alguien me puede ayudar no sé qué hacer hace tres años y no me an dado ninguna respuesta tengo el diagnóstico de Arnold CHIARI1 y ya estoy al borde de la locura

AMI me detectaron árbol chari tipo 1, hace 5 años y mis brazos dormidos ,perdida de palpar ,mareo dolor cuello mis brazos,mis brazos los ciento ligados ,y hasta ahorita no e podido que me cheque la neurólogo,quiciera un medicamento que ya me quite dolor 😢mi brazo izquierdo está torpe ayudaaaa es muy molesto

cÓMO ESTÁS?!

En dónde te operaron, y cuánto fue el costo??

Muchos médicos son como los mecánicos, solo te quieren sacar dinero, te hicieron un estudio que no necesitabas, no porque no supiera, la realidad es que el iba a ganar dinero con ese estudio

Hola rn que manos os pusisteis para operacion tengo sirigonmelia y estoy fatal y desde punzion lumbar eatoy peor y nadie me hace caso ninrevisiones ni nada

Querida Karla por favor necesito escribirte de forma personal, todo lo que describes en este video lo siento sin haberme operado incluso me diagnosticaron bipolaridad, depresión, etc. Por favor dime como puedo hablar contigo. Creo que pondríamos ayudarnos mutuamente❤ y claro tengo Chiari

A mi esposo le diagnosticaron Arnold Chiari tipo 1 hace 1 año 8 meses, comenzó con mareos, falta de equilibrio, vértigo, acufenos, esos zumbidos, la neuróloga le dio un medicamento antivertiginoso y un irrigador cerebral. A veces no toma los medicamentos porque se siente bien pero cuando le agarran los mareos se frustra muchísimo porque aún no acepta el diagnóstico. En el último episodio se sumó temblor en las manos, dificultad para tragar… y un dolor en las piernas que no le está pasando… Es muy duro vivir esto porque jamás tuvo problemas de salud… es un hombre muy trabajador, está siempre en constante actividad, siempre de buen ánimo… es muy alegre y tiene muchísimos proyectos y cosas para hacer. Tenemos una hija de 12 años El tiene 38 años… en estos días tenemos control neurologico y le van a pedir los estudios de resonancia nuevamente… será que ya es conveniente operar?

Me encanto como explicastes lo de tu recuperacion y la manera de motivarlo a quienes padecemos esta mal formacion de chiari

31:38 uh amiga 😢

7:03 😮

Hola, mira yo fui diagnosticada hace unas semanas, habrá alguna comunidad de personas, con este síndrome??

Hola karla tengo un hermano que tiene siringomielia pero en cdmx no ha encontrado doctor que lo pueda atender en varios hospitales me gustaria saber en donde te atendiste tu para acudir ahi por favor

El jueves 8 de febrero es mi cirugía tengo mucho miedo mucho. Ayuda

Chula yo tengo chiari uno esto te daba depresión y q otros síntomas

Yo busqué lo que tenía por 8 años, mis síntomas eran muy parecidos. Dios mío cómo es difícil escuchar que es depresión, ansiedad, stress, cosa de mi cabeza. Es horrible psicológicamente ahora un mes después del diagnóstico aún creo que los doctores van a decir que no es me siento muy estresada con este tema. En mi médula tiene lesión de C2 hasta D1

Escucha karla entiendo que la estas pasando muy mal y el doctor no debio decirte que tienes trastorno bipolar ok a mi me paso lo mismo pero no fui al medico o al psicologo me conto mi hermana que tengo trastorno del espectro autista y yo estuve del 2020 a 2023 investigando sobre el autisto y como apoyar a la gente con autismo

❤ wow estoy muy agradecido mi hijita pasara x la operation.y me ayuda mucho TU video es de gran ayuda Ella tiene 12 anitos y se ue sera duro pero saldremos afelante te deceo lo mejor en El nombre del senor jesucristo

29:43 en serio te dijo eso

0:02 soy muy linda

¿Cómo estás? Espero que estés mejor, por lo menos un poquito o que al menos los días buenos superen a los días feos. Yo sufrí el camino inverso, ser diagnosticada con 16 años de trastorno bipolar, maltrato institucional muy fuerte en varios ingresos, estable a partir de los 20 y nada de medicación neuroléptico a partir de los 22. Aviso que el litio no es tan inocuo como lo venden, destroza hígado y riñón entre otros. 20 años después no he tenido ninguna supuesta crisis k si supuestamente tenía tomando la llamada medicación. El insomnio/hipersomnia persistió (como todos mis síntomas son por rachas) pero no me desregula como en la adolescencia. Pues a los 35 años me diagnostican Chiari. No me han operado de craneoctomia pero (después de mucha lucha y pasar por varios médicos) me pusieron una válvula ventriculoperitoneal por hidrocefalia con hipertensión intracraneal asociada al Chiari. Mejore pero tampoco estoy bien. Sobre el trastorno bipolar te recomiendo los libros del tema de Eduardo h grecco como 'despertando el don bipolar' y el trabajo de los psiquiatras Javier Álvarez de España de la asociación nueva psiquiatría y jim van hos que es holandes. No te cierres a que el llamado trastorno bipolar sea para siempre. El sufrimiento es real pero la psiquiatría está en pañales a la hora de describirlo y sus drogas, si lees la lista de efectos secundarios, pueden causar los problemas k dicen tratar. Gran paradoja. Los antidepresivos pueden inducir al suicidio. Un buen psicoterapeuta con experiencia en dolor crónico tb puede ser una gran ayuda. Me interesa el tema del síndrome cerebeloso que hablas. Explicaria muchas cosas. Espero que avance la ciencia y me quedo con la parte en la que pides que los médicos se actualicen, que necesario. Cuídate mucho. Solo los que hemos pasado por algo así sabemos la frustración, la incomprensión y el dolor que conlleva. Un abrazo grande

