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線維筋痛症との闘い。ろぴぴの日常
Приєднався 21 лют 2020
20代無職で闘病中女子のリアル。
【線維筋痛症】面接行ってきます【社会復帰への道】
こんにちは。ろぴぴです。
先日チラッとお話した通り、アルバイトの面接に行ってきます…!
面接なんて何年ぶり??
緊張して眠れないよう😶
とんちんかんなこと言いそうで怖い🤮
でもせっかく機会を頂けたので全力で臨みたい所存です。
ネット応募って便利な反面、ポチポチっと応募できてしまうので結構な数応募してたり。
今回は10社応募した中でお返事が来て面接まで漕ぎ着けたのが2社。
志望度高い2社にお呼ばれしたので絶対採用されたい…!!
上記の2社とは別で来るもの拒まずな雰囲気の会社からも連絡きたのですが、募集内容見ると明らかにマッチしてない気が(´ー`)
マッチングしてないなら面接の前に落としてくれた方がありがたいですね(履歴書の準備やら交通費やら時間もお金もかかるので、、)
また結果出たら更新します!!
Instagram📷
lopipi_fms
先日チラッとお話した通り、アルバイトの面接に行ってきます…!
面接なんて何年ぶり??
緊張して眠れないよう😶
とんちんかんなこと言いそうで怖い🤮
でもせっかく機会を頂けたので全力で臨みたい所存です。
ネット応募って便利な反面、ポチポチっと応募できてしまうので結構な数応募してたり。
今回は10社応募した中でお返事が来て面接まで漕ぎ着けたのが2社。
志望度高い2社にお呼ばれしたので絶対採用されたい…!!
上記の2社とは別で来るもの拒まずな雰囲気の会社からも連絡きたのですが、募集内容見ると明らかにマッチしてない気が(´ー`)
マッチングしてないなら面接の前に落としてくれた方がありがたいですね(履歴書の準備やら交通費やら時間もお金もかかるので、、)
また結果出たら更新します!!
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lopipi_fms
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Відео
【線維筋痛症】良いお年を【闘病日記】
Переглядів 19021 день тому
なんやかんやでもう年末。。 2024年、あっという間に過ぎてしまいました。 年々時間の流れが早くなっていくのを実感しております( ´・‿・`) 今年もたくさんありがとうございました😊 病気の症状がこの一年でグッと良くなっていった気がしていて、来年はさらに健康体に近づけるのではないかなという期待を胸に日々コンディションを整えるべく頑張っております。 なるべく規則正しく、適度な食事と運動、そして睡眠。 原因も曖昧なまま寝込み生活が始まり3〜4年ほどほぼベッドの上で過ごさざるを得ない状態でしたが基本に立ち返るのが大切だと身をもって実感しました。 ずっと寝ていると体が寝ている状態に慣れてしまい 起き上がる状態を維持できない。 疲れやすく、階段三段登るごとに休憩を挟んだりしてました。 体力が自慢だったので、横になることしかできなくなった自分が嫌で嫌でたまらなかったです、、 それでも、病気になっ...
【線維筋痛症】みなさんは病気のことを誰かに話していますか?
Переглядів 291Місяць тому
こんにちはろぴぴです😌 タイトルにもある通り、みなさんは病気のことを家族や職場の人、友人など誰かに話したりしていますか? 最近、常勤でのアルバイトを視野に入れるようになり、面接ではどう話したらいいんだろうとか話さないままでもいいのかな?とか 考えることが多くなりました。 みなさんはどんな感じで周りの人に病気のことを伝えたのかや、話さずに生活してるよという方 様々なお話が聞けたら嬉しいです。 Instagram📷 lopipi_fms
【線維筋痛症】軽作業のバイトに行ってきたら重労働だった話😇【闘病日記】
Переглядів 5272 місяці тому
こんにちは! #線維筋痛症 闘病中のろぴぴです。 今年に入り症状が安定してきたので 少しずつですが#社会復帰 の準備として 派遣会社を通し単発のアルバイトに行ったりしています。 体力に自信がまだ持てないので応募する仕事は 「軽作業」に限定しています。 今回は初めての現場に行ったらなんと とんでもなく力仕事を されてしまいました😇 持病持ち 女性である自分が出来なくもなかった範囲なので軽作業と言われたらそうなのかもしれませんが…笑 次の日はもちろんバタンキュー。 現場で働くいろんな人の姿を見て刺激をもらったのでまた色々と頑張れそうです🙂 引きこもり期間が長引いたので外との関わりを 持てる機会が今は嬉しいのでこれもいい経験になったと 思えます😌(リピートはしませんがw) まだまだ日によって波があるのでシフトが固定された常勤のバイトなどは難しそうですがそのうちできたらいいな〜 Insta...
