のびのび子
のびのび子
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ジストニア罹患期におかしいと思ったこと、今後変えたいと思っている事
医薬品による#健康被害 #薬害 である #遅発性ジストニア に罹患経験があり、その時に『おかしな話😤』と思ったこと、今後変えたいと思っている事の話です😤この経験をされている方々は多分同じ事を思っていると思います🥸#ジストニア #遅発性ジスキネジア #定位脳手術 #ボトックス #アラフォー女性 #双極性障害
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Відео

【体験談】精神疾患の人には◯◯◯タイプが多い?!
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今回は自分の#精神疾患 の #特性 だと思ってたある事が結構精神の人に多いと感じたエピソードです😊 ◯◯◯を防ぐ為にやってる私の対策などのお話👍 #アラフォー女性 #双極性障害 #遅発性ジストニア 寛解3年!
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#韓ビニ #韓国 のコンビニ🏪この店舗は地元周辺に2つあって、高麗人参茶が目当てで入った所、ザクロの効果と意外な心理が働き、楽しかったよレポ😊#アラフォー女性 #新大久保 #ザクロ #ホルモンバランス #女性の健康 #買い物 #購入品 #更年期 #双極性障害
遅発性ジストニア闘病から現在にかけて今私が思う事
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КОМЕНТАРІ

  • @Westy395
    @Westy395 Місяць тому

    お気持ち、とても伝わります。応援しています❤

    • @nobinobiko
      @nobinobiko Місяць тому

      @@Westy395 ありがとうございます😊

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y Місяць тому

    韓ビニの商品は韓国語表記だと思うのですが、ざくろ茶ってどうやってわかったのですか??

    • @nobinobiko
      @nobinobiko Місяць тому

      コメントありがとうございます😊日本に来ている商品は日本語の商品説明ラベルが必ず貼られているんですよ😃

    • @進撃のハンター-j7y
      @進撃のハンター-j7y Місяць тому

      @@nobinobiko 返信ありがとうございます😁それなら安心して購入できますね😉

  • @瀧澤京子-d7k
    @瀧澤京子-d7k 2 місяці тому

    ぬい活…初めて私も知りました😂とても為になる配信ありがとうございます❤

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 2 місяці тому

      毎度ありがとうございます😊👍

  • @fugahelix620
    @fugahelix620 2 місяці тому

    1981年に罹患、2019年まで自力完治を目指し、手術直前までステージがありました。4年半、鉛筆✏️一本指奏法で曲は弾けず。5年経過した今、2010年代と同じ曲を🎥比較アップしました。

    • @fugahelix620
      @fugahelix620 2 місяці тому

      手術直後は、蛇の生◯し状態でした。 後遺症を書き出すと、枚挙に暇なく。弱点を晒すと、活動そのものが不利。リハビリ(リトレーニング)で簡単に治ると謳われると、🫀が破けそうです。

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 2 місяці тому

      @@fugahelix620 ただいま術後動画🎥と現在のお姿拝見しました😃すごく努力されましたね😂本当局所性ジストニアには手術は最後の砦だという訴えが分かりました😃ありがとうございます😊

  • @fugahelix620
    @fugahelix620 2 місяці тому

    改善したか否か、診断と自覚に落差あり。リハビリで一層、孤独になりました。他人が信じられない。

  • @根津司
    @根津司 2 місяці тому

    私も同じジストニアと戦っています。 お互い頑張りましょう💪

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 2 місяці тому

      ありがとうございます😊

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y 2 місяці тому

    動画と関係ない内容ですみません。 最近GLAYが30周年ということもありテレビ番組によく出ていますね😀 私は実際に番組を見ているわけじゃなく、Yahooニュースになっているのを見て知ります。 なかなか興味深い話をしていますね😎

