Ache Huntington
Ache Huntington
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Experiencias y Aprendizajes del Congreso EHDN&ENROLL-HD 2024 en Primera Persona
Grabación de la sesión online celebrada el 17 de Octubre de 2024 desde FEPAEH con el apoyo de la EHA. En esta grabación contaremos con el testimonio de la Dra. Silvia Gines Padrós, del Dpto. Biomedicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, Victoria Graffé, Genetista y Fedra Salvador Trabajadora Social de la Asociación Asturiana de Huntington.
Podremos descubrir sus testimonios, como asistentes por primera vez a este tipo de congresos, en el caso de Victoria y Fedra, y como veterana a ellos en el caso de la Dra. Ginés.
En una charla distendida, cercana y sencilla nos ofrecen los aprendizajes que se han llevado de este congreso sobre la enfermedad de Huntington celebrado del 14 al 16 de Septiembre 2024 en Estrasburgo (Francia) y nos animan enérgicamente a que las familias y pacientes estén presentes en las próximas citas nacionales y europeas de este tipo de Conferencias y Congresos, independientemente de la barrera lingüistica.
www.fepaeh.org
#huntington #huntingtondisease #coreadehuntington #ehdn2024 #ehdn
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КОМЕНТАРІ

  • @carmenj.cervilla4513
    @carmenj.cervilla4513 9 днів тому

    Excelente todas las intervenciones muchísimas gracias. Muy importante la estimulación cognitiva que se hace dentro de casa. Yo sigo compartiendo con mi esposo afectado por la enfermedad mi día a día. A veces arrancándole las palabras y otros días sorprendiéndome el. Con el nombre de un actor americano que acaba de ver en una película y yo ni me acuerdo acuerdo😅. Les doy las gracias por sus investigaciones ayúdenos para que el hilo de conexión tarde lo máximo en romperse💙💜

  • @AnitaBasurto-v9s
    @AnitaBasurto-v9s 9 днів тому

    Muchas gracias! Dios los bendiga!

  • @GloriaRios-j7x
    @GloriaRios-j7x 10 днів тому

    Gracias desde Argentina

  • @dalilacarmona4526
    @dalilacarmona4526 2 місяці тому

    😂 Dios y Espíritu santos le de mucho Dones, para seguir adelante con sus terapia. De esta enfermedad.. éxito.

  • @elenapedrosagonzalez9738
    @elenapedrosagonzalez9738 2 місяці тому

    FE Y ESPERANZA ❤

  • @elenapedrosagonzalez9738
    @elenapedrosagonzalez9738 2 місяці тому

    🙏🙏😢😢EN MI FAMILIA LA TENIA MI MADRE Y LA HAN HEREDADO TRES DE MIS HERMANOS MUY CRUEL ESTA ENFERMEDAD 😢😢

  • @mariaabellan9017
    @mariaabellan9017 2 місяці тому

    Dios los bendiga y que encontréis una cura pronto.

  • @sosi3162
    @sosi3162 2 місяці тому

    Bendiciones para todos los coordinadores de excelentes conferencias, en la unión está la fuerza, Venezuela tiene Fé en la ciencia y en Dios por una cura pronta

  • @luzreyero19
    @luzreyero19 3 місяці тому

    Vine por la enfermedad que padece la chica en Dr. House, que terrible, fuerza para todos y bendiciones

    • @HuntingtonAche
      @HuntingtonAche 2 місяці тому

      Si, la Dra. Trece en la serie House ayudó a dar mucha visibilidad a los pacientes con Huntington. Gracias.

  • @jaimelarroyo7743
    @jaimelarroyo7743 3 місяці тому

    Pues x aqui mucha gente camina asi sobre todo x la noche viernes, sabado y domongo

  • @anacanas4898
    @anacanas4898 4 місяці тому

    Hasta ahora me entero de esta enfermedad Dios les de fortaleza

  • @mariadelosangelesortizcast346
    @mariadelosangelesortizcast346 4 місяці тому

    En mi familia la han padecido mi abuelo paterno, un primo de el, sus tres hijas , una de ellas era mi mamá, mi hermano y un primo. Todos ellos ya descansan en paz. Ha sido muy dificil. Tengo 63 años, espero ya Haberla librado, Dios asi lo quiera y que ya haya terminado para toda la familia.

