GENOME
GENOME
  • 352
  • 41 389
В Улан-Удэ за один день обследовали 60 пациентов с орфанными заболеваниями
6 сентября в Улан-Удэ на площадке Детской республиканской клинической больницы прошла акция “Вместе ради жизни”
В этот день более 60 маленьких пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители получить консультации по диагностике и дальнейшей терапии.
Подробности проекта "Десант добра" на официальном сайте: desantdobra.ru
Walk Around by Roa | roa-music.com
Music promoted by www.chosic.com/free-music/all/
Creative Commons CC BY 3.0
creativecommons.org/licenses/by/3.0/
Переглядів: 17

Відео

Мы действуем в интересах "редких" пациентов
Переглядів 712 годин тому
Елена Аркадьевна Хвостикова - директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти два года назад Северная столица стала местом рождения нашего проекта «Десант добра». Цель которого - объединить усилия участников системы зд...
Разрабатываемый механизм софинансирования взрослых "редких" очень важен
Переглядів 1512 годин тому
Как отметили участники заседания "Редкий" пациент в фокусе" в Казани в рамках проекта "Десант добра" 5 декабря 2024 года, рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит перед регионами, включая Татарстан, новые вызовы в части обеспечения их терапией ввиду увеличения нагрузки на бюджет. «В России сегодня насчитывается 293 редких заболевания...
Регионы взяли паузу и смотрят на Казань
Переглядів 4512 годин тому
Открывая 5 декабря 2024 года заседание "Редкий! пациент в фокусе" в Казани в рамках проекта "Десант добра", заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан - начальник Управления здравоохранения по г. Казани Владимир Филатов отметил целенаправленность работы по сопровождению пациентов с редкими заболеваниями, которая проводится в республике. «Эта работа была и остаётся одним из приори...
Организация медпомощи людям с наследственными заболеваниями в Петербурге
Переглядів 614 годин тому
Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра». Яна Викторовна пояснила, что считает верным привязывать редких детей к соответству...
Успех "орфанной" реформы зависит и от позиции пациентских организаций
Переглядів 1214 годин тому
Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и правительство делают все возможное, чтобы создавать условия для такой категории «редких» граждан, котор...
В Петербурге продолжат поддерживать орфанных пациентов
Переглядів 2914 годин тому
Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра». Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что «правительством Санкт-Петербурга и губернатором очень много делается для людей с редкими заболеваниями. Прежде всего, речь идет о ...
Время совершенствовать "орфанное" законодательство
Переглядів 3614 годин тому
Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём видении положения редких пациентов, которые будут выходить из фонда «Круг добра». «Все пациенты, естественно, не учтены. И...
Итоги заседания "Редкий пациент в фокусе" в г. Улан-Удэ
Переглядів 1014 годин тому
05 сентября 2024 года в городе Улан-Удэ в Правительстве Республики Бурятия с целью обсуждения текущих потребностей людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Бурятия, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на тему «”Редкий” пациент в фокусе» Организаторы мероприятия - пациентские организации - участники инициативы «Дес...
Регионы понимают, что бремя бюджетное нарастает
Переглядів 214 годин тому
Елена Шукан: “Орфанная бомба. Финансовая нагрузка на регионы в ближайшее время увеличится в разы” Речь идет о финансировании лекарственного обеспечения людей с редкими генетическими заболеваниями. По данным руководителя проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” ФГБНУ “Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко” Елены Шукан, эти расходы в ближайшее время вырастут в разы. И пре...
Мы объединились с общественниками во благо пациентов
Переглядів 9214 годин тому
Кристина Шефер: “Консолидация врачей и пациентских организаций позволяет с максимальной отдачей использовать имеющиеся ресурсы на благо пациентов” Заведующая детским отделением СПб филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» Минздрава России, кандидат медицинских наук Кристина Шефер считает важным взаимодействие пациентских организаций и врачей в участии жизни и соци...
