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AVM - ArterioVenous Malformation
Italy
Приєднався 19 бер 2014
AVM - Arteriovenous Malformation. My personal experience. Sharing experiences let us feel closer to each other and makes us feel less alone. Especially when you find out you have a rare disease.
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Mani blu - Tratto dal libro MAV...affank***
tratto dal libro MAV...affank***
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Libro "Giacomo...solo per amore" di Roberto Slemer
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Oggi ho un regalo per voi...e la torta a meeee 🍰#compleanno #regalo #MAV #malformazionearterovenosa
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La ricetta per la CHEEEEEEESEcake 🤪 #ricettepositive
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MAV - Malformazione ArteroVenosa - Oggi esce MAV...affank***!!!
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MAV - Malformazione ArteroVenosa - NOVITA' in arrivo!
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MAV - 5 - Malformazione Artero Venosa Intramidollare - Esito delll'embolizzazione
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MAV - 4 - Malformazione arterovenosa intramidollare - Prima embolizzazione
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MAV - 3 - Malformazione arterovenosa intramidollare - Le prime volte
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MAV - 2 - Malformazione arterovenosa intramidollare - Prima angiografia
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MAV -1- malformazione arterovenosa intramidollare
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😂❤
Ciao Pamela, sono più sere che provo a leggere il tuo libro ma non riesco ad andare oltre le prime pagine. Questa mattina è diverso, ci voglio riuscire e arriverò in fondo. Ho una storia simile alla tua iniziata con un rientro da Bordeaux per un qualcosa che avevo già combattuto ma che si è ripresentato. So quanto è importante il tempo e intervenire subito. Non sempre tutto va come vorremmo. Ti ringrazio per aver scritto un libro, aperto una pagina Facebook e un canale UA-cam. Ho provato pure io ad aprire una pagina social ad aiutare quante più persone potevo e posso, troppe non capiscono e ho deciso di chiudere tutto. Non sono arrivato ancora al capitolo “social sfogo”. La mia parola chiave è “AVANTI” se non per me, per chi verrà dopo di me. Ti seguo su UA-cam. Grazie Pamela
Ti ringrazio molto per questa condivisione! E pur non conoscendo la tua storia mi verrebbe da dirti...fallo! Condividi fregandotene di ciò che pensano! Buttare fuori è terapeutico! Sii te stesso e troverai sotto i video commenti come il tuo: stupendi!❤
Stamattina ho avuto i risultati da una risonanza magnetica di una sospetta MAV, anche a me nel midollo. I tuoi video mi hanno alleviato un pochino l'ansia, ora via di accertamenti!
Continuano ad iniettare radiofarmaci per la terapia di precisione vascolare ed ecco sopravvenuti problemi plasmatici
Y
Complimenti, bravissima! La mia mav mi aveva stravolto la vita,ma con tanta fede e forza ho ripreso in mano la mia esistenza... Brava! Anch'io ho raccontato a tante persone la mia esperienza diretta con L' Alto,dopo il risveglio dal coma. Bisogna parlarne...testimoniare la sopravvivenza...un abbraccio 🤗
Anch'io ho avuto una mav nel 2010,sono stato in coma per 7 giorni. Poi in seguito venni operato tramite gammaknife. Dal 2010 fino al 2020 ho fatto tante visite e angiografie, Forza 💪, fede,coraggio...
Ma quanti ce ne vorrebbero! Bel libro
Ma chi conosce la bancarrella langhirirekla
La Ghiringhella è una libreria a Concorezzo
Sti cabbi
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ciao Pamela...ho già risposto ai primi video dicendo che anche io ho avuto una MAV spinale D10 D11 e ho fatto l'emolizzazione nel 1993...se ti interessa potremmo scambiare dei pareri e confrontare le nostre vicissitudini....buona serata
ciao...ho fatto un commento ma non lo vedo e non so se l'hai ricevuto. Anche io nel 1993 mi hanno diagnosticato una MAv spinale D10 D11 ead apile 1993 mi hanno fatto un'embolizzazione alle molinette di torino. Sono rimasto paralizzato dal ombelico in giù per 7 o 8 ore poi sono stato portato a cuneo dove ero ricoverato. Con la fisioterapia alla fine dell'anno ho recuperato quasi al 100 % nel gennaio del 1994 mi hanno operato in neurochirurgia e sono rimasto paralizzato recuperando il ginocchio al 50% e il piede paralizzato...sono in terapia del dolore dal 95 e adesso cammino con l'aiuto delle stampelle...se ti interssa sapere altro e scambiare qualche pol sono a disposizione ciao
Ciao! Si hai commentato in un altro video e ti ho risposto :) Iscriviti su Facebook al gruppo Insieme contro le MAV così puoi condividere con noi la tua storia. A presto!
