ВООГ Содействие
ВООГ Содействие
  • 67
  • 39 955
Выпуск 2 «Давайте разбираться», ВООГ «Содействие», 2024 г.
«Давайте разбираться» посвящено правам пациентов на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение.
Вице-президент ВООГ «Содействие» Андрей Солодовников и врач-гематолог Евгения Медведовская обсуждают нормативные акты и организации, отвечающие за качество медицинского обслуживания в России.
Поддержите проект, поставив лайк и сделав репост!
Переглядів: 100

Відео

Выпуск 1 «Давайте разбираться», ВООГ «Содействие», 2024 г.
Переглядів 24621 день тому
«Давайте разбираться» посвящено правам пациентов на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение. Вице-президент ВООГ «Содействие» Андрей Солодовников и врач-гематолог Евгения Медведовская обсуждают нормативные акты и организации, отвечающие за качество медицинского обслуживания в России. Первый выпуск посвящен разъяснению прав на получение медицинской помощи и знакомству с важными...
Юридические возможности для бесплатного обеспечения терапией - Солодовников А.Н. | ВООГ Содействие
Переглядів 2012 місяці тому
Лектор: Андрей Николаевич Солодовников, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист. Программа: Юридические возможности для бесплатного обеспечения терапией. Ответы на вопросы. Сайт ВООГ Содействие: sodeystvie-cml.ru/
Эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия - Рукавицын О.А. | ВООГ Содействие 21.06.2024
Переглядів 4703 місяці тому
Лектор: Рукавицын Олег Анатольевич, д.м.н., профессор, начальник гематологического центра ГВКГ им. академика Н.Н. Бурденко, главный гематолог Министерства обороны РФ. Программа: Стратегия лечения эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии; Разбор заполненных анкет; Ответы на вопросы.
Эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия - онлайн-школа Суборцева И.Н., ВООГ Содействие
Переглядів 6593 місяці тому
Лектор: Суборцева Ирина Николаевна, к.м.н., ст.н.с. отдела диагностики и лечения гематологических заболеваний, врач - гематолог отделения стандартизации методов лечения гематологических заболеваний ФГБУ НМИЦ гематологии МЗ РФ. Программа: - Стратегия лечения эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии; - Нежелательные явления при лекарственной терапии гидроксикарбамидом и интерферонами. С...
Хронический лимфолейкоз - онлайн-конференция ВООГ Содействие | 03.06.2024
Переглядів 4763 місяці тому
Программа: - «Содействие пациентам - о деятельности ВООГ «Содействие» в России» - лектор, модератор: Лилия Фёдоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; - «Хронический лимфолейкоз. Современные методы диагностики и лечения заболевания» - лектор: Алексей Юрьевич Кувшинов, врач-гематолог, к.м.н., главный врач ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; - «Что нужно знать пациенту с ХЛЛ при оформлении инвалиднос...
Эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия - Шуваев В.А, 2 | 28.05.2024 ВООГ Содействие
Переглядів 1,1 тис.3 місяці тому
Лектор: Шуваев Василий Анатольевич, д.м.н., и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба - филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО. Программа: - О чем говорят анализы крови и гистология при эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии? Разбор 2-х ...
Эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия - Шуваев В.А, | 2024 ВООГ Содействие
Переглядів 1,6 тис.4 місяці тому
Программа: Эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия: причины, механизм возникновения и развития, симптомы; Обязательная диагностика, исключающая заболевания со сходными симптомами; Почему не надо опасаться трепанобиопсии и важно делать диагностику; Ответы на вопросы. Лектор: Шуваев Василий Анатольевич, д.м.н., ФГБУ Медицинский радиологический научный центр имени А.Ф. Цыба. Ссылка на а...
Множественная миелома - просто о сложном, лекарственные препараты, о доверии врачу, маршрутизация
Переглядів 7455 місяців тому
Приветственное слово - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Содействие пациентам с множественной миеломой. О деятельности ВООГ «Содействие». Результаты анкетирования пациентов с множественной миеломой» - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие», г. Москва; «Миелома - просто о сложном. Современные методы диагностики и лечения» - С.В. Волошин, заместитель главного врача по терапевтическ...
Множественная миелома. Диагностика и лечение - Е. С. Осипова, г. Киров | ВООГ Содействие, 2024
Переглядів 8976 місяців тому
28 февраля 2024 г. в г.Кирове в формате онлайн состоялась Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников. Программа: - «Региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Кировской области Шамиль Зинатуллович Бузиков; - «Множественная миелома. Диагностика и лечение» - лектор: врач-гематолог ФГБУН «Кировского НИИ гематологии и переливания кро...
