- 250
- 60 287
Муковисцидоз. Московская область. Ольга Алекина.
Russia
Приєднався 12 лис 2017
ssusgjor
Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом" была создана в ноябре 2009 году родителями детей, больных муковисцидозом.
Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.
Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель - защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.
РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а также наших друзей.
Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом" была создана в ноябре 2009 году родителями детей, больных муковисцидозом.
Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.
Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель - защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.
РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а также наших друзей.
Новые горизонты_Екатерина_август 2024
Жизнь с муковисцидозом.
Проект "Вектор жизни. Новые горизонты".
Интервью Марии Смирновой.
Кате двадцать четыре года, увлекается йогой, любит путешествовать и хорошо покушать, ждет принца на белом коне, работает косметологом.
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Партнёр съемок - компания по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие» voda-nadom.ru/
#фондпрезидентскихгрантов #интервью #нко #муковисцидоз
Проект "Вектор жизни. Новые горизонты".
Интервью Марии Смирновой.
Кате двадцать четыре года, увлекается йогой, любит путешествовать и хорошо покушать, ждет принца на белом коне, работает косметологом.
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Партнёр съемок - компания по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие» voda-nadom.ru/
#фондпрезидентскихгрантов #интервью #нко #муковисцидоз
Переглядів: 689
Відео
Новые горизонты Илья июль 2024
Переглядів 3952 місяці тому
Интервью о жизни. Илья. Ветер свободы. Байк. Горы Кавказа. Вышел очередной репортаж о жизни с муковисцидозом в рамках проекта "Вектор жизни. Новые горизонты". Герой сюжета отвечает на вопросы корреспондента Марии Смирновой, дает советы и рассказывает о себе. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты" реализуется при поддержке при поддержке Фонда президентских грантов. Партнёр съемок - компания по п...
Новые горизонты Настя июнь 2024
Переглядів 1393 місяці тому
Интервью о жизни. Настя. Вышел очередной репортаж о жизни с муковисцидозом в рамках проекта "Вектор жизни. Новые горизонты" пациентской организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом". Юная героиня сюжета отвечает на вопросы, дает советы и рассказывает о себе. Проект реализуется при поддержке при поддержке Фонда президентских грантов. Партнёры съемок: Делимобиль и компания по про...
Школа муковисцидоза Как родить здорового ребенка май 2024
Переглядів 6683 місяці тому
Школа муковисцидоза. Тема "Как родить здорового ребенка в семье пациента с муковисцидозом". 18 мая состоялась онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Различные виды генетического тестирования стали неотъемлемой частью жизни современного общества. Риск рождения ребенка с наследственным заболеванием присутствует в каждой семье. На семинаре спикеры рассказали про преконцепционную подготовку будущих ...
Новые горизонты Интервью Ольга Алекина и Владимир Лобов май 2024
Переглядів 1373 місяці тому
История о жизни. Открытое интервью. О том, как был записан трек "Живу мечтой" в исполнении Ирины Тоневой и Владимира Лобова. Ольга Алекина, руководитель пациентской организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом" рассказывает о проекте "Вектор жизни Новые горизонты" и ведет диалог с Володей Лобовым, амбассадором команды мв. Проект "Вектор жизни "Новые горизонты" реализуется при п...
Новые горизонты Александра май 2024
Переглядів 2394 місяці тому
Интервью о жизни с муковисцидозом. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты". Малышу Александры поставлен диагноз муковисцидоз с рождения, сейчас ему уже полтора года. Саша рассказывает о том, как она прожила этот непростой период, как приняла диагноз, преодолела страх и готова помогать другим. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты" пациентской организации Московской области "Помощь больным мукови...
Вектор жизни Новые горизонты Евгений Дорохов апрель 2024
Переглядів 2474 місяці тому
"Вектор жизни. Новые горизонты" - проект нашей пациентской Организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом" www.cfmo.ru Одно из направлений работы проекта - съемка сюжетов о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнеры съемок: Компания по производству Ново-Иерусалимской воды "Вода на д...