e sono rimasto subito paralizzato dall'ombelico in giù Poi dopo alcune ore sono stato portato all'ospedale di cuneo dove ero ricoverato. Dopo 24 ore la paralisi si è ristretta alla gamba sx dalla coscia fino al piede. Alla fine dell'anno 1993 dopo la fisioterapia ho recuperato quasi al 100 %100 Il 28 gennaio 1994 sono stato operato a cuneo in neuroghirurgia e sono rimasto nuovamente paralizzato dal ginocchio al piede. Dopo varie fisioterapie il ginocchio al 50 % ed il piede invece è rimaso bloccato. Sono entrato in terapia del dolore e dopo una serie di interventi in algologia e in ortopedia attualmente cammino col suopporto delle stampelle le quali mi sorrenggono totalmente, perchè senza non mi reggo più in piedi. mi farebbe piacere di sentire la tua storia se ti va possiamo sentirci grazie ciao
Ciao Armando! Grazie per aver condiviso la tua storia! Certo, volentieri possiamo sentirci! Ti invio a iscriverti al gruppo su Facebook Insieme contro le MAV per poter condividere con noi la tua esperienza! ❤️
@@pamelaerba anche a e hanno riscontrato una MAV celebrale parietale sinistra. Possiamo sentirci? Via Messanger?
ciao...sono Armando e mi è stato diagnosticato un mav spinale d10 d 11 nel 1993 e fatto embolizzazione 1l 2 aprile del 1993 alle Molinette di Torino
Buongiorno Pamela come stai ?
Buongiorno! Molto bene, grazie! Quest'anno ho il controllo. Arriveranno presto video di aggiornamento e una grande novità! Se posso essere utile, sono qui :)
@@pamelaerba sono contenta di sapere che stai bene! Si aspetto i tuoi aggiornamenti! Mandami la tua email che vorrei chiedere inf privatamente 🙏per una mia cara amica!
@@pamelaerba grazie
Ciao Pamela, ho visto il tuo video soltanto oggi, io nel 2018 ho avuto una fistola arterovenosa fra la quinta e la sesta vertebra dorsale. So bene di cosa si tratta, è una cosa molto impegnativa, spero sia andato tutto bene. Un'abbraccio forte forte.
Ciao Stefano! Arriva in ritardo la mia risposta ma arriva eheh. Sto bene, grazie! Anzi ci saranno novità in arrivo presto! ;)
Io la ho in d5 ......l'ho scoperta dopo una dissecazione della aorta...adesso sto approfondendo, un caro saluto.
Complimenti per come stai affrontando il tutto ❣️...mi raccomando resta positiva 😍
Io ho la stessa cosa mi sento come se stessi raccontando la mia storia
Ciao carissima spero che il tuo cammino stia proseguendo per il meglio. Il neuroradiologo interventista è per caso dikran Mardighian? Il medico di Milano è Marco Cenzato? O Eduardo Boccardi? Rispondimi per mail sluongo@libero.it
Ciao!! Grazie mille!! Si esatto!! E Boccardi!! Splendidi!
Ciao pami non so come sia successo ma mi è capitato di vedere questo tuo video ...mi dispiace molto per quello che ti è accaduto e stai passando non ho più il tuo numero e allora ne approfitto per scriverti qui ...sei stata brava a parlarne la tua energia positiva che hai da sempre si vede anche in questo video non perdetela mai perché ti fa andare avanti al meglio...ti faccio un grande in bocca al lupo LUCY