【線維筋痛症闘病日記】基礎体力が上がって余裕が生まれた話/これからの目標/バイト
Переглядів 2853 місяці тому
夏に撮った動画を公開し忘れていましたorz ←懐かしい 最近のこととこれからのことについて。 最近は軽作業系の仕事を中心に派遣として就業してます🫡週1〜3日ほどですが、かなり良い運動になっていて 体力がついたのと、規則正しいリズムで自然と体が起きられるようになりました。 一時期の激ネム期は一日18時間とか平気で寝てましたから(勝手に充電が切れたかのように眠っちゃう)起きている時間と寝ている時間の逆転を達成できてよかったです😴 今もたまに泥のように眠ってしまうこともありますが それはまたおいおい改善していこうかなと思います🤥 Instagram📷 lopipi_fms
【線維筋痛症】初めてのコロナつらかった/後遺症は??【闘病日記】
Переглядів 5195 місяців тому
ご無沙汰しております🙇 7月中旬、ついにコロナに感染しました。 基本的に家にいるので感染リスクがずっと低かったのもあり初めての感染です(たぶん) ワクチン打った時よりも身体の痛みは少なくて ただ熱がしんどいなあという感じ。 3日ほど高熱は続き、その後主に咳と痰が長引きました。 多分症状としてはけっこう軽い部類なのかな?と思います。 普段から扁桃炎になりやすく、線維筋痛症の痛みと併発した時は死ぬかと思うくらい辛かった経験もあるので 熱だけなのは個人的に楽に感じてしまいました(色々感覚が麻痺してますね😅) 今のところ後遺症もなく、平穏に過ごせております。 感染するまでは重症化したら怖いと思ってましたが 思ったよりも自分の免疫が頑張ってくれたのか 事なきを得て安心です。 instagram📷 lopipi_fms?igsh=MXZuMXJudXFmaHprYw &
ちょっと調子がいい日にやってるエクササイズ
Переглядів 3616 місяців тому
みなさんこんにちは! ろぴぴです。 今日は今も続けている軽いエクササイズを撮ってみました😊 ずっと寝込んでいると背中がバキバキになって 起き上がるのも一苦労だったので、なるべくシンプルなものをできる時におこなってきました😌 少しずつ柔らかくなり、可動域が広がるなど変わっていく自分の身体を感じるのは結構嬉しいものなんだなと実感してます😆 コツはずばり無理をしないこと! 自然に呼吸をしながら行うことです🐄
【線維筋痛症】雑談 バイト早退した話・病気を抱えながら社会復帰、就業みんなどうしてる?etc...
Переглядів 4347 місяців тому
こんにちは、ろぴぴです。 バイトを始めてしばらく絶好調というか 「これもう治ったんじゃね?常勤の仕事就けるのでは??」なんて思っていた矢先 バイト早退する事態になりました😇 積み上げてきた自信とか前向きな気持ちが ズドーーーンと崩れる感じがありました。 まだまだ体は万全ではなかった模様 気持ちに追いつけない身体がもどかしいです🥺 平凡な生活をするってハードルこんなに高かったんだなあ……… このチャンネルでは 線維筋痛症と慢性疲労症候群に悩まされながらも 回復を目指すアラサーの闘病記録をご覧いただけます😇 instagram📷
【線維筋痛症】一歩前進 〇〇〇ができたよ【ご報告】
Переглядів 5788 місяців тому
ご無沙汰してます。 皆さまいかがお過ごしでしょうか。 今回わたし的に大きな進展がありまして…ご報告させていただきます^ ^ ここまで本当に長かったですが 諦めなくて良かったです。 まだまだ体調には波があり油断ならない状況なのですが 休み休みやっていこうかなと ゆるりと生活していけることが今は何よりも幸せで この日常を守っていきたいなあと思います。 薬がなくても痛みを感じないカラダを取り戻すことを目標にこれからも頑張ります。 📷instagram📷 lopipi_fms?igsh=MXZuMXJudXFmaHprYw &
【線維筋痛症】近況報告 減薬できました!
