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ASMES Asociación de Síndrome de Ménière España
Spain
Приєднався 17 жов 2016
ASMES (Asociación de Síndrome de Ménière España), asociación sin ánimo de lucro en ámbito nacional ha sido registrada en Ministerio del Interior, con el número 611720 de Asociaciones fundada el 17 de Septiembre de 2016.
ASMES se compone de pacientes afectados por Síndrome de Ménière, familiares y profesionales especializados y su función es asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por Síndrome de Ménière.
El Síndrome de Ménière es crónico con una causa no bien conocida y se manifiesta con grandes vértigos rotatorios de repetición, hipoacusia y acúfenos. Es una enfermedad muy compleja y se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana del enfermo, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente y con graves repercusiones en su vida socio-laboral.
¡¡Estamos en red!!
Visite nuestra web: www.sindromedemeniereespana.com
ASMES se compone de pacientes afectados por Síndrome de Ménière, familiares y profesionales especializados y su función es asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por Síndrome de Ménière.
El Síndrome de Ménière es crónico con una causa no bien conocida y se manifiesta con grandes vértigos rotatorios de repetición, hipoacusia y acúfenos. Es una enfermedad muy compleja y se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana del enfermo, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente y con graves repercusiones en su vida socio-laboral.
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Ponencia ASMES II Jornadas Multidisciplinares Vértigo HSJDA
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Відео
MESA REDONDA: DR. LÓPEZ ESCÁMEZ, ÁLVARO GALLEGO, LIDIA FREJO Y ALBERTO BERNAL.
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Jornadas del Aula de Audiología y Ménière, el 19 de diciembre de 2022 en las instalaciones de GenYo en Granada.
INVESTIGACIÓN EN GENÉTICA Y MEDICINA PERSONALIZADA EN ENFERMEDAD DE MENIERE.
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Ponencia de Alvaro Gallego y el Dr. López Escámez en las jornadas del Aula de Audiología y Ménière, el 19 de diciembre de 2022 en las instalaciones de GenYo en Granada.
GENÉTICA DEL ACÚFENO
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Ponencia de Alvaro Gallego en las jornadas del Aula de Audiología y Ménière, el 19 de diciembre de 2022 en las instalaciones de GenYo en Granada.
INFLAMACIÓN &MÉNIÈRE
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Ponencia de Lidia Frejo en las jornadas del Aula de Audiología y Ménière, el 19 de diciembre de 2022 en las instalaciones de GenYo en Granada.
PROYECTO UNITI TINNITUS
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Ponencia de Alberto Bernal en la jornadas del Aula de Audiologia y Ménière, el 19 de diciembre de 2022 en las instalaciones de GenYo en Granada.
Sigo con mi vida aún teniendo Ménière.
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Eva de Barcelona, tras década y media conviviendo con esta enfermedad, nos muestra una perspectiva totalmente optimista de lo que supone para ella convivir con Ménière.
Padezco Síndrome de Ménière, conocerse a uno mismo y la aceptación, resulta fundamental.
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Eli de Barcelona, una joven diagnosticada hace poquitos años, nos explica cómo se ha adaptado a su nueva situación.
Aula de Audiología y Ménière: Avances y futuro de la Investigación de Síndrome de Ménière.
