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Unsere Tochter jetzt 7 Wochen alt wurde leider mit Morbus Alexander diagnostiziert.spontanmutation. Ich danke Ihnen für diese ausführliche Aufklärung, da diese Krankheit so selten ist und Sie die Einzige auf der Welt ist, die so früh damit diagnostiziert wurde

Er ist echt süß, auch total aufmerksam und fröhlich trotzdem seiner Einschränkung 😊 kann man sich wirklich eine Scheibe ab schneiden

Ich habe mich nicht mit Gedanken an die Zukunft belastet oder zu täuschen versucht. Ich war ausschließlich im Hier und Jetzt. Die Idee mit dem Garten und den Hühnern finde ich supergut. Ich kenne einen Jungen, den seine Mutter immer mit zur Hundeschule brachte. Die Hunde sprangen wild um das Kind herum, waren aber unglaublich vorsichtig mit dem kranken Kind. Das hat mich stark beeindruckt.

Alles, alles Liebe für Ansgar und seine Familie! Gottes Segen! 🕊🙏🕊

Alles, alles Liebe für Ansgar und seine Familie! Gottes Segen! 🕊🙏🕊

Ist das nicht ein Junge ? Schrecklich die landen Haare

17:20 Tiere funktionieren immer😢

Cc ist ein Mann und sie wird sich automatisch mit Samsung SM-A145R zu verbinden und sie wird sich automatisch mit Samsung SM-A145R zu verbinden ❤❤❤❤

Würde es einen Gott geben, würden solche Kinder nicht geboren werden

Wieviel Kraft brauchen die Eltern. Aber die Liebe des Kindes und zum Kind macht alles wett😊ich hab Hochachtung

Ich wünsche allen Betroffenen von Herzen alles gute ❤❤❤

Danke

Ist die Krankheit jemals heilbar.❤

Alles Liebe und Gute für eure Familie. Und danke schön das ihr so ausführlich über die Erkrankung gesprochen habt ❤😊

Alles Liebe und Gute für Euch als Familie und für Timo 🚜

aber auch wahnsinn, was da an geld für therapien draufgeht im laufe dieses lebens. und sicher auch viele therapien, die doch eigentlich kaum einen nutzen bringen. ich meine, wozu logopädie? der kleine bub wird doch nie sprechen lernen.

Als ob dieses Kind irgendwas kann auser sabbern und dumm gucken.. ich würde sowas nicht freiwillig großzienen wollen.. nä du, las ma. matschkinder Brauch kein mensch

Ihr seid ein ganz tolles Familien Vorbild ❤. Gott segne euch 🙌. Bete weiterhin für euch

Eine starke Familie mit so viel Ruhe in sich und schön das ihr ein stabiles Umfeld habt nur so könnt ihr gelassen damit leben. Alles Gute für euch und das ihr noch ganz viele schöne Momente zu dritt erleben dürft.

Jak już będą starzy to do trumny połołożą sobie to dziecko bo jak narazie to zabijają inne zdrowe dzieci

So ein süßer Engel ,ihr seid so eine tolle Familie ,euch von ganzem Herzen Alles Liebe und Alles Gute ❤❤❤❤❤

Der Bericht ist schon 6 Jahre alt, ich persönlich habe noch nie etwas über diese Krankheit gehört, bin zufällig heute darauf gestoßen. Allen Betroffenen meinen höchsten Respekt wie sie damit umgehen. Die Ärztin am Anfang des Berichtes fand ich sehr interessant. Schlimm finde ich, dass es in Deutschland keine bzw. wenig Unterstützung gibt. Ich würde mir wünschen, dass Gelder in Forschung und Unterstützung betroffener Familien gehen und nicht so wie Gelder aktuell verteilt werden. Wann kapiert die deutsche Regierung endlich rettet mal eure Bürger und euer Land, den egal wie viele Milliarden ihr verteilt, das kleine Deutschland kann und wird nicht die Welt retten.

Tolle Familie ❤❤❤

Tolle und liebevolle Familie. Ihre Liebe zueinander macht sie stark ❤❤❤

grauenhaft.

Super Familie! ❤️ Leider grauenvolle Moderation.