Durante estos días tendre mi operación de siringomelia..pus hay muchos mensajes positivos así q con la bendición de Dios para adelante, gracias por tu experiencia.

Hola Dios te bendiga te entiendo perfectamente tengo una persona a la cual amo muchisimo y el dia de hoy me entero por el informe de la resonancia que presenta esta malformacion estoy viendo tu video porque me puse a investigar sobre este tema . Te admiro por tu entusiasmo y ese espíritu guerrero que tienes te felicito sigue luchando no te rindas eres muy joven y tienes tiempo de sobra para tus sueños . Por ahora enfocate a tu salud y ten siempre presente que hay un ser divino que nos proteje Dios estte contigo . Chao

Buenos dias Karla, me sirvio muchisimo tu experiencia, yo habia arrancado con mareos y vómitos todo el tiempo durante dos años aproximadamente, iba de medico en medico hasta que me cruce con una otorrino neurologa donde me diagostico el sindrome de meniere ( los vomitos y vertigos) y paralelo a eso también me diagnosticaron el sindrome de arnor chiari tipo 1 ( de casualidda por que en realidad eso era asintomatico). que una persona tenga dos sindromes es muy raro. por que incluso los síntomas son parecidos. el por lo que me dijo mi neurologa el avance de arnor chiari es cuestion de suerte, si tengo que llevar un control, cada 1 o 2 años. lamentablemente ya hace un mes aproximdamante que tengo dolores de cabeza constantes y mucha molestia en el sector de la nuca, tengo que ver a mi neuróloga dentro de 2 semanas y seguro me mande a hacer una resonancia magnética. estoy bastante preocupado pero bueno, lo unico que nos queda es vivir con esto y acostumbrarse. te mando un abrazoo desde argentina

Karla, gracias por compartir tu historia. Me operaron de Chiari hace dos meses, a los 6 días de la cirugía tuvieron que operarme de nuevo para ponerme una válvula. Los primeros días fueron muy difíciles pero ya me siento mucho mejor. Con tus videos pude constatar que el cansancio, dificultad para dormir es normal después de la cirugía. así como tú dices , hay días muy buenos y otros no tan buenos. También siento que luego de la cirugía ha cambiado un poco la forma de reaccionar. Nuevamente té doy las gracias por tus videos y ruego que Jehova te siga iluminando y concediéndote con buena salud y bienestar. Bendiciones

te recomiendo que tomes cds. Yo tengo casi 3 años que me diagnosticaron con ello y con solo cds , sin estar exponiendome a efectos adversos de medicamentos, mi vida es normal con cds.

A me diagnósticaron con bipolaridad y ahora con chiari. Pregunto: si me tratan o me operan se me quita el tad

hola soy de chile me llamo romy y tengo malformaciln de chiari tipo 1 y siringomielia y tambn tengo ke operarme pero tengo mucho miedo a como vaya a kedar ke me aconsejas?

Hola soy de Perú, mi nombre es sucet como puedo contactarte o tú neurocirujano

Felicidades en tu día, cariño. Siempre pensando en ti y deseandote lo mejor. Dios te bendiga.✨️ Ganbare, ganbare! 💪🎉

Caminantes al operarte

Agradesco aver llegadona estos videos. Ya que lamentablement a mi nina de 8 anos me le diagnoaticaron malformacion de chiari tipo 1 con siringomelia. Me esta ayudandk mucho a entender lo de la cirujia. Estoy com preocupaciom mi nina es una nina mjy activa baila hiphop y con todo estos estamos en shock.. pero espero en dios poder llegar a tkmar la mejor decisiom para con mi nina

