Відео

A 20 ans j’ai du être en fauteuil roulant à cause de mon arthrite juvénile psoriasice c’est mes genoux qui avaient trop gonflé j’ai dû faire une ponction et j’étais en béquille le reste du temps et je pran le kirysi

Salut, je suis MICI donc pas la même chose mais on a pas mal de biothérapies et autres traitement en commun a priori (adalimumab, inflix, ustek, risank, upadacitinib, cortico et j'en passe). Chez le Spondy vous avez aussi un taux d'echappement de 10% sur les biothérapies ? Et vous avez des optimisations de traitement ? Genre si t'as de nouveau symptomes, a la place d'une injection ttes les deux semaine, tu passes a une injection /semaine par exemple ? Moi en tant que MICI pr voir mon inflammation de manière objective (sans compter les echographie, entero IRM et coloscopie) par prise de sang ya la CRP qui peut traduire une inflammation et la calprotectine fecale (tu fais caca dans un bocal, tu le donnes a un labo et il te sort un nombre qui traduit aussi ton inflammation dans l'intestin). Vous avez quoi vous comme chiffres pr monitorer cotre inflammation ? Merciiii 🙂🙂

J'ai la maladie, depuis 16 ans .

🙏🏾

Continue Manu on est tous avec toi

J'ai personnellement eu des événements arthritiques (bas du dos, genoux chevilles). Ma plus grosse crise a fait suite à une longue période sous anti inflammatoires. J'ai consulté un médecin (généraliste) pratiquant la micro nutrition. Il m'a diagnostiqué une dysbiose et ma proposé de suivre un régime similaire : pas de produits céréaliers, pas de produits laitiers et diminuer les fodmap. Cela fait deux ans maintenant que je suis tranquille. Chose surprenante, mon eczema palmaire s'est grandement calmé. Je ne prétend pas comme ce monsieur connaître la vérité. Il s'agit juste d'un témoignage. Concernant mon avis, je pense que la cause racine de toutes ces pathologies doit tourner autour du microbiote et de l'état de l'intestin.

Bonjour, MERCI BEAUCOUP pour votre très encourageant témoignage et exellentes infos ...😃🤗🌴

Merci beaucoup

Des cellules vivantes ? 😰😰😰Je savais pas,merci pour l’information.

Merci beaucoup 🙏

Merci infiniment

Bonjour et merci Mr je suis comme vous depuis 1990 j ait cette maladie et depuis 2001 je suis sous remicade et je vait de mieux en mieux les j ait passé le calvaire aven et j ait pris la vie du bon côté

moi j'ai un dicton "il y a des jours avec et des jours sans et les jours sans faut faire avec " cette petite phrases m'aide beaucoup

Bonjour bonsoir , Je suis également atteint d'une spondy détecté vers 40:ans je prends rien de rien des fois un Doliprane c'est tout L'ambrelle c'est quoi et qu'elle effet secondaire Certe je me soude au niveau de la colonne vertébrale mais je ne m'arrête pas pour autant , je continue la moto , le vélo et quand j'ai trop mal je me m'allonge au sol ou sur un banc et je laisse descendre ma tête jusqu'au sol sa met parfois 10 mn parfois 15 , des fois je m'endors par contre quand je me lève le mot ankylosant est juste Merci de reprendre une vidéo sur se fil j'ai faillit me désabonner

Merci pour votre présentation très sympa,et dans la bonne humeur,ça nous fait du bien 😊

Merci pour votre témoignage ou je me reconnais dans la manière d'affronter la Spondylarthrite et de garder un maximum le sourire et la joie ✊🏻💪🏻#spondyfight #bougeavectaspondy #spondyfollowers

Bonjour comment s'appelle la personne qui explique la biotherpie dans cette video ?

