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ABRAPHEM
Brazil
Приєднався 23 січ 2019
A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos, criada com o objetivo de ajudar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida.
Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais, educação em saúde, apoio, orientação e defesa de direitos, a ABRAPHEM mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento para todos
A missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com Hemofilia e outras Coagulopatias Hereditárias, apoiando e desenvolvendo atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para acesso ao melhor tratamento e melhoria de sua qualidade de vida.
Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais, educação em saúde, apoio, orientação e defesa de direitos, a ABRAPHEM mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento para todos
A missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com Hemofilia e outras Coagulopatias Hereditárias, apoiando e desenvolvendo atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para acesso ao melhor tratamento e melhoria de sua qualidade de vida.
HEMOFILIA- Dia mundial da Hemofilia no Jornal Hoje
Abraphem trabalhando para defender os direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias de todo Brasil, participou de diversas reportagens no Dia Mundial da Hemofilia para divulgar a causa, incluindo o Jornal Hoje da Rede Globo.
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Відео
Audiência Pública Hemofilia - 18/06/2024
Переглядів 202 місяці тому
No dia 18 de Junho de 2024 a Comissão de saúde da Câmara dos Deputados promoveu uma Audiência Pública na Câmara dos Deputados - DF, em parceria com o Deputado Federal, Dr. Geraldo Resende, por solicitação da ABRAPHEM. Com o propósito de promover a conscientização sobre a causa da Hemofilia e dialogar com os tomadores de decisões e profissionais de saúde a respeito do acesso dos pacientes à melh...
Audiência Pública Hemofilia - 18/06/2024
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Dia Mundial da Hemofilia - Tv Cultura - ABRAPHEM
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Abraphem cumprindo seu papel na divulgação da Hemofilia em rede Nacional
Dia Mundial da Hemofilia
Переглядів 614 місяці тому
17 de Abril, o Dia Mundial da Hemofilia!!! A ABRAPHEM criou mais um vídeo animado para falarmos sobre essa data, com nosso mote de 2024: “Vivendo Cuidadosa-mente com hemofilia: Cuidado Integral e Saúde Mental”. Curta, comente e compartilhe esse vídeo, para que a informação chegue a todos as partes de nosso planeta! Conscientização e informação são sempre as nossas melhores aliadas!
Dia Mundial da Hemofilia 2023- TV Cultura
Переглядів 276 місяців тому
Dra Sylvia Thomas participa da reportagem da TV Cultura e aborda a importância do acesso a novos tratamentos para as pessoas com hemofilia no Brasi.
Dia Mundial da Hemofilia 2023- Canção Nova
Переглядів 496 місяців тому
17 de abril é o Dia Mundial da Hemofilia, doença rara que afeta, principalmente, a coagulação do sangue. O Brasil ocupa o 4º lugar em número de pacientes com hemofilia do mundo. Entenda um pouco mais na reportagem da TV Canção nova.
COMO PARTICIPAR DE UMA CONSULTA PÚBLICA
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A veja neste vídeo algumas orientações sobre como participar de modo efetivo e qualitativo de consultas públicas em saúde.
O que é Alfanoloctocogue
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Conheça mais sobre este Fator VIII recombinante de meia vida estendida.
Dia Mundial da Hemofilia-Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa
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Fórum “ O tratamento além do medicamento” - vídeo resumo
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ABRAPHEM na Jovem Pan - Dia Mundial da Hemofilia 2022
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ABRAPHEM no Bom dia Brasil (Rede Globo) - Dia Mundial da Hemofilia 2022
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ABRAPHEM no Fantástico (Rede Globo) - Dia Mundial da Hemofilia 2022
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ABRAPHEM no Jornal Hoje (Rede Globo) - Dia Mundial da Hemofilia 2022
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ABRAPHEM no Jornal Hoje (Rede Globo) - Dia Mundial da Hemofilia 2022
ABRAPHEM no Jornal Nacional (Rede Globo) - Dia Mundial da Hemofilia 2022
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Dia Mundial da Hemofilia 2022 - RESUMO
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Vídeo educativo de animação sobre Sangramento Articular - Hemartrose
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Como receber o Jogo Dominando a Hemofilia
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O ACESSO AO TRATAMENTO INTEGRAL: UM OLHAR PARA O FUTURO (6min)
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2º Fórum Abraphem - O Acesso ao Tratamento Integral - Um Olhar para o futuro
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As novas tecnologias aplicadas à medicina e ao tratamento da hemofilia
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Cirurgia ortopédica em hemofilia: você sabe o que deve considerar antes de tomar essa decisão?
