Відео

Wenn man die Realität kennt ist dieser Film zu überschwänglich geworden. Wie gesagt die ACHSE macht bestimmt einen guten Job. Aber wir sind noch weit weg von idealen Zuständen. Den meisten Menschen interessiert das Schicksal der Seltenen Krankheiten gar nicht (und kennen sie auch nicht) und die Hürden im Alltag sind hoch. Das geht von inklusiven Themen, Versorgungen mit Heil- und Hilfsmitteln (Kampf gegen Krankenkassen), Betreuungen von Familien bis zu den Therapien. Überall hakt es. Zentren für seltene Erkrankungen? Sind bei der Krankheit meines Kindes und den über 100 Familien keine geeignete Anlaufstelle, weil es dort keine Spezialisten gibt (es gibt in Deutschland nicht einmal eine Handvoll Spezialisten und die sind nicht in diesen Zentren zu finden). Wir sind noch am Anfang eines langen Weges und noch lange nicht am Ziel. Wie gesagt, der Film ist zu überschwänglich geworden und spiegelt nicht die Realität wider. Dank der Vereine und Selbsthilfegruppen gibt es zumindest ein bisschen Perspektive.

Mein Sohn ist 18 monate da haben wir die diagnose gekriegt, ich hatte zum dritten mal das Krankenhaus gewechselt und das zweite mal den SPZ. Mir kam es vor die haben alle Untersuchung gemacht nur nicht die sichtbar war, alles nur Geldsache

@@DhamonGrimwolf bei uns waren eher nur unfähige Leute... In dem Fall Ärzte und Professoren und Therapeuten am Werk. Ich hab von Anfang an gesagt, mit meiner Tochter stimmt etwas nicht. Wir wurden nur vertröstet. Selbst in der Uniklinik und im SPZ.... Ha... Das war die größte Lachnummer.... Ich kann auch alle nur warnen vor den Wachstumshormonen. Ich bereue es so, auf den Professor gehört zu haben. Da geht es wirklich nur um die Pharmalobby und um wahnsinnig viel Geld. Alles Gute Ihnen

@@dolorescarmenl.1993 Das tut mir leid, bei uns hat die Krankenkasse die meisten probleme gemacht, die ahben alle molekular untersuchung genehmigt die unsinnig waren aber den Kindersitz im Auto wollten die nicht genehmigen das ging fast bis zum Gericht. Man muss ständig hartnickig bleiben wenn der eine SPZ nicht bringt dann zum anderen und bitte keine Ärzte von krankenhaus die sind überlastet und haben auch kein Intresse was zu finden. Ich hab ein Kinderuroluge in duisburg aufgesucht innerhalb eines monats war ich in 2 verschiedene Krankenhäuser wegen der OP (Hodenhochstand) und die OP war 4 wochen später. Beim Krankenhaus haben die sich 16 monate zeil gelassen und jedesmal hiess es wir warten wie isch das noch entwickelt.# Ich hoffe alles gute für dich und danke für deine schnelle Antwort

Das finden wir auch! Danke <3

Besser spät, als nie. Viel Liebe und alles Gute im neuen Jahr.

Meine Erstgeborene Tochter hatte das :(