Відео

Yüzde 70 engelli raporum.vardi yüzde 47 düşürdüler ne yapmam.lqzim

Ben yüzde kırk üç aldım kaç puan kırılır

Merhaba bir hemofili hastası olarak ben ve benim gibi hastaların bu tarz kongrelerde ve bilgilendirmelerden neden haberimiz olmuyor.

Benim oğlunda faktör 13 eksikliği var

13 yaşında hemofili hastası oğlum var hafta 2 defa 1000 er ünite ilaç alıyor bazen 1000 unitelik ilaç bulunmuyor onun yeriye her ilaç aldığında 2 adet 500 ünite alsa 1000 ünite yerine gecermi

Hocam Hemofili hastalarını nasıl tanıyacağız derken, biz hastalarda Doktorları nasıl tanıyacağız hastalara değişen bakış açılarını nasıl anlayacağız tanıyacağız diyoruz,bir doktor düşünün ,fakültede,rapor çıkarmaya gidiyorsunuz faktörü % 0.2 çıkan bir hastaya ilaç raporu almak için testler yapılıyor sonucunda dr yanına gidiyorsunuz aynı memlekette aynı ilçede yaşadığınız bir hastaya (DİZ BENİM TAKİPLİ HASTAM DEĞİLSİNİZ DİYE AKTİF KSNAMASI BİLE OLSN BİR HASTAYI GERİ ÇEVİRİRMİSİNİZ) SORUYORUM SİZE,bu konuda soracağınız her sorunun karşısındayım.ve binbirzorluklarla farklı yerlerden rapor çıkarmaya çalışıyorsunuz.. Şimdi bu dr soruyorum ayrıca Sizede ( bu doktor takipli hastası olmayacağımı nerden çıkardı anladı.) bu dr asistanı dahi olaya çok şaşırdı ve üzüldü böyle bir şey olamaz dedi. Biz bunları yasamaktan hastalığımızı unuttuk.

Benim oğlumda da faktör 1 eksikliği var , çok araştırmama ragmen başka hiçbir kimsede bu eksikliği duymadım.

Mustafa .Kaç kere yazdım kaile alıp bir yanıt verir misin ? Wapp grubunuz dernek vb bir şey için takipte olmak bilinçli olmak adına üye olmak istiyorum.Her videoda anlatıyorsun şöyleyiz böyleyiz bir cevap verirsen rica edeceğim.

Mustafa Bey merhaba ben hem .B hastasıyım .Wapp grubunuza eklenmek istiyorum gelişmeleri takip etmek için.Aynı zamanda engelliyim.Belli bir yaşında üzerindeyim deneyimlerimizi paylaşmak için destek olabilir misiniz?

Ben de faktör 2 hastasıyım gen tedavisi benim için de geçerlimi

Assalomu alaykum. Doktor Bulent Zulfiqar joningiz sogʻ boʻlsin. Men Birhanidinov Mustafoni onasiman. Bolam Allohdan siz orqali shifo topdi

@canras

Güncel yayın olacak mı?

Kızımın sonucunda 2-13 faktörü düsüklüğü nedir bilgi verirseniz sevinirim

Süresiz Çözger Ökgv raporu ile 18 yaşına 2 ay kala araç alabilirmiyim

Merhaba 4 jenerasyon hemofili ailesiymişiz belki daha eski. yeni teshis kondu almanyadayiz. Ara ara dizlerinde agri olan eklem agrisi olan 6 yasinda oglum var ne gibi takviye önerirsiniz kemik ve eklemleri icin. 1500 idelvion haftada bir aliyor ben bunun fazla oldugunu düsünüyorum artı Her agrisi oldugunda faktör vermek istemiyorum. Doktorumuz takviye tavsiyesinde bulunmadi. Bu konuda Türk doktorlamizin daha bilincli oldugunu düsünüyorum. Hemofili günümüz kutlu olsun. Teşekkür ederim

Her şeye rağmen yaşamak kutlu olsun 🎉 taşıyıcılar için devlet desteği mümkün mü acaba hepinizin emeğine yüreğine sağlık çok teşekkür ediyorum

Hemofili de yüzme için yüzme raporu çıkar mi yaşım 20 Hemofili b

Selam hocam benim.rapofunasil.yenilem

Selamlar.ikinci defa sağlık kurulundan yüzde 43.rapor aldım ama süreli ikiside 1.yillik olarak verildi yakın zamanda üçüncü için cikacam acaba raporum sürekli ye donermi dönerse ne zaman döner kaçıncı dan sonra döner bir bilgi verebilirmisiniz.

Kirweler size bir sorum olacak

Benim faktor 5 tanısı kondu 25 yaşlarında şuan 41 yaşındayım bana hic bi tedavi önerilmedi almanyadayım ne yapabilirim bilgi alabilirmiyim lütfen şuan diz arılarım var bazen hic yürümekte güclük cekiyorum buna bağlı olabilirmi ?

Benim faktor 5 var hic bi tedavi önermedi doktorlar 41 yaşındayım 25 yaşında öğrendim hastalığımı ne yapmam gerekiyor lütfen gerekirse türkiyede gelirim hic bi ilac almıyorum ve dizlerim cok ağrıyor

Hocam peki anjioyu nasil yapiyosunuz hemifili hastalarina kan civitici veriliyo anjio olacak hastaya bu hastalar onu kullanmalimi kullanmamalimi?

