![Femaden Federación Enfermedades Neurológicas](/img/default-banner.jpg)
- 14
- 57 906
Femaden Federación Enfermedades Neurológicas
Spain
Приєднався 19 лип 2018
Más de 20 años defendiendo los derechos y mejorando la calidad de vida de las personas afectadas por una lesión o una enfermedad neurológica y sus familiares en la Comunidad de Madrid (Huntington, lesión medular, párkinson y daño cerebral sobrevenido)
Esta federación la componen Asociación Jóvenes Huntington, Aspaym Madrid, Asociación Parkinson Madrid y ApanefA
Esta federación la componen Asociación Jóvenes Huntington, Aspaym Madrid, Asociación Parkinson Madrid y ApanefA
IV Jornada afrontamiento enfermedades neurológicas FEMADEN 2023
FEMADEN, la Federación Madrileña de Enfermedades Neurológicas, organizó su IV Jornada sobre afrontamiento psicológico en las enfermedades de Huntington, lesión medular, párkinson y daño cerebral en la sede de ApanefA.
INAUGURACIÓN
La inauguración corrió a cargo de:
✔️Dña. Mayte Gallego, presidenta de FEMADEN
✔️Dña. Paloma Barrio, presidenta ApanefA
✔️Vídeo. D. Óscar Moral, presidente de CERMI Madrid.
✔️Vídeo Dña. Alejandra Serrano, directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
PONENCIAS
✅“Encajando el diagnóstico de Huntington y continuando con la vida”. Dr. César Aguilera, neuropsicólogo de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal y de la Asociación Corea de Huntington Española.
✅“Afrontamiento de la lesión medular y su relación con la calidad de vida”. Dra. Mª José Arroyo, psicóloga especialista en psicología clínica y responsable del departamento de psicología de la Fundación del Lesionado Medular.
✅“Gestión emocional tras el diagnóstico de párkinson”. Dña. María Remiro, psicóloga de la Asociación Parkinson Madrid. (20 minutos)
12 - 12:10 h. Preguntas/coloquio con los asistentes presenciales y online.
✅“La cognición tras el daño cerebral”. Dña. Sara Gonzalo, neuropsicóloga de ApanefA.
DESPEDIDA Y CLAUSURA
La vicepresidenta de FEMADEN, Dña. Araceli Pinel cerró el evento.
INAUGURACIÓN
La inauguración corrió a cargo de:
✔️Dña. Mayte Gallego, presidenta de FEMADEN
✔️Dña. Paloma Barrio, presidenta ApanefA
✔️Vídeo. D. Óscar Moral, presidente de CERMI Madrid.
✔️Vídeo Dña. Alejandra Serrano, directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
PONENCIAS
✅“Encajando el diagnóstico de Huntington y continuando con la vida”. Dr. César Aguilera, neuropsicólogo de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal y de la Asociación Corea de Huntington Española.
✅“Afrontamiento de la lesión medular y su relación con la calidad de vida”. Dra. Mª José Arroyo, psicóloga especialista en psicología clínica y responsable del departamento de psicología de la Fundación del Lesionado Medular.
✅“Gestión emocional tras el diagnóstico de párkinson”. Dña. María Remiro, psicóloga de la Asociación Parkinson Madrid. (20 minutos)
12 - 12:10 h. Preguntas/coloquio con los asistentes presenciales y online.
✅“La cognición tras el daño cerebral”. Dña. Sara Gonzalo, neuropsicóloga de ApanefA.
DESPEDIDA Y CLAUSURA
La vicepresidenta de FEMADEN, Dña. Araceli Pinel cerró el evento.
Переглядів: 557
Відео
Rehabilitación y consecuencias de la pandemia por Covid19 en personas con Daño Cerebral Sobrevenido
Переглядів 4773 роки тому
Videoconferencia de la Federación madrileña de enfermedades neurológicas (Femaden) con las profesionales del Centro de Día para personas con Daño Cerebral Sobrevenido de ApanefA en Madrid sobre las secuelas de la lesión cerebral crónica, las consecuencias del confinamiento y la nueva normalidad por la pandemia de la Covid19 y recomendaciones para el día a día. Abordaje de la rehabilitación desd...
