Відео

Te entiendo, muy bien te entiendo

Argentina. Tengo sarcoidosis sistemica. En el bazo, higado, pulmones y mediastino. No tiene cura

Dios mios espero que loque pensabas amitanbien medianoticaro pero todavias nose de que grado y todabias nomedan medicamento pero la estoi pasando mal con las fiebres pero dios sabras grasias juan bibo en suiza😢

Hola Juanjo e visto aora mismo tu video y me visto identificada con el tratamiento y de como te sientes y la gente nos no comprende gracias porqe me e artado de llorar porqe nadie nos entiende y no sabes con quien ablar 😢😢❤

Me identifico mucho con tu historia en el cansancio, es muy fuerte en esta enfermedad el agotamiento.. yo tengo en grado 3 la enfermedad.

Hola Saludos a todos. Gracias por contar tu historia. Tambien tengo sarcoidosis. saludos desde Venezuela.

Animo Juanjo tú siempre fuerte❤❤

Hola Juanjo, gracias por compartir tu vida, se fuerte en esta vida nos toca mirar por nosotros y sobre todo por quienes nos quieren y apoyan. 🥰

Es admirable que con los problemas que causa esa enfermedad, lleves una vida tan activa, y con ganas de seguir luchando. A seguir asi amigo.

Has descrito lo mismo por lo que llevo pasando desde hace 24 años. Pulmón.higado y riñones tocados...Pero ahí seguimos. Y lo más gracioso es que la gente nos ve estupendos.. y si supieran 🤦 Muchas gracias por tu testimonio no has podido describirlo mejor. Mucha fuerza. Y ahí seguiremos por muchos años.

Me ha encantado escucharte ❤.

❤❤muchas fuerza amigo, gracias por compartirnos tu vida y coraje 😘😘

Muchas gracias por dejarme contar mi historia

Mucho ánimo Juanjo

💙💙💙 fuerte siempre Juanjo.

Pues hola, yo también tengo sarcoidosis, en grado 4 con fibrosis .

A mí si me ha servido. Tengo sarcoidosis pulmonar, articular,dermat y neurológica.

Cuando te llevas un disgusto como te sientes?

Los sueños se cumplen ❤ doy fe de ello😊

Gracias por compartir, me fue muy difícil acceder y no tuve buen sonido. Gracias a todos los profesionales que dedican su tiempo a investigar una enfermedad rara y con ello mejorar la vida de los pacientes que la padecemos

Muchas gracias por este hermoso trabajo que visibiliza tantas sensaciones que están siempre y no podemos expresar en nuestro cotidiano. Gracias.

Eterno cansancio, tu cuerpo sólo pide dormir, descansar, la gente piensa que eres un vago por que solo oyen que estas cansado y quieres descansar. Todo hay que hacerlo a fuerza de voluntad. Luchar continuamente contra tu cuerpo y tu cerebro...

Impresionante trabajo. Muchas felicidades a toda la asociación y a esa persona que con tesón tejió y cosió el dolor y miedo de muchos pacientes. Entre ellos, mi miedo. Gracias Lola. Gracias Susan por tu buen hacer y poner voz. Impecable trabajo.

Muchas gracias por la información. Ayuda a esa aceptación que "retrasamos". también me ha parecido muy interesante para los familiares que conviven, así no entienden mejor, aceptan nuestras actitudes, que a vece ni nosotros mismos entendemos, y pueden ayudar, acompañar. Considero este vídeo importante para conocer, aceptar y tomar acción, aunque youtube es divulgativo, creo que sería más acertado enviarlo a los asociados porque conozco algunos que no ven redes sociales. Nuevamente muchas gracias y espero continuéis con esta labor.

Hola buenas tardes , tengo un hijo con sarcoidosis, y necesito ayuda , necesitamos saber más para poder sobrellevar esto tan terrible. Gracias

#Superación

Todo es importante, todo ayuda. Muchas gracias por formar parte de este gran grupo

Muy interesante, gracias por la información