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HKNMDA香港肌健協會
Hong Kong
Приєднався 22 тра 2013
【有關香港肌健協會】
香港肌健協會是一個神經-肌肉疾病的病人及家屬自助組織,神經-肌肉疾病類別包括:漸凍人症(ALS)(亦稱為運動神經肌肉疾病(MND))、小腦萎縮症(SCA)、多發性硬化症(MS)、肌肉營養不良症(MD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)及視神經脊髓炎譜系病(NMOSD),這些病類均為罕見疾病,病人會持續退化,並且暫時也沒有根治方案。
香港肌健協會是一個神經-肌肉疾病的病人及家屬自助組織,神經-肌肉疾病類別包括:漸凍人症(ALS)(亦稱為運動神經肌肉疾病(MND))、小腦萎縮症(SCA)、多發性硬化症(MS)、肌肉營養不良症(MD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)及視神經脊髓炎譜系病(NMOSD),這些病類均為罕見疾病,病人會持續退化,並且暫時也沒有根治方案。
【漸凍人症微電影】漸凍人的最後一堂課
「漸凍人的最後一堂課」一部由多名真實病患者改編的故事,講述了漸凍人症患者在面對生命終點時所展現的勇氣與堅毅。透過微電影,喚起社會對漸凍人症(ALS)的關注,並促進對這群罕見肌肉萎縮症患者的理解與支持,即刻去片🎬
微電影記錄了病友和家屬在面對病痛挑戰時的真實生活和內心世界。他們的故事,不僅是對抗病魔的記錄,更是生命價值與尊嚴的見證。
如果您希望了解更多有關漸凍人症的訊息,或是願意捐助以支持協會和病友改善日常生活條件,請瀏覽我們網頁/或聯繫香港肌健協會(HKNMDA)。
請分享這部影片,讓更多人了解漸凍人症,並一同為他們的未來帶來助力。💪🏻
【香港肌健協會】
香港肌健協會是一個神經-肌肉疾病的病人及家屬自助組織,神經-肌肉疾病類別包括:漸凍人症(ALS)(亦稱為運動神經肌肉疾病(MND))、小腦萎縮症(SCA)、多發性硬化症(MS)、肌肉營養不良症(MD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)及視神經脊髓炎譜系病(NMOSD),這些病類均為罕見疾病,病人會持續退化,並且暫時也沒有根治方案。
網址:hknmda.org.hk/donation/
Facebook: hknmda
微電影記錄了病友和家屬在面對病痛挑戰時的真實生活和內心世界。他們的故事,不僅是對抗病魔的記錄,更是生命價值與尊嚴的見證。
如果您希望了解更多有關漸凍人症的訊息,或是願意捐助以支持協會和病友改善日常生活條件,請瀏覽我們網頁/或聯繫香港肌健協會(HKNMDA)。
請分享這部影片,讓更多人了解漸凍人症,並一同為他們的未來帶來助力。💪🏻
【香港肌健協會】
香港肌健協會是一個神經-肌肉疾病的病人及家屬自助組織,神經-肌肉疾病類別包括:漸凍人症(ALS)(亦稱為運動神經肌肉疾病(MND))、小腦萎縮症(SCA)、多發性硬化症(MS)、肌肉營養不良症(MD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)及視神經脊髓炎譜系病(NMOSD),這些病類均為罕見疾病,病人會持續退化,並且暫時也沒有根治方案。
網址:hknmda.org.hk/donation/
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香港肌健協會公佈「神經-肌肉疾病患者及家屬需求調查」結果暨冰桶挑戰十周年回顧 精華
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香港肌健協會發佈「神經-肌肉疾病患者及家屬需求調查」報告,調查涵蓋195名患者及家屬,探討患者與家屬在經濟、心理與社區支援方面的挑戰,並就改善支援政策提出建議。同時,協會亦回顧冰桶挑戰十周年,簡述以冰桶挑戰善款成立的「冰桶支援計劃」的成果與未來方向,呼籲社會各界繼續關注和支持這群罕見病患者。 歡迎大家以以下方法👇,捐款支持香港肌健協會&肌肉萎縮症患者🙌 💳hknmda.org.hk/donation/ 📌香港肌健協會,是一個神經-肌肉疾病患者及家屬服務的病人互助組織。 網址:www.hknmda.org.hk 地址:新界荃灣大窩口邨富雅樓地下1號 電話:23384123 捐款戶口: 滙豐銀行戶口號碼:078-353133-838 劃線支票 抬頭「香港肌健協會」 繳費靈 致電18013,並選擇本會的商戶編號:9634 (註:8位數字為閣下之電話號碼) 一佰元以上捐款可獲免稅,如欲索取收...
