Муковисцидоз. Московская область. Ольга Алекина.
Муковисцидоз. Московская область. Ольга Алекина.
  • 250
  • 60 287
Новые горизонты_Екатерина_август 2024
Жизнь с муковисцидозом.
Проект "Вектор жизни. Новые горизонты".
Интервью Марии Смирновой.
Кате двадцать четыре года, увлекается йогой, любит путешествовать и хорошо покушать, ждет принца на белом коне, работает косметологом.
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Партнёр съемок - компания по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие» voda-nadom.ru/
#фондпрезидентскихгрантов #интервью #нко #муковисцидоз
Переглядів: 689

Відео

Новые горизонты Илья июль 2024
Переглядів 3952 місяці тому
Интервью о жизни. Илья. Ветер свободы. Байк. Горы Кавказа. Вышел очередной репортаж о жизни с муковисцидозом в рамках проекта "Вектор жизни. Новые горизонты". Герой сюжета отвечает на вопросы корреспондента Марии Смирновой, дает советы и рассказывает о себе. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты" реализуется при поддержке при поддержке Фонда президентских грантов. Партнёр съемок - компания по п...
Новые горизонты Настя июнь 2024
Переглядів 1393 місяці тому
Интервью о жизни. Настя. Вышел очередной репортаж о жизни с муковисцидозом в рамках проекта "Вектор жизни. Новые горизонты" пациентской организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом". Юная героиня сюжета отвечает на вопросы, дает советы и рассказывает о себе. Проект реализуется при поддержке при поддержке Фонда президентских грантов. Партнёры съемок: Делимобиль и компания по про...
Школа муковисцидоза Как родить здорового ребенка май 2024
Переглядів 6683 місяці тому
Школа муковисцидоза. Тема "Как родить здорового ребенка в семье пациента с муковисцидозом". 18 мая состоялась онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Различные виды генетического тестирования стали неотъемлемой частью жизни современного общества. Риск рождения ребенка с наследственным заболеванием присутствует в каждой семье. На семинаре спикеры рассказали про преконцепционную подготовку будущих ...
Новые горизонты Интервью Ольга Алекина и Владимир Лобов май 2024
Переглядів 1373 місяці тому
История о жизни. Открытое интервью. О том, как был записан трек "Живу мечтой" в исполнении Ирины Тоневой и Владимира Лобова. Ольга Алекина, руководитель пациентской организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом" рассказывает о проекте "Вектор жизни Новые горизонты" и ведет диалог с Володей Лобовым, амбассадором команды мв. Проект "Вектор жизни "Новые горизонты" реализуется при п...
Новые горизонты Александра май 2024
Переглядів 2394 місяці тому
Интервью о жизни с муковисцидозом. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты". Малышу Александры поставлен диагноз муковисцидоз с рождения, сейчас ему уже полтора года. Саша рассказывает о том, как она прожила этот непростой период, как приняла диагноз, преодолела страх и готова помогать другим. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты" пациентской организации Московской области "Помощь больным мукови...
Вектор жизни Новые горизонты Евгений Дорохов апрель 2024
Переглядів 2474 місяці тому
"Вектор жизни. Новые горизонты" - проект нашей пациентской Организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом" www.cfmo.ru Одно из направлений работы проекта - съемка сюжетов о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнеры съемок: Компания по производству Ново-Иерусалимской воды "Вода на д...
Новые горизонты Новости 17 03 2024
Переглядів 615 місяців тому
Новости НКО. Подмосковье. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #муковисцидоз #фондпрезидентскихгрантов #подмосковье
Школа Муковисцидоза Женское здоровье март 2024
Переглядів 1705 місяців тому
Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: "Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом" Доклад "Здоровье женщин, перенёсших беременность". Спикер: Амелина Елена Львовна - Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад "Беременность при муковисцидозе". Спикер: Шугинин Игорь Олегович - руководитель акушерского физиологического отделения МОНИИАГ, д.м.н., врач высшей кв...
