Відео

Mil gracias ❤❤❤❤

Prometido 😮😮😮 te va a mat.....ar.🤦🤦

Yo como proteína pollo,res..de lo contrario me debilito mas.

Te quitaron el Timo? a mi si

Tomo mestinon hace 30 años y aveces me da dolor de estómago..el medicamento

Nadie lo dice pero el estrés ocurre muchas enfermedades y es posible que si vivías a mil traiga enfermedades.

Hola buenas tardes amigo te saluda desde Colombia 🇨🇴 Barranquilla yo también tengo esa enfermedad ya tengo 16 años de que me dismosticaron esa enfermedad en esto días me siento muy mal yo trabajo en oficios varios pero siento que no puedo mas

I have lot of blurring of vision.... Lot of difficulty in seeing... I left my studies... despite being meritorious student... I m 26 yrs old now .. i have vision problem since 2019... Nothing properly diagnosed till july 2024.. .. in july ...i was diagnosed with mg.....achr 2.5 .... Too muh difficulty in vision..swelly eyelids.....brain fog ... Insomnia........pls help me... How i get my vision better... I have mg without acute exacerbation now...but no gravitor is working...no WYSOLONE 20 worked... symptoms worsening as time passes...

QUE EMPLEADO EJEMPLAR !!!! IMPRESIONANTE

Gracias por tu video, me identifique mucho con tu historia, mi calvario para ser diagnosticado fue muy similar al tuyo, tengo miastenia doble seronegativa, no tengo anticuerpos, pero positivo en electromuografia de fibra única

Tengo Miastenia Gravis desde hace 12 años y con altas y bajas y a ratos con tristeza, Pero a veces entro en remisión.

Hola, no soy paciente de mianstenia, pero hace poco empece perdida de fierza en mi brazo y pierna derecha, soy colombiano, vivo en argentina bs as, me.parece curiosos lo que mencionaste de la vitamina D. Soy de una ciudad donde hace mucho sol, y constantemente antes de llegar abuenos airea rdcibia buena radiacion solar, al llegar aca y estar en un trabaja en interior, usar camperas, gorros, y ropa todo el tiempo, los.meses de invierno nonrecibir sol, creo que a nosotros los que estamos mas al ecuador, no estamos acostumbrados, empece.con los sintomas, un poco de paralisis, vertigo, migrañas, fatiga. Mis estudios de resosnancia, tomografia, analiticas de sangre todo bien, para los.medicos. no tengo nada clinico, curiosamente jna otoneurologa me.manfo un examen de vitamina D, y estaba por el suelo. Me siplemento con jna sola toma de 100.000 ui, y esonfue todo pero lo que investogue es que demasiado tiempo expuesto a un nivel bajo de vitamina D3, lonque me.lleca a pensar que yo empece con sintomas desde inicio de la pandemia pues aca en argentina la cuarentena fue brutal y pasar tamto tiempo en encierro me genero varias cosas. Ahora me empece a suplementar con vd3, magnesio y gingo, para todos los que esten pasanfo por problemas neurologicos pidan su analitica, sigan buscando y no se queden con un solo medico, ahora todo lo quieren solucoonar con terapia psicologica y psquiatria, a mi tambien me.mandaron, pero solo.los que sufrimos sabemos que estos en lugar de ser la enfermedad pueden sintomas asociados a una enfermedad latente.

Mi esposo tiene esa enfermedad

What about the diet tell us

hola pero como estas te entiendo desde hace dos años me he tenido parpados caidos y siento mucho cansancio no le habia puesto mucho cuidado al tema porque al igual que tu pense que era stress y mucho cansancio pero bueno una amiga qu ees medico general y oftalmologa me dijo ponle cuidado a eso y bueno voy a empezar el proceso pero guauu es algo complicado sobre todo el cansancio muscular es muy aburridor y la vision doble pero gracias por tu testimonio nos das esperanza de que la enfermedad puede por lo menos ser llevadera con el debido tratamiento

Es muy dificil que lo detecten porque los sintomas varian yo tarde entre 8a10años para que me dieran el diagnóstico de miastenia Gravis llegue a pesar 60libras ya sentia morir por no poder comer dormir gracias a un doctor Aleman y a una doctora mexicana puedo contarles esto Bendiciones para todos los enfermos ❤