"Множественная миелома - что нужно знать пациентам" Костиков К.М., г. Смоленск | ВООГ Содействие
Переглядів 5967 місяців тому
Программа: - «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» в действии» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области Максименко Ольга Васильевна; - «Множественная миелома. Что нужно знать пациентам» - лектор: врач-гематолог Костиков Константин Михайлович; - Вопросы и ответы онлайн.
Множественная миелома - г. Великий Новгород, Новоселов К.П. | ВООГ Содействие, 2024
Переглядів 3667 місяців тому
Программа: «Множественная миелома - что за болезнь такая?» - лектор: Новоселов Константин Павлович, главный внештатный специалист гематолог Новгородской области; «Как подготовиться к приему врача?» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие»; Ответы специалиста на интересующие вас вопросы.
С Новым годом! Поздравление с Камчатки
Переглядів 818 місяців тому
С Новым годом! Поздравление с Камчатки
Поздравление с Новым годом от региональных представителей ВООГ "Содействие" - Урал, Сибирь, Д.Восток
Переглядів 1788 місяців тому
Поздравление с Новым годом от региональных представителей ВООГ "Содействие" - Урал, Сибирь, Дальний Восток
Региональная онлайн-школа для пациентов с хроническим лимфолейкозом (ХЛЛ) | ВООГ Содействие 16.12.23
Переглядів 5959 місяців тому
Программа мероприятия: - ВООГ «Содействие» в Кировской области - лектор: Бузиков Шамиль Зинатуллович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кировской области; - «Хронический лимфолейкоз. Просто о главном» - лектор: Осипова Елена Сергеевна, врач-гематолог отделения гематологии ФГБУН КНИИГиПК ФМБА России, г. Киров; - Вопросы и ответы онлайн.
PH-негативные хронические миелопролиферативные заболевания | Региональная школа ВООГ Содействие 2023
Переглядів 37210 місяців тому
PH-негативные хронические миелопролиферативные заболевания | Региональная школа ВООГ Содействие 2023
Важно знать «Гематологические заболевания» | ВООГ «Содействие» | 2023 г.
Переглядів 1,8 тис.10 місяців тому
Важно знать «Гематологические заболевания» | ВООГ «Содействие» | 2023 г.
Множественная миелома. Перспективы CAR-T терапии в России - С.В. Волошин "Новые горизонты" 2023
Переглядів 58911 місяців тому
Множественная миелома. Перспективы CAR-T терапии в России - С.В. Волошин "Новые горизонты" 2023
Современные подходы в диагностике и лечении лимфом - К.Д. Капланов "Новые горизонты" 2023г. ОПРФ
Переглядів 20511 місяців тому
Современные подходы в диагностике и лечении лимфом - К.Д. Капланов "Новые горизонты" 2023г. ОПРФ
Хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ) - В.А. Шуваев "Новые горизонты" 2023
Переглядів 1,4 тис.11 місяців тому
Хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ) - В.А. Шуваев "Новые горизонты" 2023
Трансплантация костного мозга. Хроническая реакция «трансплантат против хозяина (РТПХ)» - ОПРФ 2023
Переглядів 13811 місяців тому
Трансплантация костного мозга. Хроническая реакция «трансплантат против хозяина (РТПХ)» - ОПРФ 2023
Современный взгляд на диагностику и лечение хронического лимфолейкоза - Е.А. Стадник, ОПРФ 2023г.
Переглядів 1,7 тис.11 місяців тому
Современный взгляд на диагностику и лечение хронического лимфолейкоза - Е.А. Стадник, ОПРФ 2023г.
Современные аспекты лечения хронического миелолейкоза - О.Ю. Виноградова "Новые горизонты" 2023г.
Переглядів 62111 місяців тому
Современные аспекты лечения хронического миелолейкоза - О.Ю. Виноградова "Новые горизонты" 2023г.
Маршрутизация пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями - ОПРФ 2023
Переглядів 5611 місяців тому
Маршрутизация пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями - ОПРФ 2023
XVIII Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» - 2023
Переглядів 23811 місяців тому
XVIII Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» - 2023
Важно знать «Множественная миелома» | ВООГ «Содействие» | 2023 г.
Переглядів 2 тис.Рік тому
Важно знать «Множественная миелома» | ВООГ «Содействие» | 2023 г.
Множественная миелома - просто о сложном, права и обязанности пациента | ВООГ Содействие 20.07.2023
Переглядів 380Рік тому
Множественная миелома - просто о сложном, права и обязанности пациента | ВООГ Содействие 20.07.2023
Всероссийская онлайн-школа для пациентов с заболеванием миелофиброз | ВООГ Содействие
Переглядів 870Рік тому
Всероссийская онлайн-школа для пациентов с заболеванием миелофиброз | ВООГ Содействие
Поздравление с Днем Медицинского Работника от имени пациентов с онкогематологическими заболеваниями!
Переглядів 993Рік тому
Поздравление с Днем Медицинского Работника от имени пациентов с онкогематологическими заболеваниями!
Множественная миелома - контроль заболевания, лекарственное обеспечение, юридические аспекты
Переглядів 255Рік тому
Множественная миелома - контроль заболевания, лекарственное обеспечение, юридические аспекты