Телемедицина может спасти жизнь пациентам после удаления кишечника
Переглядів 1314 годин тому
Об этом сообщила в ходе рабочей поездки в Республику Бурятия представитель пациентской организации “Ветер надежд” Мария Балашова. Представляя интересы пациентов с синдромом короткой кишки, она подчеркнула важность дистанционного наблюдения людей с таким диагнозом. “Как известно, синдром короткой кишки встречается у одного человека на миллион. И зачастую в удаленных от федерального центра города...
Минздрав Подмосковья привлечет органы опеки для спасения жизни детей со СМА
Переглядів 1714 годин тому
*Минздрав Московской области намерен обратиться в органы опеки и попечительства и призвать к ответственности родителей, которые отказываются лечить своих младенцев со СМА* Речь идет о защите маленьких пациентов с тяжелым наследственным заболеванием спинальная мышечная атрофия. Болезнь поражает участок нервной системы, контролирующий движение мышц, и без должного лечения пациент умирает. Наталья...
Жителям Петербурга рассказали что за болезнь - Порфирия
Переглядів 99Місяць тому
«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд». Жителям Санкт-Петербурга и гостям города предлагалось обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое по своим проявлениям очень схоже с легендами о вампирах. Организатор акции АНО Центр помощи пациентам «Геном», вот уже более 10 лет ...
О жизни «редких» пациентов общество должно знать
Переглядів 1293 місяці тому
В Москве 13 сентября прошла фотовыставка «Из замкнутого круга в Круг добра». Она рассказывает о жизни семей, где растут дети с редкими (орфанными) заболеваниями. Фотографии представили зрителям в первый день работы Межрегиональной научно-практической конференции с международным участием «Редкие (орфанные) заболевания: вопросы междисциплинарного взаимодействия и преемственности». «Это истории о ...
Наша миссия - быть услышанными!
Переглядів 273 місяці тому
Наша миссия - быть услышанными!
В моей риторике теперь появится термин "орфанная настороженность"
Переглядів 293 місяці тому
В моей риторике теперь появится термин "орфанная настороженность"
3000 мальчиков с МДД все еще живут как в 19 веке
Переглядів 273 місяці тому
3000 мальчиков с МДД все еще живут как в 19 веке
Профилактика заболеваний не может быть безликой
Переглядів 1213 місяці тому
Профилактика заболеваний не может быть безликой
С первичным иммунодефицитом есть все шансы родить здорового ребенка
Переглядів 264 місяці тому
С первичным иммунодефицитом есть все шансы родить здорового ребенка
У детей с гипофосфатемическим рахитом диагноз кариес практически невозможен
Переглядів 204 місяці тому
У детей с гипофосфатемическим рахитом диагноз кариес практически невозможен
Трансплантация костного мозга при ПИД становится более безопасной
Переглядів 164 місяці тому
Трансплантация костного мозга при ПИД становится более безопасной
В Петрозаводске за один день обследовали детей с редкими заболеваниями
Переглядів 2934 місяці тому
В Петрозаводске за один день обследовали детей с редкими заболеваниями
В Петербурге открыли кабинет для мам
Переглядів 954 місяці тому
В Петербурге открыли кабинет для мам
Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск
Переглядів 695 місяців тому
Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск
Жизнь детей с СКК зависит от ежедневного получения препаратов
Переглядів 505 місяців тому
Жизнь детей с СКК зависит от ежедневного получения препаратов
Лекобеспечение пациентов с муковисцидозом должно решаться в досудебном порядке
Переглядів 195 місяців тому
Лекобеспечение пациентов с муковисцидозом должно решаться в досудебном порядке
Уровень неорганического фосфора или щелочной фосфатазы помогут выявить редкую патологию (ГФР)
Переглядів 385 місяців тому
Уровень неорганического фосфора или щелочной фосфатазы помогут выявить редкую патологию (ГФР)
Синдром Швахмана-Даймонда выявляется в России слишком поздно
Переглядів 335 місяців тому
Синдром Швахмана-Даймонда выявляется в России слишком поздно
Неонатальный скрининг не выявляет большую часть первичных иммунодефицитов
Переглядів 115 місяців тому
Неонатальный скрининг не выявляет большую часть первичных иммунодефицитов

