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Como você está hoje ? Teve mais alguma vez ? Eu tive pela primeira vez, faz duas semanas, estou com um pouco de medo de ter um segundo

Oi flor preciso de ajuda, com meu filho de 11anos, e eu também temos todos os sintomas mas os médicos acham que sou louca. Querem nós encher de remédio de depressão por que fazem só os exames de rotina e não aparece nada.

Tbm sou portadora dessa doença

Boa recuperação, eu também já tive 3 vezes pneumotórax

Boa tarde! Sou portadora da Síndrome Esclerose Tuberosa.. A primeira convulsão tive aos 9 meses. Aos 5 anos apareceram os pontinhos no rosto. Tenho a LAM e tomo o Sirulimo.

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Gostei muito de ME mandar TUDO BEM POR doença de PULMÃO

Ola boa tarde, eu tenho uma mancha enorme no meu pescoço e ja passei em dermato so q eles falaram q é sinal q pode crescer ao longo da minha idade mais eu fico com o pé atrás, acho a vou marcar otra consulta e vi q tenho alguns sitomas da esclerose tuberosa

Deus abençoe e plena recuperação!!

Olá. Tenho falta de ar de modo agressivo quando entro em ar condiconado ou falo muito, pode ser um dos sintomas de pneumotorax?

Você tem Angiomiolipomas reais?

recuperação em sido complicado para mim, fiquei com trauma

Boa noite Natália eu tive pneumotórax espontâneo a cerca de 2 anos atrás,sigo tendo dores no local do dreno ainda vai e volta gostaria de saber se isso é normal você também sente.

Oi Natália fala mais sobre o everolimo,por favor!

Tive um pneumotórax espontâneo e demorou 4 dias para os diagnóstico, o hospital da minha cidade não flui o diagnóstico e sendo atendida em outro hospital 4 dias depois veio o diagnóstico. Foi colocado o dreno as pressas sem anestesia, uma dor insuportável, fiquei 13 dias com o dreno que não correspondia e estava avisada que iria pra mesa de cirurgia e no décimo quarto dia o dreno correspondeu. Não foi feito a cirurgia e recebi alta 16 dias após a internação. Sai do hospital sabendo que tenho um risco de 50% de ter outro e caso ocorra esse risco passa para 75% segundo informações do médico. Isso já tem 8 anos e tenho medo de dar outro pneumotórax, sofri muito. Quando dei entrada no hospital não realizaram minha tomografia 😢.

Olá, querida! Quais os remédios que toma, para a Esclerose tuberosa?

Oi me tira uma duvida qaundo se tem um peunomotox e faz drenagem depois a pessoa fica muito cansada?

Oi Natali qual o teu Instagram?

Natália to vendo seu video em 2023 pra tirar duvidas sobre esclerose tuberosa. Meu filho esta diagnoaticado estou precisando de ajuda para obter mais informações

Eu tive pneumotórax espontâneo a 1 mes e meio mais ou menos e so fui drenado, 15 dias depois eu sentir uma pequena falta de ar e fui no médico, era um segundo episódio de pneumotórax... fui drenado e fiz a cirurgia por vídeo... agora ja recebi alta e estou em casa, sinto uns sintomas estranhos... as vezes da umas borbulhadas sabe? No lado operado, meu peito está bem inchado, não sei se é um novo episódio, espero que não

Oi meu filho tem ,e o médico me passou a receita, so bem uma farmácia de manipulação faz .onde vc consigui fazer ...obrigada

Eu tenho angiomiolipoma renal descobri esse ano, há 2 anos atras nao tinha nada, nao sei se tem ligação com essa doença esclerose tuberosa, até então nunca tinha ouvido falar. E vc atualmente está bem?

Oi natalia minha filha tem escierose tuberosae de saberse o everlimus diminui os tuberes da cabeça

Vc pode colocar os nomes dos cremes. Pois não deu pra ver direito. Obrigada!! Esse último que vc mostrou pra rosacea

Vc tem a pele ótima 😍

Água termal o nome né?

Boa noite!! Onde vc comprou esse produto?

Boa tarde eu no dia 19 de março de 2023 eu tive uma dor no peito do lado esquerdo fui procurar o médico no dia seguinte na qual tratou como ansiedade retornei para casa na qual a dor permaneceu.e retornei ao medico no dia 25 na qual fizeram a tomografia e constatou o Pneumotórax.fiquei enternado por tres dias por causa do treno recibi alta medica.mais no dia 14 de abril tive outro Pneumotórax na qual fiquei enternado por oito dias por causa da cirurgia pra retirada das bolhas nos pulmões .ja se faz uma mês q eu fiz a cirurgia mesmo assim sinto pequeno incomodo não vejo a hora disso passa.

