![Relawan Lupus Indonesia RELI](/img/default-banner.jpg)
- 92
- 15 025
Relawan Lupus Indonesia RELI
Приєднався 24 жов 2016
EPISODE 12: DPL DEEPTALK - MEMVALIDASI FAKTA, BERANI BERTANYA KE AHLINYA - #bincangbincangseruyuk
Episode keduabelas PODCAST RELI: #DPLdeeptalk
Kali ini RELI berbincang-bincang santai bersama reumatolog Dr. dr. Rudy Hidayat, Sp.PD, K-R dan dr. Faisal Parlindungan, M.Ked.(PD). Sp.PD, K-R membahas beberapa topik yang hangat tentang berbagai mitos dan fakta tentang penyakit Lupus: bagaimana mendapatkan informasi medis yang valid, evidence based, dan terverifikasi, serta banyak mitos dan fakta yang membuat galau Odapus: apa sih itu Lupus dan apakah bisa mencapai remisi, masalah kehamilan (penyintas bisa/boleh hamil atau tidak), bagaimana penapisan yang tepat (apakah pemeriksaan autontibodi perlu diulang-ulang secara berkala atau tidak), bagaimana evaluasi penyakit, penting tidaknya suplementasi vitamin D pada Odapus, masalah paparan UV pada Odapus, pendapat tentang full moon yang mengakibatkan flare up, serta bagaimana pandangan reumatolog terhadap isu pantangan gluten untuk penyintas reumatik-autoimun,
Lupus adalah penyakit reumatik-autoimun yang kompleks dengan tatalaksana yang kompleks pula -- tidak hanya farmakologis, tetapi juga memerlukan pendekatan non-farmakologis yang beragam. Pendekatan pada setiap penyintas pun sangat individual, tidak bisa disamaratakan. Konsultasi dan komunikasi dengan DPL sangat penting. Penilaian kondisi penyintas serta kerjasama antar disiplin ilmu untuk mempersiapkan berbagai hal maupun mengatasi masalah komorbid. Kepatuhan konsumsi obat juga tidak kalah pentingnya. Kewaspadaan, deteksi dini, penapisan dini dan tepat, diagnosis dini, serta tatalaksana sesegera mungkin diperlukan untuk menangani Lupus secara komprehensif (tapi tidak pula over-diagnosis dengan me-:Lupus-kan semua kasus). Setelah tegaknya diagnosis pun: evaluasi komprehensif, mencegah flare up, meningkatkan kualitas hidup penyintas, dan menjaga kondisi penyintas agar stabil selama mungkin juga penting. Penilaian derajat penyakit, penilaian kondisi remisi atau belum ditentukan oleh klinisi (DPL). Jangan meremisikan diri sendiri ya teman-teman..
Bagaimana keseruannya? Saksikan #bincangbincangseruyuk seri #DPLdeeptalk ini bersama DPL kali ini.
Follow me here :
Twitter : relawanlupus
Instagram : relawanlupus.official
Facebook: RELIRelawanLupusIndonesia
Facebook Fanpage : www. relawanlupusindonesia
===================================
RELI's NOTES
Di zaman modern ini sosial media sangat berpengaruh. Semua orang bisa dengan mudah mendapatkan informasi tentang segala sesuatu baik itu benar atau hoaks, tervalidasi berbasis bukti atau opini. Seringkali hal yang evidence based tercampur baur dengan opini dan hoaks, sehingga fakta yang benar menjadi samar -- akibatnya penyintas menjadi bingung harus apa dan bagaimana. Melalui podcast ini, RELI berusaha merangkum beberapa hal yang membuat galau Odapus dan menguak apakah itu fakta atau mitos (atau bahkan hoaks) bersama ahlinya.