КОМЕНТАРІ

  • @СнежанаЮшкова-ж5в

    Какая там помощь!?😮😮😮

  • @СнежанаЮшкова-ж5в
    @СнежанаЮшкова-ж5в 16 днів тому

    какой диагноз!? и какие троибоциты

  • @дамирмамашев-з2ж
    @дамирмамашев-з2ж 18 днів тому

    Четко и ясно ! Спасибо !

  • @Kristatehno
    @Kristatehno 27 днів тому

    К сожалению, не всегда обращение к доктору может выявить заболевание. Моя мама заболела множественной миеломой, в начале не знали что у нее, болела спина, обратилась к неврологу по месту жительства п. Лазаревское г. Сочи, кровь ни разу за полгода ее лечения не взяли, посадили на Диклофенак и массажи, состояние все ухудшалось, по счастливой случайности знакомая врач, через полгода лечения отправила сдать кровь, в итоге показатели крови были очень низкие, отправили в Сочи к гематологу. Там поставили уже верный диагноз, но уже была 3 стадия, благодаря недоврачам в Лазаревском. В начале признаков заболевания она еще ходила на своих ногах, в онкологию же привезли ее на коляске. Перелом костей, посаженные почки, 3 стадия. Вот так вот идти к врачу, к сожалению врач не всегда поможет и добросовестно отнесётся к пациенту. Проще таблетку выписать и отправить домой, а там как сойдет. После этого сделала вывод все зависит от нас самих, идете к врачу требуйте давать направления на анализы, требуйте объяснения почему именно это лечение и есть ли что другое, точно ли уверен врач в поставленном диагнозе. Жаль, что нам пришлось столкнуться с таким доктором.