Новые горизонты Новости 17 03 2024
Переглядів 615 місяців тому
Новости НКО. Подмосковье. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #муковисцидоз #фондпрезидентскихгрантов #подмосковье
Школа Муковисцидоза Женское здоровье март 2024
Переглядів 1705 місяців тому
Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: "Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом" Доклад "Здоровье женщин, перенёсших беременность". Спикер: Амелина Елена Львовна - Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад "Беременность при муковисцидозе". Спикер: Шугинин Игорь Олегович - руководитель акушерского физиологического отделения МОНИИАГ, д.м.н., врач высшей кв...
Муковисцидоз
Переглядів 2366 місяців тому
Мы есть и мы вместе. РОО МО "Помощь больным муковисцидозом". cfmo.ru/помочь-нам/ #КомандаМВ #редкие #сми #нашеподмосковье #муковисцидоз #репортаж #новостиподмосковья #истра #сотрудничество #нко
Вебинар Психологи Новые горизонты 27 02 2024
Переглядів 256 місяців тому
Знакомимся со сторителлингом. Проект "Вектор жизни. Новые горизонты" РОО МО "Помощь больным муковисцидозом". Сторителлинг - это искусство рассказывать истории. Это способ делиться своим опытом и эмоциями через увлекательное и убедительное повествование. Сторителлинг позволяет не просто передать информацию, но и заинтересовать и вдохновить других. Это реальная возможность найти поддержку, вдохно...
Ингаляция
Переглядів 1246 місяців тому
В преддверие Дня редких заболеваний. Эмилия. Друзья, у людей с мв обмен веществ работает несколько иначе. Часто для нужной калорийности им необходимо энтеральное питание, которое мы закупаем нашим подопечным за счёт благотворительных пожертвований. Любая сумма бесценна! Помочь нам cfmo.ru/помочь-нам/ #муковисцидоз #орфанные #новостиподмосковья #репортаж #КомандаМВ #истра #лобня #москва #лобняно...
Новые горизонты № 1. Павел
Переглядів 1976 місяців тому
"Вектор жизни. Новые горизонты" - это название нового проекта нашей пациентской Организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом". Одно из направлений работы проекта - съемка сюжетов о жизни взрослых ребят. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнеры съемок: Компания по производству Ново-Иерусалимской воды "Вода на дом" vod...
Мужское здоровье. Школа муковисцидоза.
Переглядів 3047 місяців тому
27 января 2024 г. состоялась онлайн-встреча "Школа муковисцидоза". Тема: "Мужское здоровье при муковисцидозе". Спикер: к.м.н., врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ», Репина С.А Модераторы: врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Фатхуллина И.Р. Преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, руководитель отдела просвещения РОО МО "Помощь больным муко...
Комментарии родителей о проекте "Вектор жизни. Продолжение" январь 2024
Переглядів 717 місяців тому
Комментарии родителей о проекте "Вектор жизни. Продолжение" январь 2024
Благотворительная ярмарка Останкино 28 12 2023
Переглядів 1968 місяців тому
Благотворительная ярмарка Останкино 28 12 2023
Подарки от компании Энергогарант 2023
Переглядів 458 місяців тому
Подарки от компании Энергогарант 2023
Подкаст №11 Взрослые. Как мы смотрим на себя?
Переглядів 1329 місяців тому
Подкаст №11 Взрослые. Как мы смотрим на себя?
Муковисцидоз. Психологическая помощь 29
Переглядів 8810 місяців тому
Муковисцидоз. Психологическая помощь 29
Подкаст №9 В школе (о тревоге и переживаниях).
Переглядів 15511 місяців тому
Подкаст №9 В школе (о тревоге и переживаниях).