Thank you for sharing. I've been dx since January 2023 and I'm Canadian to. 🇨🇦

Muchas fuerza Eres un guerrero Mi mamá tuvo miastenia Gravis pero ella era mayor y tenía un tumor en el timo Hace 33 años de su fallecimiento Yo Tengo ahora 64 y estoy con síntomas de cansancio y debilidad en los brazos Estoy en espera me cite el neurólogo Un abrazo desde España

Valla con los médicos

Anti bodies to start was 4 now it is 22

Buenas tardes Pedro, también tengo está enfermedad. Apenas estoy viendo tu video. La pregunta es?. Si has evolucionado o estás mejor. Yo tengo secuelas. Cómo son: Cansancio no siempre y mareos no todo el día es impredecible, mi caminar es torpe, camino más o menos un 90 % bien. Ya puedo comer y beber bien, todo mi cuerpo lo puedo moverme, ya duermo con una pastilla bien, si me agotó al subír escaleras y poco menos al caminar, tengo la cara, manos y pies hinchados. Y todo lo que tu pláticas, yo lo tuve. Y me trataron en el IMSS de la RAZA, en la ciudad de México. Me siento afortunado ya estoy bien. Yo sentí que no salía de ahí. Tengo dos medicamentos de por vida MESTINON, Piridostigmina, AZOTIOPRINA y PREDNISONA un esteroides que están disminuyendo la dosis ya que a la larga hace daño. Pedro y a todos un saludo y seguimos adelante con nuestra nueva vida. Desde México. Por cierto está enfermedad aparece en mi vida a los 76 años, él año pasado. Saludos y bendiciones

Hola soy de Venezuela, también me diagnosticaron Miastenia gravis, y eso fue un calvario para poder descubrir lo que tenia, visite 8 doctores, 2 optometristas, 2 neurólogos, 1 cardiólogo, exámenes de tiroides, placas del timo etc, hasta que la cardióloga me llama me hace unas preguntas y me pide ir a su consultorio, lo único que me hizo es que con la cabeza de frente con mis ojos viera el techo por 1 minuto, y me dijo cuál era la enfermedad que tengo, ahora me está viendo un especialista en esa enfermedad. Mi gran preocupación es cuántas personas sufren de eso y no lo saben y cuántos los están etiquetando de flojos o no sirve para nada, y nadie sabe que lo que está es enfermo😢😢😢😢😢

Todos estos sintomas tambien se sufren despues del Covi

Es muy complejo cuando a los síntomas "raros" , se les llama estrés. Toca hacer "mucho ruido" con la enfermedad. Es cierto, el "espíritu se queda y el cuerpo se va" igualmente me ocurrió a mi

Pedro amigo, admiro te admiro y agradezco tu testimonio, mi mamá esta pasando por lo mismo, te pediria que nos brindes una actualización

Well said young man. Thank you from an Australian male 73 yo MG sufferer presently on holiday in Vietnam. I was diagnosed in Feb 2024. I had almost the same symptons as Pedro, but luckily was diagnosed almost immediately. Yes, folks. You can still have a reasonable life with MG. The key is to manage your life and eliminate STRESS. Stress is the trigger of relapses. Happy people around you are the antidote. Cheers.

Any news bro 🙂

Hola Pedro. Acabo de cumplir 5 años con miastenia gravis y te cuento que la prednisona me hizo mucho bien al principio pero no sé debe tomar x mucho tiempo. A mi me hizo mucho mal después de un tiempo. Fue notable la mejoría cuando me la quitaron . Ahora tomo azatioprina 50 mg aparte del mestinon y estoy mucho mejor. Igual tengo muchas limitaciones. Les deseo lo mejor y toda la fuerza a vos y a todas las personas con este problema. Lo bueno es que no es dolorosa.

Saludos desde Mar del plata Arg!!

You did very well. Keep going 💪💪

Hola Pedro, me acaban de diagnosticar esta enfermedad hace una semana y tus videos han sido de gran ayuda, me gustaría mucho que pudieras hacer otra actualización pronto, ¡saludos desde México!