  • @1013volk
    @1013volk Місяць тому

    Здравствуйте. У меня вопрос по образу жизни при эссенциальной тромбоцитемии. Можно ли заниматься спортом (1 раз футбол, 1 раз хоккей в неделю на любительскому уровне)? Тромбоциты 750 000, симптомов нет, принимаю только плавикс и кардиомагнил, в анамнезе инфаркт миокарда. Последние 2 месяца играю в хоккей и футбол

  • @ЛюбовьРыжова-о7о
    @ЛюбовьРыжова-о7о Місяць тому

    Спасибо доктор за информацию❤

  • @СнежанаЮшкова-ж5в
    @СнежанаЮшкова-ж5в 3 місяці тому

    нет содействий, помощи! связаться не возможно!!! Живу в Калининградской обл... пытаются заставить пить препарат Гидреа, не смотря на мои больные почки и т.д ....диалога нормального тоже нет!!! пересмотрела кучу форумов и толку нет!!! уже сама как консультант, но! в тонкостях не разбираюсь...нет возможностей ехать в Москву....

    • @nsaffron1525
      @nsaffron1525 3 місяці тому

      Знаете, здесь ситуация не намного лучше(( я живу в Москве врачи тоже не знают как лечить, мой гематолог так и сказала я не знаю, за 25 лет не было у нее опыта. Сказала спросит у других врачей, а у нее стаж большой(( Гидрея Италия сейчас в продаже пока нет проблема с поставками. Интерфероны- длинные Пеги их тоже нет, ни наших, ни Пегасиса, только короткие и то если если зайдут, разные выписывают. В основном сами люди покупают себе. Мы никому не нужны со своей редкой болезнью, к сожалению, да и специалистов единицы. Конечно, все говорят занимаются этой проблемой, в результате ничего.

    • @СнежанаЮшкова-ж5в
      @СнежанаЮшкова-ж5в 7 днів тому

      ​@@nsaffron1525Здравствуйте! это точно! нами должен заниматься онкогематолог или гематолог и онколог...ничем они не занимаются или не знают!? помощи никакой нет, им чихать всем!!! До каких органов они доносят!? не знаю....наши врачи и на самом деле не знают...Гордиться не чем!!! а просто пить Гидру или ещё что, тоже не факт...в Калининграде нет тех анализов, которые делаются в Москве... вообще вообщем опа!!! А нам что делать фиг знает, только трындешь, пардон ... а юристы тут причем!?

  • @Мария-н5й7ф
    @Мария-н5й7ф 3 місяці тому

    Почему нет поставок препарата руксолитиниб?И возможно ли получать его по квоте ,точнее препараты содержащие руксолитиниб ?Направьте пожалуйста,что нужно для этого ?

  • @Мария-н5й7ф
    @Мария-н5й7ф 3 місяці тому

    Спасибо вам большое за информацию.

  • @BiotechnologicalInstitute
    @BiotechnologicalInstitute 3 місяці тому

    ua-cam.com/video/edrpVch90V0/v-deo.html

  • @ВераМельникова-и4у
    @ВераМельникова-и4у 3 місяці тому

    😂Мне 74 года,пью гидреа по 1 капсуле 4 года. Это недостаточно,т.к.трлмбоциты растут,а я капсулы очень плохо переношу. Можно ли мне интерфероны или ьаргентную терапию?

  • @ОльгаАндреева-з6ю
    @ОльгаАндреева-з6ю 3 місяці тому

    Очень вам благодарна!

  • @vladimirkuznetsov9015
    @vladimirkuznetsov9015 4 місяці тому

    Пишут, что датские ученые выяснили, что метморфин помогает в лечении истинной полицитемиии. Так ли это?

  • @АленаРаева-ъ6ю
    @АленаРаева-ъ6ю 4 місяці тому

    Благодарю за познавательный эфир. Жду следующего.

  • @НеляЯровая-л6р
    @НеляЯровая-л6р 4 місяці тому

    Очень ждём семинар по лечению и побочкам при ЭТ! Как увеличить длительность и качество жизни при ЭТ?

  • @НеляЯровая-л6р
    @НеляЯровая-л6р 4 місяці тому

    Спасибо! Очень интересно и познавательно!

