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Immmmmmeeeerrrrr wieder die selben Sachen, von allen immer wiederholt. Seit vielen Jahren. Kuklinski hat das schon vor ewigen Zeiten publiziert, zB Laktat etc.. Schön dass es endlich mehr zum Thema wird, aber WANN PASSIERT MAL WIRKLICH WAS? Das den Betroffenen hilft? Was ist mit BC 007? Warum arbeiten nicht alle zusammen, sondern wurschteln einzeln dahin? Mehr Geld, mehr Geld,mehr Geld... 🙈🙈🙈 Gibt es eigentlich auch "sehr reiche" Betroffene - oder können die sich Therapie /Heilung "leisten"? Sorry, das musste jetzt mal raus.

Great talk! Thanks for your dedication to the ME field, Bhupesh.

Bhupesh Prusty ist SUPER 👍 Bei ihm merkt man dass er mit ganzem ❤ dabei ist 🙏

ENDLICH!!! "Muscle K+, Na+, and Cl disturbances and Na+-K+ pump inactivation: implications for fatigue " pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17962569/ Nach über vier Jahren Forschung ist es einem Wissenschaftler endlich gelungen, den Grundursachen der vielseitigen Muskelschwächen näherzukommen. Obwohl schon lange von vielen vermutet, weigerten sich Ärzte bisher, die notwendigen Mineral- und Hormonuntersuchungen durchzuführen, die möglicherweise den Weg zu einer Therapie für verschiedene Formen von Muskelschwächen hätten ebnen können. Da nicht jeder von ME/CFS oder COVID betroffen ist, könnte es vorteilhaft sein, auf genetische Veranlagungen wie Aminosäuren, insbesondere Fettsäuren, zu testen.

I’m a layman. I saw this video ua-cam.com/video/yllNLJi1S0Q/v-deo.htmlsi=cqre1k2IJNyfNNR5 maybe missing redlight and near infrared light could be a part of the puzzle ? Many thanks for this Video ❤

Thanks 👍🏼

Leider hat sich bis heute nicht viel in Sachen der Finanzierung über das BMBF getan 😢

❤-lichen Dank !! Eine Frage noch: 1. Natrium- und Kalziumüberschuss 2. Mitochondriale Schädigungen und blockierte Glukoseaufnahme Zu welchen Ärzte muss ich da wenden. Habe bald Termin Immunologie. Irgendwann bei den Endokrinologen. Meine Rheumatologen therapieren mich seit heute mit Actemra wegen Behçet Krankheit. Was würden Sie vorschlagen, in welches Fachbereich gehört nun diese Geschichte ? Vielen Dank für einen Input!

Schade, dass es keiner auf Deu übersetzt.

Warum werden die vielen Schwerkranken nach der ,,Impfung,, nicht mit einbezogen… Es gibt 1000 - de Geschädigte ( und Verstorbene) weltweit, die keinerlei Hilfe und Unterstützung bekommen.😢

2021 nach der 2. Covid Impfung hatte ich mittel bis schwere CFS 4 Monate lang... Zur gleichen Zeit hatte ich auch einen Netzhautriss und bekam 50mg Prednison. Nach etwa 10 Tagen, war ich fast geheilt, ausser Kurzatmigkeit und heisse Ohren abends, mal beidseitig mal einseitig, und oft kalte Hände (Antidepressiva) bis heute noch. Meine Frage ist wieso mich das Prednison aus der Hölle fast gerettet hat ? Leider bekam ich diesen März wegen einer Infliximab Therapie eine Gürtelrose. Seit Mai ist nun die CFS zurückgekehrt, mässig bis mittelschwer. Morgen starte ich mit Actemra (wegen meinem Morbus Behçet) Infusionen und hoffe, dass es nicht noch schlimmer wird mit CFS. Habe so grosse Angst. Ich denke oft an Prednison, dass mir half....Ärzte warnen mich, ich solle noch warten bis mehr abgecheckt wurde. Mein Cortisol liegt bei 250, es sei normal. Trotzdem glaube ich an einen erneuten positiven Effekt, würde ja nur max. 2 Wochen einnehmen.......jemand Interesse für ein Feedback, würde mich sehr freuen 👍 danke!

