Відео

Важно,что хороший муж.

У нас по роду от отца -синдром Билса. Делали генетику. У мальчиков одно/ у девочек другое Соединительная ткань тоже . И все такие симптомы: глаза, зубы, Вены, сердце, позвоночник, аномалии развития почек (2 мальчика) Дети наблюдались в институт педиатрии имени вельтищева. Отделение врождённых аномалий

Татьяна, пожалуйста, как с вами связаться? У меня тоже сэд. Ещё и подозрение на миопатию. Хожу только дома еле-еле. Врачи не верят. Ходила с палочкой пока могла по улице. У вас есть инвалидность?

Героиня видео делала генанализ?

Как найти Екатерину в вк?

Фильм этот надо показывать на ТВ. Чтобы люди вокруг стали участливее и сочувствовали друг другу. Не боялись иных...

Спасибо! Счастья и здоровья Вам!! ❤!

Какая красота!!! Сколько счастья в глазах этих людей!!! Необходимо сделать это доброй ежегодной традицией!!!

Инна, спасибо вам, что делитесь историей своей.Вы мне помогли очень.Я 7 лет болею без диагноза и мегя в е упокаивают...Благодаря вам я увидела себя. Позвонила в Санофи и удалось отправить анализы на диагностику .Жду результат....

мне 50 и у меня тоже самое диагноз элерса-данло врожденная, я родился 7-месячным! я не был женат так как боюсь что дети родятся с этим диагнозом, мужчине очень тяжело с таким диагнозом, так как не могу постоять за себя или дать сдачи когда оскорбляют, и ещё даже ребенок 3 годичный если вцепится в меня своими маленькими ручками у меня может порваться кожа! объездил пол мира, врачам и генетикам уже не доверяю, так как понял одно -они, в общем у них одна цель это экспериментировать на таких как я. а так живу как есть и жду когда всё это кончится и когда меня не станет! минус никто не понимает и думает что ты симулянт и не делаешь что то, что могут другие, не понимая насколько это для меня травмоопасно, даже интим с женщиной для моего тела это боль, по этому я одинок и видимо уже разучился общаться с людьми и всегда избегаю всех и вся!

Сильные люди! Прекрасные люди! Не жалуются. Поддерживают друг друга, преодолевая. Красивые люди! Здоровья, силы духа, терпения и любви Борису и Яне! А нам всем не замыкаться на своих проблемах, видеть жизнь шире и глубже, и почаще- с Добром друг другу и окружающим🙏🙏🙏❤🌹🌹🌹

Инна, спасибо вам большое.Сил вам

Прямо моя жизнь. Как обо мне. Жаль я только на днях добилась начального диагноза. И сдала анализы. Жду результат, так как подозревают 3 и 4 тип.

Очень жаль что с ним так получилось, терпение и силы духа ему.

Дай Бог вам сил!И везения!🍀

Красивая девушка!Дай Бог здоровья тебе

Дааа.... Сыну грозит то же самое...

К какому врачу нужно обратиться? И как поддержать,какими лекарствами?

Скажите пожалуйста,температура в начале болезни бывает? Возраст 25 лет.женщина.

Приезжала к бабушке в деревню, там тоже приезжала к своей маме женщина с таким диагнозом, не знаю, знала она об этом диагнозе тогда . Да, рост был где - то 1,20 В деревне её звали кривоножка, ноги были колесом . Но даже в те времена она смогла устроиться в районном городе, родила дочь от нормального мужчины. Кстати , девочка Ольга была здоровой

Мое уважение вам, низкий поклон.

Здравствуйте, совсем случайно натолкнулась на ваше видео. Вы очень замечательно, у вас все будет хорошо.... В жизни бывает много разных ситуаций. Ну, у неё есть и много положительного, и замечательного. У меня с детства ДЦП и я тоже из Барнаула у меня есть прекрасная дочка которой я очень горжусь поэтому в мире нет ничего невозможного🧸

У нас так было

Антон, я желаю, что бы бог подарил Вам выздоровления, Пожалуйста, живите

Держитесь, я вам желаю всего наилучшего

В загнивающей и замерзающей Европе с таким заболеванием люди живут полноценной жизнью благодаря государству,а в великой и процветающей ...даже нет такой болезни,надеюсь наши доблестные,заботящиеся депутаты исправят свою же ошибку.