Kali ini RELI berbincang-bincang santai bersama reumatolog Dr. dr. Rudy Hidayat, Sp.PD, K-R dan dr. Faisal Parlindungan, M.Ked.(PD). Sp.PD, K-R membahas beberapa topik yang hangat tentang berbagai mitos dan fakta tentang penyakit Lupus: bagaimana mendapatkan informasi medis yang valid, evidence based, dan terverifikasi, serta banyak mitos dan fakta yang membuat galau Odapus: apa sih itu Lupus dan apakah bisa mencapai remisi, masalah kehamilan (penyintas bisa/boleh hamil atau tidak), bagaimana penapisan yang tepat (apakah pemeriksaan autontibodi perlu diulang-ulang secara berkala atau tidak), bagaimana evaluasi penyakit, penting tidaknya suplementasi vitamin D pada Odapus, masalah paparan UV pada Odapus, pendapat tentang full moon yang mengakibatkan flare up, serta bagaimana pandangan reumatolog terhadap isu pantangan gluten untuk penyintas reumatik-autoimun,
Lupus adalah penyakit reumatik-autoimun yang kompleks dengan tatalaksana yang kompleks pula -- tidak hanya farmakologis, tetapi juga memerlukan pendekatan non-farmakologis yang beragam. Pendekatan pada setiap penyintas pun sangat individual, tidak bisa disamaratakan. Konsultasi dan komunikasi dengan DPL sangat penting. Penilaian kondisi penyintas serta kerjasama antar disiplin ilmu untuk mempersiapkan berbagai hal maupun mengatasi masalah komorbid. Kepatuhan konsumsi obat juga tidak kalah pentingnya. Kewaspadaan, deteksi dini, penapisan dini dan tepat, diagnosis dini, serta tatalaksana sesegera mungkin diperlukan untuk menangani Lupus secara komprehensif (tapi tidak pula over-diagnosis dengan me-:Lupus-kan semua kasus). Setelah tegaknya diagnosis pun: evaluasi komprehensif, mencegah flare up, meningkatkan kualitas hidup penyintas, dan menjaga kondisi penyintas agar stabil selama mungkin juga penting. Penilaian derajat penyakit, penilaian kondisi remisi atau belum ditentukan oleh klinisi (DPL). Jangan meremisikan diri sendiri ya teman-teman..
Bagaimana keseruannya? Saksikan #bincangbincangseruyuk seri #DPLdeeptalk ini bersama DPL kali ini.
Follow me here :
Twitter : relawanlupus
Instagram : relawanlupus.official
Facebook: RELIRelawanLupusIndonesia
Facebook Fanpage : www. relawanlupusindonesia
===================================
RELI's NOTES
Di zaman modern ini sosial media sangat berpengaruh. Semua orang bisa dengan mudah mendapatkan informasi tentang segala sesuatu baik itu benar atau hoaks, tervalidasi berbasis bukti atau opini. Seringkali hal yang evidence based tercampur baur dengan opini dan hoaks, sehingga fakta yang benar menjadi samar -- akibatnya penyintas menjadi bingung harus apa dan bagaimana. Melalui podcast ini, RELI berusaha merangkum beberapa hal yang membuat galau Odapus dan menguak apakah itu fakta atau mitos (atau bahkan hoaks) bersama ahlinya.
Переглядів: 67
Відео
EPISODE 11: PENERIMAAN DIRI: DEDIKASI SEPANJANG HAYAT - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 18714 днів тому
Kembali pada diskusi Lupus: sesuai dengan perjalanan penyakit Lupus yang panjang dan lama dengan manifestasi yang tidak selalu langsung full blown melainkan banyak kasus yang dijumpai dengan manifestasi yang muncul satu demi satu. Manifestasi ini pun seringkali tidak spesifik menyerupai manifestasi penyakit lain, maka Lupus dikenal sebagai penyakit seribu wajah. Tidak dipungkiri juga kepedulian...
EPISODE 10: INSECURE, TIDAK PERCAYA DIRI, RASA TIDAK BERGUNA: TANTANGAN ODS - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 813Місяць тому
Sklerosis sistemik (SS) dikenal dengan manifestasi fibrosis/pengerasan pada berbagai area dan organ, mulai dari kulit hingga organ viseral. Namun SSc ternyata adalah triad dari fibrosis (, vaskulopati (keterlibatan pembuluh darah),dan disregulasi imun. Kebanyakan ODS pun memiliki perwajahan yang khas (SSc face) seperti boneka yang kaku dengan tangan yang kaku pula (SSc claw). Teh Yancy adalah p...
EPISODE 9: AIB SKLERODERMA MEMBUAT SAYA BISA BERBAGI CERITA - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 4152 місяці тому
Dimulai dari tahun 2012. awal mula kak Chindy mulai merasakan nyeri dan menjadi pasien langganan rawat inap selama 2 tahun dan ketidakjelasan medis, lalu mulai menjalani skrining serta tatalaksana medis yang baik dan benar bersama dengan reumatolog dengan diagnosisi yang definitif: skleroderma. Kondisinya berangsur membaik. Namun seperti halnya penyintas lainnya: kak Chindy juga pernah mengalam...
Webinar Awam WSD 2024 "Sklerosis Sistemik: Bersama Medis Kendalikan Fibrosis", 23 Juni 2024
Переглядів 762 місяці тому
RELI bekerjasama dengan IRA Cabang Semarang dan Perhimpunan Reumatologi Indonesia menggelar webinar awam melalui platform daring via zoom. Acara ini digawangi bersama oleh reumatolog-reumatolog hits: dr. Rakhma Yanti Hellmi, Sp.PD, K-R bersama dengan dr. Faisal Parlindungan, M.Ked.(PD), Sp.PD, K-R. Seminar ini mengupas tuntas dasar-dasar pengetahuan tentang penyakit sklerosis sistemik, menguak ...
