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Ne ho sentito parlare a mia figlia e' stato fatto l'esame ma ringrazio il signore non era ma tanti anni fa non sapevo ma ora si di che malattia sia ma 14 anni una malattia grave a due malattie autoimmuni 😢

Mi è stato prescritto i bifosfonati,ma i sintomi collaterali sono stati molto forti. Grazie comunque per le vostre informazioni sono importanti per noi.

Io ho avuto mia moglie col lupus ,ora è deceduta e devofare una donazione, mi servono i dettagli per farlo

Il giorno del mio compleanno,08/03/2023 mi sono accorta che al risveglio,la mattina non riuscivo a sollevare le coperte addosso a me,avevo tanto dolore alle spalle,ai polsi,alle mani.Non riuscivo ad aprire il tappo della bottiglia d' acqua,non riuscivo a vestirmi, a guidare la macchina,al lavoro ero un disastro,non riuscivo ad introdurre un deflussore ad una flebo,(sono Infermiera da 38 anni). L'ortopedico mi dice che ho una sinovite bilaterale alle spalle, eppure i polsi erano sempre gonfi,caldi.Il dolore lancinante migra all'anca destra,e poi all'anca sinistra,non riesco a camminare Grazie al cortisone, riuscivo a stare un po' meglio e a riprendere il mio lavoro che amo tanto.A Natale 2023 grazie alla mia caparbietà e tenacia vado dal reumatologo.Arriva la diagnosi, Artrite Reumatoide invalidante,finalmente conosco il nemico.Inizio l'immunoterapia sottocute a Gennaio 2024.Ma il dolore migra ai gomiti,sono gonfi dolenti,immersi nel liquido sinoviale ,ho l'edema osseo,ho dolore e tanto.Io che ho confortato i miei pazienti,ho cercato di mettermi al posto loro,ad oggi non ho più la forza di reagire.La depressione ha preso il sopravvento, eppure cerco di andare al lavoro, cercando di dare un senso di normalità alla mia vita. Sono arrabbiata,a fine turno di lavoro piango, sempre. Le vostre storie mi hanno commossa ma io adesso sono stanca,molto stanca...Sono una ballerina di tango,guardo le mie scarpe da ballo e piango... perché le mie caviglie sono gonfie... vorrei avere un po' della vostra forza,del vostro coraggio,io adesso mi sento vuota...senza sogni e senza progetti Grazie di❤....Giusy.

Sarei diventata socia e avrei contribuito in tutto e per tutto in termini economici se quando ho chiamato e scritto email, avessi ottenuto un minimo di accoglimento e risposte a richieste di informazioni estremamente semplici. Quello che ho trovato è durezza e poca elasticità nell' interazione verbale al telefono,oltre che un comportamento egoistico,in quanto mi sono dovuta sorbire i disturbi e sintomi lupici della "signora" dall' altra parte del telefono che non solo parlava solo lei ma metteva in dubbio la mia malattia senza neanche conoscermi,diagnosticata quando ancora lei nemmeno sapeva dell' esistenza, esponendomi i suoi sintomi mentre avevo febbre,rash,e una bella pericardite in atto,dopo aver perso un rene molti anni prima,oltre a manifestazioni neurologiche che mi hanno resa totalmente disabile!Parlava solo lei,mi ha fatto una bella lezione non richiesta su come ci si sente con questa malattia... Infine mi ha detto di iscrivermi al gruppo su facebook,cosa che ho fatto. Lì ho trovato l' indifferenza più schifosa,che mi ha portata ad andarmene. Una nicchia omertosa e diffidente. Interagivano soltanto tra loro che si conoscevano da anni, e sparavano link che mostravano quanto sono brave a fare le manifestazioni in giro! Fate pure...io rimango con i medici incompetenti che nel 2024 ancora brancolano nel buio per pigrizia e nervosismo verso i pazienti che necessitano di cure particolari. Aspetto la morte mentre anche il cuore ha sviluppato una cardimiopatia di un genere che lascia poco all' immaginazione! Brave, fate proprio un ottimo lavoro!

Grazie molto esaudiente

Prendo il cortisone dal 92 a dosi alternate da un minimo di 5 ad un massimo di 30 mg e ho problemi di peso nonostante io non riesca a mangiare ci sono periodi in cui non riesco a toccare cibo anche per 2 giorni consecutivi e senza sentire nessuno stimolo di appetito

Buongiorno due anni fa mi è stato diagnosticato il lupus cutaneo. Mi sono trovata in difficoltà per iniziare una terapia adatta con il sistema sanitario. Adesso sono in cura privatamente con il dermatologo e assu.o lo zorias 1 compressa al giorno ma sono molto confusa e non vedo miglioramenti.

Qual è la relazione fra Lupus (deltacortene) è osteoporosi

Patrizia per tuutti voi siete delle persone speciali Claudia pensa queste te le dire da mesi ma non ci riesce

Mi sono commossa. Grazie per aver raccontato le vostre storie....che è anche la mia. ❤❤❤

La cugina di mio marito aveva 17 anni quando e' morta a causa del lupus sistemico...