Я тоже писала везде не однакратно что бы мне помогли просила о помощи но ото всюду тишина даже центр илизарова не отреагировали А местная клиника выписали и закрыли больничный Я не работаю сижу дома и мне кажется что скоро на себя наложу руки Я не больна помпой у меня травма и помощи ждать не от куда

Увы у меня такой же диагноз

Дети -ангелы..

А може ей шейный бандаж одевать?

Здравствуйте, здоровья вам🙏, у меня у дочки в 9 лет поставили такой диагноз😭

Здоровье вашей девочке!

Антон хороший друг и Человек! Знаю его лично. Антон, привет тебе от Семёна из Томска!

Инна, ты - сильная, смелая, оптимистичная! Так держать! И здоровья тебе!!!

Это же надо какую иметь силу духа, чтобы самой, будучи болеющей этим диагнозом настолько успешно, крупица за крупицей, выстроить свою борьбу с болезнью!! Борьбу, которая удерживает прогрессирование заболевания и даже с позитивным работающим потенциалом.. Аплодисменты, это действительно боец, силе духа которой можно лишь восхититься! 🙏💪👏

Подписаны на Инну в вк! Очень сильный человек, который смог преодолеть все! И ещё при этом помогает с другим! Умница! Желаем крепкого здоровья!!!!❤

Антон вы молодец👏. Вдохновляете своей жизненной позицией. Здоровья вам и терпения 💪...

Прекрасный фильм. Спасибо Катюша, здоровья тебе родная и сил...

Очень классный проект, хороший фильм. Вы, молодец, что освещаете такие проблемы и помогаете людям

Мама болеет 13 лет уже ,это тяжело .

А песня какая, в самое сердце, кто же автор?

Спасибо за этот фильм и что открыли комментарии. Катя вы такая сильная девушка. Вдохновляете других. Знаю по своей маме с диагнозом, как много зависит от самого человека, и от поддержки близких. 💕

Вы большие молодцы, восхищение❤❤❤👏

Катя, это чудесный фильм! Спасибо!❤️

Катя, вы очень сильная и красивая девушка!!! Вы находите в себе силы не только бороться со своей болезнью, но и вдохновлять других людей!!! Я впервые узнала о такой болезни из сериала Доктор Хаус, я очень переживала за героиню фильма, а потом вдруг узнала, что в нашем городе живёт такая девушка, это Вы Катя. С тех пор, я слежу за вашими проектами... Я вами восхищаюсь!!! Будьте счастливы!!!

почему на канале так мало подписчиков

Красивый парень неужели во всем мире не лечат такую болезнь,очень жаль парня,Господи помоги ему выздороветь.

Вот удивительно, что на работе не сразу распознали, ведь это Институт Генетики! Что говорить о простых людях, коварная болезнь. Мы распознали очень поздно, упустили много времени.

Здравствуйте дорогие люди!живу с этим синдромом почти 33 года)!В детстве было сложновато,но меня это не парило)Звали одуванчик)Проблема с зубами,точнее с их частичным отсутвием,немного усложняет жизнь,я про нынешние цены о протезирование,имплантации зубов!Несколько лет был даже инвалид детства,потом сняли группу,сказали сам себя можешь обслуживать-досвидание))!Сейчас у меня сын Артём ему 8 лет,без синдрома,очень не хотел чтобы передалось ему это!Со временем появилось потоотделение(подмышки,плечи,ноги-наружная и внутренняя часть стопы!Сейчас бешенное желание имплантации зубов,но это так дорого!Писал в различные организации(хотел выяснить про имплантацию зубов)по инвалидам даже не отвечали!Берегите своих детей!Мир вам!

Здоровье вашему ребенку!