Félicitations pour avoir relevé ce challenge ! L'un de mes plus grands souhait est celui de pouvoir courir à nouveau. Donc je voulais vous remercier pour la force et l'espoir que votre vidéo m'a apporté 🙏 En écoutant votre témoignage, je me suis dis que, si je ne ferai peut être jamais de marathon comme vous, désormais je vais pouvoir m'inspirer de votre histoire pour me motiver et me donner les moyens pour arriver moi aussi...à pouvoir courir !!!! Et pour ne rien vous cacher, je me servirai de votre vidéo, la montrant à tous ceux qui veulent me décourager et/ou me disent que c'est impossible 😜

Pourquoi les personnes sous biothérapie vous êtes aussi violent que les rhumato? Vous dites, refuser la Biothérapie c'est comme si un cancéreux refuse une chimiothérapie. Évidement que non, je vis très bien sans. Alors que les rhumatologues sont arrogants, certains m'ont dit il y a des années, que j'acceptais de finir en fauteuil roulant en peu de temps si je n'acceptait pas la Biothérapie. Et ben... 10 ans d'étude pour ça? Concernant ta vidéo, je trouve que lexplication scientifique n'est pas assez poussé. On apprend pas grand chose. On décline pas les 3 types de biothérapies Ensuite, la biothérapie soigné une cause de la madie. Mais pas la base du problème. Quest ce qui a fait que vos défense immunitaire ont changé et se retourne contre votre corps? Le système digestif poreux.... Que les rhumato refusent d'entendre. Enfin bref, Par contre vous parlez des effets secondaires. Mais largement minimiser pour moi. Je connais des gens avec perte de cheveux lourd, déchaussements de dents etc.... Et l'engrenage que vous recommandez, à prendre des anti stalinisme etc.... ce n'est pas anodin comme prise Bonne continuation

Bonjour, moi je suis sous dupixent pour une polypose et de l’asthme j’ai commencé ma première injection il y a 6 jours aucun un effet secondaire, je dors mieux. J’y crois beaucoup j’espère avoir trouver la solution pour aller mieux. Je tombais souvent malade j’avais beaucoup de polypes. Serai tu expliquer la différence avec ta biothérapie ? Je n’ai pas ressenti de fatigue. Penses tu que dans mon cas cela fragilise mon système immunitaire également ? Merci pour ta vidéo instructive !

Vidéo intéressante mais quelle musique stressante à souhait😤 Conseil : coupez le son et mettez les sous-titres !)

Je suis algérienne et je suis contente de te suivre

Merci pour cette vidéo, je dois commencer une biothérapie, et ça m'a beaucoup rassurée

Bonjour merci pour vos explications c'est très clair. Bon moi ça fait longtemps que j'ai été diagnostiqué SPA car c'est héréditaire dans notre famille alors que je suis sur les anti-inflammatoires jore divido voltarene etc...patch pommade etc....mais la maladie a pris le dessus et m'a attaquer les parties molles les tendons les liquides synovial à chaque articulations les uveites à répétition bon maintenant j'envisage de faire une IRM pour bien m'éclairer si ça nécessite une biothérapie ou non quesque vous en dites et si la biothérapie est facile durant le temps qu'il faut merci beaucoup

Bonsoir Un grand merci à vous d'avoir pris le temps de faire cette vidéo ça va faire plus d'un an que je souffre et je n'ai supporté aucun anti inflammatoire j'avais très peur de commencer une bio et ça m'a beaucoup rassuré ! C'est uniquement au niveau de la colonne mais ça commence à atteindre les côtes bref j'ai très peur de l'évolution car je la trouve très rapide et je voulais savoir si la biothérapie stoppait cette évolution ? En vous remerciant par avance pour votre réponse Marine

un gros bravo ! Jérémy

Merci pour cette motivation que vous nous transmettez !! sincèrement, ça me donne envie de faire des efforts et de me mettre au sport :)

Merci, ça donne de la force et l'envie de se battre 🙏🏻💪🏻

Super vidéo, merci.

Tellement contente de vous avoir "découvert"! Merci pour cette vidéo qui colle tellement à ce que je vis actuellement. La fatigue chronique me "pourrit la vie" en ce moment, donc merci pour ces conseils.

super asso en tout cas.