Переглядів 60910 місяців тому
お久しぶりです。ろぴぴです。 長い冬が終わりつつあり暖かくなってきましたね🌸 今年の冬はいつも通り(?)熱を出し全身の疼痛と共に年明けを過ごしました。。 長々と不調が続いて気が滅入りもしましたが 2月の中旬あたりから調子が上がってきて 今はすっかり元気です😊 先日の通院日。 調子が上がっていること、症状や血液検査、生活状況をみて服用中の薬を減らしましょうということに👀 MAX飲んでいた時は全部で1日に20錠越えでしたから その頃に比べると今は半分ほどになります。 目に見える変化は微々たるものですが トータルで見たらかなり良くなったのだと実感してます。 このまま無理せずキープできるようにゆったり過ごしていこうと思います🙌
ご無沙汰ぶりです。近況報告
Переглядів 87611 місяців тому
お久しぶりです。 年末、1月、2月と熱→ちょっと良くなる→カラダ動かす→喉腫れる→熱 のループを3周くらいしてしまいました😇 結果、熱はもう下がりましたがカラダの痛みは少し前よりも悪くなってしまい…。 三歩進んで二歩下がるのがもどかしく 結果を早く求めすぎた結果マイナスになってしまいました🤔 焦るなというのもなかなか難しいものですが、現状維持ができればそれだけで凄いことだったのだと身に沁みて感じました。 日々だんだんと回復してきていますが一度思い出した痛みをまた再度忘れるのはなかなか難しいです。(コントロール不可能な領域のお話でもあります) 苦戦中ですがまだまだ立ち上がります_(:3 」∠)_ #闘病生活 #線維筋痛症 #発熱
【線維筋痛症】漠然とした不安がしんどい【雑談】
Переглядів 627Рік тому
お久しぶりですm(._.)m いや〜〜すっかり年末ですね。。 この2ヶ月ほどは微熱とだるさが続いたり治ったり… 体調の波と共に漠然とした不安にモヤモヤしながら過ごしてました🥲 ゆるっと雑談のつもりで撮った動画あげます。 不安って吐き出すと結構、軽くなるものですね。 話す=はなす=手放すことだと聞いたことがあります。 今年のモヤモヤは今年のうちにお掃除しちゃいましょう✊🏻 コメントもお待ちしてます🫡 皆様良いお年を⭐️ 来年もどうぞよろしくお願いします🤗
【線維筋痛症】闘病生活には◯◯がおすすめです
Переглядів 431Рік тому
敵と己を知るには。 感情と症状を中心に綴った日記がとても役立ちました。 調子が悪い日、良い日など傾向がなんとなくわかるようになっていきます。 症状を悪化させる外的要因も内的要因も明らかになってくるとさらに闘いやすくなりました。 少し病状が良くなったら、何がしたいかな〜とかも書いてました。 3年前は何も出来なかったですが今は電車にも乗れますし、ある程度調整すれば月に数日なら予定も立てられるようになりました💪
【線維筋痛症】診断された時の気持ちを振り返る
Переглядів 662Рік тому
こんにちは。ろぴぴです。 最近はまた暑さにやられています。 秋が待ち遠しいですね🥺 さて。 本日は診断された時の気持ちを思い出して見ました。 不調の原因がわかって安心した反面、治療法が確立されていないことに関して不安を覚えました。 2年くらいで良くなると思ってたんですけど もう少し時間はかかりそう…。 最近は少し焦り気味です。 あらゆるものを試してだいぶ良くなったとはいえ 無理が祟るとすぐにシャットダウンしてしまうこの体が憎らしくなることも。 みなさんは病気、障害、気質など… 何か自分の不調や生きづらさのようなものの 原因がわかった時、どんな気持ちになりましたか? 感想と合わせて様々な体験談も募集してます😆 ぜひお気軽にコメントください😉
【線維筋痛症】痛み止めを減薬しました! その後の経過について
Переглядів 975Рік тому