  • @mats-m1v
    @mats-m1v 2 місяці тому

    シーインて、クラフト系のものもあるんだ?初めて知った!使って遊んでみようかな。。w

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 2 місяці тому

      SHEINはクラフト系結構頼んでますね😃是非探してみてくださいね😃

  • @mats-m1v
    @mats-m1v 2 місяці тому

    のびこさんの動画、すべて拝見しました。向き合う姿に刺激を受けました♡いまののびこさんがまた、今までの頃より生き生きしていますね。素敵です!また配信楽しみにしています。⭐︎双極さんより⭐︎

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 2 місяці тому

      ありがとうございます😊何より励みになります😃

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y 2 місяці тому

    大手町にある会社を受けるのですね。 千葉からだと乗り換えが楽とはいえ大変だと思います。 でも、それをわかってでものびのび子さんが受かりたいと思う会社なら採用されると良いですね。 私はドラッグストアを受けるか悩んでおります(他にもっと魅力的な求人があればそちらに行きたい思いも強い)

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 2 місяці тому

      お久しぶりですね♪コメントありがとうございます😊 本当、二次面接まであるので、この先は不明ですが、どうにかこうにかやっていきます😃 ハンターさんも魅力的な求人に出会えるといいですね😃

  • @yosh4542
    @yosh4542 3 місяці тому

    あと、副作用として呂律が悪くなったというのも聞きますね。時間と共に改善することもあるようですが。 いずれにしても副作用は個人差はありそうですね。

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 3 місяці тому

      コメントありがとうございます😊私も呂律は悪くなりましたね😅声が出れば私はokです👍

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y 4 місяці тому

    ビーズアクセサリーのビーズでしたか😅 私、B'z推しなので反応しました😎 また動画楽しみにしています😀

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 4 місяці тому

      ありがとうございます😊私もB'zとビーズ両方好きです😃ウルトラソウル🤣🩷

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y 4 місяці тому

    今日も暑いですね💦 散歩に行って、玄関口がほこり?がたまっていたので、掃き掃除をして部屋に戻ったら汗が滝のように吹き出しました💦 のびのび子さんのブログ拝見しましたが、クレープ美味しそうでしたね。 私も室内運動やろうと思っていますが、やったりやらなかったりで習慣化できてません。 のびのび子さんが本を読んで知った、長所は無限に伸びるという話。 私も自己分析して、自分の長所を見極め、短所の克服するより長所を伸ばしていこうと思います。 まだまだ暑い日が続きますが、頑張りましょうね😎

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 4 місяці тому

      ありがとうございます😊私も室内運動は気まぐれにやってますよ🤣なかなか運動の習慣化は難しいものですね😅 いつも動画とブログと応援してくださり、ありがとうございます😊

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y 4 місяці тому

    順調に回復して就労移行支援に無事復帰できて良かったです😀 そして、就労移行支援のスタッフがのびのび子さんが言葉に出さなかった働く上で障害になりうる事を指摘してくれたのも良かったと思います😀 ジストニアになる前から本態性振戦で苦労され今でも字が書きづらいというのは辛いですね😥 私は軽症のジストニアで指に勝手に力が入りキーボード入力が多少打ちにくいというのはありますが、それでもこんな体になった自分にイライラするので、子供の頃より本態性振戦と付き合ってきてるのびのび子さんの苦労はかなりのものだと思います。 生きづらさを抱えていても幸せになりましょうね👍

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 4 місяці тому

      ありがとうございます😊 かえって子供のころからの付き合いだと、思春期〜青春時代は嫌でしたけど、今となっては割り切れちゃう所はありますね😃 大人になってからの方が生きづらいし、やりづらいと思います🥹

  • @瀧澤京子-d7k
    @瀧澤京子-d7k 4 місяці тому

    こんにちは✨薬剤性疾患のサポートを志すきっかけを改めて伺えて良かったです。当たり前のことに対してのありがたさや幸せが如何に大事か、はっとさせられました。 いつも気付きをありがとうございます😊

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 4 місяці тому

      こちらこそいつもコメントありがとうございます😊❤

  • @いいなチャンネル
    @いいなチャンネル 4 місяці тому

    痙性斜頸にも定位脳凝固術の手術は効果ありますか?