Меня зовут Настя и мне пятнадцать. Откровенный разговор с Екатериной Сафоновой
Переглядів 35811 місяців тому
Меня зовут Настя и мне пятнадцать. Откровенный разговор с Екатериной Сафоновой
Проблемы закупки пульмозима в РФ Ольга Алекина в прямом эфире радиостанции Говорит Москва 94 8 FM
Переглядів 10311 місяців тому
Проблемы закупки пульмозима в РФ Ольга Алекина в прямом эфире радиостанции Говорит Москва 94 8 FM
Какой ужас 😢
❤
Спасибо Вам огромное за всё добро, что Вы нам дарите!!!! Моей дочке сейчас 6лет , она недавно участвовала в межрегиональном конкурсе танца, впервые выступала на сцене , чуть ранее получила грамоту и первое место в конкурсе "Мой прадед победитель" Регина читала стихи и пела. Сейчас у нас на кону защита пояса по каратэ. А ведь несколько лет назад, я столкнулась с ужасом и неизвестностью. Большое спасибо Ольге Владимировне за помощь!!!!!
Удачи Илье! И Трикафты на постоянной основе!!!
❤❤❤
А почему Вы сами её покупали это медицинское изделие по закону Минздрава 348 предоставляется по ОМС
С муковисцидозом надо переезжать в Европу, в Испанию. Продолжительность жизни там буквально такая же как у обычного человека!!!
Многие переезжают.
С чем это связано?
Спасибо❤.
Наши замечательные детки!!! И их родители!!!
Большое спасибо всем за встречу!!! Очень удобный формат вебинаров!!! Катя и Алексей спасибо Вам огромное Вы молодцы!!! Огромная благодарность Ольге Владимировне за такие замечательные встречи, помощь и поддержку!!!
Знаете, а мне бы хотелось отметить коллектив Останкино, какие замечательные люди!!! Так приятно каждый раз к вам приезжать!!!
Организаторы - умнички!!!❤ Спасибо мастерицам и организации Помощь больным Муковисцидозом МО за ежегодную,красивую ярмарку и сбор средств для лечения!❤❤❤
❤❤❤❤❤ Энергогарант💕💕💕
Спасибо Вам ❤ Здоровья Вам и счастья.
Спасибо большое!!! Очень важная тема. На многие свои вопросы, услышала ответы.
❤❤❤
Можно вопрос. Мне поставили гастростому, как пользоваться и ухаживать я знаю. Я социально адаптирована, сама себя обслуживаю, делаю всё сама. Но вот только как убирать эту трубочку, например выходя на улицу, мыться в душе, куда ее девать или как крепить
@user-vx4fz3qy8s Женя, привет! Ответь, пожалуйста.
Звук стал гораздо лучше
Трикафта сняла необходимость приема препаратов в школе
❤❤❤
Настюша спасибо тебе большое за личную историю!!!! Было очень интересно узнать мнение подростка о терапии. Ты Молодец!!! Мы смотрим твои видео ролики и восхищаемся!!! ❤❤❤
Моей бабушки был муковисцидоз и она узнала об этом только когда заболела короной, к сожалению не справилась в свои 85 лет(
Спасибо огромное Евгений, что подробно рассказываете о жизни с МВ. В очередной раз убеждаюсь, что жизнь с муковисцидозом почти не отличается от жизни без него. Даже дисциплинирует. ❤
Тоесть жить с этим можно?
Конечно да.
@@Муковисцидоз.Московскаяобластьсегодня мужу делают операцию, по установке гастростомы. Он думает, что всё, он полностью инвалид,не смотря на диабет,и анколологию последней стадии... Спасибо вам и здоровья!
Спасибо большое за подкасты!!! Очень важные темы были подняты. Много чего интересного отметила для себя.
Женя, добрый день. Скажите пожалуйста, что делать, энтерпитание не стало помогать, вес уходит, сегодня уже 34кг. Как вы справились с этим? Больна моя дочь
Здравствуйте! Прежде всего срочно этот вопрос адресовать вашему лечащему врачу. Кто Вас ведет? Рост, возраст, регион проживания?
