膵がん患者夫婦の会
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すい臓がん無治療患者の座談会❶/同じ境遇の人と話したい!/無治療患者がそれぞれの思いを語り合う/膵がん患者夫婦の会
第1回/自己紹介・無治療を選択した訳・体験談
無治療のすい臓がん患者が、孤独でなかなか同じ境遇の人と交流できない現状や、治療の選択・家族との関わり・これからの過ごし方を語る。
LINEオープンチャット「がんばらないROOM/積極的治療はしないすい臓がん患者の交流部屋」
line.me/ti/g2/A6heIyzuCjOOZ8sAZ08HZVPUBxD_yN51wIsBsw?
で本音で語り合える仲間とつながっている患者のざっくばらんなおしゃべり会
【出演患者:アミナ】ステージ4膵臓癌
2024年5月膵臓癌、肺転移
ジェムザール・ゲムシタビン1回・TS1を3日間受けた後
強いアレルギー反応により無治療を選択
【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌
2021年3月膵頭十二指腸切除術
2021年4月ー2022年4月TS-1服用
2022年7月多発肺転移
無治療を選択、現在に至る
主催/膵がん患者夫婦の会
hukuokakanjyakai.main.jp/
suigan.kanjyakai.hikari?igshid=MmIzYWVlNDQ5Yg==
毎月1回日曜(不定期)/奇数月:対面式(福岡市立南市民センター)、偶数月:全国から参加OKオンラインサロン「オリーブ」14:00~16:00
※動画の中でのお話は各個人の経験談であり、当患者会が推奨するものではございません。不安な事は主治医にご相談になるなど個人の責任でお考えいただきますようよろしくお願いいたします。
※ここでの無治療という表現は、抗がん剤などの積極的治療をしないという意味です。緩和治療などを含めるものではございません。
#膵臓がん #無治療 #すい臓 #告知 #治療 #抗がん剤 #副作用 #LINE #患者会 #緩和 #闘病 #延命#寛解 #余命
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すい臓がん患者会主催者の座談会❹会に参加すると良い影響がある?/宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う
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膵臓がん患者会主催者が、それぞれの患者会の特徴や活動についてお伝えする。どんなところか分からずに参加をためらっている方や、自分に合う会を探している患者・家族・遺族にご覧いただき、繋がるきっかけとしていただく動画。(全4回) 出演: ⚫︎宮城すい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木/代表 濱端光恵 site-budounoki-suizougan.mystrikingly.com ⚫︎東京/膵臓がん患者と家族の集い/運営サポーター 和田 www.tsudoi-cancer.com/Home ⚫︎福岡/膵がん患者夫婦の会/管理人ひかり hukuokakanjyakai.main.jp #すい臓がん #患者 #ピア #サポーター #治療 #抗がん剤 #副作用 #寛解 #延命 #余命 #家族 #悩み
すい臓がん患者会主催者の座談会❸全国にすい臓がん患者会はいくつ?/宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う
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すい臓がん患者会主催者の座談会❷どんな人が来て何を話すの?/宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う
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すい臓がん患者会主催者の座談会❶患者会ってどんなとこ!?/宮城・東京・福岡の患者会主催者がざっくばらんに語り合う
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第三者をうまく活用しよう!がん治療を続けていくための一つのサポート~知ってほしい訪問看護の実際~/膵がん患者夫婦の会/オンラインサロン「オリーブ」講演
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すい臓がん患者の座談会④/治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う/毎日の過ごし方/膵がん患者夫婦の会
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第4回(全4回)治療優先?「未来」の不安「今」の過ごし方について 治療中・無治療のすい臓がん患者が、告知からどのように今に向き合ってきたか。治療の選択・家族との関わり・これからの過ごし方。患者会・オンラインサロン・LINEオープンチャットで本音で語り合える仲間とつながり、力を得る交流の様子をお伝えします。 【出演患者:ブルーベリー】ステージ4膵臓癌 2023年6月膵臓癌、多発肺転移 同時にアブラキサン、ゲムシタビン治療開始 2024年6月現在、上記治療12クール目継続中 【出演患者:イチゴ】ステージ4膵臓癌 2021年3月膵頭十二指腸切除術 2021年4月ー2022年4月TS-1服用 2022年7月多発肺転移 無治療を選択、現在に至る 主催/膵がん患者夫婦の会 hukuokakanjyakai.main.jp/ suigan.kanjyakai.hikar...
膵がん患者夫婦の会 ご案内
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膵臓癌を患っているご本人とご家族・ご遺族・サポートする方々が参加する語らいの会です。 お問合せ・お申込→hukuokakanjyakai.main.jp/ suigan.kanjyakai.hikari?igshid=MmIzYWVlNDQ5Yg 同じような境遇の方々で集い、悩みを打ち明けたり相談をする時間を一緒に過ごしましょう。 ニックネームまたはお名前でご参加ください。 毎月1回日曜(不定期)/奇数月:対面式(福岡市立南市民センター)、偶数月:全国から参加OKオンラインサロン「オリーブ」14:00~16:00 #膵臓がん #癌 #ガン #患者 #がん #延命 #緩和ケア #抗がん剤 #副作用 #闘病 #膵がん患者夫婦の会 #寛解 #余命 #希望 #福岡
すい臓がん患者の座談会③/治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う/家族への思い/膵がん患者夫婦の会
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すい臓がん患者の座談会②/治療中・無治療患者、それぞれの思いを語り合う/腹をくくる/膵がん患者夫婦の会
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すい臓がん患者が心・体・治療・お金・体重・終活について赤裸々に語る「がん告知 一体自分はどうなるの?」/膵がん患者夫婦の会/オンラインサロン「オリーブ」講演
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КОМЕНТАРІ