Leide seit 14 Jahren daran eine einzige Hölle .... Hilfe gibts nicht ,nur Beleidigungen der Ärzte...Hypochonder usw.....

Wann kommt das endlich mal bei den Ämtern an? Ich habe (mit Muskelbeschwerden und Gangstörung) nur GdB 30 auf ME/CFS bekommen als "seelische Störung - Erschöpfungssyndrom". 😡

Zusammengefasst In der Fabrik der Muskelzellen gibt es durch ME/CFS mehrere Probleme: • Die Blutversorgung ist gestört, • die Natrium-Kalium-Pumpe hat nicht genug Energie, • es gibt eine Natrium- und Calciumüberladung, • und die Mitochondrien werden geschädigt. Das führt zu einer schlechten Energieversorgung und erhöhter Fatigue.

Würde erhöhte Kalium Zufuhr positiv dagegen wirken?

Alles trifft zu, auser das bei mir keine Ödeme, wassereinlagerung passiert, sondern exakt das gegenteil. In meinem korper zieht sich alles enorm zusammen das ich mich kaum bewegen kann, absolute kapilar Krämpfe, meine haut ist enorm dehydriert etc. Und seltsamerweise gibt es einen gerinnungshemmer (Argatroban) der meine durchBlutungsstörungen komplett verschwinden lässt. Kein arzt kann es mir erklären...

PostVac kann soweit ich weiß die gleichen Symptome hervorrufen wie die Erkrankungen an COVID selbst. Konnte bei Ihnen die Ursache eindeutig geklärt werden?

Danke ! Großartige Arbeit 👍🏼 Schade, dass der überwiegende Rest der Mediziner sich so trotzig verhält wie ein 4 jähriges Kind. Auf der anderen Seite wurde Robert Kochs Forschung von dem überwiegenden Rest der Kollegen ebenfalls ausgelacht. Ihre Namen stehen jedoch nicht in den Geschichtsbüchern oder sie gaben nicht neuen Instituten ihren Namen.

Danke ! Großartige Arbeit 👍🏼 Schade, dass der überwiegende Rest der Mediziner sich so trotzig verhält wie ein 4 jähriges Kind. Auf der anderen Seite wurde Robert Kochs Forschung von dem überwiegenden Rest der Kollegen ebenfalls ausgelacht. Ihre Namen stehen jedoch nicht in den Geschichtsbüchern oder sie gaben nicht neuen Instituten ihren Namen.

Danke ! Großartige Arbeit 👍🏼 Schade, dass der überwiegende Rest der Mediziner sich so trotzig verhält wie ein 4 jähriges Kind. Auf der anderen Seite wurde Robert Kochs Forschung von dem überwiegenden Rest der Kollegen ebenfalls ausgelacht. Ihre Namen stehen jedoch nicht in den Geschichtsbüchern oder sie gaben nicht neuen Instituten ihren Namen. Danke Herr Professor ❤ Danke an das Forscher Team ❤ Danke an die Pharma Firma Sanofi ❤

Danke ! Großartige Arbeit 👍🏼 Schade, dass der überwiegende Rest der Mediziner sich so trotzig verhält wie ein 4 jähriges Kind. Auf der anderen Seite wurde Robert Kochs Forschung von dem überwiegenden Rest der Kollegen ebenfalls ausgelacht. Ihre Namen stehen jedoch nicht in den Geschichtsbüchern oder sie gaben nicht neuen Instituten ihren Namen.