今年入って2回ほど減薬しました☺︎ 今回は一番不安だった痛み止め、ツートラムを 減らしてから1ヶ月を過ごしその経過です🐥 思ったよりも大丈夫だったり かと思うとまたぶり返したり でも一番辛かった時ほどまでには戻らない事が 自分の中では実証されたので またひとつ怖いものがなくなりました🙂✊🏻 無理はしないようにしつつ(調子いいと調子乗る) 自分の欲求を満たしてあげたいものです。
【引きこもりの家事ルーティン】頑張らない暮らし ゆるく生きたい 線維筋痛症 闘病中の気付き 【日常Vログ】
Переглядів 7072 роки тому
【引きこもりの家事ルーティン】頑張らない暮らし ゆるく生きたい 線維筋痛症 闘病中の気付き 【日常Vログ】
こんばんは、職場の人がいい人で自分に合っている仕事だといいですね。
冬場なのに元気そうでなりより😊 新しい仕事はじまるといいですね。ご報告待ってます。
ろぴぴさん。大変おひさしぶりです。線維筋痛症はだいぶよくなったようですね。ずっとろぴぴさんを応援してきてここまで回復してきたのが、奇跡だと思い。そのごも心配です。ブログは続けて下さいね。
体調が良くてよかったですね。面接がんばってくたさい。
来年も体調に気遣いながら ゆっくりゆったり焦らず欲張らず進んでいって下さいね。よいお年を。
こんばんは、仕事に関してですが、どこにいっても人間関係で合わない人に当たる可能性があると思うので、精神的ストレスを受けるのを最小限にするためにも、生活の事もあると思いますが、我慢をせず、自分に合わない職場だったら辞めて、自分に合った、得意分野である仕事を見つけてください。病は気から、と言いますよね。根気がいりますが、自分の居場所が見つかるといいですね。
一年間、疲れさまでした!
社会復帰少しづつできて本当に良かったですね。私は今年一年はずっと痛みとの闘いだった気がしますね、来年は、ろぴぴさんのように少しづつでも社会復帰できたらと考えています。一年お疲れ様でした。来年も良いお年をお迎え下さい。
こんばんは、両親や仲のいい友達には話します。職場には、自分が迷惑をかけずにやれると思う。または体の調子が少し不安だけど、この仕事をやりたいと思う時は話しません。健康な人でも病気やその他の理由で会社を休む事は、あるので自分が大丈夫と思ったら気にせず職場には言いません。
空白期間についてですが、病気で休んでいたと正直に言って会社が何も気にしなかったらいいんですが、大事なのは今、現在なので今、現在、常識ある行動で仕事をやれそうであれば、空白期間は何もしていませんでもいいと思います。自分だったら何もしていないと言います。それで採用してくれなければそれでいいです。
コメントありがとうございます😊 とても参考になりました! そうですよね、健康な方でも休むときはあるんですもんね。 身体に負担のかからない範囲内の業務内容でお仕事探してみようと思います…! 大事なのは現在、という言葉がお守りになってくれそうです😌 ありがとうございます😉🙏
病気の事は、詳しく親と旦那に言いました。親は理解なし、旦那理解あり。友人は遠回しに体調悪いと何人かに言いましたが、そのうちの人の気持ちが全く分からない友人はそれでも振り回すので、自ら離れました。他は互いに約束しづらくなり疎遠に。それを期に1人の時間が増え、薬を飲みのんびりすることに専念、人に優しさを与えすぎていたので極力減らす、気を遣う事を極力なくすと痛みがほぼなくなり落ち着いていますよ😊
コメントありがとうございます😊 世代によっても理解のしやすさ、認識のズレなどの傾向が多少あるように感じますね😭 何かと根性論で片付けられていた頃の人たちは外部に見えない症状のことが分からなかったり想像できなかったりする人もいる印象です、、 1人の時間、のんびり気ままに過ごすのも快適ですよね😉 理解ある旦那様がいらっしゃれば心強さもあるかと思いますし、私もなんだかお話聞いていて元気が湧いてきました😊 人に優しさを与えすぎていた、というのは私も思い当たる節があって「ハッ」となりました。 気付かせてくださってありがとうございます🙃 まずはなにより自分を労ってゆったりとした時間を過ごしていきたいものですね🥰