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Aula de Audiología y Ménière: Avances y futuro de la Investigación de Síndrome de Ménière. Ponentes: Dr D. José A. López Escámez y D. Álvaro Gallego Martínez Investigador Post Doctoral
Charla Coloquio (Asamblea de Asmes 2022)
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Charla Coloquio (Asamblea de Asmes 2022) Con los Ponentes Dr. D. Manuel Oliva Domínguez, Dr. D. Antonio Jiménez Luna y el Audiólogo D. Javier Aguirre - Audioprotesista
Entrevista con Fran afectado por Síndrome de Ménière
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Entrevistamos a Fran, de Cádiz, afectado de Síndrome de Ménière Nos narra su testimonio día a día… “Jamás pensé cuando vivía en Chile que mi Ménière sería tan agresivo”
Entrevista a Miguel Ángel afectado por Síndrome de Ménière
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Entrevista con Implantados Cocleares
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El Síndrome de Ménière con el Deporte
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Concienciación Síndrome de Ménière Segunda Parte
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Concienciación Síndrome de Ménière Primera Parte
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Entrevista a Sergi De Lucas Director de Irve
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David nos cuenta su historia con Síndrome de Ménière
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Entrevistas a Familiares con pacientes de Ménière
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Susana desde Tamarite sobre la concienciación de Ménière
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Rocío de Huesca con Síndrome de Ménière
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Rocío de Huesca con Síndrome de Ménière
Yo llevo 8 años con vértigo estoy sorda de un oído y es insoportable porque no avisa, tres veces me he salido con el coche de la carretera y ya no puedo conducir porque cuándo viene el vértigo no avisa y te el nistagmo y ya no ves nada.asi quién no entienda está enfermedad que lea el libro y si veis a una persona q va haciendo eses no confundirla con una borracha q a mí me ha pasado ,nadie me ayudó. Ya no quiero salir de casa y estoy en tratamiento psicológico y psiquiatríco
Llevo 1.5 años que no me pega el maldito vertigo, y en verdad me da mello salir y que me pegue nuevamente. Incertidumbre es lo que da.
Mi caso en concreto, estando trabajando tramité la discapacidad, en principio por perdida de audición. Y la incapacidad absoluta tras los 18 meses de baja, habiéndola solicitado por vía ordinaria de forma personal y ellos agotaron los 18 meses. A los dos años, sin previo aviso, me han pasado a incapacidad total, por mejoría, pero sin estudio previo. Y tras el recurso interpuesto, ha salido de la nada una visita a un otorrino que ni pertenece a zona, que ahora dice que mi diagnóstico es erróneo ,pero no me da otro..... En fin, seguimos luchando.
Solo Dios y uno que lo padece sabe cuan difícil es vivir con esta patología 😰
¿Donde puedo comprar el libro?
DÓNDE SE INYECTAN O SE APLICAN LOS CORTICOSTEROIDES ??
Tu historia es parecida a la mía muchas veces deseo no estar en este mundo. Vivir así no es vida no se que hacer pido ayudo y es verdad pido tener paz y tranquilidad es muy triste y muchas veces desesperante. Pido ayuda y me hago la fuerte para que no me tengan lastima. Eso renunciamos a vivir
Gracias a la asociación es un bálsamo para los que hemos y tenemos esta enfermedad tan dura y paralizante Sensibilidad y apoyo a veces Este es el mejor alivio que tenemos así que, sigamos juntos y adelante es nuestro mayor éxito ayudar y escuchar a los que acaban de contraer la enfermedad y apoyarnos entre nosotros . Nadie sabe que sentimos porque no sangramos
🎉 gracias a la asociación por vuestra labor divulgativa y aportación para que esta enfermedad se conozca
Soy Wilson desde 2011 llevo con el síndrome meniere (izquierdo) solo me falta tratarlo, no encuentro un centro en Perú para realizarlo.
Hola soy Nora de Argentina consulta será que puedo conseguir este libro acá ... Me diagnosticaron meniere 😔 en mayo del 2021 llevo AÑOS así pero siempre lo relacione con la cervical y el estrés 😔 después de varios estudios llegaron a mi diagnóstico síndrome de meniere 😔 me cambio la vida estoy en un pozo depresivo del cual me está costando mucho salir ...las crisis cada vez duran más ... Vivo sola con mis hijos me cuesta mucho hacer las cosas de mi casa ... Todo lo hago sentada x miedo a caerme 😭 Dios y mis hijos me dan la fuerzas para seguir adelante pero cada vez me cuesta más
hola que edad tiene?