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 4 місяці тому

      痙性斜頸さんはやはり先生に状態を見て頂かないと私は判断しかねます😅痙性斜頸さんにはボトックスと聞きますが、お答えできずすみません😅

    • @いいなチャンネル
      @いいなチャンネル 4 місяці тому

      @@nobinobiko 返信有り難うございます☺️先生に相談してみます!

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y 5 місяців тому

    浅草橋に何があるか知っていますか?という質問の答えがハンドメイドの有名なお店って、ハンドメイドしてない人には難しすぎる問題です💦 私もドラッグストア興味あったので、のびのび子さんが実習上手くいかなかった理由はわかりませんが、もうしばらく他の求人を探しながら検討したいと思います。

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 5 місяців тому

      コメントありがとうございます😊やはり私も浅草橋❓って最初場所だけ聞いて、まさかのハンドメイド好きにはたまらない場所だったとは驚きでした😃ドラッグストア関連はたまたま相性が合わなかったんだと私は思います😃就活の成功をお祈りします🙏

    • @進撃のハンター-j7y
      @進撃のハンター-j7y 5 місяців тому

      @@nobinobiko 返信ありがとうございます。ここで詳細にふれるのは辞めますが、実習について書かれたブログも拝見して、私も気になっている事に少し触れられていたので、私も相性が合わないかもと考えて検討リストに入れています。夏の間私は求人は見ますが、よっぽど心揺さぶる求人に出会えない限り応募はせず、暑さが和らいだら、検討リストも含め本格的な就活を再開しようと思っています。のびのび子さんが体調回復して、人生は楽しいと思える日々を送れるよう復活をお祈りします。またブログやUA-cam更新したら拝見させて頂きます😀

  • @nobinobiko
    @nobinobiko 5 місяців тому

    やはりみんな言いますね【自分でリハビリ】😅私と同じ思いの方がいてくれて嬉しいです☺️コメントありがとうございます😊

  • @jkuta7649
    @jkuta7649 5 місяців тому

    局所性ジストニア(書痙)の治療のため東京女子医科大学で定位脳手術を受けました。手術は成功、ジストニアは治癒したと診断されましたが、現在も右半身のリハビリを個人でやっています。 自分も、ジストニアの診断、治療法、リハビリ方法の確立を切に希望します。

  • @ヤコ-c6s
    @ヤコ-c6s 5 місяців тому

    初めまして💕 私は頸部ジストニア歴13年で、7年前に手術をしました!頸は真っ直ぐになりましたが、様々な後遺症と喉の痙攣は治らず今も尚辛い毎日を過ごしています😭 私も相談出来る医師も友人も居ない為1人で悩む日々を過ごしています😔 これからも配信宜しくお願いします🙇⤵️

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 5 місяців тому

      ありがとうございます😊本当手術が終われば医師は仕事終了〜なとこありますよね😅孤独な闘病かと思いますが、私も応援してますね👍

  • @まる-c8z4i
    @まる-c8z4i 5 місяців тому

    自分は埼玉の病院で手術しました。今はぬけぬけ病で悩んでます。文字打つのも書くのも大変です😢

  • @千秋仁晋
    @千秋仁晋 5 місяців тому

    2年半前に遅発性ジストニアを発症しました。やっと来月の5日にボトックスの開始になります。

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 5 місяців тому

      コメントありがとうございます😊この薬害の治療法はあっても大変ですよね。ボトックスだと緩和治療かと思いますが、症状が少しでも軽くなる事をお祈りします🥲

  • @まる-c8z4i
    @まる-c8z4i 6 місяців тому

    今月埼玉の病院で平先生の手術を受けました。良くなるといわれましたが効果がありません。体がぬけぬけします

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 6 місяців тому

      本当この疾患の治療はまだまだ不完全ですよね😅あまり良い事だけ伝える医師も良くないと思います😅

    • @まる-c8z4i
      @まる-c8z4i 6 місяців тому

      @@nobinobiko ありがとうございます😊リハビリ頑張ります

    • @fugahelix620
      @fugahelix620 2 місяці тому

      後遺症で相当、臥薪嘗胆しました。私が受けた2019年度の論文では、ほぼ良好な結果とあり。術後間もない頃、担当医H先生(現在ハーバード大で研究)が、多発性硬化症で苦しむピアニストについて、Twitterでリツイートされ。比べてはなりませんが、担当した患者には無関心なのに?胸にチクっと刺さりました。