  • @ヒロ-p2n5h
    @ヒロ-p2n5h 2 дні тому

    新たな試みが、また安心してお話できる場となられたこと、素晴らしいですね!私も学ばせていただきました。ありがとうございます。

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 2 дні тому

      コメントありがとうございます。辛く苦しい思いをしている患者にとって、それぞれの状況や境遇に合った安心安全な場があることは本当に意味のあることだと感じています。 このお部屋が必要な方につながるために、これからも皆さんと一緒に発信をしたいです。これからもどうぞ見守ってください。

  • @futagooyaji
    @futagooyaji Місяць тому

    患者を支える家族の立場になりますが、患者会を主催してくださる皆様の貴重な場づくりのご努力の賜物で、貴重な患者目線の情報を得られています。患者の皆様や支える家族の皆様の素直なお気持ちやお困りごとを、素直に吐き出すことができ、また参加している皆様たちがお互いに励ましあって、情報交換できる貴重な場ですね! 貴重な情報をいただいた方や励ましていただいた方は、自然に励ましてくれたり情報提供する側になっていく。。膵臓がんは、過酷で本当に苦しい厳しい病だけにこのような場があると救われます。 とても素晴らしい場を提供してくださり本当にありがとうございます😊 患者会を運営されている皆様は、ボランティアで手弁当でこういう場を継続してくださっているご努力に心からありがとうございます😊

  • @Blueberrysroom
    @Blueberrysroom Місяць тому

    患者会は誰かが用意してくれている…のではなく、リーダーが思いを持って設立し、続けるための努力をしているのだなと実感しました。引き続きの活動を応援しています。 (そして、ひとりの患者としてお世話になっています)

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai Місяць тому

      コメントありがとうございます。私はみなさんと分かち合うことで、今この時を過ごす力をもらっています。応援いただき、また力をいただきました。 こちらこそ、これからもどうぞよろしくお願いいたします。

  • @Blueberrysroom
    @Blueberrysroom Місяць тому

    一人で悶々と辛い思いをしている患者さんがみえたら、深いことは考えずに全部に参加してみたら良いんじゃないかなと思います。合う合わないはそれからですね!

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai Місяць тому

      コメントありがとうございます。まずはのぞいてみていただけたら嬉しいです。みなさんのご参加お待ちしております。

  • @はちみつ白
    @はちみつ白 2 місяці тому

    知り合いのご家族が発覚し1年で お亡くなりになったので改めて 恐ろしいと思いました

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 2 місяці тому

      コメントありがとうございます。お知り合いの方のご冥福をお祈り申し上げます。 シビアな病ではありますが、患者会では希望を持って情報交換をしたりみなさんで分かち合いながら、患者・家族・サポートする皆で今に向き合い過ごしています。 これからも皆さんがつながる場づくりをしながら活動を続けてまいります。

  • @ヒロ-p2n5h
    @ヒロ-p2n5h 2 місяці тому

    初めまして。 私は、ある遺伝性腫瘍の症候群の患者会および遺族会を立ち上げようと考えている者です。 先日ご縁をいただいた機関からひかりさんの存在を教えていただき、こちらの動画に辿り着きました。 患者会や遺族会を設立する上で、配慮されたことや大変だったことなどいろいろお話伺いたいなあと思いました。

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 2 місяці тому

      コメントありがとうございます。ピアサポーターとしての活動をお考えなのですね。同じ境遇の人同士で分かち合うということは本当に意味のあることだと感じています。 活動はまだ浅いですが、これからもみなさんから力をいただきながら続けてまいります。