Eine tolle familie ich wünsche euch viel kraft und alles gute ❤ ich weiß, dass es auch mal sehr schwer sein kann ein krankes kind zu haben😢 Fand die Moderatorin leider gar nicht gut. Sie hat nicht die wirklich wichtigen fragen gestellt und hört sich auch irgendwie müde und kraftlos an

Ich wünsche euch ganz viel Kraft .. Genießt jeden schönen Tag Meine Tochter ist mit 10 Monate an Morbus Krabbe gestorben....Bleibt so froh und glücklich...kann nur sagen , genießt jeden Tag

Immer mehr Kinder werden krank geboren warum ist das so ?

Wie geht's Benjamin Heute? Ich wünsche der Familie alles alles Liebe❤❤

Kann es auch ein Impfschaden sein ?? Der Film Vaxx zeigt hier ja einiges ...

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die kommende Zeit und das Benjamin sein Lachen behält.Seine wunderschönen blonden Haare passen zu seinem lebensbejahendem Wesen.❤

Warum muss man alles öffentlich machen?

Danke für Euer schönes Zeugnis. Der HERR segne Euch ❤

Ich bin beeindruckt von Benjamin, aus welcher eigenen Sicht er auf die Welt schaut. Täusche ich mich, oder kann das sein, dass der eine oder andere von den Eltern ein Taize-Anhänger ist. Auf eurer Kommode steht ein Kreuz, welches auch in Taize in der Kirche steht.

Ich habe auch eine schwerst- mehrfach- behinderte Tochter. Sie ist 34 Jahre alt und wir leben in einer / unseren 2 Frauen WG . Ich habe mich zur Heilpädagogin ausbilden lassen, damit ich ihr besser zur Seite stehen kann. Es ist ein schweres Leben , weil ich meistens mit ihr alleine bin. ( sie besucht tagsüber eine Fördergruppe und ich fahre zur Arbeit . Um 16.00 Uhr treffen wir wieder aufeinander.) Aber ich möchte nicht ohne sie sein und fühle mich Gott, für dieses Leben auserwählt.

Alles Gute für die kleine Maus.

Warum hat er so lange Haare. Das ist doch ein Junge

Ja genau Wenn es so eine scheiss Gott geben würde Hätte ihr euch das euch und eurem Kind das nicht angetan hätte

Mein Sohn hat auch Alexander mobus er jetzt 6 Jahre Diagnose hat gekommen wann er 3 Monate bis jetzt sehr nur liegen Wie alte Timon? Bleiben alle Familien stark ❤

Das gute Lebensgefühl ist die Basis für ein möglichst angenehmes Leben. Dann ist die Krankheit irgendwie zu ertragen - natürlich nicht in der schlimmen Situation, wenn man sich gar nicht mehr bewegen kann und derart massiv auf Fremdhilfe angewiesen ist. Wunderbar finde ich, welche freundliche Ruhe Oezer ausstrahlt und dass er seine Familie an erster Stelle sieht. Sehr sympathisch.

Hallo wie geht es die kleine

Je suis une maman d'un petit bonhomme atteint de leucodystrophie syndrome aicardi goutières 😢

wow er ist voll aufmerksam seine Augen sprechen Respekt an die Eltern

Hallo Dr.Guder,was ist los,warum antworten Sie nicht auf die ganzen Kommentare, ist das Ihre Doktorarbeit?Wenn man dann die Abrobation hat interessiert einen das Thema nicht mehr!Eigentlich fand ich Ihren Beitrag sehr informativ!Gibt es Sie überhaupt noch???Haben Sie kein Interesse mehr am Zellweger Spektrum Syndrom??Lieber Dr.Guder bitte bitte antworten Sie mir!!!!Liebe Grüße Manuela Schmidt

👍🍀

Ich finde den Umgang mit der Erkrankung bewundernswert. Diese positve Einstellung ist genau das was es braucht, damit AMN und andere Leukodystophien einen nicht klein kreigen.

Mein Sohn auch diesen Krankheiten er ist 6 Jahre Alexander mobus😢

Alles gute für die Familie. Danke auch für diesen tollen Einblick ♥️

Was für eine tolle Familie! Alles Gute für alle drei und danke, dass wir ein Blick in euer Leben werfen durften.