私はわりと普通に話してます(コロナ後遺症) ただ、症状が人によって千差万別でこうという確立した治療も対処もないのし、今までに無い病気なので、困り事を理解してもらうのは容易ではありません。 社長にも「やっぱり精神的なものですかね?」とずれた認識をされていて、抑鬱もあるから当たっているところもあるけど、たぶんもっと鬱メインみたいに思われてると思います。 もう誰にでも半分伝わればいいかなくらいに思ってます。詐病みたいに思われるのは辛いです。 症状も移り変わっていくし、最年少したいするし、自分自身でも把握するのに大変だから、ならなきゃ分からないよね、とも思います。 体の痛みって見えないから分かってもらいにくいですよね。それだけに自分で自分をかばうのも必要と実感しています。 昨夜は義父に初訴えしましたが、返信なしです😔
訂正、再燃したりするし
コメントありがとうございます😊 コロナ後遺症も症状が人によって異なったり まだまだ世間での認識も浅く周りの理解が得づらいものですよね🤥 精神疾患にしろ身体疾患にしろ、相互に影響しあって症状が出る場合が多いので明確な線引きは出来ないはずでもやっぱり0か100みたいに「○○が原因でしょ?」と根本原因を一つに考える人は多いように感じます😶 骨折みたいなわかりやすさがない分、詐病に捉えられてしまうのはとても悲しく残念です😢 自分で自分をかばう、本当にその通りだと思います😊 周りの理解の有無以前に自分の心身の声を聞いて最善の判断をするのが回復への近道な気もしています😌 頑張りすぎな人ほど、自分をかばう意識を大切にしたいですね😉
病気のことは、両親と一部の知人には詳しく話してます。現在は会社休職中で今の会社て発病しました。会社のなかではごく一部の人と総務部には詳しく話しています。
コメントありがとうございます😊 参考にさせていただきます…! 会社内でも一部の方にお話しできれば安心感が得られそうですね😌 理解が得られる相手かどうか見極めが難しく感じていましたがお休みする場合もあるかもしれないですし、必要な方には開示が必要なのかなと考えている今日この頃です💭
こんばんは、知らない環境でやった事ない仕事、しかも体が、いつ不調になるかわからない状況、不安だらけですよね。でも他人事みたく感想を言っているのは、すごいですね。体の調子がよければ、さらに上の段階にいけそう。経験は大事ですが、仕事なんで自分の得意分野、好きな事で見つかるといいですね。
コメントありがとうございます😊 そうなんですよ…😭 体調悪くなったらどうしよう〜って思いながら動いていたので不安も今思うと大きかったです😓 でもそれ以上にやり遂げた達成感とか、自分を大きく貫いた時に得られる自信とか…かなり久しぶりに感じることができました☺️ このまま体調も安定して、好きな仕事をして生きていけたらそんな幸せなことはないなと思います😌
お疲れ様です。 今回 思わぬことであったけど自信に繋がったり、縁のなかったら仕事の大切さを知ったりいい経験でしたよね。 しっかり休んで痛みでないようにして下さいね。
コメントありがとうございます😊 結果オーライですね😆✊🏻 次の日は半日以上眠ってしまいましたが 筋肉痛だけで済みました…! 物流現場の空気感や環境に触れていろんな刺激を受けました😌! 「世界は誰かの仕事でできている」って好きなキャッチコピーがあったのですがまさに!!と実感できました☺️
同じ病気の人からすれば、力強い動画だと思います。
いつもありがとうございます😊 誰かの励みになれていたら嬉しいものです😆
かなりきつそう。暑い時ににバイトするときは水分・塩分が必要ですね。 1日耐えられた。かなりの進歩では?
