Phénylcétonurie - Association Les Feux Follets
Phénylcétonurie - Association Les Feux Follets
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Congrès 2024 - Association Les Feux Follets - Dates et lieux
Retrouvez toutes les informations du congrès 2024 sur le site de l'association Les Feux Follets : www.phenylcetonurie.org
Au programme :
- Des conférences et ateliers informatifs sur la phénylcétonurie
- Des rencontres et échanges avec des personnes touchées par la maladie
- Des activités ludiques et récréatives pour tous
SITE : phenylcetonurie.org/
PAGE FACEBOOK : lesfeuxfolletsphenylcetonurie/
GROUPE FACEBOOK : groups/phenylcetonurie
INSTAGRAM : pcu_association_lesfeuxfollets
TWITTER : LesFeuxFollets1
CONTACT : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
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Відео

Congrès Feux Follets 2023 - Un week-end dans la famille des PCU
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Retour en arrière sur le congrès annuel 2023 de l'association Les Feux Follets ! Regardez cette vidéo rétrospective pour revivre les moments forts de notre événement rassemblant la grande famille de notre association. Au programme : - Des conférences et ateliers informatifs sur la phénylcétonurie - Des rencontres et échanges avec des personnes touchées par la maladie - Des activités ludiques et...
Rendez-vous de mars 2022 - Association Les Feux Follets
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Retrouvez tous les événements de mars 2022 sur le calendrier de l'Association Les Feux Follets ici: phenylcetonurie.org/calendrier/mois/2022-03/
Marmitons PCU - Pain vapeur / faibles en protéines
Переглядів 972 роки тому
Recette de pain vapeur hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des Je...
Marmitons PCU - Pain sans four / faibles en protéines
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Recette de pain sans four hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des...
Marmitons PCU - Pain au lait hypoprotéiné / faible en protéines
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Recette de pain au lait hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des J...
Marmitons PCU - Pain / faibles en protéines
Переглядів 3462 роки тому
Recette de pain viennois hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des ...
Marmitons PCU - Pain viennois / faibles en protéines
Переглядів 1882 роки тому
Recette de pain viennois hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des ...
Programme - Congrès 2021 Association Les Feux Follets
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Bonjour à tous, retrouvez tout le programme du congrès en ligne du 23 octobre sur la page de notre site internet www.pku.at/congres2021 et sur la page de l'événement e/3Zr0Av9Rz 🙂 Nous avons tous hâte de tous vous retrouver pour cette journée de folie ! #phénylcétonurie #pcu #congrès #maladiesrares #leucinose #feuxfollets #association
Phénylcétonurie & Atelier de cuisine hypo marmiton
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Rediffusion du congrès annuel de l'association Les Feux Follets qui s'est déroulé le 17 octobre 2021 en partenariat avec l'UVTD.fr. phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des Jeunes ➔ bit.ly/3oXxWgU ❤ Sur Instagram ➔ bit.ly/3oPmQKW...
Congrès 2020 en ligne des Feux Follets !
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Bonjour à tous, Le 17 OCTOBRE 2020 aura lieu le congrès en ligne de l’association Les Feux Follets qui aide les familles et défends les droits des PCUs (et maladies alliées) en France. Ce rendez-vous est OUVERT A TOUS et vous pourrez en apprendre plus sur tout ce que fait l’association pour vous (activités, projets, aides, etc.). ❤️ De plus, vous pourrez assister à des conférences sur l’ENZYMOT...
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Recette de baguettes hypoprotéinées / faibles en protéines faites maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/
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КОМЕНТАРІ

  • @irinamn6799
    @irinamn6799 8 місяців тому

    Merci infiniment à l'association Les Feux Follets pour un beau week-end.

    • @LesFeuxFollets
      @LesFeuxFollets 7 місяців тому

      Merci à vous aussi, les actions de l'associations ne sont possibles que grâce à toutes les familles qui adhèrent, sont présentes aux événements et aux bénévoles 🙂

  • @LesFeuxFollets
    @LesFeuxFollets 8 місяців тому

    Retrouvez toutes les actualités de l'association dans sa newsletter e-Lien de janvier 2024: www.pku.at/elien-janvier2024

  • @princessche1322
    @princessche1322 2 роки тому

    Nice educational video up until the warning siren scared the crap out of me LOL just wasn't expecting it after hearing a sweet sounding voice .