Recomendaciones para personas con enfermedad de Huntington en confinamiento y nueva normalidad Covid
Переглядів 5683 роки тому
Videoconferencia de la Federación madrileña de enfermedades neurológicas (Femaden) con Socorro Soriano García, fisioterapeuta y coordinadora de terapeutas del Hospital Mare de Déu de la Mercè de Barcelona sobre recomendaciones físicas, cognitivas y conductuales de personas con enfermedad de Huntington y sus familias en periodos de confinamiento y nueva normalidad provocados por la pandemia de C...
Consecuencias neuropsicológicas del confinamiento y la nueva normalidad en enfermedad de Parkinson
Переглядів 3023 роки тому
Videoconferencia de la Federación madrileña de enfermedades neurológicas (Femaden) con Cristina Nombela Otero, investigadora Tomás y Valiente del Departamento de Psicología Biológica y de la Salud de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid sobre las consecuencias neuropsicológicas del confinamiento y la nueva normalidad, como ataques de pánico, delirios o trastornos del c...
Investigación con células madre en Lesión Medular del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo
Переглядів 1,4 тис.3 роки тому
Videoconferencia de la Federación madrileña de enfermedades neurológicas (Femaden) con el Dr. Ángel Gil, jefe de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo sobre el actual ensayo clínico con células madre para personas con Lesión Medular de reciente diagnóstico.
"Luchamos por los derechos de las personas con lesión medular" Valentín Fdez-Jardón (Aspaym Madrid)
Переглядів 1263 роки тому
Entrevista a Valentín Fernández-Jardón, presidente de Aspaym Madrid sobre los servicios de la asociación para personas con lesión medular y sus familias y cuidadores.
"El Daño Cerebral Sobrevenido le puede pasar a cualquiera" Ana Gómez, presidenta de Apanefa
Переглядів 1324 роки тому
El ictus, los tumores y los traumatismos craneoencefálicos son las principales causas de Daño Cerebral Sobrevenido. Hablamos con la presidenta de ApanefA, Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Madrid, sobre la asociación, sus 25 años de historia y cómo ayudan a las personas que padecen Daño Cerebral Sobrevenido en su centro de día y residencia de Madrid.
Descubriendo Femaden - Federacion Madrileña de Enfermedades Neurológicas
Переглядів 1034 роки тому
Vídeo corporativo de la Federación Madrileña de Enfermedades Neurológicas, Femaden, en el que te contamos quiénes somos, qué hacemos y qué asociaciones de pacientes integran la Federación.
Claves para convivir con una enfermedad crónica
Переглядів 14 тис.4 роки тому
Conferencia de Susana Donate, neuropsicóloga clínica de la Asociación Parkinson Madrid, sobre las claves para convivir con una enfermedad neurológica neurodegenerativa y crónica en la II Jornada de Enfermedades Neurológicas de Femaden, Federación Madrileña de Enfermedades Neurológicas.
Enfermedad de Huntington e investigación. Dr. José Luis López-Sendón
Переглядів 7595 років тому
Conferencia del Dr. José Luis López-Sendón, del Hospital Universitario La Paz en la I Jornada anual de Femaden - Federación madrileña de enfermedades neurológicas sobre investigación y enfermedad de Huntington.
"La enfermedad de Huntington la hereda el 50% de la descendencia"
Переглядів 4,5 тис.5 років тому
Entrevista de Femaden - Federación madrileña de enfermedades neurológicas a Asunción Martínez, presidenta de la Asociacion Jovenes Huntington
"Al principio me preguntaba ¿cómo voy a tener párkinson si unas veces estoy bien y otras no?"
Переглядів 5 тис.5 років тому
Entrevista a Ana María Marín presidenta de la Asociacion Parkinson Madrid. Servicio de Información y Orientación de Femaden, Federación Madrileña de Enfermedades Neurológicas.