КОМЕНТАРІ

  • @АнжеллаАнтипина
    @АнжеллаАнтипина 23 години тому

    Бедные дети, рожают уродов престарелые родители, а дети расплачичаются.

  • @Sweets_of_soap
    @Sweets_of_soap 11 днів тому

    Мама выглядите не плохо, а просто ребёнок поздний.. сложно судить.. может она всю жизнь мечтала о ребёнке.. ведь и молодые девчонки рожают детей с серьезными генетическими заболеваниями.. Вот по поводу того, что о его всех минусах мама рассказывает при нем, крайне некрасиво и неправильно.. мальчишка взрослый я думаю и так комплексует, а они его ещё морально уничтожают!

    • @MsAudi12345
      @MsAudi12345 2 дні тому

      она сказала ведь, что есть старшие дети.

  • @Наташа-у4л1к
    @Наташа-у4л1к 12 днів тому

    Я свою дочь родила в 24 года. 7 - месячная. Вес 1.800 рост 49 см... Доктора прогнозировали умственную отсталость... И в весе... И физическую форму... Я стояла на своем... Заберу любую... Это моя Дочь... Сейчас слава Аллаху 🙏🙏🙏 выучилась... Знает несколько ин. Языков... Сама стала мамой... Подарила мне двух прекрасных внучек... 🙏🙏🙏

  • @ГалинаНосова-у7ч
    @ГалинаНосова-у7ч 12 днів тому

    Нет отвечу я родила вторую дочь в 39 лет отличная дочь у меня с высшим образованием што то с генсми они идут на девять поколений родители много недоговаривают или стыдно

  • @ЛюдмилаАртюх-ж7э
    @ЛюдмилаАртюх-ж7э 13 днів тому

    Самое печальное что мамочка говорит о своем сыночке как о чужом ребенке ,ни разу ге назвала своего ребенка по имени ! Сидят как чужие, далеко друг о т друга , не обнимет ! Печально 😢

    • @yolypaly927
      @yolypaly927 12 днів тому

      Что за бред! Лишь бы осудить....

    • @Lyba-ek5bi
      @Lyba-ek5bi 11 днів тому

      Вы не правы, мама очень мужественно всё переживает

  • @людмилакачалова-э3э

    Вы извините, но брать интервью у мамы, где она рассказывает, про то какой ее ребенок не такой, в присутствии мальчика очень некорректно. Посмотрите, как мальчику некомфортно, ччто его и его проблемы со здоровьем обсуждают и в его присутствии.

  • @LisichkaModnaya
    @LisichkaModnaya 13 днів тому

    Мать выглядит плохо, потому что у неё ребёнок болеет. Вы бы каждый выглядели ещё хуже. Или у всех молодых здоровые дети? Эта женщина несчастная, ей не до себя. Это поймут люди только тогда, когда будут на ее месте. В этом вопросе много аспектов нужно рассматривать: может несовместимость с мужем, может генетика, может болезнь была на ранних сроках беременности. Никто не знает, что с ним будет дальше. Будете так рассуждать, попадёте на войну, оторвёт вам две ноги, потом прохожие будут на вас тыкать и говорить, что вы старо выглядите. Эта женщина все бы приняла на себя, только бы ее ребёнок был здоров. Но она может делать только то, что в ее силах. Этой маме не до ботокса, а ваш вытекает вместе с вашими мозгами. Убирайте за собой.

  • @МадинаАхмудалиева

    Я тож6 родила 32 года сначала била плоха шас хорошо ходит бегает маму тирпения

  • @Людмила-г4ж6я
    @Людмила-г4ж6я 13 днів тому

    Мать старая, за 50, поэтому и результат соответствующий. Надо было лет в 60 родить, в самый раз было бы.

  • @anastasiasobolev2413
    @anastasiasobolev2413 14 днів тому

    Мама-то уже в таком преклонном возрасте...может, поэтому? Очень жалко мальчишечку...😢 поправляйся!

  • @milenastarostina3881
    @milenastarostina3881 14 днів тому

    Есть ли лекарства чтобы стабилизировать мальчика.

  • @nadejdarodina1353
    @nadejdarodina1353 14 днів тому

    Извините, маме сколько лет на момент беременности? Или просто так выглядит на 50 с плюсом? Пацана очень жаль....

  • @самапосебе-ю8у
    @самапосебе-ю8у 15 днів тому

    Извините за вопрос, во сколько лет вы родили мальчика?

  • @ЕленаКороткова-ц4п
    @ЕленаКороткова-ц4п 2 місяці тому

    Господи! Вразуми моих заблудших детей Василия и Андрея и приведи их к Покаянию

  • @ТамараСерёгина-к6ъ
    @ТамараСерёгина-к6ъ 5 місяців тому

    Законов о помощи много,но они не выполняются,лекарства не поставляются

  • @ankakaur4051
    @ankakaur4051 5 місяців тому

    Добрый день. Подскажите, пожалуйста, должен ли врач фиксировать сообщение пациента о нежелательном действии препарата, который тот использовал год назад? Дело в том, что требуется опять выписка того же самого препарата, причём высокого риска, а пациент категорически не согласен. Мы считаем, что такое запоздалое сообщение отправлять мы не имеем права, и пациент обязан попробовать препарат снова, чтобы привести убедительные доказательства того, что лекарство ему не подходит, а не просто написать что-то со слов пациента. Подскажите, есть ли какие-то нормативные акты регулирующие такой момент?

  • @АлександрСт-ч7л
    @АлександрСт-ч7л 5 місяців тому

    зять сегодня туда уехал

  • @АннаАнна-ж9ы
    @АннаАнна-ж9ы 6 місяців тому

    Мандавошка

  • @АлёнаУтемисова-ю8м
    @АлёнаУтемисова-ю8м 6 місяців тому

    Здравствуйте куда обращаться

    • @genom-info
      @genom-info 6 місяців тому

      Pochta@mntk.spb.ru

  • @АлёнаУтемисова-ю8м
    @АлёнаУтемисова-ю8м 6 місяців тому

    Здравствуйте куда обращатся

    • @genom-info
      @genom-info 6 місяців тому

      Pochta@mntk.spb.ru

  • @СергейАнтипов-х5н
    @СергейАнтипов-х5н 8 місяців тому

    У меня болезнь Паркинсона 3гр инвалидность, лекарства выдали в поликлинике только левадопу или сендопу и пекамерц пд, часто их нет, тогда я их покупаю сам, как. Мне получить и другие лекарства по льготе например пкмерц и другие выписанные мне врачом и можно ли получить деньги за купленные мной лекарства