香港肌健協會 - 100毛感謝影片
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感謝支持肌健協會、關注漸凍人及肌肉萎縮症患者😊 相信大家嘅一句支持、一聲鼓勵,都能夠成為患者們努力生存落去嘅動力💯✊️🫶 最後~多謝社會大眾對肌萎患者嘅關愛。 請大家踴躍like & share 以下短片,🙌支持一眾患者。 #飛不起,#讓我們走下去 去片……📽️ua-cam.com/video/w7Udl2pAh94/v-deo.htmlsi=UcX2MXK5j_zB5LF5 歡迎大家以以下方法👇,捐款支持香港肌健協會&肌肉萎縮症患者🙌 💳hknmda.org.hk/donation/ 📌香港肌健協會,是一個神經-肌肉疾病患者及家屬服務的病人互助組織。 網址:www.hknmda.org.hk 地址:新界荃灣大窩口邨富雅樓地下1號 電話:23384123 捐款戶口: 滙豐銀行戶口號碼:078-353133-838 劃線支票 抬頭「香港肌健協會」 繳費靈 致電18013,並選擇本會的商...
2024年10月26日(六),脊髓肌肉萎縮症SMA病友交流會 (戴毅教授) - AI字幕版
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本會與癌症策略關注組於2024年10月26日(六) 合辦「SMA病人交流講座」,當中好榮幸邀請到北京協和醫院神經科副主 醫師戴毅教授於線上分享SMA治療真實世界數據,讓我們了解一些治療成效及進展。 另外,亦好感恩邀請到香港結節性硬化症協會主席阮佩玲女士分享組織倡議經驗,讓我們被受激勵繼續前行倡議之路。再者,亦有討論環節「探討香港罕見疾病及藥物政策發展」,由中文大學董咚教授悉心準備及分享香港目前的罕見疾病及藥物政策概況與中國大陸的情況。 另由本會SMA病友代表岑詩敏分享個人真實經歷,當中亦非常感謝本會顧問郭子堅醫生從復康專業角度分析現行政策,最後本人代表協會提出主要挑戰與訴求便是應提高社會對罕見疾病的關注,促進政策制定和資源分配等等。 除此之外,亦非常感謝一眾SMA會員出席支持與撐場,最後再次感謝癌症策略關注組的邀請,能讓本會舉行如此具意義之活動,讓同行互助之路更進一步。 歡迎大家以...
多發性硬化症 Multiple Sclerosis (MS) 復發資訊講座 Q&A
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講員:朱炎培醫生 日期:19/08/2023 鳴謝:瑞士諾華製藥(香港)有限公司
多發性硬化症 Multiple Sclerosis (MS) 復發錦囊資訊講座
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講員:朱炎培醫生 日期:19/08/2023 鳴謝:瑞士諾華製藥(香港)有限公司
2023-8-13 香港肌健協會「全港首個漸凍人症患者資料庫」新聞發佈會(HD) THE FIRST ALS PATIENT REGISTRY IN HONG KONG REVEAL(HD)
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肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS), 亦稱為運動神經細胞疾病(MND), 屬罕見病. Amyotrophic Lateral Sclerosis(ALS), another term named Motor Neuron Disease(MND), is a rare disease. 揭患者見4名醫生始確診 2/3 現已嚴重殘疾 Patients need to see 4 doctors to get ALS diagnased; Two-thrirds are sererely disabled 當日新聞界朋友「迫爆本中心」,約有36間傳媒機構25名記者到場採訪。 這全賴贊助機構「My Name’5 Doddie Foundation(HK)」的鼎力支持及幫助,是一家在香港新註冊的慈善機構,支持香港MND患者的舒緩治療。歡迎聯絡 myname5doddiehk@gmail.com...
2022年9月3日(六) 香港肌健協會 MND/ALS 醫生講座 版權所有, 請勿翻印
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2022年9月3日(六) 香港肌健協會 MND/ALS 醫生講座 版權所有, 請勿翻印
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多謝上傳
我買錯了一條吊帶只能用係呢部吊機,請問有需要的嗎?
多謝