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Que medicamento usas

Mi niña tiene 6 años ,la diagnosticaron raquitismo hipofosfatemico ,mide 94 CM

Muy bueno el tema pero está muy entrecortado y salta mucho

Muchísimas gracias por esta valiosa información. Seguiremos recalcando la importancia de ser parte del registro, en nuestro grupo.

Gracias por la información... Aun nos falta mucho por qué en nuestro México se incluya y apoye para encontrar un camino más accesible para un diagnóstico certero y sin tantos costos, ya que los estudios genéticos no son accesibles para todos.

Sumamente importante el diagnostico.. sobre todo oportuno- a veces se nos trata s8n tener un diagnostico certero

Hola buen noche mi hija tiene esa enfermedad y tiene 4 años y quisiera saber más del tema

Estoy en atención, apenas me la detectaron. Dios con nosotros! Estoy en atención.

Acaban de diagnosticar mi niño con esta enfermedad y nose q aser lo peor qe en el paiz no hay medicamento para el😢😢😢😢

Ya que ya es mayor de edad. Agradezco de antemano . Me pueda guíar a dónde debo acudir para poderla atender Ya que con terapias disminuye el dolor de la espalda baja . Pero al no contar con terapias es cuando el dolor es agudo y constante

Doctor en qué lugar puedo salir de dudas ya que a mi hija le dicen que tiene desviación de columna . Sólo que ella ya no entra en el hospital pediátrico

Buenas noches

Hola amigo, que medicamento estas tomando? te escribo de Perú

😮

La enfermedad se puede desarrollar por haber hecho una dieta extrema de verduras, frutas y agua por mucho tiempo?

Tengo una nieta q tiene una miopatía mitocondrial. Ojala le den importancia a la investigación de estas enfermedades saludos y bendiciones

Buenas tardes! Mi nieta necesita ser tratada por tirosina muy elevada. Ncst una consulta

Yo nací en el 94 y me lo diagnosticaron en el 2004 😢

Hola soy de bolivia a mi hijo lo detecraron hostepenia raquitismo el se cayo a los 10años y ahora tiene 14 años lo recostruyeron el pie derecho y despues de 2 años de rehabilitacion ahora este año tiene 3 fracturas y sigue haciendo fisioterapia

Hola buenas noches mi hija Claudia Ximena tiene una enfermedad mitocondrial

TAMBIEN YO NACÍ CON UN PROBLEMA DE MIS PIES LOS DEDOS PEQUEÑOS HACE POCO ME DI CUENTA QUE NO TIENEN HUESO Y ESTAN DOBLADOS HACIA ARRIBA DE EL PIE Y HACE COMO DIEZ AÑOS ME SALIERON JUANETES NO TENGO TRATAMIENTO PARA MI PROBLEMA DE SALUD ARTICULAR SOLO

INVESTIGO EL NOMBRE DE LA NIÑA Y SU LUGAR DE ORÍGEN

ESCUCHE ME

POR FAVOR

ME ESTÁ PREGUNTANDO UNA NIÑA

Wow! Want subs? -> Promo_SM!!!

Dra. Usted recomienda el glutatión intravenoso para disminuir los radicales libres. Y mejorar funcionamiento de la mitocondria?

Buenas noches Dr. Me puede decir su numero de teléfono para agendar una cita, y si trata a personas con síndrome dawn?

Hola tengo un niño con ADRENOLEUCODISTROFIA y estamos necesitando ACEITE DE LORENZO Para su tratamiento. Por favor si tienen alguna info de donde encontrar el medicamento se lo agradezco mucho .

Bravo, Jacqui!!!

GRACIAS

Muy buena plática, lástima que las imágenes se ven muy poco nítidas.

Dónde realizan laboratorio para este tipo de transtornos

Y tengo. Ese padecimiento. Y creo un 30% o 20 mido 1:44

Por eso no deben ser golpeados los niños ¿qué tal si tienen esa enfermedad?

Muchas gracias mi nuera está embarazada y le piden vacunarse es preocupante !!! En qué etapa de la gestación puede vacunarse ???

Disculpe tengo la primera dosis de la vacuna y en este momento estoy en días del parto puedo aún vacunarme?

Si y gracias a las vacunas el porcentaje subió a un 800% de abortos, incluso con gestaciones de 8 y 9 meses, y en muchos casos también causando la muerte de la madre… 😱

Excelente información. Muchas gracias.

Gracias por la información, a mi hija le diagnosticaron raquitismo hipofosfatemico ligado al x está en tratamiento con fosfato calcitriol y vitamina D pero me dice ortopedista que va a necesitar una cirugía mi hija va a cumplir 8 años está bueno usted cómo ve esto es algo confuso para mí con esa cirugía ayudará a qué sus pies ya no se le sigan deformando ?

BUENOS DIAS DR. MI PREGUNTA ES,TUVE COVID HACE MAS O MENOS 2 MESES Y MEDIO,HACE 3 SEMANAS ME VACUNE DE COVID,PERO ME ESTOY ENTERANDO QUE TENGO 4 SEMANAS DE EMBARAZO,PUDIERA TENER ALGUNA COMPLICACION O DAÑO A MI BEBE,YA QUE TENDRIA UNA SEMANA DE GESTACION AL VACUNARME.:(

Muy interesante

Muchas gracias por la ponencia excelente, ojalá pudiera contestar mi pregunta. Sé que no hay muchos estudios aún, quisiera saber si una embarazada se puede aplicar aplicar la vacuna del DPT y tétanos aún teniendo covid. O se tiene que esperar hasta que la prueba salga negativa. Le agradecería.

En un niño de 1 y 8 meses como tiene k verse su panorámicas para descartar esta patología

Excelente ponencia.

Hola doctor yo tengo 32 semanas y ya hace dos meses que me dio covid pero aún sigo con las secuelas del gusto y olfato que puedo hacer me da depresion y ansiedad ya me estoy come dando asustar porque no me llega al 100 por ciento

Hacen daño.

Pueden ayudarme a revisar el tamiz, recién nos comentaron que había un caso alterado en sus resultados y ya después nos dijeron que todo estaba bien que se habia equivocado la Dra.. Solo si algún profesional puede evaluar el tamiz y saber los resultados fui con laboratorios y no entendieron la fórmula!!

Yo te tengo (FOP ). Soy de República Dominicana 🇩🇴 y aquí no llevan mi caso 😞😞😞😞

Yo tengo esa enfermedad. Es muy dolorosa