  • @ГалинаГалина-ю5х
    @ГалинаГалина-ю5х 9 місяців тому

    Поздравляю Елену Аркадьевна и ее команду!!!! Всех благ и низкий поклон❤❤❤

  • @Dorian-x5
    @Dorian-x5 9 місяців тому

    Вы занимаетесь Благородным делом успехов Вам всем

  • @Herzog-Zwei
    @Herzog-Zwei 10 місяців тому

    шта?

  • @MIA-nz5pq
    @MIA-nz5pq 10 місяців тому

    Спасибо🎉

  • @НадеждаНадежда-и3г
    @НадеждаНадежда-и3г 11 місяців тому

    🐊🙈

  • @talgatmavleev1238
    @talgatmavleev1238 Рік тому

    Меньше себе делайте льготы тов депутаты тогда денег хватит и больным 😅

  • @ЮлияАльгина-л5ы

    Елена Аркадьевна, спасибо Вам огромное за то, что Вы делаете! Ваша помощь и поддержка безгранична, как и Ваше доброе сердце!!! Ценим, любим, уважаем!❤

  • @ГалинаГалина-ю5х

    Огромная благодарность Хвостиковой Елене Аркадьевне и всем ее сторонникам за неоценимую помощь, поддержку и просвещение "редких" людей нашей страны. Лёгкого ветерка в пути Десанту Добра!!!!!!

  • @ГалинаГалина-ю5х

    Огромная благодарность"Геному" и ее руководителю Хвостиковой Елене Аркадьевне за любовь и заботу о пациентах❤

  • @NeKOLA2015
    @NeKOLA2015 Рік тому

    Юля! Желаю здоровья и терпения на том непростом, но очень благородном пути!

  • @GggRed-bj4bh
    @GggRed-bj4bh Рік тому

    Диагноз уже давно знаем, где и когда лечиться..........

  • @АндрейКовалевский-ф2ь

    Врут, но не краснеют. Зарабатыватели на шмурдяке. Диагноз - отсутствие совести.

  • @ГалинаГалина-ю5х

    Спасибо огромное!!!! Очень важная правовая информация!!!!❤

  • @ГалинаГалина-ю5х

    В добрый путь!!!! Удачи Вам, Елена Аркадьевна и Вашей команде❤

  • @ГалинаЛукашова-ч2м

    Опять начинается. Да делайте вы своим детям и внукам уколы . А наших оставьте в покое.

  • @ДанилИванов-з9р3н

    Пусть своим детям делают прививки!!!все эти чиновники

  • @СофьяЛопатина-х2г

    Вот х@й вам, Твари . детей хоть не трогайте, фашисты

  • @LOVE555.
    @LOVE555. Рік тому

    Какой молодец, очень сильный человек!❤

  • @almazovtalks2022
    @almazovtalks2022 Рік тому

    Больше об ALMAZOV TALKS - на нашем официальном канале ua-cam.com/channels/s_GdmypEjm59ZYoyXuVJrA.html

  • @ЗухраБатаева-б6ь

    ❤❤❤❤

  • @ГалинаГалина-ю5х

    Ждём испытаний для 4 типа

  • @ЭльвинаБулатова-с3щ

    От всей нашей семьи желаем центру Геном и его прекрасному коллективу процветания, развития, благодарных подопечных, добрых покровителей! Спасибо что вы есть, что помогаете нашим особенным детям жить более полноценной жизнью 🙏🙏🙏 Благослови вас Бог

  • @ГалинаГалина-ю5х

    Благодарю Центр помощи "Геном" за неоценимую заботу о своих подопечных❤❤❤❤❤

  • @ГалинаГалина-ю5х

    Какое счастье видеть наших особенных деток счастливыми ❤❤❤

  • @ГалинаГалина-ю5х

    ❤Спасибо огромное!!! Как своевременно информативно доведена информация

    • @genom-info
      @genom-info Рік тому

      Подписывайтесь на наш канал! Будем держать Вас в курсе событий! Спасибо!

    • @ГалинаГалина-ю5х
      @ГалинаГалина-ю5х Рік тому

      Подписана. Благодарю Вас за информацию, размещаемую на канале

  • @genom-info
    @genom-info Рік тому

    Филипп получает необходимое лечение и успешно работает волонтером.

  • @НадеждаГригорьева-и1ч

    😢😢😢😢