Відео

Enfin une chambre de bebe coloré bravo 👍

Le diagnostic est tombé pour moi j'ai le syndrome d'ehlers danslos. Ce n'est pas évident mais on garde le sourire

Ouf ! J'ai une vidéo et réponse a ma question ! Merci <3 ... Pour la parenthèse si il m'autorise a mettre les patch de lidocaïne ce serait top :) ^^ Lol !

Bonjour Je viens de decouvrir votre chaine J'ai 48 ans et on m'a diagnostique la sed il y a 8 ans Je vous souhaite plein de courage dans cette maladie

wow, quelle (més)aventure ! Pleins de cuillères à tous les deux et j'espère que les prochains mois seront plus calmes pour vous et que vous puissiez bien vous remettre de ces péripéties, physiquement et psychologiquement. (PS : LAPIN !)

Couraje pour ton dos sa fait trop mal je connais mais tout lee jours

Sais vrais prends un matale un lit médicalisé et une auxiliaire de vie pour pour taide et deux bébé sa va être conplique

tout se déboite n'importe quand n'importe comment. Rare sont les ostéos efficaces aucune manipulations juste , des manipulation très douce et des étirements, plus que cool. et un kiné qui connaisse le sed , ou qui s'y intéresse à fond, se forme. sur le net beaucoup d'info de professionnels depuis quelque années. Solution kinè, kinè, kinè à vie entretient musculaire à vie, à la demande, toujours solliciter son corps , on apprend à connaitre chaque jour les limites qui évoluent constamment, pas facile à vivre ce type de handicap, s'adapter constamment avoir une volonté et un moral d'acier ,ne pas se fier à l"entourage ils ne peuvent pas comprendre, ne pas leur en vouloir. Tout y passe, vue, poumon' ouïe,.... t'as pas le choix, faire avec . La douleur devint une fidèle compagne, comme me dit mon médecin, avec humour, prends en soin. le jour ou elle te quittera, pas bon signe t'auras levé l 'ancre. T'écoutes pas quand tu as mal , fait ce qu'il te plait tant que tu le peu ,même si çà se révèle être une connerie, au moins tu auras tenté. C'est comme cela que l'on apprend à se relever, quand on tombe. Tout ce qui m'avait été déconseillé, j'ai continué, le plus longtemps possible, haute montagne, escalade cheval moto ,etc etc... un casse-cou les fractures les stages en hôpital pour éparer les morceaux, tout les anti douleurs opioïdes morphine kétamine, "herbes folles.." tout y est passé , et toujours pas envie" de devenir, juste un mec normal." Avec l'age qui pèse sur une carcasse malmenée et pas mal de recul, je commence à doucettement baissé le rythme, moins de pêche, les extravagance se paient cache, moins de récup, mais toujours un brin de folie. Un nouvel atout dans une manche, une petite fille de cinq ans qui adore papy tracteur et oui j'ai aussi un vieux tracteur pour bosser encore dans mes pars à chevaux, cette fillote c'est mon meilleur remède ,quand tout par en vrille, çà donne la force pour grimper les marches qui semblent toujours un peut plus hautes. ça permet de ne pas distinguer la dernière.

Je faire le vaisselle un fois par quatre jours! Il peut attendre!

Très intéressant 👍🙏

Le SED impact aussi sur le diction?

Coucou ! Comment tu fais pour le digestif ? Je suis en grosse crise et je n'arrive pas du tout à gérer. Ce sont des douleurs qui ne s'arrêtent jamais. Gastroparésie et dilatation des organes avec énormément de gaz dans les intestins. As tu des traitements?

Merci 😍

J'adore le salon ! Il est super joli !

J aimerais savoir si à force d être en fauteuil et allongée tu as mal aux fesses ?

C est quoi les symptômes de la maladie. ? Je ne la connais pas ?? Tu es tous les jours en fauteuil ?. (Je suis en fauteuil sans diagnostic donc je regarde un peu les différentes maladies qui "empêche" de marcher )

Coucou. Je te découvre à l'instant sur UA-cam. Sans indiscrétion ou es-tu en PMA à Brest ? Pasteur ou Morvan?

