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Thanks for sharing the story. It is very inspiring :-)

Hola buenas noches como puedo recibir información de ustedes para mi pequeño el necesita ayuda

Mi hijo tiene hipoacondroplasia, igual le sirve este medicamento?? Somos de Chile, gracias!!

Muy buena charla

Cómo le hago para consegur ese medicamento?

Vivo en Chihuahua Chihuahua en México y no he podido encontrar un lugar en donde puedan ayudar a Yuri, así se llama mi Peque

Me encantaría que mi Pequeña entrará a uno de sus protocolos, ella tiene acondroplasia y tiene 12 años

Preguntas y Respuestas al Dr. Feldman -«Se pueden prevenir las parálisis en la edad adulta?» «Yes, absolutely. With the correct care and appropriate surgery, it is preventable.» Sí. Sin duda. Con el correcto cuidado y la cirugía apropiada, es posible prevenirlas. -«Los alargamientos de extremidades mejora o corrigen los problemas de columna?» «No, the spine is separate from limb lengthening.» No. La columna es independiente de la elongación de extremidades. -«Podria ampliar la información de cuando indica corse en cifosis dorsolumbar, y que tipo de corse utiliza y cuantas horas lo llevan??» «I utilize a modified Jewett brace and have it worn all day not night.» Utilizo un arnés Jewett modificaco e indico que lo pongan todo el día, de noche no. -«Si una niña de dos años tiene sifosis, necesariamente requiere descompresión?» «No, not if there are no signs of stenosis. Bracing is possible for the Kyphosis.» No, no si no hay signos de estenosis. Para la cifosis se puede usar un corsé. -«Saludos desde Colombia. Gracias por la información. Cual es la edad recomendada para la corrección del canal medular estrecho? Afecta aún más el crecimiento del niño?» «There is no correct age. Once there are signs and symptoms of stenosis, it should be treated as the paralysis can be acute and progressive.» No hay una edad indicada. Una vez que hay signos y síntomas de estenosis, debería tratarse, ya que la parálisis puede ser aguda y progresiva. -«Buenas tardes, mi hijo de 2 años y medio con acondroplasia tiene escoliosis; van a ver la evolución pero nos han dicho que probablemente habrá que operar...¿Podría ampliarnos información, ya que por lo visto no es habitual escoliosis con Acondroplasia? ¿Hay solución ortopédica?» «Please send me xrays to my email - dfeldman@paleyinstitute.org» Respuesta: por favor, envíeme las radiografías a mi email dfeldman@paleyinstitute.org - «Hi Dr. Feldman. Thank you for your information. My son is 7 and some days squats after walking, but not always. I was not aware that this was related to the spine. He has no other problems that we have seen in MRI or sleep studies. Thank you.» «It may not be related to stenosis but it should be watched. I would be happy to review MRI. dfeldman@paleyinstitute.org.» Puede que no esté relacionado con la estenosis, pero debería ser observado. Podría revisar resonancia magética sin problemas. dfeldman@paleyinstitute.org -«Sente a mi hijo a los 5 meses; esto perecutira demasiado en su columna en la adultos, actualmente juega, salta y corre. Tiene un pequeño arqueamiento que n la pierna derecha.» «That is perfect. He is doing it at his own rate.» Eso es perfecto. Lo hace a su propio ritmo. -«Dr buenas tardes, mi hijo de 13 años tiene arqueadas las piernas en el lapso de casi dos años pasó de un ángulo de 8 a 12, según chequeo médico de el traumatologo. Sería urgente una operación de corrección? Gracias por su respuesta.» «There is no urgency at all. If he is thrusting his knee as he walks that is a problem and should be treated at some point.» No hay ninguna urgencia. Si empieza a echar hacia afuera la rodilla al caminar, entonces eso sí sería un problema y hay que tratarlo en algún momento. -«Un genu varo pronunciado puede dar lugar a algún tipo de problema en la columna vertebral al bajar el punto de gravedad.?» «no relation.» No hay relación -«Que pruebas realiza de forma estandar en niños menores de 1 año para descartar estenosis de foramen magno?» «yes with sleep stuy and an MRI if indicated. The sleep study does not diffentiate pharyngeal problems from spinal. If there is any apnea an MRi is indicated.» Sí, con estudio del sueño y resonancia magnética si es indicado. El estudio del sueño no diferencia problemas de faringe y de columna. Si hay algo de apnea, se indica una resonancia. -«Cúales son las complicaciones más frecuentes de una artrodesis por estenosis lumbar tan amplia? No hay más riesgo de fibrosis? Al ser realizada en la segunda o tercera decada, suele reintervenirse mas adelante en la edad madura?» «Complications are more related to fusiuon and I have added a Xlif to the bottom. Recurrence is not usually a problem. Perhaps other parts of the spine may become involved.» Las complicaciones se relacionan más con la fusión y yo he añadido un “xlift” a la base. La recurrencia no suele ser problema. Quizá podría afectar a otras partes de la columna. -«Mi hija tiene 6 meses, le hicieron la operación de descompresión a los 2 meses, tenia apnea central que se le mejoró despues de la cirugía y ahora solo tiene apnea obstructiva... Alguna recomendación? Cuando se debe hacer otro estudio y si alguna terapia es recomendable» «If there is no longer sentral apnea that is great. Some times the Ent may remove tonsils to help the obstructive apnea.» Si ya no hay apnea central, fantástico. A veces un otorrinolaringólogo puede quitar las amígdalas para ayudar con la apnea obstructiva. -«Un nino con achondroplasia debería tener alguna limitación tengo una niña de 4 anos y tiene las piernas arqueadas pero mas la izquierda y pisa de lado hay algo que podría hacer ahora» «There are minor surgeries that may help to guide the leg straight or an osteotomy to fix the bowing.» Hay cirugías menores que ayudan a guiar a la pierna para que se enderece o una osteotomía para arreglar el arqueamiento.

Es un honor poder escuchar a profesionales como Aaron Huser

Tengo una pequeña con acondroplasia, ella tiene 12 años, camino al 1.3 y pensé que todo estaba bien hasta que escuche al doctor, mi niña cuando salimos a caminar de cuando en cuando se sienta en cuclillas, luego sigue caminando, y ella tiene muy arqueada la espalda, nunca ningún ortopedista me ha dicho nada, pero aquí en donde vivo, la mayoría de los doctores no han tratado pacientes como ella.

Gracias por esta charla, muy, muy interesante y orientadora.

Q gran idea estás conferencias....sois geniales..... gracias!!!

Una pena no poder estar presente... La tecnología no es lo mismo intenté no podía escuchar a María ahora todo me ha quedado mucho más claro muchas gracias

❤️❤️

Muchas gracias por este ratito ❤️🙏🏼🥰

Boa tarde! poderiam me indicar um exercício para melhorar o controle de tronco em um bebê de 1 ano com atraso no DNPM, padrão ainda flexor?

Esta desinflads la pelota

why does this baby have such a big head poor baby she is sick I can see this with in her head.

like si o si :3