Peguei essa dica com vc, de pedir a medicação antes, é bem melhor mesmo. Obrigada

O Nubain é proximo da morfina. Eles me davam uma vez no dia se não me engano rs

Esse dreno não usei ainda. Já tive 3 pneumotórax e as três veses fiquei só com o baldinho. A mangueirinha q eles colocam entre os ossos da minha costela, doeeee demais, é uma dor horrível, só consigo comer, andar se me derem Nubalin. É uma medicação bem forte.

Nathalia, quando coloco dreno, é na lateral, embaixo do braço praticamente. O seu é no seio mesmo?

Olá, Natália. Eu tive Pneumotórax espontânea faz um mês e eu fazia natação. O médico disse que dei por conta que sou alto e magro. Você sabe se por ter sido por essa questão esse Pneumotórax espontâneo eu posso voltar a nadar e mergulho, enfim ter uma vida normal igual eu tinha antes ?

Oi Natália como vc está?grave mais vídeos sobre angiolipomas ,por favor

me ajudou muito, gratidão por compartilhar.

boa noite, tive 5 pneumotórax, fiz pleurodese nos dois lados, graças a Deus as duas foram um sucesso e o cirurgiao disse que o pulmao colou certinho, eu ja tive outras vezes pneumotorax porem nao precisei drenar por ter feito esse procedimento

Eu tenho muuuiiiitas bolinhas abaixo do pescoço.

Você sabe qual a causa das suas bolhas? Meu médico pediu um exame de genética, mas ainda não encontrei na minha cidade?

Isso é horrível. Tive dois, e estou achando no momento q posso estar com um terceiro pneumotórax. Já alguns dias estou com incômodo na garganta, parece um comprimido agarrado. Mas hj além disso, estou sentindo umas pontadas no pulmão. Não sinto falta de ar, o q deixa a gente na dúvida se é ou não. Ainda não fiz cirurgia, e não estou afim de fazer. Seria a pleurodese e bulectomia pq tenho muuuuiootas bolhas nos dois pulmões. Não sei de onde veio tanto bolha 🙁 Desejo tudo de bom pra vc, fique com Deus.

Olá como você está hoje após meses do pneumotorax

Oi meu nome é Mauricio. Mesmo resumindo não é a metade do que a gente passou dentro de um hospital, eu passei 50 Dias hospitalizado para descobrir e retirar um tumor fibroso na pleura. 1 procedimento drenou fluidos, após 2 semanas outro de 9 horas foi a retirada, cortando da base de trás do pescoço pelas costas terminando na lateral da minha costela. Estou em casa a 2 semanas com pouca dor e recuperação ótima. Odiei a Morfina por causa da constipação. Tbm senti essa dor de infarto quando fui internado 22/11/2022, achei que ia morrer, esse tumor benigno do tamanho de uma laranja chegou a deslocar meu coração, só Deus mesmo báh! Grande abras e melhoras!!! 🙏

E normal falta ar depois de todo o procedimento eu sinto falta de ar e dor ?

Pra sair a dor quanto tempo leva depois de tirar o dreno e ter alta ?

Jesus e a vida ele é que nos cura

Gente, em 10 de outubro de 2021 cai. Descobri no dia 29 de outubro que estava com costela fraturada e pulmão colação. Fiquei 19 dias assim, sem forças. Fui a reumatologista que logo identificou a situação. Fui pra mesa de cirurgia. Hoje, pouco mais de um ano, pós cirurgia. Minha respiração ainda não é a mesma. Deitada as vezes tenho dificuldades para respirar. Dor interna do lado da cirurgia. Os médicos não sabem como não tive uma parada cardiaca( pq eu tinha disparos no coração que eram perceptíveis e além de meus órgãos estarem entrando em falência pois faltava oxigenação no cérebro. Tinha vertigem e muito cansaço) passei 19 dias sem saber do risco que corria.

Quanto tempo pra recuperação, depois de tirar o dreno ? sabe me dizer

Um neuropediatra não pode passar o everolimos não?

Estou com pneumotórax mas minha dor no peito ( pressão) desconforto ruim demais estou à espera que seja atendido pelo cirurgião, já que tenho problemas no pulmão, espero que se passe bem para todos nós que tem isto . Abraço

Moça , vc vive uma vida normal?