EPISODE 8: DPL DEEPTALK - DETEKSI DINI: WASPADAI GEJALA SEKECIL APAPUN - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 3572 місяці тому
Episode kedelapan PODCAST RELI: #DPLdeeptalk Kali ini RELI berbincang-bincang santai bersama reumatolog Dr. dr. Sumartini Dewi, M.Kes., Sp.PD, K-R. membahas secara mendalam tentang sklerosis sistemik (SSc) penyakit reumatik-autoimun yang khas dengan fibrosis/pengerasan mulai dari yang terlokalisasi hingga yang sistemik pada berbagai organ. Sama seperti penyakit reumatik-autoimun lainnya, pentin...
SELAMAT HARI LUPUS SEDUNIA 2024
Переглядів 353 місяці тому
SELAMAT HARI LUPUS SEDUNIA 2024. Hari Lupus Sedunia diperingati setiap tangggal 10 Mei 2024 dan tahun ini mengusung tema "Embracing Lupus Together" yang mengajak semua stakeholder yang terkait dengan penatalaksanaan Lupus, mulai dari tenaga medis (DPL, dokter terkait), para pemangku kepentingan termasuk pemerintah yang menentukan kebijakan, penyintas dan caregivernya, serta komunitas awam yang ...
EPISODE 7: MOVE ON DARI PROBLEMATIKA PERNIKAHAN - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 1323 місяці тому
Episode ketujuh PODCAST RELI: MOVE ON DARI PROBLEMATIKA PERNIKAHAN. Diagnosis penyakit kronis seringkali mengalami permasalahan rumahtangga: kadangkala hubungan antar pasangan bisa renggang, banyak kekhawatiran, kurangnya dukungan, kecemasan dan depresi akibat penyakit, kekhawatiran terkait masalah kehamilan dan keturunan, atau "berkurangnya kadar cintanya" karena pasangan yang menyintas penyak...
Seminar Hybrid #rheutalk offline Semarang "Reumatik-Autoimun: Long Time of Pain", 4 Mei 2024
Переглядів 1723 місяці тому
RELI bekerjasama dengan IRA Cabang Semarang didukung oleh PT. Phapros, Tbk. dan Laboratorium Klinik Prodia menggelar seminar awam offline di kota Semarang yang disiarkan melalui platform daring via zoom yang disiarkan langsung dari Grha Prodia Semarang lt. 5, Jl. MT. Haryono No. 902, Lamper Kidul, Semarang Selatan, Semarang . Acara ini digawangi bersama dengan reumatolog-reumatolog hits: dr. Ba...
EPISODE 6: TELUR ATAU AYAM? MANA YANG DULUAN: AUTOIMUN ATAU TRIGGER? - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 3224 місяці тому
Episode keenam PODCAST RELI: penyintas reumatik-autoimun bisa hamil dan jangan ragu untuk minta bantuan psikiater bila membutuhkan. Kehamilan seringkali menjadi momok bagi penyintas reumatik-autoimun, khususnya Lupus. Pada kasus Lupus dengan kehamilan seringkali berujung pada flare up bila tidak direncanakan dan ditatalaksana dengan baik. Disamping itu, permasalah psikis insecure pada Odapus ak...
EPISODE 5: DPL DEEPTALK - HERBAL, TIDAK TAAT OBAT, DAN PINDAH-PINDAH DPL? - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 1605 місяців тому
Episode kelima PODCAST RELI: #DPLdeeptalk Kali ini RELI berbincang-bincang santai bersama reumatolog dr. Gede Kambayana, Sp.PD, K-R. DPL yang dikenal ramah dan tidak pelit ilmu ini mengungkap bahwa di poli reumatologi di RS Prof. Ngoerah Bali rata-rata kunjungan pasien reumatik-autoimun kurang lebih 80 orang per hari. Proses registrasi jumlah penyintas masih dalam pendataan, namun mayoritas pen...
EPISODE 4: DPL DEEPTALK - PROBLEMATIKA PENYINTAS REUMATIK-AUTOIMUN DI BALI - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 2056 місяців тому
Episode keempat PODCAST RELI: 1st edition #DPLdeeptalk Kali ini RELI berbincang-bincang santai bersama reumatolog dr. I.A. Ratih Wulansari Manuaba, Sp.PD, K-R. DPL yang dikenal ramah dan "ngemong" semua komunitas di Bali ini membagikan kisah seputar problematika penyintas reumatik-autoimun di Bali, mulai dari masalah kekosongan obat serta ketaatan konsumsi obat, hingga keprihatinan terkait kesu...