8 марта
Переглядів 266 місяців тому
С Праздником весны, дорогие! Любви, добра и внимания!
Муковисцидоз
Переглядів 2366 місяців тому
Мы есть и мы вместе. РОО МО "Помощь больным муковисцидозом". cfmo.ru/помочь-нам/ #КомандаМВ #редкие #сми #нашеподмосковье #муковисцидоз #репортаж #новостиподмосковья #истра #сотрудничество #нко
Вебинар Психологи Новые горизонты 27 02 2024
Переглядів 256 місяців тому
Знакомимся со сторителлингом. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты" РОО МО "Помощь больным муковисцидозом". Сторителлинг - это искусство рассказывать истории. Это способ делиться своим опытом и эмоциями через увлекательное и убедительное повествование. Сторителлинг позволяет не просто передать информацию, но и заинтересовать и вдохновить других. Это реальная возможность найти поддержку, вдохно...
Ингаляция
Переглядів 1246 місяців тому
В преддверие Дня редких заболеваний. Эмилия. Друзья, у людей с мв обмен веществ работает несколько иначе. Часто для нужной калорийности им необходимо энтеральное питание, которое мы закупаем нашим подопечным за счёт благотворительных пожертвований. Любая сумма бесценна! Помочь нам cfmo.ru/помочь-нам/ #муковисцидоз #орфанные #новостиподмосковья #репортаж #КомандаМВ #истра #лобня #москва #лобняно...
Новые горизонты № 1. Павел
Переглядів 1976 місяців тому
"Вектор жизни. Новые горизонты" - это название нового проекта нашей пациентской Организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом". Одно из направлений работы проекта - съемка сюжетов о жизни взрослых ребят. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнеры съемок: Компания по производству Ново-Иерусалимской воды "Вода на дом" vod...
Мужское здоровье. Школа муковисцидоза.
Переглядів 3047 місяців тому
27 января 2024 г. состоялась онлайн-встреча "Школа муковисцидоза". Тема: "Мужское здоровье при муковисцидозе". Спикер: к.м.н., врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ», Репина С.А Модераторы: врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Фатхуллина И.Р. Преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, руководитель отдела просвещения РОО МО "Помощь больным муко...
Комментарии родителей о проекте "Вектор жизни. Продолжение" январь 2024
Переглядів 717 місяців тому
Комментарии родителей о проекте "Вектор жизни. Продолжение" январь 2024
Вебинар. Психологическая поддержка.
Переглядів 477 місяців тому
Вебинар. Психологическая поддержка.
Подкаст № 12 Диалоги и позиции
Переглядів 1507 місяців тому
Подкаст 12 Диалоги и позиции
Поздравление 2024
Переглядів 1158 місяців тому
Поздравление 2024
Благотворительная ярмарка Останкино 28 12 2023
Переглядів 1968 місяців тому
Благотворительная ярмарка Останкино 28 12 2023
Подарки от компании Энергогарант 2023
Переглядів 458 місяців тому
Подарки от компании Энергогарант 2023
Подкаст №11 Взрослые. Как мы смотрим на себя?
Переглядів 1329 місяців тому
Подкаст №11 Взрослые. Как мы смотрим на себя?
Школа муковисцидоза MRSA 24
Переглядів 689 місяців тому
Школа муковисцидоза MRSA 24
Подкаст №10 Подростки
Переглядів 1689 місяців тому
Подкаст №10 Подростки
Муковисцидоз. Психологическая помощь 29
Переглядів 8810 місяців тому
Муковисцидоз. Психологическая помощь 29
Вебинар. Вопрос ответ
Переглядів 11010 місяців тому
Вебинар. Вопрос ответ
Подкаст №9 В школе (о тревоге и переживаниях).
Переглядів 15511 місяців тому
Подкаст №9 В школе (о тревоге и переживаниях).
Меня зовут Настя и мне пятнадцать. Откровенный разговор с Екатериной Сафоновой
Переглядів 35811 місяців тому
Меня зовут Настя и мне пятнадцать. Откровенный разговор с Екатериной Сафоновой
Жизнь с муковисцидозом
Переглядів 49711 місяців тому
Жизнь с муковисцидозом
Проблемы закупки пульмозима в РФ Ольга Алекина в прямом эфире радиостанции Говорит Москва 94 8 FM
Переглядів 10311 місяців тому
Проблемы закупки пульмозима в РФ Ольга Алекина в прямом эфире радиостанции Говорит Москва 94 8 FM