Я весила 32 кг , когда решили ставить гастростому. Это был единственный выход в той ситуации . Ставить гастростому , подбирать питание , если позволяет фвд, подключить спорт и минимизировать обострения - курсы антибиотиков . Режим : хороший сон , и питание обычное помимо гастростомы
Большое, Женя, СПАСИБО!!!
Женя, скажите, энтеральное питание сами покупаете? Два Месяца покупали мы, теперь трудности с финансами. Какой доктор подбирал вам питание и "схему" питания, вы ночью капаете. Нам торокальный хирург назначил глутамин и нутризон Спасибо!!!!!!!!
@@ВалентинаГореева-ф5о Это смотря где вы проживаете, стоите ли в очереди на трансплантацию. Есть фонды, которые помогают. Ответьте на эти вопросы.
Личные границы -это тема которая волнует нас ежедневно. Как не испортить отношения с ребёнком, и правильно объяснить ребёнку важность медицинских манипуляций волнует каждую из наших семей. И помогают нам разобрать такие вопросы наши замечательные психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Спасибо Вам огромное за подкасты!!!!! Татьяна спасибо большое за вопросы и личную историю семьи!!!
Большое спасибо за подкасты❤❤❤Очень интересные и важные темы👍
Как малышку жалко, какая ягодка, к маме жмётся ❤
Спасибо большое за рекомендации) Почему-то не думала о том, что детям может быть интересно, что в течение дня происходило у взрослых 😂 пожалуй, это действительно может вывести общение на новый уровень. По возможности очень хотелось бы чуть больше наглядных примеров из вашей практики работы с мв в формате «была такая-то проблема - вот так её решили». Особенно интересует, с какими вопросами чаще всего приходится сталкиваться, когда в семье есть мв и не мв дети (ревность, отказ от процедур и тд). Спасибо!)
Большое спасибо за подкаст!!! Очень важная тема для меня❤Моей дочке 5лет и она посещает секцию каратэ . Многие озвученные вопросы ,в моей жизни возникают очень часто.Многое отметила для себя и взяла на заметку. Благодаря Вашим советам, становится легче найти подход к ребёнку и найти контакт.
Дорогие родители, это самое важное руководство для МВ.
Женя большое спасибо тебе за личную историю!!! Маша спасибо большое за интервью!!!
Екатерина и Алексей спасибо большое за такую важную тему!!!
Евгений, спасибо огромное,что поделились своей историей .До глубины души радуют истории взрослых наших ребят с муковисцидозом!Желаю Вам и Вашей прекрасной семье здоровья и счастья🤗Вы большой умничка!!!
Евгений большое спасибо за такой открытый диалог!!!!!
Здоровья Вам и успехов!!!
Круто!
Евгений, здоровья вам и семье👐🙏
Женя, молодец!!!❤
Спасибо большое!!!
Большое спасибо!!!! Очень важная тема❤
Огромное спасибо!!! Вы так помогаете структурировать пережитые моменты, жаль я раньше вас не встретила) Слушаю и понимаю- да действительно всё так и стоит, например, наслаждаться моментом с семьей, а не указывать как и что делать ребенку. С нетерпением жду подкаста про подростков! Спасибо всем кто причастен к выходу подкастов, вы делаете нас лучше💝
Спасибо, Виктория.
Спасибо большое! Очень приятно
Как приятно!!! Спасибо вам, дорогие наши!!!
👍👏👏👏🎉🥳
Спасибо!
Спасибо ! Тема просто необходимая! Доступно, понятно.
Вместе 🖐️
Вспомнила, как впервые приехала на встречу. Было немного не по себе, ведь никого не знала. Но уже в середине мероприятия напряжение улетучилось, общаться было легко и приятно. Теперь жду каждую встречу с нетерпением! Жаль, что не всегда есть возможность приехать.
Спасибо за встречу! Все такие родные. Спасибо за возможность общения в таком формате.