  • @kaneezoffatimafarheen2600
    @kaneezoffatimafarheen2600 3 роки тому

    Very nicely explained 👍

  • @ceest8364
    @ceest8364 3 роки тому

    Les Des is the channel I can reciprocate on

  • @NurseRen
    @NurseRen 3 роки тому

    I guess I am a kid bc I needed to watch this to understand haha... but I learned a lot!!

  • @kashafshahbaz5777
    @kashafshahbaz5777 5 років тому

    It's really good and effective.

  • @starfiregaming5700
    @starfiregaming5700 5 років тому

    How Old Are You Im 7

  • @starfiregaming5700
    @starfiregaming5700 5 років тому

    Oh really?

    • @ceest8364
      @ceest8364 3 роки тому

      You gotta get a step on

  • @joyceswain7260
    @joyceswain7260 5 років тому

    B

  • @starfiregaming5700
    @starfiregaming5700 5 років тому

    And i am the only one who has a diffrint P.K.U

  • @starfiregaming5700
    @starfiregaming5700 5 років тому

    I have P.K.U

    • @ciccio1883
      @ciccio1883 5 років тому

      Me too

    • @starfiregaming5700
      @starfiregaming5700 5 років тому

      @@ciccio1883 You Know P.K.U. Will Not Change Our Life God Made Us Like This We Can't Change Who God Made Us He Told Us To Be Like This For A Reason I Love Who God Made You You Should To <3

    • @ciccio1883
      @ciccio1883 5 років тому

      @@starfiregaming5700 i respect your view and i hope you are right

    • @starfiregaming5700
      @starfiregaming5700 5 років тому

      @@ciccio1883 I Am right i know who god made us we are who god made us...........He loves us for who we are

    • @elizabethdances8710
      @elizabethdances8710 3 роки тому

      So do I!!

  • @anouckcmp6294
    @anouckcmp6294 5 років тому

    Asmimou

  • @총총해요
    @총총해요 5 років тому

    Hi thanks for this video. my nephew with PKU who only around 2 years old and lived in Korea. he rearlly hared for get any information of PKU in Korea.. unfortunatly there aren't have enough information about it .. therfore can I used this video that I will adding Korean subtitle for a children with PKU in Korea includ my nephew. ple reply me to clzzzgod@gmail.com thanks a lot!

    • @LesFeuxFollets
      @LesFeuxFollets 3 роки тому

      Hi no problem, please share it. If you have subtitle files to send to us, feel free to do so at lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org and we will add them directly to the video.

  • @brandon3961
    @brandon3961 5 років тому

    Couldn’t you do liver transplant?

    • @LesFeuxFollets
      @LesFeuxFollets 5 років тому

      It is done for other diseases such as tyrosinemia but not for PKU. This annual ESPKU Conference 2018 in Venice highlighted the potential pros and cons of transplantation for PKU.

    • @brandon3961
      @brandon3961 5 років тому

      I watched a bit of the conference but still don’t understand why you couldn’t preform a liver transplant which could potentially save many children and adults’ lives. Yes there are pros and cons but I think potential saving a child may be more beneficial.

    • @brandon3961
      @brandon3961 5 років тому

      Also thank you for replying

    • @Evan-10000
      @Evan-10000 5 років тому

      Or wouldn’t it be easier to remove the phenylalanine from the liver?

    • @LesFeuxFollets
      @LesFeuxFollets 3 роки тому

      To be short, the problems and treatments caused by the liver transplant are consideredo much more dangerous than to the dietary treatment.

  • @mathildeotwinoski4435
    @mathildeotwinoski4435 5 років тому

    Super vidéo qui explique bien cette maladie Ma cousine a cette maladie PS : tu es content Marko 😂

  • @norbertsmeeman7968
    @norbertsmeeman7968 6 років тому

    I like the sound effects

  • @emiliapiechowska7532
    @emiliapiechowska7532 6 років тому

    very very nice! Thank you for this!

  • @angela-mariebell4143
    @angela-mariebell4143 6 років тому

    i have pku

  • @FrenchFroglegsWithGarlic
    @FrenchFroglegsWithGarlic 6 років тому

    Ceintré dans ton tablier, t'es magnifique... Et j'ai enfin appris une recette PCU. À bientôt à Johan 👍

  • @FrenchFroglegsWithGarlic
    @FrenchFroglegsWithGarlic 7 років тому

    GREAT JOB !

  • @pkuinfo3915
    @pkuinfo3915 7 років тому

    Nice video for PKU kids!