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FIMATHO FILIERE FSMR
France
Приєднався 21 лют 2017
Vidéo compte-rendu de la journée Transition maladies rares inter-filières - Marseille le 3 juin 2023
La dernière journée transition ado-adulte inter-filières s'est tenue le samedi 03 juin 2023 à Marseille sur le thème de l'activité physique et/ou sportive.
Revivez les moments forts de la journée à travers cette vidéo compte-rendu de l'événement !
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Відео
Table ronde "activité physique et maladies rares" - Journée Transition ado-adulte inter-filières
Переглядів 245Рік тому
JOURNEE TRANSITION ADO-ADULTES INTER-FILIERES - Marseille le 3 juin 2023 Quelle est la place de l’activité physique adaptée dans le parcours de soins des patients atteints de maladies rares et/ou chroniques durant la transition ? Quel(s) dispositif(s) et/ou quel(s) moyens pour accompagner les patients, familles et professionnels de santé autour de l’activité physique et sportive (APA) ? ↓↓↓ ↓↓↓...
TEASER COLLOQUE TRANSITION
Переглядів 56Рік тому
Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition ont le plaisir de vous inviter au deuxième colloque transition ado-adulte qui se tiendra le jeudi 22 juin 2023 à Paris ! Plus d'informations : transitionmaladiesrares.com/2e-colloque-transition-ado-adulte-jeudi-22-juin-2023/
Association APCH
Переглядів 62Рік тому
Présentation de l'association des pancréatites chroniques héréditaires. Vidéo tournée en mars 2022.
Vivre avec une maladie rare
Переглядів 80Рік тому
Discussion sur l'impact de la maladie rare sur le quotidien des patients et des proches. Vidéo tournée en mars 2022.
Liens entre les associations de FIMATHO
Переглядів 35Рік тому
Relation entre la filière FIMATHO et ses associations de patients partenaires. Vidéo tournée en mars 2022.
Association APEHDia
Переглядів 217Рік тому
Présentation de l'Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique. Vidéo tournée en mars 2022.
Association Afa Crohn RCH
Переглядів 75Рік тому
Présentation de l'association AFA Crohn RCH (François Aupetit). Vidéo tournée en mars 2022.
Association AF DCSI
Переглядів 103Рік тому
Présentation de l'Association Française du Déficit Congénital en Saccharase Isomaltase. Vidéo tournée en mars 2022.
Relai des associations partenaires FIMATHO
Переглядів 13Рік тому
Rôle de Benoit Decavele, représentant des associations partenaires de la filière FIMATHO. Vidéo tournée en juin 2021.
L'association de patients AFAO
Переглядів 47Рік тому
Présentation de l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage. Vidéo tournée en juin 2021.
Les pathologies prises en charge par le centre de référence PaRaDis
Переглядів 2222 роки тому
Le Pr Rebours décrit les pathologies du pancréas (maladies rares uniquement) qui sont prises en charge par le centre de référence PaRaDis (Pancreatic Rare Diseases)
L' atrésie de l’œsophage
Переглядів 3,3 тис.2 роки тому
Le Dr Rony Sfeir, chirurgien pédiatrique du centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO), explique ce qu'est l'atrésie de l’œsophage et comment sont pris en charge les enfants touchés par cette maladie rare.
Flash Mob - journée famille centre MaRDi 30 Avril 2022
Переглядів 7002 роки тому
Flash Mob réalisée par les participants à la journée des familles organisée par le centre de référence des maladies rares digestives du CHU de Lille le 30 avril 2022
LA HERNIE DE COUPOLE DIAPHRAGMATIQUE
Переглядів 7 тис.2 роки тому
Le Dr Mur, pédiatre et le Dr Panait, chirurgienne, nous explique ce qu'est la hernie de coupole diaphragmatique : de quoi s'agit-il ? Comment sont pris en charge les bébés touchés par cette maladie rare et quel est le parcours de soin.
Les pathologies du centre de référence MaRDi
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Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques FIMATHO
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Le centre de référence PaRaDis : maladies rares pancréatiques
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Les missions du centre de référence des MaRDi
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Le centre de référence des maladies rares digestives, MaRDi
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Le centre de référence de la Hernie Diaphragmatique
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L'application BaMaRa et la Base de Données Maladies Rares
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Lancement du site internet inter filières
Переглядів 273 роки тому
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Les projets sur l'oralité alimentaire de Fimatho
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Structuration et organisation des maladies rares en France
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JOURNÉES INTERNATIONALES MALADIES RARES Lille 2020
Переглядів 804 роки тому
JOURNÉES INTERNATIONALES MALADIES RARES Lille 2020
Bonjour, je suis enceinte de 24 semaines et je viens de découvrir que mon petit bébé a une hernie diaphragmatique sévère qui est associé à d’autres anomalies comme les pieds bots bilatéraux … etc j’ai fais une amniocentese et j’attends les résultats 😢
شكرا Thanks
Salut mon mari souffre de crohn et necessite operation de drainage de fistule anal et on as pas trouve les settons je suis algerienne je demande la prise en charge et que dieu vous protege
Merci à mr storme grasse à vous ma fille et en vie.je ne les remercier jamais assez
Bonjour madame est ce que c'est possible d'avoir leurs numéros svp je suis dans le même cas que vous
Bonjour je suis aussi née avec une hernie diaphragmatique
Comment vous contacter ? Mon bebe a un trouble de l oralite alimentaire parenteral.
J aimerais savoir vers qui me tourner pour notre bebe qui a vacterl?
Bonjour le 19 mai 2014 j'ai eu une petite Louise qui est partie avec les anges
Bonsoir, je suis en ce moment dans la même situation, ma fille avait une hernie de diagphragme, elle a été opéré il y a 5jours mais la Elle fait de l'hypertension. Alors je souhaiterais demandé à la maman de sasha si après son opération sasha a aussi eu ce petit problème...
Pouvez vous nous donnez des nouvelles de la suite de votre situation s’il vous plaît ?!
Je partage votre vidéo sur FB, étant moi-même atteinte par le syndrome. Vous pouvez nous retrouver sur le groupe FB ONE in 5000 - Page France. Ce groupe est consacré à la communauté française de la fondation australienne ONE in 5000 pour les personnes atteintes de malformations ano-rectales. Bon courage à vous.
Moi aussi j’ai le syndrome mais j’ai que 11 ans moi c’est les vertèbres et l’œsophage qui son touchés et c’est très dure
C est quoi l afao?
La vie continue