    • @HuntingtonAche
      @HuntingtonAche 4 місяці тому

      Lamentamos mucho que haya habido tanta incidencia en tu familia. En relación al test genético para poder confirmar o descartar la presencia de la mutación , te recomendamos puedas visualizar este webinar que organizamos sobre este tema en concreto: ua-cam.com/video/slpYGNGHCVc/v-deo.html Un saludo

    • @mariadelosangelesortizcast346
      @mariadelosangelesortizcast346 4 місяці тому

      @@HuntingtonAche y lo peor es que aun me faltó mencionar a otro de mis tios, hermano de mi mamá y otro primo. O sea tanto mis tías como mi mamá pasaron el gen todas a un hijo hombre No se si tenga algo que ver pero afortunadamente ya no hemos tenido ese gen ninguna mujer. Gracias

  • @fantansam
    @fantansam 4 місяці тому

    Sin la musica se podría escuchar mejor lo que dicen la gente.

  • @zenol31
    @zenol31 4 місяці тому

    Gloria y honor a estos pacientes que luchan con gran valentía contra la adversidad de su patología, lo que a ellos les engrandece a los ignorantes les envilece. Animo.

  • @MarcoAndrade-qc7kr
    @MarcoAndrade-qc7kr 5 місяців тому

    Debido a que se ve este tipo de inmovimientos involuntarios y porque se dan los mismos garantías para que se cure con este fármaco Ecuador

  • @queraltseubas7338
    @queraltseubas7338 6 місяців тому

    Muchas gracias por toda la información, esperaremos con paciencia las próximas noticias

  • @marielamendez3244
    @marielamendez3244 7 місяців тому

    Muy bien guiado, gracias

  • @delio1080
    @delio1080 9 місяців тому

    Poe lo menos esos están controlados, pero yo tuve un amigo que sufrió eso y era horrible. Babeaba, tenia un brazo encogido, y caminaba distorcionado, al igual que todo su cuerpo temblaba a veces. Hace 30 años que murió y se libró de esa enfermedad.

    • @HuntingtonAche
      @HuntingtonAche 8 місяців тому

      Afortunadamente ahora se conoce más la enfermedad y hay un mejor abordaje farmacológico con neurólogos expertos que pueden ofrecer mas opciones terapéuticas para aliviar la sintomatología, aunque lamentablemente aún no contemos con una cura para ella.

  • @edgarrivera6012
    @edgarrivera6012 9 місяців тому

    😲😢😭

  • @MartiniYañez
    @MartiniYañez 10 місяців тому

    Quien sabe si esto se opera como el parkinson o se trata con rayo láser

  • @blancanungaray-n3q
    @blancanungaray-n3q 10 місяців тому

    Mi papá la heredó por los dos lados De parte de su mamá y de su papá Tuvieron 9 hijos Y todos tuvieron la enfermedad Y los sobrinos Es una verdadera tragedia Mi familia Es una enfermdad muy triste La única cura es no tener desendencia Demasiado triste esta situación Que Dios nuestro señor nos cuide y nos proteja 🙏

    • @JazminPaiva-me7tu
      @JazminPaiva-me7tu 9 місяців тому

      Mi sobrina. Padece de eeste gen y apenas cn sus 30 años ya desarrollo es super triste todo loq agarra se le cae hasta hablar le cuesta

    • @blancanungaray-n3q
      @blancanungaray-n3q 9 місяців тому

      @@JazminPaiva-me7tu muy triste también mi familia Saludos y bendiciones

    • @HuntingtonAche
      @HuntingtonAche 8 місяців тому

      Os recomendamos podáis tener en cuenta que existen diversas opciones reproductivas para poder evitar la transmisión a la descendencia. Cada uno de los hijos/as tiene un 50% de heredar la mutación que causa la enfermedad. Por ello es importante evitar que siga habiendo riesgo en las nuevas generaciones. Os recomendamos podáis ver este webinar específico al respecto ua-cam.com/video/IskZRhcDTAc/v-deo.html y consultar nuestra web www.e-huntington.es/que-es-la-enfermedad-de-huntington/tener-descendencia/

  • @rafaelangelrosasmartinez3247
    @rafaelangelrosasmartinez3247 10 місяців тому

    Yo ando con baston porque no tengo nada de equilibrio en mi cuerpo: se me mueve bruscsmente mi cabezs hacia arriba,abajo de lado gira,mi cuello, mus piernas se tratan de doblar,tiemblan en reposo: me diagnosticaron distonua cervical con temblor esencial de mis piernas