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Fala sobre bipolaridade. Obg
Dr Sylvia vc é de mais ! Estamos em boas mãos! Saudades de vc !❤
Bem explicativo, bem útil. Muito obrigada por este video👏👏
Meu filho tem três anos tem hemofilia A e todo ano ele tem um sangramento no joelho 😢
Meu fator 8 esta abaixo da referência, foi informado que seria leve, nunca tive casos de sangramentos, mas de um tempo pra cá sinto muita dor nas pernas
Faço acompanhamento no Hemominas Uberlândia . Deficiência no fator V. Essa cartilha é fundamental Pra ficar claro os direitos .
Quem tem deficiência no fator V tem algum direito perante algum concurso ? Tipo Enem ou concurso público? Entre outros?
agora sim entendi... muitoo obrigada
AULA TOP
Faço parte desse 65 pessoas que tem afibrinogenemia .
Fator vlll 168 normal?
Por favor meu esposo sai muitas manchas na perna braço Mais por conta dele tomar o marivan que é um anticoagulante por conta de uma cirurgia cardíaca Será q devo me preocupar ele tem muito cansaço tbm a perna incha o q vc me aconselha a fazer Tem risco essa doença
Bem resumido e muito bem explicado 👏🏻👏🏻👏🏻
No caso da hemofilia adquirida, a medicina tem alguma investigação ou explicação por q isso ocorrer ?
Descobri após uma semana internada esse diagnóstico.
O q vc sentiu como vc está agora
E poderia fazer da falta fator 11 ? Minha filha tem essa deficiência no fator 11 e nunca souber entender sendo que ela tem sangramentos constantes pelo nariz muitos epistaxes , queria entender
Eu tenho um filho de 8 anos com hemofilia tipo A grave! Ele tem direito ao auxílio inss ?
Parabéns Mariana Battazza, por mais essa Live tendo sempre como tema central o cuidado com os hemofílicos do Brasil. Ótima abordagem a odontologia e o tratamento da hemofilia. Parabéns a Abrphe
Maravilhoso agradeço de coração por esse trabalho maravilhoso amei
Parabéns, gostei de como o tema foi explicado.
Muito bom!Parabéns!
Desde 2009 dei entrada no INSS até hoje não conseguir tombem tenho irmão primos hemofílico
Tenho hemofilia B grave moro em Sebastião Laranjeiras,Bahia faço tratamento em Salvador Bahia, tenho 32 anos até hoje não conseguir um auxiliar doença. Tenho limitações físicas no joelho esquerdo cutuvelo esquerdo e direito. No município que vivo não tem serviço leves só servisos braçal, que posso não posso trabalhar tem dois filhos vivo do bolsa família
Boa tarde maravilhoso Mariana
Olá boa tarde, minha esposa foi diagnosticada com a doença, por favor me passe onde você tratou
Olá Vinicius, por favor, envie um e-mail para contato@abraphem.org.br que te enviaremos mais informações. Obrigada
Bem resumido e bem explicado!
Excelente parabéns pelo trabalho
Muito obrigada!!! Ficamos felizes pelo seu retorno!
Olá Fabiana, fique à vontade para contatar a ABRAPHEM sempre que precisar. Nosso email é contato@abraphem.org.br Traremos mais vídeos neste mês sobre este assunto. Vídeos com depoimentos de pacientes e outra entrevista com médico especialista. Se puder, compartilhe para que mais pessoas conheçam sobre as doenças hemorrágicas nas mulheres.
Que incrível. Tenho DVW e sinto falta de um acompanhamento mais especializado.
Nossa que sofrência quem tem essa doença, espero que algum dia tenha cura para tal. 😥
🔝🔝👏