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y 6 місяців тому

    私はのびのび子さんより年上ですが、ビビリです(笑) のびのび子さんより軽症なジストニアですが、ネット検索していてこのチャンネルに出会いました。 これからも動画配信楽しみにしています^^

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 6 місяців тому

      ありがとうございます😊

  • @Westy395
    @Westy395 6 місяців тому

    のび子さん❤とっても輝いていて素敵です。私ものび子さんと同じ種類のジストニアで、プライベートも似ています。恋愛で異性に夢中になる事も素敵ですが、ジスと向き合っている自分に恋して自分に夢中になる事も素敵かな?と最近思えてます。自分は私の事を裏切らないし、守ってくれるから❤ いつも配信ありがとうございます。応援しています❤

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 6 місяців тому

      暖かいコメントありがとうございます😊そうなんですよね、白馬の王子様なんているわけな〜い🤣 自分を幸せにするのも自分で、自分の事を一番分かっているのが自分だと思います😃 まっ何となく生きてて、知り合って異性にトキメキを感じた場合はそれはご縁ですし😃ゴーイングマイウエイですね👍

  • @進撃のハンター-j7y
    @進撃のハンター-j7y 6 місяців тому

    のびのび子さんも参戦されてたのですね。

  • @Westy395
    @Westy395 7 місяців тому

    似合っていますよ❤

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 7 місяців тому

      ありがとうございます😊

  • @瀧澤京子-d7k
    @瀧澤京子-d7k 7 місяців тому

    のび子さん😊こんにちは。のび子さんの経験談を拝聴しながら、私自身も俯瞰してみることができました✨色々な気づきをありがとうございます❤

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 7 місяців тому

      いつもありがとうございます🤣

  • @ももたろう-c6j
    @ももたろう-c6j 7 місяців тому

    5年前に手術しました。後遺症は、まれにある言い方されましたが、四肢の筋力低下、構音障害、排尿障害、口角の引きつり、確かに眼瞼痙攣は収まりましたが、後遺症ありすぎて手術して良かったのか悩みます。手術を考えている方は、良く考えて下さい。

  • @瀧澤京子-d7k
    @瀧澤京子-d7k 8 місяців тому

    のびのび子さん💖こんばんは😃👋推し活のお話お聞きすることができて良かったです🎶☺️King Gnuさんを好きになったきっかけの曲、素敵な曲ですよね😍🎶ちなみに、のび子さんは基本的にバンド系ミュージシャンがお好きなのですか?🥰GLAYさんもKing Gnuさんも人気も実力もすごいですよね😻✨

  • @根津司
    @根津司 8 місяців тому

    私も13年から双極性障害になり、それから遅発性ジストニアになり私の場合は斜傾が酷く首が後ろに引っぱられてまともに歩く事が大変です。 今まで色々な病院、整体、はりきゅうなどためしましたがどれもダメでした。 手術しても50パーセントの確率でしか治らないと言われ断念しました。 大変な病気ですがお互い頑張りましょう👍

  • @Westy395
    @Westy395 8 місяців тому

    楽しいと思える事があるのは、ジストニアと向き合っていく上で大切ですよね。私はアラフィフですが、聴いてみます♪ ありがとうございます。 いつも応援してます❣️

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 8 місяців тому

      暖かいコメントありがとうございます😊

  • @どきちゃん
    @どきちゃん 8 місяців тому

    うちも 本態性振戦で文字がかきにくいです

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 8 місяців тому

      難しい疾患ですよね😓軽度であれば手術というわけには行きませんし😅何かと生活で不自由はあると思いますが、精神的に病まないようにお気をつけ下さいね😅私は精神疾患になった1つの理由なので😅