Selamlar bizde rapor deyiştirmemiz lazım nasıl yapabiliriz

merhaba çözger raporunda 3 doktordan 1. bögv 2. ögv ve 3. ögv oranını verdi burda oranlar nasıl hesaplanıyor baltazar hesabında oranlar belli ama bunda belli değil burda en yüksek oran mı sonuç oluyor yoksa diğerleri de eklenip mi hesaplanıyor ve hesaplama sistemi nasıldır teşekkürler

Merhaba arkadaşlar hemofili hasta lütfen bana mesaj adsen..

Hemofili A haftaları Revolade denen tablet hapı kullanabilir mi

Kaan kavaklı hocam hemofili hastaları askere gider mi

hemofili camiasındaki hocalarımızın hakkı ödenmez iyi ki varlar... allah hepsinden tek tek razı olsun.

Videoyu yeni izledim. Çok teşekkür ederim. Çözger Yönetmelik ek-2 de Hematoloji alanında ağır hemofili tanımında faktör eksikliği %5 ve altındakiler olarak tanımlanmış. Ancak videoda hep % 1 olarak bahsettiniz bu durum biraz kafamı karıştırdı benim çocuğum faktör 8 eksikliği %5, Çözgere başvuru yapmalımıyım sizce teşekkürler.

yigenimin hemofili hastasi oldugunu ögrendim üniversiteye gidiyor ögrenimini etkilermiii ....gencecik kız , cocuğummm😔😔😔

Çok güzel bir programdı emeğinize sağlık

Teşekkürler.

Ehliyetimi engeli araç raporuna göre ayarlayan kendi şahsi aracımı kullanabilirmiyim

Merhaba Mustafa Bey, faktor 9 eksikliği olan hemofilik bireyim.Geçtiğimiz günlerde sağlık kuruluna başvurdum ve raporumu bekliyorum.2 sorum olacak cevaplarsanız çok sevinirim 1- Şu an aktif çalışıyorum erken emeklilik için müracaat edeceğim, raporun süreli veya süresiz olmasının bir farkı var mı? 2- Heyet raporu alındıktan sonra erken emeklilik için vergi indirimi başvurusu yapmanın bir süresi var mı? Çünkü %40 çıkarsa raporum sgk süremin dolmasına 2 ,5 yıl var, kurul %80 olarak sonuçlandırırsa böyle bir sorunum olmayacak. Bilgi verebilirseniz çok sevinirim.Teşekkür ederim

Kaan kavaklı hocam lütfen bana ulaşır mısınız işitme engelli bir kızım var gen tedavisiyle bunun iyileşmesi mümkün deniliyor acaba ne düşünürsünüz yardımcı olur musunuz

Edinsel hemofili oluyormus birde o olabilir kardes

Hocam bu hastalik nasil olacak sonu ne olacak nasil bi yol izlenecek

İyi Akşamlar ben Hemofili A . Hastasıyım 1963 .D . Şikayetlerim İki.kalça iki diz lerim bitmiş durumda evde bile Zor yuruyorm ? Trabzon da takip ediliyorum sizin öneriniz ne dır haftalık faktor kullanıyorum.. Rizeden slm .

Benim dizler yanlis tedaviden gitti o zaman

Yaz kamplarına nasıl katılım sağlayabiliriz?

Çanakkale liyim hemofli a 14,6 f8 çocukluk dönemimde Bursa da Adalet Meral hoca tarafından takip edildim. Kaan hocayı o zamanki ''20 yıl önceki'' sarı renkli :) hemofili kitabından biliyorum. Parayla karşılığı olabilecek işler değil, emekleri ödenmez.. Bunca çocuğun duaları yeter. ALLAH sizden razı olsun.. Bir talebim var aslında kombine olarak nasıl beslenilmeli ve hangi gıdalardan tam olarak uzak durulmalı bunları net bir videoda anlatırsanız çok sevinirim. mercimek kırmızı et koyu yeşil yapraklı sebzeler faydalı ama ne kadar etkili? ya da erik limon kanı sulandırıyor ama neden sulandırıyor gibi... Şimdiden çok teşekkür ederim.

Peki ya aynı bardaktan bir şey içtiğimizde de bulaşır mı dır?

Kampınız nerede ne zaman

AYLİN HOCAM İLK GÜNDEN BU YANA ÜSTÜN GAYRETİNİZE BİZZAT KENDİM ŞAHİTİM. KOCAMAN YÜREĞİNİZE VE DUYARLILIĞINIZ İÇİN ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM ❤

Geliyor

Değerli Volkan hocam neşeniz kaybolmasın hiç 🙂

Meraba 1963 doğumlu . Benim sorunlarım ? Kalça ve diz ler yürüyecek halim kalmadı pretz ameliyatı Aynı anda birden fazla yapılıyormu ? Başarı şansım ne olur Hemofili A . Rize

Uzun etkili olan anlatilanlar 1 ay etkili diye anlatiliyordu cok sevinmistik deri alti vurma kolayligi