Avances e investigación en la enfermedad de Parkinson. Neuróloga Ana Rodríguez Sanz
Переглядів 29 тис.5 років тому
Charla sobre Avances e investigación en la enfermedad de Parkinson de la Dra. Ana Rodríguez Sanz, neuróloga del Hospital La Paz de Madrid y secretaria del Grupo de Trastornos del Movimiento de Asociación Madrileña de Neurología AMN en la I jornada sobre discapacidad y enfermedades neurológicas de Femaden, Federación Madrileña de Enfermedades Neurológicas
Necesidades de las personas con discapacidad derivada de enfermedad neurológica Óscar Moral, presid
Переглядів 715 років тому
El presidente de CERMI Madrid, Óscar Moral, habla de las principales necesidades de las personas con discapacidad derivada de enfermedad neurológica en la Comunidad de Madrid en la jornada anual de Femaden, Federación Madrileña de Enfermedades Neurológicas
Si algún día tendrá Cura
Gracias por ayudar a buscar pequeños detalles o momentos positivos, que antes pasaban desapercibidos.
Muchísimas gracias por explicar lo que nos pasa 😞😞🥰🥰
En Puerto Rico hay alguno?
Yo tambien le ayudo en sus ejercicios
Me pasó lo mismo, me atragantè con arroz, quise bajarlo con agua y se me quedó arriba ,pasé buen susto, tuve que vomitar.parece tengo tu misma enfermedad, los síntomas son los mismos.
Gracias preciosa... Like y suscrito!
No me gusta nada la palabra oportunidad para esto.
Las mil caras em
Digo yo que si los enfermos de Parkinson presentan un número anormal de ciertas bacterias en el estómago, quizá se podría curar el Parkinson de la misma forma que se cura la úlcera de estómago: mediante antibióticos dirigidos a ese tipo de bacterias. (Tengo idea que en los casos graves de úlcera hasta los años setenta también se intervenía al paciente y se le cortaba el vago para evitar un exceso de secreciones)
Mi supuesto colon irritable (ya que no encuentran nada de hace años)con el que vivo con mucho miedo, estress dejandolo todo se lado y sin ninguna calidad de vida, buscando cada dia soluciones y leyendo foros y cosas asi para poder hacer por mi cuenta algo... me pondré este video cada vez que me entre una crisis
Yo pase por una situación similar, el mismo diagnóstico pero los estudios salía todo bien. Comencé a practicar la meditación y con ello bajo mi cortisol o sea el estrés, y la enfermedad desapareció
Hola doctora tengo parkisonismo orgánico voy muy lenta tomo madopar pero no me hace mucho afecto
😊 buena exposición, cierta, a ponerla en practica.
Gracias Dra por esa ponencia magistral, excelente y bendiciones
Hola, como puedo tener mas información o ayuda para tx de Parkinson, tengo 50 años y me dx desde hace 8 años
Muchas gracias no es fácil pasar por esto de verdad mil gracias
⁰
Medicamentos para la enfermedad del Parkinson
Para todos los que vivimos con esta terrible enfermedad y económicamente no tenemos posibilidades de operarnos o acudir a una asociación para recibir terapia es morí en vida porque hasta la medicación tiene reacciones adversas en MÉXICO en provincia que es donde yo vivo no posibilidades de tratar esta terrible enfermedad deberían los países que tienen el desarrollo y están actualizados ayudar a personas de provincia.... Es morir en vida cuando ya avanza el parkinson 😢 sobre todo cuando somos jóvenes
Tengo la enfermedad del Parkinson y he observado unas fases cada vez mas discapacitantes, p.ej. estoy en el bloqueo y hace poco me ha comenzado el desequilibrio y mayor presencia de la disquinesia. Debo decirles que la sintomatologia consiste en debilidad muscular y disquinesia. Pregunto cual es la próxima fase que tengo que enfrentar
La 100
Buen día vivimos en Medellín Colombia, interesados en este tratamiento, favor darnos sus contactos, gracias
que desagradable que se enfoque nada mas a la expositora, sin ver las imágenes que está proyectando. Pésima edición !!
Y
Yo acá a a aaaaa@aaaa#
Padezco artritis y me siento ipotente,y me deprimo
Me pasa lo mismo
No creo sea ese el camino, hay q resetear la mente fuerza
Como estas a dia de hoy?
De gran información para familiares d personas con párkinson.