Ich weis nicht , ich hab seit 25 Jahren me wobei es tatsächlich bis 2019 als psychisch galt und die psychiater schon ziemlich verzweifelt waren, weil sie mir nicht helfen konnten Als 2019 die me Diagnose kam, waren sie in der psychiatrie nahezu erleichtert, weil sie jetzt eine Erklärung für all das hatten Bin häufiger auch in notaufnahme, keiner!!! Der dortigen ärzte hat me jemals für psychisch gehalten, schon gar nicht seit long covid, es herrscht eher allgemeine Unwissenheit und ratlosigkeit ( Pflegepersonal leider oft das Gegenteil, da ist es wirklich schlimm mit Psychiatrisierung) Finde das nicht gut das das hier so überzogen dargestellt wird, und Ärzten oder Psychologen generell eine Ps chiatrisierung unterstellt wird, gerade wenn man andere wegen vorurteilen kritisiert , ein ziemlich alter schuh Im nicht medizinischen umfeld kommt immer mal situationsbedingt ne Fehleinschätzung, aber ohne das jemand me als körperliche Erkrankung ignoriert

Vielen Dank für diesen wichtigen Vortrag, als Betroffene bin ich echt geschockt wie krass die Stigmatisierung ist, nicht nur im Bekanntenkreis, sondern sogar bei LC Sprechstunden

Es gibt ja keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Jetzt ist das Medikament wieder nur mit deren positiven Auswirkungen beschrieben. Heißt weil die Entwicklungsphasen noch nicht gestartet sind weiß man das alles noch nicht ?

Danke dass Sie mal ansprechen, dass nicht jeder 100% hat, sondern Sportler eben mehr und sich auch mit 100+ sehr eingeschränkt fühlen! 1a) Bedeutet dass, dass man damit Post Covid diagnostizieren könnte? 1b) Wenn ja wie lange würde das ausrollen dauern? 2a) Kann man daraus ableiten, dass ME und LC wahrscheinlich distinkte Erkrankungen der gleichen Gruppe sind? 2b) Angenommen ein PCS-Patient erfüllt auch die Kriterien für ME, ist das PCS+ME oder ist das dann dennoch nur PCS bei schwerer Ausprägung? 3) Können Sie eine Kosteneinschätzung machen für den Patient, die Diagnostik und Behandlung?

Damif Menschen verstehen in welchem Ausmaß ME-Betroffene krank sind: Leichte ME, ist vergleichbar mit Krebs-Patienten dir eine Chemotherapie durchmachen, oder jemand der auf eine Organspende wartet. Moderate ME ist vergleichbar mit krebs im Endstadium. Schwere ME ist Vergleichbar mit Krebspatienten wenige Stunden vot dem Tod Schwerste ME ist mit nichrs vergleichbar. Es gibt nichts schrecklichers Damif allen klar ist: Krebs ist eine schreckliche Krankheit an der Menschen qualvoll sterben. Ich verharmlose Krebs nicht. Ich mache keinen Leidens-Wettberb, ich habe meine Familie na Krebs verloren. Ich weiß wie schlimm es ist, Es ist durch mehrere Studien und Experten sowie Zeugen und Krebs-Erkrankten belegt, dass ME noch schrecklicher ist als die grausamen Krebsarten Der grad der Behinderung und Pflegeaufwand ist auch weitaus höher als bei allen anderen Krankheiten. ME Patienten sind sogar zu kramk fur einen Klinkaufenthalt. Es würde entweder bei m transport tödlich endem, oder in der Klinik. Der Tod ist auch nicht das schlimmste was einem ME Patienten passieren kann, sondern der jahrelange Todeskampf und Leidensweg dorthin.

EXTREM WICHTIG: Menschen sterben an ME! ME ist eine TÖDLICHE Krankheit! Täglich STERBEN Menschen an ME! (Nicht nur durch sui-zid sondern sterben an ME selbst) ME-Verstorbene sind diejenigen, die am allermeisten UNSICHTBAR gemacht werden . Obwohl ME die Todesursache ist, wird es in Deutschland nicht anerkannt . In Großbritannien wird ME als Todesursache anerkannt. Stellt euch vor, wenn keiner wüsste, dass Menschen an Krebs sterben können. Nicht jeder stirbt an Krebs, viele Krebskranke werden sogar vollkommen geheilt. Aber jeder weiß wie SCHRECKLICH Krebs ist. Bei ME weiß keiner wie schrecklich die Krankheit ist - Außer die Betroffenen. Und dabei haben Menschen mit ME eine SCHLECHTERE LEBENSQUALITÄT als bei Krebs. Außer uns weiß keiner, dass es Krankheiten gibt, die SCHLIMMER sind als Krebs! Alle denken: "schlimmer als Krebs gibt's nicht" Aber doch! Das gibt es leider! Tödliche ME darf nicht verschwiegen, verheimlicht und vertuscht werden. Bitte gebt schwerst Betroffenen und Verstorbenen eine Stimme, sie haben nämlich selbst keine mehr.