  • @ivancastro746
    @ivancastro746 11 місяців тому

    Mi abuelo tenía está enfermedad, padre de muchos hijos, más de la mitad están enfermos,algúnos ya fallecidos , todos muy jóvenes, es feo ver su deterioro físico y mental al punto de terminar postrado en una cama sin poder comer y demas

    • @HuntingtonAche
      @HuntingtonAche 8 місяців тому

      Desde luego que esta enfermedad es muy dura y difícil, tanto para el paciente como para la familia. Su condicionante hereditario hace que sea especialmente cruel, mucho ánimo.

  • @elenapedrosagonzalez9738
    @elenapedrosagonzalez9738 11 місяців тому

    Ayudadme,❤❤❤❤

  • @elenapedrosagonzalez9738
    @elenapedrosagonzalez9738 11 місяців тому

    Hola,en mi familia la tuvo mi madre y tres de mis hermanos la tienen es un infierno verlos asi,pido ayuda por favor ❤

  • @elenapedrosagonzalez9738
    @elenapedrosagonzalez9738 11 місяців тому

    Por favor os pido ayuda a gritos😢😢

  • @elenapedrosagonzalez9738
    @elenapedrosagonzalez9738 11 місяців тому

    Mi madre la sufrió y tres de mis hermanos la tienen, bueno ya fallecieron 2 esto es una enfermedad muy cruel, y yo como hija y hermana estoy que no puedo más.❤

    • @HuntingtonAche
      @HuntingtonAche 8 місяців тому

      Las familias y cuidadores sois una parte fundamental de la convivencia con esta enfermedad. Puedes encontrar algunos consejos para cuidadores en uno de nuestros últimos artículos del blog www.e-huntington.es/consejos-para-cuidadores-en-la-enfermedad-de-huntington/ Mucho ánimo.

  • @Lila033
    @Lila033 Рік тому

    Vine a dar con este video , porque Dios me puso en el camino de una señora Verónica Patricia, de 65 años que se encontraba en centro de convenciones queriendo entrar pero al estar adentro la trataron de sacar los policías ya que la juzgaron como loquita y probablemente ebria no lo se. Vi aquello y decidí ayudarla , me di cuenta que la señora estaba muy bien de su mente , solo eran los movimientos de su cuerpo lo que le fallaba😢. La lleve hasta su casa que quedaba muy retirado de donde la encontré . Me dio mucha saber que la mayoría juzgamos sin saber y le pensamos mucho para ayudar a otros seres humanos en esas condiciones. 😢🙏🏻 Dios los cuide.

    • @FilantoCalzature-ph2yk
      @FilantoCalzature-ph2yk 4 місяці тому

      Y dios como siempre solo rascandose los huevos La realidad no existe

  • @sireniogilbertocorcueragar2355

    .- -.- -.- - -

  • @sandyarrieche847
    @sandyarrieche847 Рік тому

    Más volumen

  • @Lgzmarz
    @Lgzmarz Рік тому

    Sin usar botox?

  • @Lgzmarz
    @Lgzmarz Рік тому

    Tratan otro tipo de distonías?

  • @AoiTatsumaki
    @AoiTatsumaki Рік тому

    Que onda con el título jajajaja

  • @estherisa8386
    @estherisa8386 Рік тому

    El hijo de mí ex " tuvo está enfermedad " heredada de la mamá ". Con mís dos hijos " medios hermanos" nos hicimos cargo! El padre y hermano de sangre nooo! Hicimos todoooooo x Sergio! Fue durísimo!!! Fue una enseñanza de vida! Hoy descansa en paz y nosotros tranquilos x haber echó todo y más! Fuerza para todos!

    • @nubiamagdalenamontanodemar1642
      @nubiamagdalenamontanodemar1642 4 місяці тому

      Son malos espiritus de opresiòn Solo Jesùs puede liberar y rromper éstas cadenas de opresiòn y enfermedad.