Si la familia debe tener más información sobre dicha enfermedad.Pues algunos les cuesta entender a dichos que
Interesante.instructivo
Gracias por su precioso tiempo vivo en jamundi valle y me interesa mucho éste artículo tengo familiar con esta ,quiero saber más Dios le bendiga
Ya paso un aňo de esto y cuales fueron los resultados? En el hospital puerta de hierro tambien desde 2013 nos trajeron asi hasta 2019 y de alli nunca mas se supo nada , esto es desesperante que te traen por aňos esperando y derrepente nada se vuelbe a saber
Que bien lo explica gracias por darnos estos consejos
Gracias, muy buena
Que ejercicio puedo hacer para hablar bien caminarpara el Parkinson atípico y q medicamentos
Amiga le recomiendo la melena de León y el ganoderma lucidum son unos buenos nutrientes para alludar al sistema neuronal
O.
Así es gran aprendizaje, yo cuido a mi papá de 88 años, tiene párkinson hace 38 años he visto junto a él todo el proceso degenerativo
Estoy escuchando conferencias que me parecen muy interesantes y me animan a seguir aprendiendo.
Porque no copian lo que ya se hizo desde 2013 en puerta de hierro ya perdimos 8 aňos con algo que ya se a provado , millones de lesionados medulares desde 2013 que miraron la noticia y cada aňo salian mas y mas noticias ya todo se paro ya mucha gente se resigno a morir en silla porque casi una.decada de la noticia y ya se olvidaron de ellas , pero eso si el covid todos a darle a curarse en un aňo eso es una discriminacion ya que el lesionado medular sufre mucho y es hasta el dia que muere
Es verdad uno como lesionado medular sufre las 24 horas del día,
Muy bueno el vídeo, muy informativos. ❤️
Gracias me ayuda.!!!!
Que mal está que no se vea la presentación de la ponente
Los medicamentos me dan arcadas y vomitos
Que mal... pídele a tu neurólogo que lo cambie
Buenos días. Es muy importante conocer acerca de esta esta enfermedad . Estoy muy cerca a ella.
La amantadina genera efectos secundarios de alto impacto como afectaciones a los riñones, alucinaciones, insomnio etc. Casi no se receta por ello.🙄🙄🙄🙄
Con estas declaraciones da uno por sentado que los médicos saben un carajo de la enfermedad, se más yo con la experiencia de mi papa por 25 años.. Que es lo que estudia esta gente.Lo de los cuerpos de lewy ya lo sabemos que es lo nuevo , claramente el daño en las neuronas se va propagando por todo el cerebro con el paso de los años.
Pero lo que te pasa Adriana es que estas muy soberbia con la experiencia que tienes que no has escuchado bien la presentacion.
@@ceciliabenavente2165 No se a ignorante ud no sabe lo.que sufre un paciente de parkinson y la ciencia lo.único que hace es dar mediación que hace más daño y efectos colaterales. La invito primero a documentarse y luego si criticar . Juegan con el sufrimiento de un paciente.
Yo llevo con papá 10 años pero el tiene a hora 85 años, y esta muy delgado ya no tiene fuerza en sus piernas toca ayudarle a pasar al baño aunque esté el baño portátil en su cuarto, duerme mucho y en la noche no me deja dormir x que se levanta hasta 7 veces a orinar no quiere dejarse pañal, tiene extreñimiento toca laxarlo cada 4 días, habla dormido y creo q tiene alucinaciones, he tenido que retirarme de trabajar para cuidar de el por q soy única hija no hay nadie mas que pueda ver por el, quisiera preguntar a las personas que han tenido familiares y ya an fallecido que se complica en el Parkinson para saber en qué etapa de la enfermedad está, cuanto más puede durar esto ya que es desgastan te para uno como cuidador y para l persona q lo padece.
El parkinson no es solo temblor, por Dios eso es solo un síntoma, esto es una enfermedad degenerativa que apaga poco a poco la vida del paciente con una rigidez sostenida y prolongada con el paso de los años, la droga carvidopa-levodopa apenas es un acetaminofen para aliviar los síntomas, esto jamás es un tratamiento y con el paso del tiempo su efecto disminuye; más bien aparecen efectos secundarios imposibles de manejar. Las organizaciones de la salud deberían preocuparse por dar verdaderos tratamientos a comienzos de la enfermedad, como son las terapias de movilidad y de motricidad (entre otras) que son las únicas que ayudan a retrasar la aparición de los síntomas.
@@mariovalencia4942 8
¡Bravo! Muchísimas gracias por dar a conocer la enfermedad de Parkinson :)
Gracias a vosotros por representar tan bien a las personas con enfermedad de Parkinson!