Merci pour cette vidéo, j'ai été diagnostiqué spa depuis quelque mois et ça fait 1 an que ça s'est déclaré. Je vais commencer une bioter dans le mois et je suis content d'être tombé sur une vidéo qui explique simplement ce que c'est ! Merci !

merci pour les infos! surtout les signes avant crises!! je vais être plus observatrice

Marvel ; ) ! de plus en plus a laisse !! génial ! merci pour les infos et rapport au signe avant coureur d'une poussé / crise je suis tout a fais d'accord avec le contre rendu fait y'a toujours des petits signes mais effectivement c'est avec le temps que l'on les détecte notamment pour ma part le coté fatigue ou chatouillement des endroits ou ce prépose les ligaments !

Quel force, quel courage !!! Je te souhaite de gagner contre la maladie et les a priori des autres. Bravo

Salut ,j'ai la maladie spa et j'ai une question : esq apres utilisation de la biotherapie , je peux evoction ou bien je peux abandonner injection sans retour de la maladie ? N.B : depuis quelque mois j'arrete de manger les viandes , les sucres , gateaux , et boir pas le lait et laitiers

merci cette vidéo que je n'avais pas u le temps de visionner avant... je commence donc ma bio par stylo et la vidéo viens de quelque part me rassurer un peu plus !!

Aucune étude ne valide les bienfaits d'un changement drastique d'alimentation ? C'est normal , qui va financer le Labo pour préconiser à nous autres malades de prendre de l'huile de lin le matin et manger des carottes crues ?

Moi qui essaie de suivre ce type d'alimentation, je ne savais pas qu'elle était remise en cause. Par contre bon nombre de personnes qui la suivent à la lettre parle de rémission de leur spondylarthrite...

Très bon résumer et tout a fais d'accord avec les dires j'ai moi même fais mes recherche depuis quelques années et rien ne prouve quoi que ce soit scientifiquement laitage gluten etc etc j'en ai moi même ras le "pinpon" d'entendre me dire tu dois arrêter çi arrêter cela ou alors je suis lassé par le faites de démontrer a chaque fois que rien ne les prouvent mais ayant clairement marre j'en viens a dire maintenant chacun fais comme il le sent parfois le placebo a un très bon effet sur le cerveau et donc le corp. le dernier avis je te /vous suit sur ce que j'avais appris sur ses personnes qui profite de nos pathologies (ça balance dur a la fin ; ) !!Merci pour cette vidéo

Bonjour, Je voudrais juste préciser que ‘’ le syndrome de la queue de cheval ‘’ne se situe pas au niveau du cou , c est une atteinte des racines nerveuses du bas du dos.

Moi j'ai la maladie de crohn et un psoriasis. Un HLA-B27 négatif et diagnostiqué spondylarthrite. On m'a dit qu'avec le crohn elles étaient copines, souvent l'une va avec l'autre.

merci pour votre recherche car je trouvais sur le net tout et sont contraire ! ; ) et étant gros consommateur la question ce pauser encore merci !

Force et courage ! Il faut continuer :D

Merci Spondyteam !

Faut les essayer ,pour trouver celui qui nous convient, chacun est différent.

Encore une question : tu dis que parfois le corps s'habitue (la biothérapie "fuite") et qu'il faut en changer. Est-ce à dire que tu ne pourras plus refaire la BT abandonnée ou éventuellement tu pourrais la reprendre dans quelques années (genre tu fais une rotation comme en agriculture :D ) ?

Moi j'ai une question : est-ce qu'il est de nos jours possible de savoir laquelle des 3 citokynes il vaut mieux cibler pour son propre cas (genre faire un test en période de crise pour mesurer les 3 ) ? Sinon bonne vidéo, c'est assez clair et ça me semble accessible à tous (maintenant j'avais déjà rvisé la biothérapie donc je savais pas mal de trucs... sauf qu'il y avait 3 types de BT de dispos aujourd'hui, j'en était resté aux anti-TNFaplha et c'est tout)

Le son est pas top domage

Comme tu l'auras compris Emmanuel, il est important de bien gérer son sommeil avant de faire une vidéo 😜😂👍