Per quanto possa possa sembrare inverosimile e completamente fuori luogo nonche' "tecnicamente" sbagliato , sappiate che il RITALIN puo' rivelarsi determinante (in positivo) . Il "guaio" e' che nella migliore delle ipotesi occorre recarsi in Francia per acquistarlo o procurarselo in qualche modo . ATTENZIONE : " .... mantenere SEMPRE il sangue molto fluido .... " e RICORDARSI che NON tutti REAGIAMO allo stesso modo ad una STESSA cura .

Certo che tuutti patrizia siamo speciali la tua storia mi ha emozionato molto

Che bello questo video

❤️ ho il les...grazie per le vostre testimonianze

Sono in cura presso il campus bio-medico dal 2008, soffro di LES dal 2004 e mi hanno presa in cura in una situazione delicata e gravissima. Posso solo dire Grazie a questo reparto formato da medici straordinari, empatici, sorridenti , preparati e disponibili che mi hanno salvato la vita diverse volte. Mi sono sempre sentita accolta e li considero parte della mia famiglia . Frequento il campus quasi settimanalmente e posso dire con assoluta certezza che questi medici danno veramente il massimo professionalmente e umanamente cercando di accompagnare e seguire il paziente in tutte le fasi della malattia. Grazie!

Non sono ovviamente un paziente pediatrico ma vorrei dire che mi sono trovata molto male alla Lupus Clinic del Campus Biomedico di Roma. Sono andata tre volte, ogni volta ho trovato un medico diverso e una di queste volte solo specializzandi, senza medico titolare. Inoltre in occasione del primo accesso la dottoressa che mi ha ricevuto (previ 6 mesi di attesa per il primo appuntamento e a pagamento) ha solo letto le analisi e, sterilmente cioè con empatia nulla, mi ha detto solo detto "confermo la diagnosi". Sono rimasta molto delusa.

Io ho il lupus si deve curare con cortisone io ne sono affetta ¹1986

Bravissima Dottoressa Fulvietta Ceccarelli ❤❤❤❤

Io ormai ho rinunciato.....

Venite anche a Varese

Malata da 25 anni Da tanti anni tutti i giorni esercizi per 30 minuti cerca Yoga e/o Pilates da sdraiati e appoggiati al muro o da farsi nel letto

Il lupus può colpire qualsiasi organo.

Così e'la vita ,purtroppo .Ci vuole coraggio e forza interiore .Ma ciò non toglie che provo dispiacere per queste persone e le ammiro💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖

Chi è affetto da Les non deve mangiare, zuccheri semplici e complessi, glutine, latte e derivati, carne rossa, solanacee.

Non e ero, sono andata lì e non mi sono trovata bene, una dottoressa ah avuto dubbi di cosa diceva, perciò ho scappato lì la.

Claudia quando lho vista la prima volta a Padova, non sapevo neppure chi era e come era, aveva portato degli orecchini x tutte con la farfalla, e quel sorriso così contagioso,ma ricordo di aver pensato non sarò mai come lei ma farò di tutto x assomigliarle.. difficile molto difficile ...ma una cosa è certa finché ce la farò continuerò a fare i Banchetti

un grande medico...gli devo molto!

Io ho avuto il neurolups 41 anni fa

A me non è mai stato chiesto nulla rispetto al mio stile di vita. Sottolineo che non fumo

Bravissimo prof Minervino. Ci si sente accolti e capiti dalle sue parole che curano

Bravo 😘

Ma per favore!! Se ha letto i documenti pziser che sono usciti questa vaccinazione è sconsigliato a chi ha il sistema immunitario compromesso!! Si informi meglio prima di fare video del genere

Sono 40 anni che combatto con LES mai avuto un supporto psicologio eppure anche se adesso ne avrei bisogno per poter essere aiutato in decisioni molto importanti

Brutta e subdola malattia da conoscere meglio.. spero si faccia tanta ricerca finanziata internazionalmente

Con il Lupus si può prendere il sole?fa bene al miglioramento della malattia? Il Lupus colpisce le gengive tanto da dover togliere i denti se e si .come si può fare per la cura

Davvero interessante, Prof. Emmi. Grazie!

Complimenti professore👏👏👏

Thank you so much #drihenyenonojolu on UA-cam by getting my herpes cured in 7days with your herbal treatment, thank you so much for bringing back my happiness #drihenyenonojolu...❤️

Molto interessante, anche per i consigli pratici. Grazie

Molto interessante

Grazie per non essere solo grazie per le vostre testimonianze

💪💪

Sei anni fa ho avuto un 'infarto

I can't thank Dr.Ehizogie enough for helping me with my health issues, after trying different medications just to get rid of my Herpes virus thanks Dr Ehizogie UA-cam channel here 👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇 #Drehizogie

È la malattia che ti dà la forza per continuare a lottare

Solo chi ce l ‘ ha , sa ! Forza a tutti ! 💪

Speriamo si possa fare di più

grazie