Ob dieses Wissen jemals zu den Gutachtern der Unfall- und Rentenversicherungen durchdringen wird, ich habe da starke Zweifel. Ich war bei 4 Begutachtungen und keiner hat was gefunden, habe einen VO2MAX von 23 aber ein völlig normales Ruhelaktat von 0,7 und auch bei Ausbelastung bei 220W nur bei 4,7 - aber nach der Spiroergometrie 3 Wochen krank mit PEM 🙉. Der Gutachter meinte, VO2MAX 23 wäre alterstypisch normal für mich, als ich ihm sagte das er in der Tabelle für Frauen geschaut hat, hat der gescheite Hr. Professor nicht mehr geantwortet...

Mein komplexerer Kommentar wird mal wieder nur über die Sortierung nach "Neueste Zuerst" angezeigt.

Hier ein paar Trivia zum NLRP3: NLRP3 spielt eine Kernrolle bei der Entzündungsantwort auf Allergien. Eventuell gibt es eine Prädisposition durch chronische Allergien. Des weiteren ist NLRP3 ein therapeutischer Kandidat für die Behandlung von COVID-19, da Fledermäuse sich an SARS/MERS-CoVs angepasst haben, indem sie die NLRP3-Antwort unterdrücken. Das stimmt auch mit dem Risikoprofil von SARS-CoV-2 überein, in dem COPD und Asthma ein größeres Risiko bedeutet. Man könnte das Fledermausprotein ASC2 nutzen, das im Gegensatz zu ASC keine Caspase-1 rekrutiert, um die immunologische Entzündungsantwort zu reduzieren. Wichtiger bei ME/CFS scheint hingegen wieder die Natrium-Kalium-Pumpen-Pathologie zu sein (Xu, 2021), die auch in anderen Vorträgen angesprochen worden ist. ROS spielen auch eine Rolle, aber es gibt mehrere Mechanismen, die die Pumpenaktivität mit NLRP3 verbinden, also veränderte Kalium- und Calcium-Konzentrationen und folglich die Laktatazidose. In dem Zusammenhang ist Butcher's Broom nennenswert, das in Mausmodellen nicht nur iNOS inhibieren (dadurch wahrscheinlich eine Verbesserung der eNOS-Aktivität bedingen) konnte (Sun, 2012), sondern auch ROS und Caspase 1 (via TXNIP/NLRP3/NOD) reduzieren konnte (Cao, 2016). Die angewendete Dosis liegt sogar, direkt übertragen, im Rahmen der Empfehlung von 1,5 bis 3 Gramm für den Menschen.

Ahh das ist eine Werbesendung ,Vorstellung einer Klinik.

Ich komm da nicht mit. Haben wir alle nicht letztendlich ME/CFS? Wenn wir jetzt anfangen die Erkrankung nicht nach Symptom sondern nach Ursache zu benennen ist mir das auch recht. Aber doch nicht mal so mal so. Haben wir jetzt LongCovid PostCovid LongEBV LongBorreliose LongChlamydia pneumoniae LongHerpes LongZervikalsyndrom LongFluorchinolone Long- bzw. PostOP Longsonstwas LongMix Oder alle einen Mitochondrienschaden? Oder alle eine Multisystemerkrankung verschiedener, eventuell gemischter Ursachen? Oder ME/CFS?

Super Vortrag, vielen Dank!

