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Excelente conferencia, maravillosos profesionales

Buen día un número de contacto para comunicarme con ustedes hablo desde Bogotá

Buen día quisiera tener un número de contacto para poder contactarme con ustedes estoy en Bogotá

🙏🦋💜

Mil gracias por tan importante capacitación ❤

Busco ayuda y quiero conectarme con ustedes

Buena tarde quisiera inscribirme y tener un acompañamiento para esta enfermedad como la porfiria.

Excelente presentación, muchas gracias.

Muy buena conferencia. Gracias.

Mi opinión como especialista es que el diagnóstico parte del cuadro clínico. Así he hecho los diagnósticos COPROPORFIRIA en mis pacientes. Los estudios de laboratorio solo indican tipo, cantidad, grados, niveles pero no el DIAGNÓSTICO.

Soy paciente con Porfiria y efectivamente el carbohidrato no ha permitido que tenga más crisis hasta el momento. Suelo comer el 60% de hipercaloricos

Muchísimas gracias por un congreso tan interesante, enriquecedor, maravilloso,.......a fundapor,asolpor,todos los profesionales 🎉, pacientes, cuidadores,....... Maravillosa labor compañer@s🎉

Muchísimas gracias a fundapor,asolpor,profesionales, pacientes, cuidadores,.......por un congreso más que maravilloso, enriquecedor,......para tod@s nosotros. Muchísimas gracias de corazón. Espectacular

Saludos familia, espero con ancias el momento en el que pueda conocer personalmente y abrazar a la Doctora Natalia Mesa, sin duda alguna le debo la vida. Soy Paciente PIA, de Popayán diagnosticado en 2013 y sin crisis agudas hasta el día de hoy

el reactivo que menciono para la orina si esta disponible en los servicios de urgencias?

Que sea tambien la oportunidad de exaltar la labor de Fundapor, Felicidades!!!

Yo estoy infinitamente agradecida a fundador y la profesora.sois seres maravillosos

Un video muy interesante ,importante y totalmente enriquecedor. Muchísimas gracias por compartir y por vuestra labor compañer@s

Es muy complicado convivir con la porfiria, pero se complica más la convivencia si no recibes un tratamiento adecuado, se vuelve una tortura. Deben de reconocer nuestro diagnóstico y si pueden,deben ayudarnos.

Testimonios todos muy valiosos

Muchísimas gracias por vuestra lucha. Sois unos auténticos guerrer@s.os adoro por vuestra valentía.seguiremos luchando y dando visibilidad y voz.os mando un abrazo con mucho cariño y mucho respeto a todos desde Bilbao

No puede llamar a una enzima "sintetasa, o sintasa" la primera, demanda ATP, la segunda no lo hace. Respecto a las enzimas involucradas en la vía, cabe mencionar que la ALA sintasa, es la única que no se encuentra deficiente, sino elevada; ya que si estuviese disminuída, causaría anemia sideroblástica, y no porfiria. Gracias por el aporte, Doctor.

La verdad que yo también voy a caer y prefiero pensar que es por desconocimiento, pero creo realmente que es por otras causas.hay una problemática con esta condición a nivel mundial, para un diagnóstico y un tratamiento especifico, lo que es vergonzoso,pero es la realidad. Muchísimas gracias Doctor ubier por su trabajo .

Muchísimas gracias, doctor.Ubier por su labor,trabajo,visibilidad, información,..... es enormemente importante

Mi hija murió por falta de conocimiento de los médicos y esto me está matando

Doctor quiero comunicarme con usted necesito su ayuda por favor como me comunico con usted

Muy interesante Doctora.muchisimss gracias

Yo lo que e entendido y e comprobado es que el diagnóstico bioquímico tiene claros marcadores,deficiencias,.......que demuestran que tenemos fallos muy concretos tanto en sangre,como en orina,aparte de porfirinas,ala,pbg y demás y luego pues sumamos la clínica, sintomatología,...... Y así se puede diagnosticar una porfiria. Muchísimas gracias a tod@s totalmente interesante y un consejo el suyo profesora muy importante. Ojalá tod@s los profesionales estarían dispuestos a ayudar como ustedes. Son maravillosos.

La pandemia nos ha llevado a distintas decisiones y cambios en nuestra vida, y alguna de ellas, quiero decir a la mayoria no a todos, a afectado por depresion y ansiedad, es algo que vino para quedarse y aprender a vivir con el mediante las medidas de seguridad, la ansiedad y depresion son transtornos, que deben ser tratados depende la gravedad de la situacion y la pandemia a aumentado estos problemas.decsione

Tengo una hija con porfiria eripotreyetica

Excelente Maestro, Gracias por el buen aporte