  • @КлавдияЧерняк
    @КлавдияЧерняк 4 місяці тому

    Не понимаю ,ремиссия - это хорошо или плохо🤔

  • @КлавдияЧерняк
    @КлавдияЧерняк 4 місяці тому

    Пью иматиниб уже год. Прослушала лекцию, к сожалению ничего не поняла 😢. У нас в городе нет гематолога, езжу в область, а там кончено, конвейер

  • @НеляЯровая-л6р
    @НеляЯровая-л6р 4 місяці тому

    Спасибо! Всем здоровья!

  • @ЛарисаДентелинова
    @ЛарисаДентелинова 4 місяці тому

    Спасибо, дорогие наши врачи! У меня ММ с 2022 года, прошла 6 курсов ХТ и с 2023 года по сегодня нахожусь на ремиссии. Мне лечение помогло. В 2022 году я даже не ходила, была лежачей. Спасибо врачам за лечение, гематолог держит на контроле мое состояние, каждые 3м берет анализы на ИХ и по результатам контролирует. Правда, сейчас у меня открылся остеонекроз нижней челюсти. Но я уверена, что мне врачи помогут преодолеть и эту болезнь. Спасибо врачам, ученым медикам , медсестрам и всем людям этой отрасли , будьте здоровы и счастливы!!!!

    • @ТатьянаК-ы4х
      @ТатьянаК-ы4х 4 місяці тому

      Здравствуйте, а трансплантация костного мозга у Вас была?

  • @ЛарисаДентелинова
    @ЛарисаДентелинова 5 місяців тому

    Наверное, надо писать вам на сайт, а не СМС после просмотра видео.

  • @ЛарисаДентелинова
    @ЛарисаДентелинова 5 місяців тому

    К кому мне обратиться за помощью в лечении некроза нижней челюсти , который появился после 6 курсов хт и лечения золиндроновой кислоты. Боль не даёт мне жить. Смогут ли меня направить на лечение бесплатное в другом регионе так как в моем городе челюстно-лицевой хирург отказал мне в лечении из-за онкологии. Онколог пролечила один раз антибиотиками, наступило на 1,5 м облегчение, но опять боль вернулась. Уже третий раз пишу к вам , но ответа нет. Множественная миелома меня сейчас так не беспокоит , как некроз челюсти. Помогите, прошу вас.

  • @Еленабузюц9х1шг
    @Еленабузюц9х1шг 5 місяців тому

    Спасибо Вам

  • @ТатьянаК-ы4х
    @ТатьянаК-ы4х 5 місяців тому

    Спасибо, вы даёте надежду

  • @ЛарисаДентелинова
    @ЛарисаДентелинова 5 місяців тому

    Здравствуйте. У меня с 2022 года множественная миелома, прошла 6 курсов ХТ в 22 году, 2023 год вышла в ремиссию, капали 1 р/м золиндроновую кислоту и принимаю Трамадол 300мг. В конце 2023 года открылся некроз н/челюсти, отмена золиндроновой кислоты. Сильные боли в челюсти. Опять ничем не лечат, нет специалиста. Хотела бы узнать, как получить книгу , про которую Вы рассказывали в начале видео. И узнать есть ли в моем городе филиал . у меня вся информация о заболевании только с интернета, врачи особенно ничего не говорят, спасибо, что хоть пролечили удачно, избавили от сильных болей, стала сама ходить. Я живу в городе Элиста Калмыкия. Нуждаюсь в помощи по лечению некроза н/челюсти. Помогите мне пожалуйста. Боль не дает покоя, а стоматологам нет дела, они не онкологи, а онколог тоже считает , что он свое дело сделал провел противоопухолевую терапию. Кто поможет сами не знают. Я санирую полость рта, но боюсь, что ничто не поможет без лечения, хотя бы воспаление десен остановили. Незнаю, надеюсь на вас. Может вы распишите мне дальнейший алгоритм действий по этой болячке. Спасибо

  • @iolkash5876
    @iolkash5876 5 місяців тому

    В Москве по приказу поликлиники отказывают в направлениии гематологу, не направляют на узи брюшной полости Зато могут направить по этому прикпщу на вич, гепатит и сифилис