Tu es suivis par quel médecin ? Pour le matelas, je te conseille plus un matelas à mémoire de forme plutôt qu’un matelas d’un lit médicalisé c’est beaucoup plus agréable ! 🙂

Je viens de découvrir ta chaîne . Dis moi tu es en fauteuil roulant H24 où tu arrives à marcher par moment ?

Trop bien ! J'espère que tu t'es bien reposée ;) Joyeuse journée mondiale des personnes handicapées au passage et je me réjouis de voir tes prochaines vidéos! Pleins de cuillères !

Coucou as tu trouvé des spécialistes depuis pour ton suivi dans le Finistère ? Je suis perdue depuis le départ de notre cher docteur M.merci 😉

Merci pour votre vidéo 😍 j'ai 50 ans ça fait 10 jours que je moi même découvert ce que j'avais : une SED. Je suis en attente de diagnostic trouver un médecin etc.. pouvez vous me dire votre traitement ? Je pense que l'oxygène me fera du bien , je l'espère.. Cela fait 5 ans que vous avez fait cette vidéo, comment allez vous aujourd'hui ? 😊

Salut je craque mon cou comme toi tout le temps, des fois je n'ai juste pas le choix il bloque completement dans certains angles sinon! J'ai aussi elhers danlos III et dystonie et POTS et ployarthrite rhumatoide et maladie de crohn, courage, viens me voir sur triplet larochelle si tu veux, j'ai 3 vidéos sur le SED, les maman a le SED :)

Bonsoir, au fait vous vous êtes rapproché de chez tes parents ? Bon courage pour les travaux, ca va être super !😉

J'ai le sed aussi. J'ai galéré pendant 43 ans avant être diagnostiquée. J'ai trouvé ma maladie toute seule, ensuite ça a été confirmé dans le centre spécialisé ellasante à Paris. Les médecins ne connaissent pas cette pathologie. On m'a pris beaucoup de fois pour un malade imaginaire, pour qn qui ne veut pas tout simplement travailler. Un médecin interne au bout de 1h45 de consultation a fait " une activité physique" comme unique prescription. Bon courage et mon soutien à tous les SED.

Bonjour je suis atteinte comme vous de cette maladie pour les douleurs il existe les habille conpresife cela me soulage beaucoup courage

Bonjour je te souhaite courage je voulais te demander comment ça se passe quand tu a enlevé ton appareil neuroestimulator moi je vais enlevé le 1 septembre tu peux me aider j'ai très peur merci et bonne courage 💪💪🙏🏻🙏🏻🙏🏻😘😘

Coucou, je me permets de te laisser un commentaire car si tu veux on peut discuter ensemble sur insta en DM ou autres car je suis aussi atteinte du SED et j’ai une gastroparesie aussi et je suis du Morbihan donc si tu veux, on peut peut-être échanger quelques infos ensemble ! (J’ai créé mon association pour sensibiliser sur le SED principalement dans le secteur du Morbihan et Loire Atlantique). Bonne journée 🙂

Un p'tit commentaire pour vous encourager !

C'est le petage de plomb capillaire Sonia ? 😂😂 rien trouvé au solde cette année moi 🤷‍♀️

Coucou, courage pour le déménagement, super les photos de classes ^^

Bonjour :) honnêtement, je trouve que tes listes sont très longues. Et je ne crois pas me tromper en disant que tu es perfectionniste quand je te vois nettoyer ta cuisine (je le suis aussi). Donc ça me paraît ""normal"" de faire ça sur plusieurs jours. De mon côté j'ai mis en place des routines pour satisfaire mon besoin de garder l'espace propre un minimum : les tâches sont fractionnées au maximum et réparties dans la semaine. (ex: aspi et serpillère le dimanche, sdb le mercredi, cuisine le jeudi...). Et encore, ça m'arrive aussi de dissocier pour en faire moins, car sinon je me fatigue sans m'en rendre compte. J'ai réussi à réduire mon sentiment d'insatisfaction et de culpabilité en faisant du "coup de chiffon superficiel" au jour le jour: enlever vite fait une petite trace au sol, faire place nette autour de l'évier, passer un coup d'éponge de 10 sec sur le lavabo etc. Je crois qu'on s'en demande souvent beaucoup trop (même si avec un petit c'est évident qu'on a besoin que ça soit bien propre). Et c'est encore plus vrai quand on fait tout toute seule...