Padezco esa enfermedad desde hace más de 20 años me he sentido identificada con todos los comentarios ,los miedos las inseguridades y la terrible sensación de caer vertiginosamente en un abismo negro,pero fui superandolo con mucha comprensión de compañeros de trabajo y familiares ahora tengo 67 años y sigo con tratamiento aunque ahora son más débiles y muy espaciados .gracias
Yo estoy padeciendo de vertigos y mareos, mi vida a cambiado en todo sentido, la frustración me está consumiendo, la parte más importante es lograr que realmente tu familia se involucre en lo que le sucede a uno, yo no estoy nada bien
Lo más difícil es q estas solo hacer los demás se involucren t crean es lo más difícil
Yo estoy tomando el serc lo estoy tomando hace tres semanas y todavía tengo mareos y mini vértigos la primera ves me curo en unas dos semanas Ahora medio un ataque de vértigo muy fuerte no se si sea por la vacuna de Astra Séneca me pusieron la primera dosis
Hola Adrian en cuanto tiempo se te quitó la segunda crisis?
@@milototche3 en la segunda dosis se me quitó como en dos meses pero con la tercera me duró unos 5 meses fue terrible ya no pienso ponerme más vacunas lo que pasa es que se me inflama la parte de atrás de la cabeza y no tiene que ver con el menier sino con las vacunas hasta ahora todavía me mareo en las noches.
Tenemos q ayudarnos entre nosotros sería bueno. Crear un grupo. Para así poder charlar de las cosas q nos asen mejorar el intercambiar palabras. Bendiciones
Tengo eso ase 2 años se sufre pero se vive Yo tomo b plus omega 3
Mi madre desde los 70 años inicio cin meniere, despues.de.visitar medicos y especialistas todo ha sido en vano, hasta que conoci un Indu y me enseño la forma.de.equilibrar su problema, ella ha estado no en 100% pero ya no le han sucedido crisis. Ha sido terrorifica los eoevados costo de.consultas y la ciencia medica esta vacia en.este llamado "meniere". Mi mejor testimonio mi madre hoy 86 años bajo mi cuidado. Saludos desde Puebla.
Que forma es amigo podrías. Compartirla porfavor
Podrias darnos información gracias
Hola mi nombre es Enrique Vila soy de peru tengo 56 años tengo la enfermedad de meniiere bilateral hace 23 años y estos malestares paracen que terminarán la farmacéutica Otonomy presentarán los resultados de su inyectable otividex 3face en el primer trimestre del 2021 tras los buenos resultados en Europa de averest -2 en las tres fases y en el tercer trimestre del 2021 presentarla a la FDA esperemos con fe que sea la solucion
Hola mi nombre es Enrique Vila soy de peru tengo 56 años tengo la enfermedad de meniere bilateral hace 23 años ahora mis crisis son más fuertes que no puedo evitar caer ahora último me rompí la cabeza e leído que la farmacéutica otomidy ya está en la 3 face de su inyectable otividex que pasó satisfactoriamente en Europa las 3 face y en el primer trimestre del 2021 dará los resultados y confiando en los birnos resultados presentarlos a la DGA en el 3 trimestre del2021 esperamos que sea la cura para nuestra enfermedad de meniete
Es una enferma muy difisil de llevar te cambia la vida nunca sabremos como amaneceseremos
Es muy degradable
Es orrible yo tengo mareos constantes ase tanto años que le canvia la vida auno ya no es igual...
Yo tengo síntomas no se si sea eso me pueden aconsejar con que medico tengo que ir será con el otorrino que me tengo que atender
una gran luz en la oscuridad !!!! Soy aleman vivo en colombia y soy investigador en diferentes asuntos.me fulmino el meniere hace unos 4 años atras ! A partir de alli todo fue un infierno con todos los arrandelas abido y por aber.Gracias a Dios siempre fui fuerte y no me dejaba caer por esta situaciones.Investige y probe de todo y mas. Y hoy despues de 5 meses sin mareos y oido lleno quiero compartir lo que me salvo de esta Barbaridad ! Podria hablar mucho mas pero prefiero ser corto y contundente para que me puedan entender bien.Primeramente el dormir es ecencial. yo tome melatonina un tiempo y no me dejo ninguna dependencia.Ningun medicamento quimico ya que solo disfraca y en mi caso casi no funciono ! Hacer todo lo posible en aumentar el sistema imune ! Oxigenar el cuerpo con alimentos alcalinos y los que han comprendido bien !,usar MMS 4 veces al dia que oxigena el organismo potentemente.por las mañanas 120 a 160 mg de Gingko Biloba con ginseng panax 115.Hay marcas que tienen esta combinacion ! y ahora lo que fulmino el asunto : 1 cucharra de Curcuma organica en polvo con 2 pizcas de pimienta negra para la absorcion de la curcumina. 1 cucharra por la mañana antes del desayuno y una cucharra por la noche antes de dormir.Empeze esto con media cucharra y ir aumentando hasta que veis que el cuerpo lo absorbe todo.Te daras cuenta cuando te vas al baño ! El efecto de estas combinaciones es que no se te inflama mas el oido donde se siente llenura de agua y hiperacusia que normalmente despues vienen los attackes Seria muy importante que las personas comprueben esta formula para ver como evolucionan !!Me pueden contactar para cualquier pregunta sobre este tema. El oido afectado perdio gran parte de la audicion ! y aveces se sienten ruidos cortos y pasajeros pero ya no mas cansancio cara demacrada y vertigos !! Espero que alguien le pueda servir este testimonio !!
