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1120715「南部會友醫療座談暨聯誼活動」高雄長庚兒童血液腫瘤科 陳昱潔醫師「凝的金鐘罩 長效凝血因子」

1120715「南部會友醫療座談暨聯誼活動」高醫醫學大學附設醫院特殊血液病防治中心 林佩瑾主� 「凝血因子的其他生理功能」

【非凝咖啡館】EP07 日常共處篇 又到了「醫」杯咖啡的非凝咖啡館時間啦！💙 上一集我們提到日常生活要注意哪些事項，才可以達到保護身體與健康的平衡。 ☕ 今天想跟你分享的是如何與我們的疾病良好共處呢？ 打針往往是小病友們的夢靨，更是家長們心頭上的一根針，看著小朋友挨針時滿面淚水及掙扎，令人心疼不己😢 面對凝血因子治療上的瓶頸，像是對凝血因子產生抗體，導致必須使用更昂貴且無法完全避免出血的方式來治療，更是加重了照護者的負擔⋯ 鼓勵小朋友接受治療的方式有很多種，找出適合的最為重要！ ☕ 有沒有能同時達到父母安心、小病童也能開心接受的治療選擇呢？ 這次有請雙和醫院小兒科血液腫瘤科陳淑惠醫師、雙和醫院盧亭卉個管師，為我們解答如何與疾病共處，共創更完善的日常照護品質。 💙💙💙💙💙 『#非凝咖啡館』的誕生~希望透過「醫」杯咖啡的時間，帶您們輕鬆了解血友病的衛教與最新治療選擇，就讓我們一起邊喝咖啡...

112/05/28『中部會友醫療座談暨聯誼活動』台中榮總罕見疾病暨血友病中心-王建得主� 『無症狀出血與預防性注射』

【非凝咖啡館】EP06 生活型態篇 ☕ 你知道哪些食物不適合血友病友吃嗎？😮 ☕ 有什麼類型的運動才適合小病童呢？🤔 ☕有新型治療方式可突破過往治療狀況嗎？🥺 這集 #非凝咖啡館 將帶您解析血友病 #日常照顧 該注意哪些事項？ 針對大家照護上常見的困惑， 我們請 #三軍總醫院血友病中心陳宇欽主� 來為我們解答～🥺 💙💙💙💙💙 『#非凝咖啡館』的誕生~希望透過「醫」杯咖啡的時間，帶您們輕鬆了解血友病的衛教與最新治療選擇，就讓我們一起邊喝咖啡，邊吸取知識吧！ 👉🏻👉🏻了解更多血友病衛教資訊,歡迎複製其網址hem.com.tw/ 前往，或上網搜尋【起身轉變博出新未來】🙌🏻

112/04/16『就4要健康 17逗陣行』彰化基督教醫院-血友病暨血栓中心-黃晟維醫師『非凝血因子治療介紹』

112/03/19『南部會友醫療座談暨聯誼活動』台南市立安南醫院骨科-許峻誠副主� -『血友病關節病變治療』

111/12/11『中部會友醫療座談暨聯誼活動』中山醫院兒童血液腫瘤科-翁德甫醫師『非凝血因子治療新知』

☕️【非凝咖啡館】EP05 因子與非因子關係篇 #非凝咖啡館 這集，將談論到你與凝血因子的關係，而現今更有了 #非凝血因子，這兩者的差異，讓我們來聽聽 #高雄長庚醫院蕭志誠醫師 的分析吧😊 🧡💙🧡💙🧡💙 ☕️『 #非凝咖啡館 』的誕生~希望透過「醫」杯咖啡的時間，帶您們輕鬆了解血友病的衛教與最新治療選擇，就讓我們一起邊喝咖啡，邊吸取知識吧😆 想了解更多血友病衛教資訊，歡迎前往 hem.com.tw/ ，或是上網搜尋 【起身轉變 博出新未來】 🧡💙🧡💙🧡💙