Sympa les vidéos 😉😘

Avez vous une amh basse ou iop ? Je vous souhaite un beau +

bonjour je j'aime bien regardé tes vidéos quand je regarde tes vidéos je vois qui tu arrive a vivre comme tu fais ? je arrive pas je voulais parler plus avec toi sur le appareil ce tu peux faire une vidéos de ça merci beaucoup continue comme ça tu c'est une femme incroyable 🥰🥰🤜🤛

bonjour je voulais savoir ce vous encore votre neuroestimulator et comme ça ce passe ?

Bonjour, j'adore tes vidéos sa me rebooste de voir quelqu'un qui à le même syndrome ehlers danlos pour ma part j'ai sopk aussi et sama ... et j'ai l'impression que toute journée commencer ou fin de journée et le moment le plus dure surtout le soir... la nuit je me crispe de partout et mes jambes bouge tout le temps ... je voulais savoir si tu avais pareil ? Bisous 😚 merci de faire des vidéos, et désolé pour les fautes j'ai des soucis neurologique+ dyslexiques et ortho :)

Coucou bonjour Me revoilà je t'avais perdu Mon portable m'avait lacher contente de voir que tu vas pas trop mal .Je vois aussi que le projet de bébé à commencer pravo. Je mais aussie des versatis et de mon côté a paris c'est rembourser. Voici ma question ? Pense tu que le sed est évolutif ? Mon médecin me dit que le sed n'est pas evolutif quant elle pensait que j'avais le sed et que le resulats on montre que j'avais le sed je ne marcher pas avec une béquille et maitenan c'est le ka .passe un bon week-end. Biz😘

hello ! Comme c'est le mois de sensibilisation au Sed, j'ai fait une recherche et je suis tombé sur ta chaine. Tu as une histoire incroyable, j'admire ton courage pour avoir réussi à gérer tout ça ! Je vais m'abonner et regarder d'autres de tes vidéos, mais déjà merci d'avoir pris de tes cuillières pour faire du contenu sur le sujet ;)

Courage et merci pour votre témoignage

J'habite la bas et j'adorerais que se soit comme ça 😭✨ mais ouais un jour par an ça ressemble à ça

Tu as sûrement une déviation de l Atlas. J ai été dans la même situation. Tu dois faire une Correction de l Atlas par la méthode Atlasprofilax. Une séance suffit . Pour le reste j ai les mêmes symptômes que toi , côté déboîtée , subluxation de mâchoire . Courage à toi

Coucou trop cool ta canne il me faut la même, j'ai le syndrome ehlers danlos tout les jours et un combat permanent ^^

Bravo pour votre témoignage ! Merci de mettre des mots sur les difficultés quotidiennes qu'entraîne cette maladie. Je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans atteint du Sed. C'est très compliqué pour nous parents d'expliquer ce que notre enfant traverse à son école. Ils ne comprennent pas et ne veulent pas croire qu'il soit en Situation d'handicap ! C'est une bataille quotidienne et de chaque instant. Votre témoignage est essentiel. Je vous remercie pour ce travail d'information et de mise en lumière.

Salut pour tes problème de digestion essaie d'arrêter le gluten qui semblerait être mal voire pas digérer pour les gens atteint du sed , ma mère atteinte du sed depuis son arrêt du gluten ca va beaucoup mieux apparemment. Personnellement j'ai aussi beaucoup de mal a faire des repas normal des fois j'ai faim toute la journée et d'autres jours gros mal de ventre et je mange presque rien ... Mais n'étant pas encore diagnostiquer c'est compliqué ! En tout cas je te souhaite bon courage <3

Je vois que tu as été gâté bonne anniversaire avec un jour en retard josha. Tu es un grand garçon maintenant .🎂🎈🍰

Tu es trop jolie

Styler

C cool la bretagne😍

L'eau est magnifique