    • @どきちゃん
      @どきちゃん 8 місяців тому

      @@nobinobiko いまは 療育手帳の中度で軽作業しています

  • @hirohito1983
    @hirohito1983 9 місяців тому

    痙性斜頸を患うものです。自分はまだ手術は受けていませんが、手術のリスクなどもあるということをこの動画でしりました。ありがとうございます。今後も、似たような情報あれば継続して発信お願いします。

  • @jkuta7649
    @jkuta7649 11 місяців тому

    書痙で手術を受けました。手術前の主治医の説明では局所性ジストニアの場合の後遺症についての説明は在りませんでした。 今、後遺症のリハビリを独学でやっております。 貴重な情報ありがとうございました。

    • @nobinobiko
      @nobinobiko 11 місяців тому

      こちらこそお役に立てたようで何よりです😃説明ないのはいけませんね😅 局所性の人の方が体験談とか動画で出されてる方が多いので、是非ご覧になってみて下さいね😃

  • @栗鼠うさぎ
    @栗鼠うさぎ Рік тому

    初めまして。薬剤性ジスキニシアで、2ヶ月前に手術したのですが…本態性振戦が出てしまい…仕事が出来ません。

    • @nobinobiko
      @nobinobiko Рік тому

      ん〜何とも言えませんが、本態性振戦はジストニアやジスキネジアもない状態での震えですので、もしかしたらまだジスキネジアの症状が残っているのかもしれませんね😓ただ2ヶ月程度ならこれから治る可能性もあります。お辛いとは思われますが気長に待ってあげて下さいね😃

  • @Westy395
    @Westy395 Рік тому

    私も薬剤性ジストニアです。度重なる熱凝固手術をしても次から次へ違う症状が出てしまい、現在は歩行困難で障害を抱えながら生きていかなくてはいけなくなってしまっています。ジストニアの知名度が上がれる活動しているのびのび子さんを応援しています。

    • @nobinobiko
      @nobinobiko Рік тому

      ありがとうございます😊治療法が確立されてても不完全ですよね😖平教授辺りが良い治療法をより研究して頂きたいですね😖

  • @smile-hc9id
    @smile-hc9id Рік тому

    はじめまして。 唐突にすみません💦 1度目の手術での発声障害はよくなられましたか? 2度目に大きな副作用的なものは残りませんでしたか?

    • @nobinobiko
      @nobinobiko Рік тому

      コメントありがとうございます😊1度目の手術の後遺症で医療関係者からすれば発声障害であったそうです😅その発声障害が治癒が見込まれた1年後が2回目の手術となりました😊2回目は私のケースでは食べ物は飲み込めますが、非常にむせやすい程度の嚥下障害が1年近く出ましたが、自然治癒しましたよ😊

    • @smile-hc9id
      @smile-hc9id Рік тому

      @@nobinobiko さん ありがとうございます! 一年経ってよくなることもあるんですね。 大きな副作用は残らなかった感じなら良かったです☺️ 検討中で、とても参考になります。 ありがとうございます!

    • @まる-c8z4i
      @まる-c8z4i 6 місяців тому

      明日から埼玉の病院に入院して平先生の手術を受けます

  • @issafuzzy9582
    @issafuzzy9582 Рік тому

    はじめまして、僕もジストニアで苦しんで来た者です。 もう20年以上のお付き合いですね。 ちょうど今の貴方の年頃に発症しました。 うつ状態だった事から、古い抗精神薬を処方されていて、絶対に薬害だと思っていましたが、医師が認めなかったので薬害では無い事になっています。 三重県にジストニアの権威の医師を知り、見てもらったところ、たくさんのジストニアが複合していたので、東京女子医大を紹介頂き、定位脳手術(DBS)を行ないました。

  • @ハートカイロプラクティック整体院

    参考になりました。ありがとうございました。

  • @チャンネルさくたろう

    自分もジストニア で東京女子医大でオペしました