como me comunico contigo? no me da el link y tu web NO está activa .. escribe acá tu correo o ws, gracias
zinssermiguel@gmail.com
@@antoniojuarez4714mI EMAIL ES zinssermiguel @gmail.com.Lo que olvide de añadir es que cuando empiezen a probar con lo que les comente, no consuman nada de Gluten !! El Gluten tiene el problema que puede inflamar ! Y esto ocurre porque el intestino tiene indirectamente una conexion con la cabeza.El Problema del Gluten es que el Trigo durante los ultimos años se le restaron ingredientes principales para el equilibrio de sus ingredientes ! Ya que la transformacion del trigo geneticamente lo ha hecho veneno para algunas Personas ! Esto coincide con alguna opiñion medica que es el sistema imune del cuerpo que atacka directamente el oido medio por culpa de un desequilibrio de alguna sustancia ! Vale la Pena no probar el Gluten durante 3 meses para ver que pasa !
@@antoniojuarez4714 Hola, yo también traté de contactarlo pero no tuve respuesta. También tengo Mernnier, desde hace dos años. Vos tuviste su correo o nro de WhatsApp? Avísame x éste chat, cualquier dato del amigo alemán. Saludos desde Argentina.
Hola Miguel Zinsser, padeciendo igual que tú, éste maldito síndrome. Es interesante tu mensaje, además, con productos naturales. Me agradaría saber cómo llevás ésta enfermedad en el presente? Pienso que tal vez, con tu tratamiento, lo hayas superado. Espero que sí. Yo aún padeciendo éste síndrome.Me agradaría contactarte x éste chat, así, te dejo un mail, o tú el tuyo, y poder saber más de tu experiencia. No solo para mí, sino poder compartirlo, con toda la gente que sufre, ésta horrible enfermedad. Te dejo un abrazo desde Argentina. Soy Alfredo. 🇦🇷🇦🇷🇦🇷...
Si nadie entiende solo el que lo lleva yo lo llevo ase mas de 20 años y le canvia la vida auno ...pero aesos que padecen esta enfermeda les digo oremos mucho y con la ayuda De Dios saldremos adelante..saludos y vebdiciones...
Yo vivo con meniere hace 8 años y en Puerto Rico es desconocida y he Sido víctima de tantas injusticias y dolor. Hace 8 años fui levantando un muro tan alto que hoy día detrás de el solo existo yo y mi enfermedad. No tengo amigos ni vida social solo soy yo mi soledad y mi enfermedad.