Lithiumorotat, Vitamin D + K2 Dr. Raimund von Helden, veganes Algenöl Algenölrevolution. Lithium orotat Nattokinase. NAC einjähriger Beifuss Safran Löwenzahn Vitamin B 12. Was bei Alzheimer hilft. Hilft such oft bei Fatigue. Recherchieren Dr Ruth Biallowons, Dr. Markus Stark Renovare 500 Prof Jens Pahnke Johaniskraut, Benjamin Börner PDDr Michael Nähls und viele andere Prof Bahki in neuen Podcasts Petra Führich

Danke an Frau Grande für Ihren kompetenten Vortrag! ❤️💕 Als seit vier Jahrzehnten Betroffe,habe ich diese gesamte Odyssee erlebt und vieles an Demütigungen und zusätzlichen Kränkenungen von Ämtern und Gutachtern hinnehmen müssen.Der Verlust meiner Arbeitskraft wurde nie anerkannt und da ich allein lebe und nicht mehr für meinen bescheidenen Lebensunterhalt aufkommen konnte,so sehr ich es auch wollte und versuchte,war ich gegenüber den Ämtern mitwirkungspflichtig,was bedeutet,dass jeglicher Einwand meinerseits sanktioniert wurde.Das bin ich nicht ich war immer ein arbeitsfreudiger und aktiver Mensch! Mein Leben ist in der "Zielgerade,"...ich wünsche allen ME/CFS Betroffenen,dass sie gesehen werden und ihr Leid entsprechend anerkannt wird! ❤️ Alle guten Wünsche für weitere Forschungsbemühungen und baldige Heilungserfolge!!!

Wow, super von Natalie zusammengefasst

Vielen Dank für den wichtigen und für die Betroffenen so entlastenden Vortrag! Eine kleine Anmerkung: Ich befürchte den Eindruck, dass hier psychosomatische Erkrankungen generell als abgewertet verstanden werden könnten. Das wäre fatal, zumal Stress in den Lebensumständen und dessen psychische Verarbeitung erheblichen Einfluss auf Krankheiten und deren Heilung hat. Der entscheidende Punkt bei ME/CFS aber ist doch, dass die Schublade der Psychosomatik dazu verleitet, gar nicht erst weiter nach biologischen, physiologischen Ursachen zu forschen. Wer mit seinem Leiden nicht ernst genommen und sogar der Lächerlichkeit preisgegeben wird, versucht sich (soweit die Energie mitmacht) verzweifelt dagegen zu wehren - und die Reaktion: Siehst du, du bist ja doch Psycho... Kurz gesagt: Es sollte nicht so klingen, als seien psychische und psychosomatische Probleme ein Makel, sondern es sollte deutlich werden, dass bei ME/CFS in einer untauglichen Kategorie gehandelt wird.

Danke fürs teilen! 💙🌠

SOSO; Patienten wünschen sich nichts mehr,als in Ihr altes Leben zurückzukehren ! Wer hätte das gedacht ! 😂😂👍👍

auch von mir herzlichen Dank. Es ist ein ewiger Kampf, das Ringen um Anerkennung, das es keine Depression ist. Bei Ärzten, öffentlichen Stellen und leider teilweise auch im Freundeskreis.

Zitat: "Long-Covid macht ME/CFS unsichtbar!" Vielen Dank 🙏🏻 für diese Aussage, denn ich habe mich bisher nicht getraut, dies auszusprechen, obwohl ich es so fühle. Womit ich natürlich diese Erkrankung nicht abwerten möchte. ☝ Doch es nagt an mir, daß meine Erkrankung ME/CFS nur "gnädigerweise" in die neue Long-COVID-Richtlinie mit aufgenommen wurde. 🙄 Und das, obwohl ME/CFS schon seit 1969 im ICD-CODE steht! Wir an ME/CFS erkrankten Menschen werden also nach wie vor einfach nicht gesehen. 😭