  • @iolkash5876
    @iolkash5876 5 місяців тому

    При лимфоцитозе в поликлинике Москвы терапевт отказывают в направлении к гематологу, в схеме маршрутизации, спущенной сверху по прикпзу, не направляют даже на УЗИ брюшной полости. Зато направляют на вич, гепатит и сифилис!😂

  • @ЛарисаДентелинова
    @ЛарисаДентелинова 5 місяців тому

    Я из Калмыкии, г. Элиста. У меня с 2022 года поставлен диагноз -множественная миелома. Началась острой болью в спине. Весь 22 год онкологи лечили фимиотерапией, с лежачей больной они поставили меня на ноги, спасибо всем. Гематолог есть в городе, мне повезло до 2022 года гематологи у нас не задерживались. Лечением довольна. Весь 2023 год и по настоящее время на ремиссии, принимаю только Трамадол и кальций , д3. Других заболеваний нет, мне сейчас 63 года. Но в этом году заболела нижняя челюсть после удаления зуба. Замучилась с января месяца, боль сильная, 6 таблеток кеторолак пила в сутки , только он снимал боль. Трамадол на челюсть не действует. Никто не брал меня на лечение. Онколог направила к ч/л хирург, он даже смотреть не стал, отправил в Ставрополь так, как он не имеет статуса онколога-стоматолога. А такого специалиста у нас в республике нет. Ехать в Ставрополь не могла, спина начала болеть сильно. Мой онколог решила пролечить сама антибиотиками и противосполительными , мне помогло. Уже пол месяца без кетарола, боль сильная прошла, отек упал. Но боюсь , если боль вернется , то кто меня будет лечить. Наши стоматологи не берутся. И никто не говорит, как мне жить дальше. Подскажите пожалуйста, как мне начать лечение и какого специалиста? Извините, что сумбурно и не по теме, но я в отчаянии, даже множественная миелома утихла, а тут из-за некроза могу раньше , чем от миеломы, умереть. Вот такие проблемы . Спасибо.

    • @ВООГСодействие
      @ВООГСодействие 5 місяців тому

      Здравствуйте! Обратитесь на почту info@sodeystvie-cml.ru с данным сообщением и укажите ваши контакты. Спасибо!

  • @РомаДонов-ы9ю
    @РомаДонов-ы9ю 5 місяців тому

    Приветствую. Мне поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия. Я гематологу задал вопрос, это рак крови, Она сказала Нет Это доброкачественное заболевание крови. Она права или нет?

    • @YuliyaZAmjhi
      @YuliyaZAmjhi 4 місяці тому

      Права, но не совсем. Это скорее злокачественное новообразования с доброкачественным течением. ИНОГДА, если ЭТ не контролировать, то может начаться миелофиброз, а делее перерасти в острый лейкоз, но ИНОГДА (буквально 2% вероятность). Вероятность умереть от тромбозов при ЭТ высока, поэтому наблюдают за течением болезни и контролируют уровень тромбоцитов. Средняя продолжительность жизни с ЭТ такая же, как и у обычного человека. Однако само заболевание может снижать качество жизни. У меня, например, головные боли, иногда кровотечение из носа, слабость, иногда ломота в костях, некоторые отмечают ещё кожный зуд. Мне самой недавно только диагноз поставили ЭТ. Причём трижды негативный (не нашли мутаций). А вообще, гематологи не очень любят пациентов с ЭТ, особенно таких молодых, как я (мне 22 года), по крайней мере в регионах, потому что лечения нет, есть только поддерживающая терапия (очень редко люди с ЭТ входят в ремиссию), ну и это «поддержание» назначают только в том случае, если есть риск тромбоза по какой-то там шкале или тромбоцитов более 1500, потому что на «лечении» прыгают показатели не только тромбоцитов, но и других показателей крови (чаще лейкоциты и гемоглобин), а ещё много побочек. В телеграмме есть два чата, где люди обсуждают эту болезнь, рассказывают о новшествах (там есть те, кто лечится в Москве, Петербурге и даже в Германии и Америке), которые открывают в нашем заболевании, вроде есть даже там врач гематолог, который тоже отвечает. В общем, болезнь очень редкая и относительно новая, поэтому очень интересно иногда обсудить с товарищами по несчастью, тем более многие имеют диагноз более 10 лет и знают много, нет такого вопроса по нашему заболеванию, на который там не смогли бы ответить. Поэтому можете поискать «Эссенциальная тромбоцитемия» в поиске в тг