gracias por compartir, tu vivencia, yo soy veterano con esta enfermedad, discapacitante, lo padezco desde niño, ahora tengo 75 años, hace 10 años recien tome conciencia de mis limitaciones, frecuentes eran las frustraciones, en todo mi recorrido, una caida y tenia que levantarme dos veces, ahora no me explico como he logrado convivir, renegando innumerables ocasiones, ...cansado de ir a consultas sin resultados satisfactorios, no encuentro explicacion razonable, siempre he rogado al Señor, pero enseguida me abrumaba el desconciero, desazon , y perdia la confianza con facilidad y me ganaba la depresion,, creo firmemente, la Luz siempre estubo delante mio, y yo preferia la oscuridad, .. tengo 5 hijos y 11 nietos, imagina, no fue nada facil , empece en mi matrimonio de cero dinero, nuestro capital, era nuestro amor de esposos, con caidas y tropezones, hemos conseguido llegar a estas alturas, es evidente el Señor te acoge y jamas te abandona, nosotros somos los que nos apartamos, Dios quiera te consuele esta mi confesion, y ruego de corazon, no pierdas nunca la fe, cree en ti mismo, tu eres la fuerza, y busca esa luz que a mi me acompaña. saludos desde Peru.-
@@Juanoshiro Gracias a usted por su tiempo y sus palabras de aliento. He sentido mucha gratitud con sus palabras que he leido su mensaje varias veces, y ni siquiera imagino mi vida desde esta distancia 44 años llegando a 75 años me parece una lucha absolutamente difícil, los "peros"" porqué""cómo""quién" cuando" y dónde están reconociendos en la RAE. Si usted llegó hasta donde está yo también puedo nada más imposible que No tener las ganas y la voluntad de querer vivir para poder mirar mi vida desde aya arriba tan alto. Tiene mi gratitud mi admiración eterna. Muchas bendiciones para usted y todos los suyos. Aún me queda mucho por recorrer aprender y comprender voy al paso pero voy... Un abrazo fuerte desde mi corazón y el de mi isla amada Puerto Rico. Dios le bendiga Eternamente.
Amigo la fuerza más destructiva del universo es el arrepentimiento, es tiempo de que la vida, de que el universo sepa, conozca al verdadero tu y de lo que eres capaz de hacer, aun tienes muchos años de vida por delante 30 al menos. Cada paso que des hazlo de una manera implacable, conoces ya esta enfermedad, es tiempo de que tu te comiences a burlar de ella, porque ahora la sabes controlar, sabes como recuperarte, la sabes prevenir, tu tienes el control. Así que a vivir.
Tengo mennier hace 6 meses nadie me cree lo que siento y lo que vivo...todos me ven como que yo me hiciera... Como que lo hago por cobarde solo las personas que lo vivimos sabemos como se sufre como se llora como duele esta enfermedad
Igual yo ya yevo 2 años
También me pasa es triste me dicen q es psicológico
Cómo estás ahora ??
Igual ..el cansancio extremo es ufffff .....terrible
señores de la asociación de meniere, vi un caso de eutanasia por tinnitus solo uno de los tres síntomas que tienen las personas con meniere? en su país es permitida la eutanasia? si es así saben de algún caso con enfermedad de meniere que haya pedido eutanasia en España?.
señores de la asociación de meniere, vi un caso de eutanasia por tinnitus solo uno de los tres síntomas que tienen las personas con meniere? en su país es permitida la eutanasia? si es así saben de algún caso con enfermedad de meniere que haya pedido eutanasia en España?.
No, en España no está permitida la eutanasia.
Tengo Meniere hace 3 años y la verdad que es horrible. Me cuesta mucho salir adelante y tratar de tener una vida normal. Todo el tiempo estoy cansada, con mareos, migrañas. Compadezco a quienes las sufren igual que yo..
Al que tener mucha fe en Dios, algún día tienen que encontrar la cura a esta enfermedad con la ayuda de Dios
Yo lo sufro
@@aleissisayala790 al principio los episodios son seguidos. Con el tiempo la remanencia se va alejando. Es horrible en verdad...espero pronto puedas aliviarte.
Tengo 1 año asi
Y todos los días lo tienes?
Otividex= en fase de resolución.El laboratorio Otonomy está realizando los ensayos correspondientes para lograr la cura de esta dolencia. Habrán respuestas para mediados de 2020
Hojala amigo y esto no sea costoso hojala y llegué esto pronto.