КОМЕНТАРІ

  • @user-zl9ch4vh5p
    @user-zl9ch4vh5p Місяць тому

    Какой ужас 😢

  • @user-of9ji2xh2b
    @user-of9ji2xh2b Місяць тому

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Місяць тому

    Спасибо Вам огромное за всё добро, что Вы нам дарите!!!! Моей дочке сейчас 6лет , она недавно участвовала в межрегиональном конкурсе танца, впервые выступала на сцене , чуть ранее получила грамоту и первое место в конкурсе "Мой прадед победитель" Регина читала стихи и пела. Сейчас у нас на кону защита пояса по каратэ. А ведь несколько лет назад, я столкнулась с ужасом и неизвестностью. Большое спасибо Ольге Владимировне за помощь!!!!!

  • @user-el4rj5qj3m
    @user-el4rj5qj3m 2 місяці тому

    Удачи Илье! И Трикафты на постоянной основе!!!

  • @ninokavelidze5587
    @ninokavelidze5587 2 місяці тому

    ❤❤❤

  • @nataliabaranova7667
    @nataliabaranova7667 5 місяців тому

    А почему Вы сами её покупали это медицинское изделие по закону Минздрава 348 предоставляется по ОМС

  • @purrmaru
    @purrmaru 6 місяців тому

    С муковисцидозом надо переезжать в Европу, в Испанию. Продолжительность жизни там буквально такая же как у обычного человека!!!

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e 6 місяців тому

    Спасибо❤.

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e 6 місяців тому

    Наши замечательные детки!!! И их родители!!!

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f 7 місяців тому

    Большое спасибо всем за встречу!!! Очень удобный формат вебинаров!!! Катя и Алексей спасибо Вам огромное Вы молодцы!!! Огромная благодарность Ольге Владимировне за такие замечательные встречи, помощь и поддержку!!!

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e 8 місяців тому

    Знаете, а мне бы хотелось отметить коллектив Останкино, какие замечательные люди!!! Так приятно каждый раз к вам приезжать!!!

  • @РегинаНуруллина-о8ц
    @РегинаНуруллина-о8ц 8 місяців тому

    Организаторы - умнички!!!❤ Спасибо мастерицам и организации Помощь больным Муковисцидозом МО за ежегодную,красивую ярмарку и сбор средств для лечения!❤❤❤

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e 8 місяців тому

    ❤❤❤❤❤ Энергогарант💕💕💕

  • @user-tb8zk9vm9r
    @user-tb8zk9vm9r 9 місяців тому

    Спасибо Вам ❤ Здоровья Вам и счастья.

  • @user-wg2gx2kp4b
    @user-wg2gx2kp4b 10 місяців тому

    Спасибо большое!!! Очень важная тема. На многие свои вопросы, услышала ответы.

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e 10 місяців тому

    ❤❤❤

  • @user-ku6ew3ik5h
    @user-ku6ew3ik5h 10 місяців тому

    Можно вопрос. Мне поставили гастростому, как пользоваться и ухаживать я знаю. Я социально адаптирована, сама себя обслуживаю, делаю всё сама. Но вот только как убирать эту трубочку, например выходя на улицу, мыться в душе, куда ее девать или как крепить

  • @GOdenisGO
    @GOdenisGO 11 місяців тому

    Звук стал гораздо лучше

  • @GOdenisGO
    @GOdenisGO 11 місяців тому

    Трикафта сняла необходимость приема препаратов в школе

  • @user-bw8ge2lv9f
    @user-bw8ge2lv9f 11 місяців тому

    ❤❤❤

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f 11 місяців тому

    Настюша спасибо тебе большое за личную историю!!!! Было очень интересно узнать мнение подростка о терапии. Ты Молодец!!! Мы смотрим твои видео ролики и восхищаемся!!! ❤❤❤

  • @user-qp8sb5ie4l
    @user-qp8sb5ie4l 11 місяців тому

    Моей бабушки был муковисцидоз и она узнала об этом только когда заболела короной, к сожалению не справилась в свои 85 лет(

  • @user-of9ji2xh2b
    @user-of9ji2xh2b Рік тому

    Спасибо огромное Евгений, что подробно рассказываете о жизни с МВ. В очередной раз убеждаюсь, что жизнь с муковисцидозом почти не отличается от жизни без него. Даже дисциплинирует. ❤

  • @user-jg2bv9em4r
    @user-jg2bv9em4r Рік тому

    Тоесть жить с этим можно?

    • @Муковисцидоз.Московскаяобласть
    • @user-jg2bv9em4r
      @user-jg2bv9em4r Рік тому

      ​@@Муковисцидоз.Московскаяобластьсегодня мужу делают операцию, по установке гастростомы. Он думает, что всё, он полностью инвалид,не смотря на диабет,и анколологию последней стадии... Спасибо вам и здоровья!

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Спасибо большое за подкасты!!! Очень важные темы были подняты. Много чего интересного отметила для себя.

  • @ВалентинаГореева-ф5о

    Женя, добрый день. Скажите пожалуйста, что делать, энтерпитание не стало помогать, вес уходит, сегодня уже 34кг. Как вы справились с этим? Больна моя дочь

    • @Муковисцидоз.Московскаяобласть
      @Муковисцидоз.Московскаяобласть Рік тому

      Здравствуйте! Прежде всего срочно этот вопрос адресовать вашему лечащему врачу. Кто Вас ведет? Рост, возраст, регион проживания?

    • @evgeniakis3691
      @evgeniakis3691 Рік тому

      Я весила 32 кг , когда решили ставить гастростому. Это был единственный выход в той ситуации . Ставить гастростому , подбирать питание , если позволяет фвд, подключить спорт и минимизировать обострения - курсы антибиотиков . Режим : хороший сон , и питание обычное помимо гастростомы

    • @ВалентинаГореева-ф5о
      @ВалентинаГореева-ф5о Рік тому

      Большое, Женя, СПАСИБО!!!