    • @СнежанаЮшкова-ж5в
      @СнежанаЮшкова-ж5в 4 дні тому

      Не права!!!

    • @РомаДонов-ы9ю
      @РомаДонов-ы9ю 4 дні тому

      @@YuliyaZAmjhi Приветствую. А вам какое лечение назначали и сколько месяцев?

    • @РомаДонов-ы9ю
      @РомаДонов-ы9ю 4 дні тому

      @@СнежанаЮшкова-ж5в почему не права? Расскажите пожалуйста

    • @YuliyaZAmjhi
      @YuliyaZAmjhi 4 дні тому

      @@РомаДонов-ы9ю мне на 9 месяцев пока назначили Лайфферон, дальше посмотрим. Недавно еще врач подметил, что у меня развивается всё-таки истинная полицитемия

  • @Анастасия-о9х9о
    @Анастасия-о9х9о 6 місяців тому

    Очень позитивный доктор!

  • @Анастасия-о9х9о
    @Анастасия-о9х9о 6 місяців тому

    Спасибо, что освещаете эту тему. Мой диагноз под вопросом и мне очень страшно.

  • @МаринаБорисова-о4щ
    @МаринаБорисова-о4щ 6 місяців тому

    Этот диагноз онкологический?подруга летом ложится с коксоартрозом на замену тазобедренного сустава, её могут не взять на операцию?у неё тромбоциты повышены

  • @bespoke-sew
    @bespoke-sew 6 місяців тому

    Спасибо за интересную лекцию. Очень большая информация от врача

  • @ВалентинаГатина-о5ж
    @ВалентинаГатина-о5ж 6 місяців тому

    Большое спасибо за познавательную лекцию

  • @bespoke-sew
    @bespoke-sew 6 місяців тому

    Очень интересно. Спасибо за интересную подачу информации. Понятно и информативно по заболеванию❤

  • @dnsvavilon3541
    @dnsvavilon3541 7 місяців тому

    Да , на словах рак не приговор ,а на самом деле врачи даже по анализу крови не определяют лейкоз, мужа 4 месяца гоняли по врачам , в результате через год умер ,год лечится, даже обидно слушать , что у нас так все хорошо

  • @МаринаУляшева-ц7ь
    @МаринаУляшева-ц7ь 7 місяців тому

    Спасибо за статью,я получила информации больше чем от кого либо.Всё понятно и доступно

  • @ТатьянаДякунык-э8п
    @ТатьянаДякунык-э8п 7 місяців тому

    Здравствуйте

  • @СветланаСеменихина-ы8с

    Слушаю вас и создается впечатление, что вы живёте на другой планете. Да меня полечили в Боткинской больнице 4 месяца и выписали умирать домой. В гем.центре была на консультации у Колосовой Л.Ю. заплатила и за консультацию и пункцию костного мозга, отсидела 3 часа в очереди, когда стало плохо, пришлось уехать. Приехала позже, миелограмму сделали, результат прислали на эл.почту, бластов было 72%, заключение консультации так и не дождалась. Господи, о какой помощи вы говорите? За ошибки в лечении никто у нас не отвечает, всё сваливают на болезнь. Я сама врач и очень страшно сталкиваться с нашей реформированной медициной, когда врач берет на себя функции Бога и решать кому жить , а кому умирать.

  • @ТатьянаЛатыпова-ч5п
    @ТатьянаЛатыпова-ч5п 8 місяців тому

    У моего мужа плазмоцитома позвоночника, прооперировали позвонок, ноги не чувствует, лежит. Как лечить, чем.

