Відео

C G Berndt Jag haft als i många år och tränat alla dagar och upplever det positivt.

Jag har haft ALS i över 50 år och alltid tränat. vilket visat sig varit bra!

Mycket intressant föreläsning ❤ uppskattas mycket ❤

Relevant information, bra förklaringar, lätta att förstå. Stort tack för Ert initiativ. Förlorade mamma 2003, hon fick sin diagnos i november 2002 och avled januari 2003. Man måste börja se till anhöriga också, för ALS drabbar inte bara den som får sjukdomen utan den drabbar även de anhöriga. Jag kämpar än i dag med förlusten, tjugo år senare....DÅ hade jag behövt en kurator men hon var sjukskriven....// Laila

Min mamma läste den enda boken jag gav henne. Ulla-Carins. Hon var troende, men gav upp innan döendet.Min svenska är dålig. Begravning gick ok. Prästen sade hon ville. Det finns ingen gud och hon var mycket blessen med det...

hur Karen Anderson tacklade sin diagnos ALS (lever fortfarande efter 12 år diagnosen) ua-cam.com/video/pzausTiSfzQ/v-deo.html

x

nice men dåligt ljud

Tusen tack för reportaget! Väldigt intressant att veta vad forskarna tänker och tror i dagens läge.

Går ALS eller Vulpian Bernhardt Syndrome att få att dra sig tillbaka? Kan man få en sjuk person att bli bättre tror ni? Och ni har medicin som ska provas ut?

Min far lider av Vulpian Bernhardt Syndrome som är så ovanlig att till och med neurologer måste söka information. Den leder sedan vidare till ett ALS-liknande slut. Ingen bromsmedicin som fungerar, ingen bot. Bara läkare som säger att det är det här som du kommer att dö i. Att ni finns som en stiftelse för att informera och få till mer forskning känns väldigt bra i denna svåra stund.

Våra videoklipp på UA-cam har idag spelats upp över 1000 gånger sedan de publicerades för ungefär en månad sedan. Gå gärna in och titta! 1. ALS - den svåra diagnosen. (20 min) ALS - den svåra diagnosen (2014) 2. Om de framsteg som uppnåtts genom ALS forskning de senaste tio åren. (21 min) 10 år av ALS-forskning. Var är vi nu? (2014) 3. Berättelsen om en mor, en dotter och en stiftelse. (14 min) Berättelsen om en mor, en dotter och en stiftelse (2014) Samtliga filmer är producerade Andreas Franzén som också gjorde tv-dokumentären "Min kamp mot tiden" som kom att ses av 2,5 miljon människor.

Tack Joakim att du ställde upp och visade vad ALS är det var stark gjort.