Habe gerade ein saugutes Gutachten erstellt bekommen, dass den psychischen Aspekt ins rechte Licht rückt, nämlich als Folge der Erkrankung. Dass die Krankheit als echt darstellt und jede mögliche Simulation ausschließt. Kann diesen Gutachter sehr empfehlen. Er hat Praxen am Tegernsee, Düsseldorf und Berlin. Ist auch Umweltmediziner. Er hat zwar nicht alle Parameter getestet, die bei der Begutachtung angesprochen wurde, was ich nicht nachvollziehen kann, denn EBV, Herpes und Borreliise tragen ihres dazu bei aber das Ergebnis war für mich trotzdem bestätigend. Bei mir wurde chronische Chlamydia pneumoniae nachgewiesen.

Exakt so ist es. 👍🏻

Danke für diesen Beitrag. Ich selbst bemühe mich regelmäßig, mich nicht von dieser Energie der Stigmatisierung fertig machen zu lassen. Sei es durch die Behandlung im medizinischen Bereich oder Versorgungsamt oder Rentenversicherung etc. pp. .... Nun wäre es schön, würde dieser Beitrag die richtigen Köpfe (nicht nur die Ohren) treffen.

Danke für den Vortrag, fand ich gut! 🙏 Das müssten Ärzte, gerade Allgmediziner, Neurologen usw. auf den Tisch kriegen und mal verinnerlichen, sich damit ernsthaft auseinandersetzen, dass 0815 Medizin nicht immer angesagt ist. Erstmal ZUHÖREN! Ich wünschte, man könnte einfach mal für ein paar Wochen tauschen. Alle, die ME/CFS nur von außen betrachten und ihre stigmatisierenden Urteile abgeben, die sollten das mal durchmachen! Danach reden wir weiter. Wenn einem kleinste Bewegungen ganze Tage versauen, man NICHTS mehr planen kann. Wenn eine Dusche das einzige Tagesgeschehen ist, das man am Tag schafft. Wie geht man damit um? Was ist das für ein Leben? Das bisschen an restl. Energie, sofern vorhanden, braucht man für wichtigste Alltagsdinge, zB einkaufen gehen, Haushalt etc. Meistens haben Betroffene schon Odysseen hinter sich, dabei gibt es die Diagnose doch seit Jahrzehnten, aber keine nennenswerten med. Entwicklungen. Und nun steht eher Long Covid im Vordergrund. Was ist mit den anderen? Einige Ärzte sollten ihr Verhalten, ihre Reaktionen, ihr Denken ernsthaft in Frage stellen, mal reflektieren was sie so raushauen. Ist von "normalen" Leuten schon schlimm genug. Man wird blöd angesehen, oder ausgelacht. Solche Erlebnisse sind für Patienten das letzte was man braucht. Wie ist es, wenn man ständig nur hört, man sollte doch mehr Sport treiben, sich zusammenreißen und Antidepressiva schlucken. Oh man. Auch die Äußerung von W. Bartens war wirklich völlig daneben. Hat er sich dafür entschuldigt? Man kriegt auch sonst keine Hilfe. Wer alleine lebt, hat echt schlechte Karten. Pflegeantrag abgelehnt, Therapien keine usw., oder wieder nur Stigmatisierung. Als ob man das alles schön findet. Ja, darüber reden, in eine Klinik soll man gehen und dann? Bringt leider nix... Dann heißt es, man verweigert die Mitarbeit. Blablabla. Wenn es denn nur mal ernst genommen würde. Besser wäre es, dass andere einfach Verständnis zeigen und auch sagen, dass sie keine Lösung wissen. Oder nur fragen und Hilfe anbieten. Aber es interessiert eigentlich keinen so wirklich. 😔