還記得 #非凝咖啡館 嗎？ 是的，我們回歸啦！ 接下來務必鎖定協會的官方平台，將繼續分享更多血友病衛教資訊給大家🎁🧡 「我們今天所做的這些治療目的，都是為了讓這些小病童能跟一般小朋友一樣健康長大。」 這也是為何一直有新型的治療藥物出現，希望能真正地改善血友們及家屬的治療及生活品質。 目前大部分的血友病患者，還只能接受 #靜脈注射 的給藥方式，常碰到上體育課或運動前，必須先補充凝血因子；冬天有時候還會碰到血管縮起來，導致必須挨好幾針才能完成凝血因子的補充。對於這樣的治療困境，讓我們來聽聽 #中山醫院翁德甫醫師 怎麼解。 🧡💙🧡💙🧡💙 ☕️『 #非凝咖啡館 』的誕生~希望透過「醫」杯咖啡的時間，帶您們輕鬆了解血友病的衛教與最新治療選擇，就讓我們一起邊喝咖啡，邊吸取知識吧😆 了解更多血友病衛教資訊，歡迎複製其網址 hem.com.tw/ 前往，或是上網搜尋 【起身轉變博出新未來】 🧡💙🧡💙🧡💙

111/09/25『南部會友醫療座談暨聯誼活動』義大醫院預防醫學科 -洪暐傑主� 『疫情下肺炎鏈球菌疫苗的角色與重要性』

111/09/25『南部會友醫療座談暨聯誼活動』高雄醫學大學附設醫院 -小兒血液腫瘤科 -許琬宜醫師『血友病治療新觀念』

111/09/17-18『東部會友醫療座談暨聯誼活動』 台北醫學大學附設醫院血友病中心-張家堯主� -『血友不受限』

111/07/17『中部會友醫療座談暨聯誼活動』 台北市立聯合醫院 兒童發展評估療育中心－翁菁菁醫師『親子溝通-你說我聽』

111/07/17『中部會友醫療座談暨聯誼活動』中山醫學大學附設醫院 血液病中心－翁德甫主� 『不可取代的第八凝血因子』

111/07/09「北部會友醫療座談暨聯誼活動」林口長庚醫院－血友病中心張鴻主� 　 醫療講座：「B型血友病最新治療」

1110423醫療衛教講座：疫情下肺炎球菌疫苗的角色與重要性-中國醫藥大學附設醫院 高齡醫學科 林志學醫師

111/04/17「2022世界血友病日-血友病產前遺傳講座」茂盛醫院 生殖醫學中心 林秉瑤主� 醫療講座：「試管療程及常見問題」

111/04/17「2022世界血友病日-血友病產前遺傳講座」茂盛醫院 基因遺傳診斷實驗室 鄭恩惠主� 醫療講座：「胚胎疾病篩檢及常見問題」

111/04/17「2022世界血友病日-血友病產前遺傳講座」中山醫藥大學附設醫院 血液病中心 翁德甫主� 醫療講座：「血友帶因檢查及生產」

【與凝有約：凝血因子30%，關節不會被打趴】

111/03/20「南部會友醫療座談暨聯誼活動」成大醫院小兒部-血液腫瘤科 鄭兆能主治醫師 醫療講座：凝血因子的多樣性

1110305　北部會友醫療座談暨聯誼活動　台北榮總骨科:陳正豐主� 「關節更進一步」

1110305　北部會友醫療座談暨聯誼活動　基隆長庚血友病中心:黃彥閔主� 「綜觀第八長效凝血因子」

☕️【非凝咖啡館】EP03 青少年血友治療篇

1101212 南部會友醫療座談暨聯誼活動 - 高雄長庚紀念醫院 蕭志誠主� 醫療講座影片

☕️【非凝咖啡館】EP02 血友病童治療篇

☕️【非凝咖啡館】EP01 什麼是非凝血因子治療

1100925 「友凝逗陣來 博出新色彩」第二彈 線上衛教影片