  • @МаринаСнурницына-ш4м
    @МаринаСнурницына-ш4м 8 місяців тому

    Врачи дают назначения, но сразу говорят, что ни за что не отвечают и ничего не гарантируют и если наступают осложнения от препаратов или заболевания, никто не поможет:(((

  • @МаринаСнурницына-ш4м
    @МаринаСнурницына-ш4м 8 місяців тому

    Звучит все красиво, но сталкиваешься с тем, что грамотный врач на вес золота, тебя просто пинают с посылом: "что Вы ходите все ищете болячки ?" К.м.н. диагноз поставить не могли. И насчёт денег. Мне пришлось продать квартиру, чтобы лечиться, я жаловалась во все инстанции, но мне не давали химиотерапию бесплатно. Я даже за гемоэксфузию плачу:( детей и то не лечат бесплатно. Поэтому не рассказывайте сказки. Может и предусмотрено, но до больных эти деньги не доходят

    • @kristinaschneider4216
      @kristinaschneider4216 2 місяці тому

      Если у вас произошла такая ситуация это не значит что у всех так, я очень довольна нашими врачами и государством, да, бывают трудности и в очередях порой нужно стоять и где-то «выбивать» себе место, но это естественно, это бесплатно, а больных много, а как иначе

    • @МаринаСнурницына-ш4м
      @МаринаСнурницына-ш4м 2 місяці тому

      @@kristinaschneider4216 а может наоборот, Вы одна довольная?! Тех, кто как я столкнулся, много, я встречаюсь с ними в областной больнице и в поликлиниках да и тут в комментариях

    • @МаринаСнурницына-ш4м
      @МаринаСнурницына-ш4м 2 місяці тому

      @@kristinaschneider4216 а " трудности" как Вы говорите, стоят людям жизни, почитайте, что в комментах пишут

  • @ВераАхмодьянова
    @ВераАхмодьянова 9 місяців тому

    Было очень полезно благодарю

  • @ВераАхмодьянова
    @ВераАхмодьянова 9 місяців тому

    У меня хмл пью иматиниб но мышечные боли ужасные иногда не выдерживаю пью нурофен

    • @ЮлияКоновалова-п8щ
      @ЮлияКоновалова-п8щ 5 місяців тому

      Это все пройдёт, постепенно нежелательные явления проходят - и костно-мышечные боли, и отеки, и т.д.

  • @Glafir
    @Glafir 9 місяців тому

    Скажите, если на бланке с рез анализа печатныйштрихкод с красной каплей и эритроциты 23 и все названные симптомы- слабость, потливость днём ...

  • @ИринаРуденко-б3ж
    @ИринаРуденко-б3ж 9 місяців тому

    Спасибо большое, тогда почему столько родителей просят помощи на лечение ребёнка, если государство финансирует?

    • @kristinaschneider4216
      @kristinaschneider4216 2 місяці тому

      Ну вот моя болезнь например предполагает что возможно будет трансплантация, родственного донора нет, если найдется донор в России, то все будет оплачено государством, а если нужно будет обращаться в международный регистр и из другой страны найдется донор, то это уже государство не оплатит, там большие суммы и придется обращаться за помощью в фонды, а так, и лекарства, и курсы терапии и все лечение на государстве и я очень этому благодарна

  • @Андрей-ш7ь2н
    @Андрей-ш7ь2н 9 місяців тому

    Незнаю того, кому эта терапия помогла бы... Чистый отжим последних денег у пациента

  • @МишаГурин-й2х
    @МишаГурин-й2х 9 місяців тому

    Карай имоноглобулин по слизистой все пройдет

  • @МишаГурин-й2х
    @МишаГурин-й2х 9 місяців тому

    39:34 39:49 39:50 39:52 39:53

  • @МишаГурин-й2х
    @МишаГурин-й2х 9 місяців тому

    Протокол по венттоклаксу , каширка башня 20 этаж.