  • @Spanishspanska12
    @Spanishspanska12 Рік тому

    Para Dios nada es imposible

  • @juangarzon5805
    @juangarzon5805 Рік тому

    Hola mi madre sufre de esa enfermedad y quisiera mas información sobre eyo gracias

  • @elenapedrosagonzalez9738
    @elenapedrosagonzalez9738 Рік тому

    Esperanza y Fe❤❤

  • @gancedolort82
    @gancedolort82 Рік тому

    Como administrador del grupo os agradezco de corazón este video, sois muy grandes y nos tenéis para lo que haga falta👮💙🔝

  • @kerstinseel3932
    @kerstinseel3932 Рік тому

    ❤❤❤

  • @LuisParedes-fm1pq
    @LuisParedes-fm1pq Рік тому

    Dios los bendiga y los cuide en esta terrible enfermedad.

  • @fersangali
    @fersangali Рік тому

    Viví con una señora que me alquilaba una habitación en su dpto que tenía esa enfermedad. Yo no conocía. Ella no se trataba porque no tenía plata para tomar ninguna medicación. Ya no se bañaba, no comía, no hablaba… no tenía familiares… se intentó suicidar, llame la ambulancia, la medicaron y se sentía súper bien ese día. Al día siguiente estaba igual de mal. Yo me mudé a otro departamento porque verla de aquella manera me hacía mal y empecé a tener ataques de pánico. Me enteré que se murió al año, internada en un hospital con 43 años 😭

  • @fruktisklan
    @fruktisklan Рік тому

    recklinghausen?

  • @danapaola41
    @danapaola41 2 роки тому

    Podrías subir un video para andar en bicicleta por favor para la etapa inicial del corea de Hungtintone.Muchas gracias por el video es de gran ayuda

  • @danapaola41
    @danapaola41 2 роки тому

    Podrías subir un video para andar en bicicleta por favor para la etapa inicial del corea de Hungtintone.muchas gracias el video es de gran ayuda

  • @danapaola41
    @danapaola41 2 роки тому

    Para que sirve el ejercicio?.Podrías subir un video para andar en bicicleta por favor para la etapa inicial del corea de Hungtintone.

  • @silviaantonetti2365
    @silviaantonetti2365 2 роки тому

    Bueno con respeto a esta enfermedad ,nadie en mi familia materna y paterna la sufrió,,,,,pero yo tengo 76sños y años 75.con la vacuna del cobit ,ala semana yo.mo podía caminar bien parecía q andaba en el aire ,fui al neurólogo ,m ise muchos estudios ,y solo m dijeron es x su edad ,m indigne mdeprimi ,los médicos yo creo no quisieron decirme nada ,pero yo igual arriesgue y andaba para todos lados caminando d esa manera vivo sola y siempre ise todos mis tristes ,y no afloje ,ya pasó un año y mejore casi total pero x ahí m dan unos vuelos , quisas no sea eso pero lo pase mal , gracias.x el vídeo.y q dios nos allude🇦🇷🇦🇷🇦🇷🇦🇷🇦🇷😭😭🤔🤔

  • @CristopherDelgado-pc6fr
    @CristopherDelgado-pc6fr 2 роки тому

    Espero que esta asociacion siga funcionando y haciendo las cosas igual de bien como en los videos

    • @HuntingtonAche
      @HuntingtonAche 2 роки тому

      Hola Cristopher, seguimos trabajando intensamente con los pacientes y sus familias. Puedes conocer todas las iniciativas y acciones en nuestros perfiles de Facebook, Twitter e Instagram, donde subimos contenido actualizado.

  • @patriciaosma9556
    @patriciaosma9556 2 роки тому

    Mi hermano con tansolo 24 años dio sus p el imeros síntomas ahora ya tiene 33 😔y es muy doloroso verlo así porfavor abra alguna cura mis tíos an muerto con esa enfermedad y tengo miedo por mí y mis hijos 😳😔😔

    • @juanord8498
      @juanord8498 Рік тому

      Puedes hacerte una prueba genética.

  • @JCatalann_J.C
    @JCatalann_J.C 2 роки тому

    Ánimos que Dios tiene el suficiente poder para sanar cualquier tipo de enfermedad, él es el Dios de lo imposible... Jeremías 33.3, Lucas 18.1, Lucas 1.37.. Para Dios no hay nada imposible... 👏👐

  • @mercedesolivares6962
    @mercedesolivares6962 2 роки тому

    si es duro mi hermana padece de esta enfermedad y es triste verla deseando salir y no poder,sobre todo no tener a sus hermanas a su lado ahora q mas las necesita,y peor aun vivir en un país como este "Venezuela" q es tan difícil costear su tratamiento q le ayuda un poco