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몇일전 끝난 6회차 고농도 스테로이드 치료…총 주사는 9회를 맞은것같다..폐상태가 이미 많이 안좋은 상태로 시작했는데 이정도 맞았으면 많이 괜찮아질거라고 생각했는데…세빈이에게는 내리막길에 과속이 되는상황에 브레이크를 걸어준건지, 아니면 효과가 없었던건지 알수는 없었지만…그래도 더 나빠지지않은거에 다행이라는 생각이 든다..이번 입원때 청력검사를 했는데, 이전엔 75db,55db 나오던 수치들이 이제는 양쪽이 전부 100db이 나온다..심도난청에 해당하는 수치…엄청큰소리정도 듣는다고 한다..이정도까진 예상하지못했는데… 우리 세빈이가 엄청 똑똑한가보다🤣입모양, 분위기만으로 짐작하며 지냈다는것같은데…진짜 대단한것같다..이번 입원 중간에 지적장애판정이 나왔다고 동사무서에서 연락이 왔다.받아야하는건 알지만 막상 나왔다니 마음이 심란한것같다..입원중 교수님과 매번 엇갈리는것같아 외래에 내려가서 담당교수님을 뵈었다.다음달 진료때 남편과 함께 진료에 왔으면 좋겠다고하셨다.사실 특수학교에 가야하나, 특수학교도 가지못할수도있다.앞으로 해볼수있는 치료가 많지않다. 등으로 예고를 해주셨었는데…직접적인 이야기로 들으니 마음이 무너지는것같았다..세빈이는 폐렴에 걸리면 중환자실에 갈 확률이 높고,기관삽관을 하면 발관을 하지못할가능성이 크다.당장 다음주에 잘못되어도 이상하지않다.당장 끝을 이야기하는건 아니지만 우리가 이제는 끝으로 가는 과정에 대한 부모와 의료진의 의견을 조율해야하는 시기인것같다. 라고 하셨다..나는 세빈이가 없으면 어떻게살지?나는 우리공주가 없으면 못사는데…우리 떼떼가 행복해하면 난 그걸로 된건데… 왜이렇게 힘든 시간을 보내야하는거지???.나는 그렇게 처음으로 교수님 앞에서 울었다..완화의료,재택의료 담당 교수님이 이후에 오셨다.늘 내가 지치진않을지 걱정해주시던 감사한 교수님들중 한분이다.내가 걱정되는걸 무서운걸 털어놓았다.그렇게 또 나는 울었다..금요일 퇴원후 물리치료를 하고 내려와 택시를 기다리던중에 재활의학과 교수님을 만났다.늘 다정한듯 울리시는 교수님, 산필리포증후군을 진단받고 교수님앞에서 처음 울었는데…이번에도 엄마가 너무 지쳤던데, 외래치료오는거 쉬어도 되고 재택물리치료로 돌려도되니 엄마가 힘내야지!재택의료팀 통해서 이야기 계속 듣고있으니 언제든 도와주시겠다는 교수님….나는 참 감사한 의료진들을 만났고, 정말정말 고마운 세빈이를 위한 팀을 만났다..세빈이가 태어난뒤로, 유명하다는 병원들은 다 다녀보았다.한군데도 빠짐없이 정말 다 가봤다.나는 세빈이를 담당해주시는 교수님들, 간호사선생님들, 빛담아이선생님들, 재택의료선생님들까지 전부 다…이런선생님들, 이런팀은 어디서도 만날수없었기에 나는 내맘을 다독이고 세빈이만 보며 달려갈거다..우리공주, 엄마가 세상에서 제일 많이 사랑해🫶🏻..#희귀질환 #지적장애 #심도난청 #우리공주님 #세상에서제일예쁜내딸 #보청기껴도예쁨 #신촌세브란스 #신촌세브란스어린이병원 #빛담아이 #세브란스중증소아재택의료팀 #모든의료진분들 #너무너무감사합니다

뮤코다당증 도 퇴행성인가보네요..마음이 너무 ..ㅠㅠ 아프네여 같이기도하겟습니다!

꽃잎같은 세빈이❤

예수 이름으로 명하노니, 세빈이의 모든 유전자와 세포들 지금부터 정상적으로 기능할지어다! 머리부터 발끝까지 완전히 치유되고 자유케될지어다! 세빈이에게 역사하는 모든 질병들아, 예수 그리스도의 이름에 복종하고 지금부터 영원토록 세빈이에게서 떠나갈지어다! 예수 그리스도의 이름으로 우리 세빈이 축복합니다♡