Thank you for sharing your story because my son his diagnose mg

Thank you for sharing your story because my son his diagnose mg. Also

Hola Pedro. A mi me diagnosticaron MG mediante analítica de sangre, anticuerpos anti Receptores Acetil Colina, dando positivo. Tambien me analizaron Ac anti quinasa especifica muscular (MUSK) dando negativo. Ahora estoy con medicación Mestinon 60 mg y mañana tengo visita con neuro-oftalmologa para el seguimiento. PRUEBAS realizadas: Resonancias magneticas de craneo y orbitas oculares, TAC de torax (glandula timo), TAC craneal, Eco doppler de tiroides , todas esas pruebas con resultado, sin problemas. En estos momentos solamente presento el párpado derecho, caido, y estoy recuperando su apertura con la medicación. Mi caso empezó con diplopía (visión doble). Saludos a todos y FUERZA

Yo tomo mestinol para eso no hay remedio casero

You need to have steriods and chemo tabs to take over because thecsteriod regine is very tough on your system. You initially need to have 4 x I hour plasma blood transfusions so your excess anti bodies can be removed and your treatment can start from a fresh slate.

Idiot doctors and neurologists. Poor guy had to self diagnosis.

Saludos Pedro desde Colombia, de nuevo realmente espero que pueda subir una actualización pronto .También estoy segura que tendrás nuevas noticias acerca de cómo estás. Te cuento que yo he estado tratando de acceder a tratamiento ya te conté la vez pasada pero si no has visto ese mensaje pues te comento de nuevo tengo esclerosis sistémica, al ser una enfermedad autoinmune, también tengo ciertos síntomas muy parecidos a los que tú tienes, sin embargo no no todos y son iguales hay muchos muy diferentes , gual es importante tener un tratamiento. Me alegra mucho que hayas podido acceder a eso y que tengas una red de apoyo con tu pareja y tu familia y además de eso me encanta que podamos de una forma u otra apoyarnos desde las redes sociales entre personas que tenemos enfermedades autoinmunes puesto que es muy difícil encontrar apoyo y pues no solamente eso sino alguien con quien hablar hablar abiertamente sobre estos temas, pienso que las redes sociales nos acercan y nos permiten tener esa interacción que no podemos tener con todas las personas a nuestro alrededor puesto que no tienen idea de que es tener una enfermedad autoinmune. De nuevo gracias por contar tu historia.

Hola Pedro, gracias por compartir tu historia, saludos desde Colombia, tengo esclerosis sistemática otra enfermedad autoinmune sin embargo muchas veces he sentido como mi visión doble me afecta y no me permite estudiar bien y disfrutar de algunas cosas me siento muy identificada con como afrontas la enfermedad realmente ha sido muy agradable encontrarme con tu canal y con tu historia así que sigue adelante ya te sigo y estaré pendiente de todas las actualizaciones que hagas un abrazo gigante.

Gracias por compartir! También fui diagnosticado en oct/23 y pasaron muchas cosas antes de recibir un dx y tto

Yo estoy en diagnostio de Miastemia ocular, yo presenté visión doble aleatoria (a veces desvelado y fatigado físicamente veía muy bien y otras descansado veía doble). Presente está visión doble por 3 meses (de cerca veia muy bien, pero en diastancias mayores a 3 metros empezaba a ver doble y no presentaba parpado caido) y de pronto al inicio del cuarto mes mi visión se compuso. Apenas me voy a hacer los exámenes para confirmar o descartar miastenia. PD: Al inicio de mi visión doble me hicieron un examen de fondo de ojo y una tomografía de coherencia óptica y salió normal.

Thank you for your presentation

Como sigues, despues de un año

Duda, puedes tomar alcohol o otras cosas??

Yo tengo síntomas de eso pero no me la diagnosticado me da terror

Hola soy Madeleine y me diagnosticaron MG a los 17, justo termine mi preparatoria cuando cai en cama, actualmente tengo 18 llevo apenas 9 meses con la MG y no se cuando pueda entrar a la universidad'

So glad you had antibodies show so you didn't get to falling. I am triple sero negative but strong mestinon responder. Took5 yrs of falls, blurred vision, failing breathing, complete exhaustion before i demanded trial of mestinon. Being in US no job security or time off for ilness. Am only about 30%better now but was so bad thought I would die at night even with bipap and oxygen. Keep educating people

Buenos días eres grande yo tengo mi astenia pero estoy perfecto lo único ke tengo es el párpado caído ke puedo aser

Thanks for Sharing your journey .

Thanks for sharing this! I have had a very similar story, so this really helped me. Unrelated, where did you get that great lego rainbow figure behind you?