EPISODE 3: PENTINGNYA KENDALI TERHADAP MENTAL HEALTH - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 1857 місяців тому
Episode ketiga PODCAST RELI: let's talk about psychology. Dari kisah perjalanan dengan autoimunitas menuju ke bahasan psikologi. Tetap diawali dengan kisah penegakan diagnosis dan pengalaman dengan reumatik-autoimun, namun kali ini dikulik juga pengalaman teman-teman penyintas yang berjuang mengatasi permasalahan psikologisnya. Tahukan teman-teman semua apakah obat-obat psikiatri itu tidak memb...
EPISODE 2: BINCANG GEJALA TIDAK JELAS SAMPAI KOMA DAN DIALISIS - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 3337 місяців тому
Episode kedua PODCAST RELI: kisah inspiratif dari pengurus RELI. Berawal dari kepo tentang dunia autoimun kemudian timbul keinginan untuk memberikan edukasi terkait penyakit reumatik-autoimun. Lalu dibahas pula bagaimana harus beradaptasi dengan kondisi fisik yang berubah akibat aktivitas penyakit yang mendera, bagaimana memanage psikis secara baik, dan yang terpenting bagaimana cara tetap baha...
KISAH INSPIRATIF FOUNDER RELI - #bincangbincangseruyuk
Переглядів 3148 місяців тому
KISAH INSPIRATIF FOUNDER RELI - #bincangbincangseruyuk
Talkshow #reuma-nyap002 "Hidroksiklorokuin: Apa dan Untuk Apa"
Переглядів 8510 місяців тому
Talkshow #reuma-nyap002 "Hidroksiklorokuin: Apa dan Untuk Apa"
Seminar Hybrid #rheutalk offline Semarang "Balada AIRD: Sakit Tapi Dikira Drama", 15 Oktober 2023
Переглядів 10110 місяців тому
Seminar Hybrid #rheutalk offline Semarang "Balada AIRD: Sakit Tapi Dikira Drama", 15 Oktober 2023
Talkshow #rheu-talk022 "Mengenal Tatalaksana Reumatik-Autoimun"
Переглядів 9510 місяців тому
Talkshow #rheu-talk022 "Mengenal Tatalaksana Reumatik-Autoimun"
Talkshow #rheu-talk020 "Flare SLE: Ketahui Pemicunya"
Переглядів 160Рік тому
Talkshow #rheu-talk020 "Flare SLE: Ketahui Pemicunya"
Talkshow #reuma-nyap001 "Puasa Nyaman Lupus Aman"
Переглядів 126Рік тому
Talkshow #reuma-nyap001 "Puasa Nyaman Lupus Aman"
Seminar Awam #rheutalk offline chapter Bogor "Reumatik-Autoimun: Tatalaksana & Komorbid", 5 Mar 2023
Переглядів 66Рік тому
Seminar Awam #rheutalk offline chapter Bogor "Reumatik-Autoimun: Tatalaksana & Komorbid", 5 Mar 2023
Seminar Awam #rheutalk offline chapter Bogor "Reumatik-Autoimun: Tatalaksana & Komorbid", 5 Mar 2023
Переглядів 70Рік тому
Seminar Awam #rheutalk offline chapter Bogor "Reumatik-Autoimun: Tatalaksana & Komorbid", 5 Mar 2023
Latepost edited: Talkshow #rheu-talk006 "Keterlibatan Darah Pada Lupus"
Переглядів 144Рік тому
Latepost edited: Talkshow #rheu-talk006 "Keterlibatan Darah Pada Lupus"
Seminar Hybrid #rheutalk offline chapter Surabaya "Reumatik-Autoimun: Raih Remisimu", 26 Feb 2023
Переглядів 184Рік тому
Seminar Hybrid #rheutalk offline chapter Surabaya "Reumatik-Autoimun: Raih Remisimu", 26 Feb 2023
Talkshow #rheu-talk019 "Miositis: Lemah Otot dan Susah Bergerak; Kenapa Ya?"
Переглядів 560Рік тому
Talkshow #rheu-talk019 "Miositis: Lemah Otot dan Susah Bergerak; Kenapa Ya?"
Talkshow #muskulo-skeletal#007 "Vaskulitis jilid 2: Kalau Tdk Ditatalaksana Tuntas Bisa Mringis..."
Переглядів 101Рік тому
Talkshow #muskulo-skeletal#007 "Vaskulitis jilid 2: Kalau Tdk Ditatalaksana Tuntas Bisa Mringis..."
Talkshow #muskulo-skeletal#006 "Vaskulitis: Mengapa Kulitku Lebam Melulu..."
Переглядів 235Рік тому
Talkshow #muskulo-skeletal#006 "Vaskulitis: Mengapa Kulitku Lebam Melulu..."