  • @Blueberrysroom
    @Blueberrysroom 2 місяці тому

    「ひとりじゃない」のみなさんの言葉が心に残りました。 続きをとても楽しみにしています。

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 2 місяці тому

      @@Blueberrysroomコメントありがとうございます。一番伝えたい私たちの思いが届いたようで本当に嬉しいです。これからもどうぞよろしくお願いします。

    • @futagooyaji
      @futagooyaji 2 місяці тому

      膵臓がんは、なかなか厄介な病気なので、いろいろな情報や実際の患者さんやご家族のお気持ちがとても重要だと実感しています。映像で情報発信していただくと患者の家族としては貴重で今必要な情報があってとても助かっています(o^^o) 映像制作もお手間もお時間もいっぱいかかっているとお察しいたしますが皆さんのために何卒よろしくお願いいたします‼️

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 2 місяці тому

      @@futagooyaji​​⁠ コメントありがとうございます。本当に心の持ちようというのはいろんなことに影響があり、とても大切ですよね。活動をして皆さんとつながり分かち合えることで力をいただいております。これからもどうぞよろしくお願いします。

  • @futagooyaji
    @futagooyaji 3 місяці тому

    必要な方が訪問看護を受けるために必要な情報が、とてもわかりやすく整理されているので、訪問看護が必要な方に最小の時間で、届くと思います。cocoroさんが訪問看護師さんとして伝えたい想いと、お爺様を介護する身内としてのお気持ちや体験の両輪で話してくださっているのでとても共感できました。 貴重な動画、ありがとうございます❣️

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 3 місяці тому

      ご視聴いただきありがとうございます。 cocoroさんの講演で、患者・家族だけでなく医療者の方々にもシビアながん患者にとってどれだけ寄り添いが必要か知っていただけるのではないかと感じています。 治療では医師を信頼し、患者・家族は知識をつけて医師に症状を細かく伝えたり、訪問看護などの環境を整えて不安を減らしメンタルアップする、そして医療者と患者・家族がしっかりとタッグを組んで一つのチームとなる、そのようなことができればスムーズな治療ができるのではないかと感じています。 治療と訪問看護を並行する有用性について、多くの方々に知っていただけることを願っています。

  • @TR-qg7zo
    @TR-qg7zo 3 місяці тому

    食事について食べれるものが少なくなってきています

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 3 місяці тому

      コメントありがとうございます。 膵臓がん患者さんでいらっしゃるのでしょうか?食事についてお悩みの患者さんは少なくないように感じています。 原因について調べて対処していただくことで少し改善できることもあるようです。 うちの夫は抗がん剤副作用による便秘で食欲が低下することがよくあり、訪看看護師さんに詳しく日常の様子をお伝えし、薬の調整などのアドバイスをいただいていました。 なんらか工夫をしないと辛いですよね。 TRさんの症状が改善することを願っています。 どうぞこれからも会を見守ってくださいね。

  • @futagooyaji
    @futagooyaji 4 місяці тому

    自分は患者ではなく、支える立場ですが、抗がん剤治療で頑張られている方、そして無治療という選択でも前向きに頑張られてるお話に勇気をいただきました。本当にありがとうございます。

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 4 місяці тому

      コメントありがとうございます。答えのない事だけど、それぞれを尊重し共に認め合いこんなふうに語り合える事はとても意味がある気がしています。患者会やオンラインサロン、LINEオープンチャットなどで同じ境遇の皆さんと繋がって交流し、もっともっとたくさん語り合ってみんなで力に変えていけたらと願っています。第2回、3回、4回を予定しておりますので、ぜひご覧ください。

  • @Blueberrysroom
    @Blueberrysroom 5 місяців тому

    副作用のグレードの考え方がとても参考になりました。後にしびれについてグレードを調べたところ、グレード3を超える状況にもかかわらず抗がん剤をマックスで休薬もなしであったので、この点を主治医と相談していこうと思います。 ありがとうございました🙇

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 5 місяців тому

      コメントありがとうございます。 そうだったのですね。それは相談する意味があることだと感じました。お辛い状況の中、ご自身のお話をしてくださりありがとうございます。そのような状況の方は少なくないように感じています。皆さんにとっても参考になるお話しだと感じました。 医師がわかるように伝えるということはどういうことか、患者がそれを知った上で伝えると、医師もわかりやすく、より質の良い診察になるのではないかと感じています。 診察室でのコミュニケーションは治療に大きく影響するように思います。 医療者・患者家族が一歩ずつ歩み寄ってwin-winの関係でタッグを組み、スムーズな治療になるよう協力し合える環境になることを願っています。

  • @八木秀明-t2y
    @八木秀明-t2y 5 місяців тому

    痒いところに手が届く様な内容になっていて、大変良かったです。 もっと、いろいろ話しを聴きたいです。 次回を楽しみにしています 。

    • @suigankanjyakai
      @suigankanjyakai 5 місяців тому

      コメントありがとうございます。 お薬についての講演も今後予定しておりますので、ぜひご覧ください。 今お辛い状況にある方々に、分かりやすい動画をお届けして情報を得ることで力にしていただけたらと願っております。 今後ともどうぞ見守ってください。よろしくお願いいたします。