Tengo una parálisis en las piernas, auunque tras rehabilitación anwe con tac tac, por casa y con silla de ruedas en la calle, tras una negligencia médica, tras una operación de médula, que me dejó sin caminar con los años, a los 4, tras caídas y ruptura de pie y riesgo ee trombo, ya perdía el equilibrio y me fallaban las piernas y la fuerza) también me dejaron sin control de esfínteres hace 8 años y voy a cumplir 36. Mi diagnóstico es siringomielia y paquimeningitis. Tengo quistes en toda mi médula y una derivación siringoperitoneal desde la L1. He ido empeorando, y quedándome sin sensibilidad externa en mi piel, sufriendo quemaduras, y daños externos en la piel. Con mucha medicación, hasta tres pastillas de 10 mg de diazepam entre muchisi as otras, au que trato de combinar cosas naturales, sobre todo para dormir, porque el dolor me deja sin poder dormir bien, con movimientos en mis piernas involuntarios y rigidez, que tengo que ir atada los pies a la silla de ruedas,,, así como espasmos y rigidez muscular hasta el pecho y no puedo movilizarme del la cama a la silla y viceversa ni ir al váter (transeferencias) y me he de sondar en la cama y defecar en el pañal los fines de semana en el pañal con laxantes y no salgo de casa desde el viernes por la tarde hasta el lunes si he podido "vaciar". Como saludable y todo al vapo4, la tripa muy inflamada sobre todo en el lado de la derivación (derecho) e hinchada por las pastillas en el vientre. En verano con pastillas para la circulación porque las piernas as y pies se me hinchan un montón y duele. Me avergüenza contar esto por aquí, acudí a un homeópata y a masajes...así como hago piscina una vez por semana y rehabilitación otra vez por semana. Con rehabilitados privado, porque no puedo sola en grupo y pagando... Tengo una pensión por orfandad y no tengo familia...y los amigos...hacen sus vidas. Requiero servicios de ayuda domiciliaria que he de pagar y las ayudas sociales no son muchas, es de vergüenza esta "seguridad social". Estoy a la espera de una operación de un buen neurocirujano en otro hospital para quemarme con láser los quistes de mi médula y poder mejorar mi calidad de vida y movilidad. Ya no sé cómo seguir viviendo así...lucho porque tengo un perro al que amo de casi 8 años que sufrió malos tratos por parte de mí expareja como yo. Es PPP (potencialmente peligroso pero yo le digo que es potencialmente pegajoso y cariñoso). Y me lo han de pasear porque porque a mi me caducó la licencia de cuando andaba hace unos meses, no me la puedo renovar ahora por ir en silla de ruedas, aunque yo lo padeaba con mi handbike, es atento y muy bien educado, y atento a mis necesidades y dolor, como si las notase o cuando estoy triste. Tampoco puedo hacerlo perro de ayuda porque sufre lehismaniosis y es PPP. Es un asco todom Si he seguido aquí es por él. Se me saltan las lágrimas. En...fin...admiro la medicina china y estoy por tratarme con acupuntura. No sé que va a ser de mi vida...ni si voy a seguir teniendo fuerzas para vivir hasta que mi perro ya fallezca. Darlo en adopción como tuve que hacer con la pibull con americanos standfford me partió el alma. Lo tiene el hijo ee una amiga. Él sin mi, mi perro, se deprimiría, y to sin él...sufre ansiedad por separación, y ya ha pasado muchas cosas, fue con él que más "se cebó" mi ex maltratando como a mí, y no lo eenuncie por miedo, por shock emocional...y por recuperar a mis perros q lo denuncié porque me los abandonó en el campo ee su padre, atándolo con cadena de hierro, y pude recuperarlos. No tuve pruebas entonces para denunciarlo por malos tratos y cosas peores Fué mi responsabilidad decidir vivir así, porque no tenía donde ir, ni apoyos ni ayudas económicas ni familiares hasta que me ayudo una amiga. No quería que mis perros se los llevarán a una perrera. Me chabtajeaba cn matarlos, abandonarlos, y con sus hijos que me querían igual que él. Cua do estas presa de un maltratador, el dolor emocional y psicológico es más fuerte que cualquier bofetada. Pasé página y seguí mi vida...y no pude denunciarle. Ahora estaría entre rejas por violarme incluso viniendo con coca en el cuerpo y borracho que al fía siguiente supuestamente no se acordaba. He luchado mucho y sigo luchando, tratando de ver cosas buenas en la vida y wer agradecida...y tener a mi perro a mi lado y valorándose cada pequeña cosa bonita, y amistades por momentos. Aunque a la hora de la verdad, uno siempre está solo.

Hola Karla, muchas gracias por tus videos! Me han servido mucho. Llevo 6 meses con un dolor intenso en la espalda y brazo derecho… Todo empezo despues de Covid. He ido en este tiempo al médico, al fysioterapia, llegue a pensar que tenia RSI por el computador. Vine a Bogota a visitar mi familia y quizar por la presion el dolor se hizo mas intenso y le pregunte a un amigo medico y me hicieron un Resonancia y me dieron el diagnostico. Tengo 2 siringomegalias muy grandes… Necesito cirugia y tengo mucho miedo…

Hola qué tal , me acaban de diagnosticar y me sentí muy identificada en lo que mencionas . Mi caso no es tan fuerte , pero sin duda siento que nadie entiende y nosotras no logramos explicar a claridad esa nube de nos impide ver la claridad. Va hay tanto que hablar je je je ojalá nos puédanos contactar .

Hola un millón de gracias por estos videos me as ayudado muchísimo en este proceso