- 12
- 24 443
Association ASTB Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Приєднався 11 жов 2015
L’association sclérose tubéreuse de Bourneville a été fondée en 1991. C’est une association loi de 1901 gérée et animée par des bénévoles. Elle compte actuellement environ 500 adhérents.
L’objectif prioritaire de l’ASTB est de mobiliser largement les personnes concernées par la STB pour qu’elles puissent s’informer et faire entendre leurs voix.
www.astb.asso.fr - tel 1er contact : 09 70 44 06 01 - adresse mail : contact@astb.asso.fr
Depuis 25 ans l’ASTB revisite régulièrement son projet associatif pour l’adapter aux besoins des malades et de leurs familles.
L’association a pour mission de mobiliser autour de la STB pour :
- informer, partager et mettre en relation,
- optimiser la prise en charge médicale, éducative et sociale,
- participer à l’effort de recherche internationale. »
L’objectif prioritaire de l’ASTB est de mobiliser largement les personnes concernées par la STB pour qu’elles puissent s’informer et faire entendre leurs voix.
www.astb.asso.fr - tel 1er contact : 09 70 44 06 01 - adresse mail : contact@astb.asso.fr
Depuis 25 ans l’ASTB revisite régulièrement son projet associatif pour l’adapter aux besoins des malades et de leurs familles.
L’association a pour mission de mobiliser autour de la STB pour :
- informer, partager et mettre en relation,
- optimiser la prise en charge médicale, éducative et sociale,
- participer à l’effort de recherche internationale. »
2016 rose merci FB
Grace à vos dons, notre association a pu financer en 2016 un nouveau projet de recherche français visant à tester trois molécules potentiellement efficaces pour soigner les épilepsies résistantes spécifiques de la STB. Il faudra du temps avant d'envisager un médicament, mais c'est un premier pas prometteur !
Переглядів: 263
Відео
Journée Nationale ASTB 2018 - urgence STB
Переглядів 5555 років тому
Situations d’urgences dans la STB : comment évaluer les risques et adapter son comportement.
Journée Nationale ASTB 2018 - TANDS
Переглядів 2475 років тому
Troubles neuropsychiatriques dans la STB (TANDS) : les identifier, les comprendre et les gérer au quotidien.
Journée nationale ASTB 2018 - Améliorer la communication
Переглядів 2005 років тому
Hanen, Makaton... des méthodes pour communiquer lorsque le langage oral n’est pas une évidence.
Assemblée Générale ASTB 2018
Переглядів 1455 років тому
Déroulé de l'Assemblée Générale 2018 de l'ASTB, Association française pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, à Disneyland Paris.
Journée des familles ASTB 2018 - cannabidiol et épilepsie, ou en est-on en France ?
Переглядів 6825 років тому
Journée des familles ASTB 2018 - cannabidiol et épilepsie, ou en est-on en France ?
Vidéo STB Journée Internationale Sclérose Tubéreuse de Bourneville - 15 MAI
Переглядів 1,7 тис.6 років тому
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) : une #maladierare pas si rare que cela. 2. Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Près de 8000 personnes sont atteintes de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville en France et espèrent un meilleur avenir pour toutes les personnes affectées par la Sclérose tubéreuse de Bourneville. La STB est ...
REPORTAGE BFM TV SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE - Journée Internationale des Maladies Rares
Переглядів 8 тис.6 років тому
L'ASTB a une pensée particulière pour ce Mercredi 28 Février, journée internationale des maladies rares, à toutes les familles concernées de près ou de loin par une maladie génétique. L'Association a pour objectif en 2018 de faire un peu plus découvrir cette maladie au plus grand nombre. Ce reportage TV a été diffusé en boucle ce mercredi 28 février 2018 sur BFM TV lors de la matinale de 6H à 1...
ASTB Journée des familles 2017
Переглядів 4217 років тому
L'intégralité des conférences sera bientôt en ligne sur notre site internet pour ceux et celles qui n'ont pas pu être présents. À très très vite et venez nombreux l'année prochaine. Journée des familles - 18 Mars - 2017 www.astb.asso.fr En attendant 2018 : Rdv au pont des arts à Paris le 15 Mai pour la journée mondiale STB - pic nique tous en bleu
Vidéo Livre Blanc ASTB 2017
Переглядів 4,5 тис.7 років тому
C'est avec beaucoup de plaisir et d'émotion que l'ASTB vous présente certains résultats de l'enquête menée auprès des malades et des aidants touchés par la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Quelques chiffres qui doivent faire réfléchir le monde sur notre quotidien et nos besoins. Alors plus d'excuses pour dire que vous ne connaissez pas la STB ! A PARTAGER AU MAXIMUM Pour nous soutenir o...
Video Sclérose Tubéreuse de Bourneville - MArche des Maladies Rares - 3 décembre 2016
Переглядів 1,7 тис.7 років тому
L'ASTB et L’Alliance et toute son équipe remercie du fond du cœur les bénévoles, les partenaires et les marcheurs pour leur implication dans l’organisation de la 17e Marche des Maladies Rares. Leur contribution a une fois encore été décisive pour faire de cet événement un grand succès. Revivez la 17e Marche en images en cliquant sur le lien suivant : flic.kr/s/aHskQ9cAv8 Ensemble soyons plus fo...
Tuberous Sclerosis - ASTB 2016
Переглядів 6 тис.7 років тому
Qu'est-ce que la Sclérose Tubéreuse de Bourneville ? Difficile à prononcer mais encore plus difficile à porter ... En savoir plus ? Visionnez cette vidéo de l'ASTB - www.ASTB.asso.fr
Moi je souffre de cette maladie mais je vis en Afrique
J'ai une fille de 28 ans et demi qui à cette maladie . C'est très dur pour elle et pour moi car elle est hospitalisée à Namur pour ses crises d'angoisse et de stress. Comment aider pour qu'elle arrive à s'exprimer et te parler et à se sentir bien point merci pour la vidéo ça m'a touché
ابنتي. مريضة بهاذ. المرض هوا. كابوس. بي النسبة.لي
😭😭😭 j'ai aussi un fils de 14ans qui a cette maladie. Dur dur dur
merci ! c'est super de partager cette video !
Ma mère a avorter de ma sœur qui devais être très lourdement atteinte de STB ( incapable de bouger etc ) depuis ma mère n’a plus été la même, elle s’en veux sûrement .... merci pour cette vidéo et courage à tout ceux qui combatte la maladie !!
Très beau travail d'explications à la portée de tous. Je partage cette réalité
Eliane VERDU je partage également cette réalité étant moi-même atteinte. J'ai dû me faire greffer de nouveaux poumons. J'ai une épilepsie légère et j'ai pu suivre un parcours scolaire normal et j'ai eu plusieurs diplômes. J'ai pu travailler mais hélas plus maintenant car on me catalogue et me met à l'écart. Courage !
Ma fille née avec astb elle souffre d'une épilepsie c pas du tt facile
Sarah Bhd bj c est pareil pour moi
انا ايضا بنتي مصابة بهذا المرض
romain nous a quitter le 5 decembre 2016 a cause des medecins non specialiste de cette foutue maladie il avait 30 ans ce na pas toujours etait facile avec romain mais il etait notre amour il n'est plus avec nous mais partout ou nous sommes
Très bien expliqué, merci je partage !
Merci pour ce superbe travail !