    • @ВалентинаГореева-ф5о
      @ВалентинаГореева-ф5о Рік тому

      Женя, скажите, энтеральное питание сами покупаете? Два Месяца покупали мы, теперь трудности с финансами. Какой доктор подбирал вам питание и "схему" питания, вы ночью капаете. Нам торокальный хирург назначил глутамин и нутризон Спасибо!!!!!!!!

    • @Муковисцидоз.Московскаяобласть
      @Муковисцидоз.Московскаяобласть Рік тому

      @@ВалентинаГореева-ф5о Это смотря где вы проживаете, стоите ли в очереди на трансплантацию. Есть фонды, которые помогают. Ответьте на эти вопросы.

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Личные границы -это тема которая волнует нас ежедневно. Как не испортить отношения с ребёнком, и правильно объяснить ребёнку важность медицинских манипуляций волнует каждую из наших семей. И помогают нам разобрать такие вопросы наши замечательные психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Спасибо Вам огромное за подкасты!!!!! Татьяна спасибо большое за вопросы и личную историю семьи!!!

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Большое спасибо за подкасты❤❤❤Очень интересные и важные темы👍

  • @vinb2819
    @vinb2819 Рік тому

    Как малышку жалко, какая ягодка, к маме жмётся ❤

  • @Ingeborga123
    @Ingeborga123 Рік тому

    Спасибо большое за рекомендации) Почему-то не думала о том, что детям может быть интересно, что в течение дня происходило у взрослых 😂 пожалуй, это действительно может вывести общение на новый уровень. По возможности очень хотелось бы чуть больше наглядных примеров из вашей практики работы с мв в формате «была такая-то проблема - вот так её решили». Особенно интересует, с какими вопросами чаще всего приходится сталкиваться, когда в семье есть мв и не мв дети (ревность, отказ от процедур и тд). Спасибо!)

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Большое спасибо за подкаст!!! Очень важная тема для меня❤Моей дочке 5лет и она посещает секцию каратэ . Многие озвученные вопросы ,в моей жизни возникают очень часто.Многое отметила для себя и взяла на заметку. Благодаря Вашим советам, становится легче найти подход к ребёнку и найти контакт.

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e Рік тому

    Дорогие родители, это самое важное руководство для МВ.

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Женя большое спасибо тебе за личную историю!!! Маша спасибо большое за интервью!!!

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Екатерина и Алексей спасибо большое за такую важную тему!!!

  • @shian7994
    @shian7994 Рік тому

    Евгений, спасибо огромное,что поделились своей историей .До глубины души радуют истории взрослых наших ребят с муковисцидозом!Желаю Вам и Вашей прекрасной семье здоровья и счастья🤗Вы большой умничка!!!

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Евгений большое спасибо за такой открытый диалог!!!!!

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e Рік тому

    Круто!

  • @user-yi4ro4jm3f
    @user-yi4ro4jm3f Рік тому

    Евгений, здоровья вам и семье👐🙏

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e Рік тому

    Женя, молодец!!!❤

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Спасибо большое!!!

  • @user-zk3ez7uh2f
    @user-zk3ez7uh2f Рік тому

    Большое спасибо!!!! Очень важная тема❤

  • @user-yi4ro4jm3f
    @user-yi4ro4jm3f Рік тому

    Огромное спасибо!!! Вы так помогаете структурировать пережитые моменты, жаль я раньше вас не встретила) Слушаю и понимаю- да действительно всё так и стоит, например, наслаждаться моментом с семьей, а не указывать как и что делать ребенку. С нетерпением жду подкаста про подростков! Спасибо всем кто причастен к выходу подкастов, вы делаете нас лучше💝

  • @user-zk7zg4wv8k
    @user-zk7zg4wv8k Рік тому

    Спасибо большое! Очень приятно

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e Рік тому

    Как приятно!!! Спасибо вам, дорогие наши!!!

  • @kovalogo
    @kovalogo Рік тому

    👍👏👏👏🎉🥳

  • @ТатьянаЕвтеева-д9г

    Спасибо!

  • @user-of9ji2xh2b
    @user-of9ji2xh2b Рік тому

    Спасибо ! Тема просто необходимая! Доступно, понятно.

  • @user-of9ji2xh2b
    @user-of9ji2xh2b Рік тому

    Вспомнила, как впервые приехала на встречу. Было немного не по себе, ведь никого не знала. Но уже в середине мероприятия напряжение улетучилось, общаться было легко и приятно. Теперь жду каждую встречу с нетерпением! Жаль, что не всегда есть возможность приехать.

  • @user-oo2zm7ly7e
    @user-oo2zm7ly7e Рік тому

    Спасибо за встречу! Все такие родные. Спасибо за возможность общения в таком формате.