Dios te oiga,🙏🙏
Porfavor si sabes de algún avance comenta mi prometida esta padeciendo de esto y estoy muy triste y desesperado por ella
2023.. Sabes si hay novedades al respecto? Que deficil es vivir asi😥
@@claucoly502 lamentablemente el estudio llegó a fase 3 pero luego los resultados de los avances fueron completamente desestimados. No tengo idea de si el proyecto será retomado de forma inmediata para su reinicio desde cero o si se enfocarán más en otros estudios que estan en proceso. El laboratorio Otonomy es una firma estadounidense que empezó a dedicar sus investigaciones en términos de salud auditiva, y vestibular ya que su dueño padece de la enfermedad de Meniere, así que supongo que (y esto también seguramente tendrá que ver con cuestiones financieras, pérdidas/ganancias y demás) no tardarán en retomar las investigaciones. Además de esto también se están investigando medicamentos para tratar el tinnitus y también tratamientos de regeneración de las celulas ciliadas del oido interno, las cuales los mamiferos no poseemos la capacidad de regenerarlas de manera natural. Son noticias en algunos casos muy auspiciosas y esperanzadoras no obstante todas están en fases preeliminares sin demasiados avances significativos ya que lleva años de estudio para lograr algún hallazgo importante. Este tipo de información se puede encontrar en su página oficial de internet. Está en ingles pero el traductor de google funciona muy bien. Les deseo mucha fortaleza a quienes esten padeciendo enfermedades relacionadas al oído y/o equilibrio ya que si llegaron hasta este video imagino que es por que les tocó de cerca esta enfermedad tan poco conocida.
Hola ,soy Francisco tengo 54 años y tengo síndrome de meniere desde hace 10 años. Decir que mi vida no ha cambiado nada aunque lo paso mal cuando tengo crisis.Ahora es el momento en el que me está haciendo daño ,pues no siento aviso alguno y caigo fulminado de rodillas al suelo.Esto es nuevo para mí y durísimo .Caigo en cualquier momento y lugar y no te da tiempo reaccionar. He sido motero desde muy pequeño y ahora desde hace dos meses lo dejado ,es imposible montar. Me han propuesto inyecciones de gentamicida.Alguien lo ha probado ? Un saludo para todos!!
Cuando te llega a dar esta enfermedad piensas en todo hasta el suicidio y bueno he conocido gente que llega a suicidarse por esta enfermedad nada que criticarles
Yo también tengo vértigo de meniere yo llevo diecisiete años fui a tres particulares en elles salva pero lo que me dijeron en belviche no sé con fundieron no se cura hay para ayudar pore no para curarlo yo mediero para la de presión y me ayudado
Tengo Meniere y todo por culpa de mi marido quien me juzga frecuentemente por todo y nada :(
Como que es muy tóxico no lo crees deberías acabar esa relación
Nadie entiende esta enfermedad solo quien la tenemos
Yo tengo menier y es horrible vivir asi
El video está muy bien, los testimonios impresionantes y muy familuares para mí. Solo tengo un "pero" : la musica de fondo, aunque muy suave, ne impide oir bien a los que hablan. Tengo Ménière bilateral, hipoacusia e hiperacusia
Gracias! Pero puedes leer todo lo que se dice
Laura Rangil Gracias por el comentario. En el vídeo todo lo que se dice aparece escrito para que las personas con problemas auditivos puedan seguirlo.
Hola soy marcela y llevo 11 años con menier y tengo todos esos síntomas todos los días
@@marcelafernandeztoribio2613 hola buenos días tengo la enfermedad bilateral y es frustrante a todo tengo que ir a compañado y la gente siento que se cansa, pero no entienden como es esta enfermedad
Ojalá uviera una cura
hola, felicito a uds. por la creación de la asociación para nosotros los pacientes que sufrimos de esta enfermedad. saludos
Está genial la adaptación y es una manera más de divulgar y dar a conocer esta enfermedad. A ver sin con esta canción, tan de moda ahora, la gente va conociendo de qué va esto. Gracias y Compartiendo Poquito a Poquito.
hola soy TITA de Ecuador soy medico especialista en radiología e imagen y hace 2 años que padezco el síndrome de meniere a verdad pensé que mi vida había terminado pero hoy por hoy con esta larga tregua sigo en mi vida lo mas normal posible y trabajando duro mientras se pueda