"Der Patient leidet angeblich an "Müdigkeit", sieht aber gar nicht müde aus." Die Bezeichnung müsste endlich mal reformiert werden. So führt sie die Ärzte in die Irre, sobald sie nur ausgesprochen wird. Außerdem wird durch eine solche Diagnose keine gründliche Differenzialdiagnostik mehr durchgeführt. Es gibt ja genügend Syndrome, die damit einhergehen. Schmerzen, Schlafstörungen, Übelkeit, Blutdruckschwankungen, Depression durchs Coping, Verdauungsprobleme, Kopfschmerzen, entzündliche Erkrankungen, Augenerkrankungen wie bei Diabetes, Stoffwechselerkrankungen, erhöhtes Risiko für EBV-assoziierte Tumore. Das wird automatisch übergangen, weil für ME/CFS selbst ja keine Heilbehandlung zugelassen ist. Bei Diabetes und MS sieht das ganz anders aus bei der Versorgung und Vorsorge. Das sind ja "echte Krankheiten".

Die beste Zusammenfassung zu diesem Thema, die ich bisher gehört habe. Genau so ist es. Danke für den Einsatz!

Vielen Dank auch von uns (DIS-System) für dieses Video an fatigatio und an Frau Grande Herzensdank für diesen Vortrag 🙏🙏🌞🌻 Ganz wichtig finden wir auch den Punkt, dass viele moderat und schwerer erkrankte eben an Sudien gar nicht teilnehmen können. Wir selbst schaffen es gerade maximal zu Hausarztteeminen und einmal die Woche zu unserem Psychotherapeuten. An einer Studie teilzunehmen ist völlig undenkbar für uns. Und so geht es so so vielen. Auch die Vermischung von Long Covid mit ME/CFS sehen wir kritisch, seit wir uns mit dem Thema befassen. Von Herzen Grüße an die mutige Mia, die so tapfer ist. Ich habe oft das Gefühl, dass Kinder und Jugendliche uns älteren an Tapferkeit weit voraus sind und an dem Glauben daran, dass es besser werden wird. Für Mia und alle anderen mit ME/CFS: Im Kleinen Prinzen steht: "Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar." Strubelhaare sind egal, wenn das Herz gut ist. Herzensgrüße von uns Drachentänzern 🐉💃🐾⚔️

Living dead - schrecklich, einen wachen Geist in einem Körper zu haben, der nicht mithalten kann. Ich kenne diese körperliche Erschöpfung von Erdchöpfungsdepressionen: wie oft wurde mir gesagt, dass ich mich nur etwas zusammenreißen müsste, dann ginge das schon, mir wurde Faulheit unterstellt und dass ich mich nur vor der Arbeit drücken möchte und was weiß ich nicht noch alles; und selbst habe ich mir stets die gleichen Vorwürfe gemacht, dass wenn ich wollte, ich auch könnte. Ich war so tief verzweifelt und habe mich selbst gehasst für das, dass ich nicht konnte wie ich (und vor allem andere) wollte(n). So wenig mitfühlend, unbarmherzig und ungnädig. Ich hatte mein größtes Problem damit, mir selbst gegenüber gnädig und barmherzig zu sein, weil mein Zustand nicht zu meinem Selbstbild und inneren -wahrnehmung passte. Ich bin an mir und an dem Unverständnis und der Nichtakzeptanz meiner Umwelt regelrecht verzweifelt, bis hin zu suizidalen Gedanken. Sowas traumatisiert einen! Ich kann mir gut vorstellen, was das mit einem emotional macht: verheerend! Nehmt diese Menschen endlich ernst: kein Mensch mackiert und will freiwillig so leben!! Glaubt ihnen doch einfach mal!!

Ich habe eine Tochter die an ME/CFS Erkrankt ist ich bin froh das unsere Tochter erst im Erwachsenen Alter als junge Frau daran erkrankt ist ich hätte nicht gewusst wie ich Sie hätte helfen können. Sie hat sich so über die Erkrankung schlau gemacht und weiß mittlerweile mehr wie Professoren. Ein eigenes Familienleben ist Ihr nicht gegönnt gewesen was mich sehr traurig macht ich sehe Sie so selten da Sie ihre ganze Kraft für diese Krankheit braucht und unsere Regierung will nur Corona erkrankte die Medikamente bezahlen warum müssen die anderen zuschauen ich verstehe die Welt nicht mehr 😢Warum 😢