- 63
- 19 796
AST - Associazione Sclerosi Tuberosa
Italy
Приєднався 1 вер 2014
L’Associazione Sclerosi Tuberosa è nata per di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sui problemi collegati alla ST, nonché per il finanziamento della ricerca e di attività volte a migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti da questa rara malattia genetica.
Materiale informativo è reperibile sul sito www.sclerosituberosa.org
Materiale informativo è reperibile sul sito www.sclerosituberosa.org
Dott. Nicola Specchio, Neurologo Resp.UO Complessa Epilessia.Direttore MalattieNeurologiche
Nuova opportunità per i pazienti con Sclerosi Tuberosa:Trial clinico con Ganaxolone.
per maggiori informazioni inviare mail a : info@sclerosituberosa.org
per maggiori informazioni inviare mail a : info@sclerosituberosa.org
Переглядів: 480
Відео
3 LULU' E LA FABBRICA DEI FIORI EXPORT FINALE
Переглядів 40Рік тому
3 LULU' E LA FABBRICA DEI FIORI EXPORT FINALE
Calogero Lino Cirami: "Sclerosi Tuberosa: come fare rete per la presa in carico nefrologica"
Переглядів 54Рік тому
Calogero Lino Cirami, Direttore SOD Nefrologia, Dialisi e Trapianto, AUO Careggi, Firenze, è intervenuto il 26-11-2022 a Pisa al convegno "L'importanza della rete territoriale" organizzato dall'AST-Associazione Sclerosi Tuberosa.
Paola Torreri: "Importanza del Registro per la Ricerca sulla Sclerosi Tuberosa (ReST)"
Переглядів 35Рік тому
Paola Torreri, Ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, è intervenuta il 26-11-2022 al convegno organizzato dall'AST-Associazione Sclerosi Tuberosa, con questa relazione sul Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sclerosi Tuberosa (ReST). Qualunque centro medico interessato a ricevere informazioni per una possibile collaborazione può scrivere ...
Marco Bertelli: "Presa in carico psichiatrica delle persone con Sclerosi Tuberosa"
Переглядів 54Рік тому
Marco Bertelli, Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze e membro del Comitato Scientifico dell'AST-Associazione Sclerosi Tuberosa, è intervenuto il 26-11-2022 al convegno organizzato dall'AST con questa relazione.
AST webinar "LAM: diagnosi, terapie e novità" 01-10-2022
Переглядів 2462 роки тому
Evento streaming sulla Linfangioleiomiomatosi (diagnosi, terapie e novità) organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa - APS
Aspetti renali nella ST: diagnostica e trattamenti
Переглядів 1412 роки тому
30.10.2021 dott.ssa Marisa Santostefano, nefrologa IRCCS AOU di Bologna
Le Manifestazioni Neurologiche nella Sclerosi Tuberosa
Переглядів 1362 роки тому
30.10.2021 dott.ssa Antonella Boni, neuropsichiatra infantile IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
Ricerca scientifica sulla Sclerosi Tuberosa 2021
Переглядів 3053 роки тому
Per il 2021 l'Associazione Sclerosi Tuberosa si è impegnata per un totale di 60.000 euro a sostegno di sei progetti di ricerca scientifica sulla Sclerosi Tuberosa.
Prevenzione degli spasmi infantili nella Sclerosi Tuberosa
Переглядів 1,3 тис.3 роки тому
Il dott. Mastrangelo e l'AST per la prevenzione degli spasmi infantili, in occasione della settimana (1-7 dicembre 2020) dedicata alla sensibilizzazione su queste manifestazioni neurologiche. In avvio un progetto dedicato “Crisi Epilettiche Neonatali nei bambini con sospetta ST”.
2020_"POESIA, SCINTILLA DELLA MENTE"
Переглядів 6004 роки тому
Concorso dell'Associazione Sclerosi Tuberosa “Poesia, scintilla della mente” XIV edizione - 7° memorial Elisabetta Fazzi
L'AST raccontata da Silvia Lugli - 13.06.2020
Переглядів 1184 роки тому
L'AST raccontata da Silvia Lugli - 13.06.2020
La Sclerosi Tuberosa e l'Associazione: aspetti medici e sociali
Переглядів 2585 років тому
La Sclerosi Tuberosa e l'Associazione: aspetti medici e sociali
Progetto "STautonomy": laboratori a S. Egidio del Monte Albino (SA)
Переглядів 2545 років тому
Progetto "STautonomy": laboratori a S. Egidio del Monte Albino (SA)
LABORATORIO DI SCRITTURA AUTOCREATIVA
Переглядів 1875 років тому
LABORATORIO DI SCRITTURA AUTOCREATIVA
Progetto AST su Nave Italia 2018 "EsseTì in onda con Alice"
Переглядів 1,1 тис.6 років тому
Progetto AST su Nave Italia 2018 "EsseTì in onda con Alice"
La Forza della Fragilità - La storia di Martina (sub ENG)
Переглядів 1,7 тис.6 років тому
La Forza della Fragilità - La storia di Martina (sub ENG)
03 - La Sclerosi Tuberosa: Novità di trattamento, l'importanza dei centri di riferimento e i TAND
Переглядів 798 років тому
03 - La Sclerosi Tuberosa: Novità di trattamento, l'importanza dei centri di riferimento e i TAND
Grazie
Grazie della presentazione, noi siamo in carico alla neurologia e nefrologia di Bologna, e stiamo completando l arruolamento. (Due familiari affetti). Ha spiegato in modo davvero chiaro, e si comprende l importanza di tutto il lavoro che professionisti come lei stanno svolgendo dietro le quinte, grazie
Bellissimo questo video!!! Molto commovente!! Vostra mamma ha una forza e una saggezza incredibili !! !
SIETE MERAVIGLIOSI su questa storia che ci accomuna molto anche se con diagnosi diverse le nostre Martina ci hanno fatto conoscere un mondo diverso fatto di dolore ma con tanta speranza di farle migliorare oggi siamo felici perché abbiamo imparato a vedere la vita sotto un altro aspetto ad amare ciò che ogni giorno ci offre
Molto , molto interessante e soprattutto chiara la spiegazione data dai medici che ringrazio sentitamente . Un grazie di cuore a Carla sempre attiva e presente .
Spiegato molto bene grazie
Grazie Carla e grazie ai nostri medici 💓💓💓🌈
IMMENSA.
Muito lindo!