体力も衰えていたのでかなり重労働に感じてしまいました😂 たくさん歩いて運んで、ジムで運動している気分になりました笑 そうなんです…!一日耐えられたのもかなり嬉しかったですし、次の日は筋肉痛でしたがあまり長引きもせず病気の痛みは出てこなかったので進歩したなあとしみじみ思いました😭
もはや軽作業と呼べないお仕事を8時間もご大変苦労様でした。私は、線維筋痛症の痛みがひどく現在会社を休職中です。早く ろぴぴさんのように働けるくらいまで回復したいです。
コメントありがとうございます😆 仕事内容説明された時「…!?」って感じでした😅 今はゆっくり休んで頑張りすぎた心身を労うタイミングなのでしょうね😊 急にまとまった時間が出来ると色々なことを考えるかと思います。 私も以前休職しましたがなんとなく仕事のことや将来のこと、お金の不安などなど休んでいても頭の中をグルグルと考えていて、横になって身体を休めているはずなのに脳は忙しかったです🥺 体を休めるのも大事だけれど一番は脳を休めることと主治医からもアドバイスをもらって何も考えないように(完璧には無理でしたが)していたら不思議と痛みの頻度が減りました。 利用できる制度は利用して、なるべく心配事なく療養期間を過ごせるといいですね☺️ 私もまだ途中ですがもっと回復して元の日常に戻りたいと思ってます😌 一緒に頑張りましょう😆✊🏻
こんばんは、今さらですが、お元気そうで、仕事までしているとは、ろぴぴさんが前向きに頑張った結果ですね。この病気は治療法がわからない、ものすごい痛みがあるという精神的、肉体的苦痛があるのに、同じ事を言いますが、これだけ頑張っている人を見ると自分も頑張ろうという気持ちになります。ありがとうございます。
コメントありがとうございます😊 ちょこちょこっとずつですが、病気になる前に近い状態で日常生活を送ることができるようになって参りました…🫡 ここまで頑張れたのは一緒に頑張っているみなさんやコメントで励ましてくださるみなさんのおかげです😭 5年前は想像もできなかったですし諦めなくて良かったなと今は思います😌 今も感情が昂ったり疲労が蓄積するタイミングで激痛がきたりすることはあるのですが、持続時間は短縮してきました😊 痛みゼロが理想ですが、症状とうまく付き合っていくことを優先して模索中です😇 カンチョコさんもたくさん頑張られてきたと思うので、時にゆるりと頑張らないことをお互い頑張りましょう😆✊🏻
ろぴぴさん、お元気そうでなんか嬉しくなります。年々酷暑がひどくなり本当に線維筋痛症は天候に左右され辛い夏でしたね。でもそうして次のことに踏み出せる、興味のあることをはじめる余裕が生まれたのは素晴らしい。うちの娘や線維筋痛症で闘っている方々もいつかろぴぴさんみたいな経過がたどれるように心より願っています。
コメントありがとうございます😊 見守っていただき嬉しいです☺️ 本当に年々酷暑がひどくなりますよね、、 平均気温はどこまであがるのやらといった感じです…🥺 台風や気圧の変化も激しかったですし、日々の体調が読めないつらさがありましたね😭 病気のことを調べたり知っていくうちにもっと知りたい!解りたい!って思うようになりました😌 同じ病気で辛い思いをする人が減るように何かしら貢献できたらいいなと思います✊🏻 ここまで回復できると5年前は想像もしていなかったです。自暴自棄になることもありましたが 諦めなくて本当に良かったですし、コメントや動画見てくださるみなさんに支えていただけてここまで来ることができました🥲 感謝してもしきれないです…! これからも頑張りますのでよろしくお願いします😆
私も線維筋痛症と闘って2年程たちますが、痛みの支配からなかなか逃れられなくて、本当に厄介な病気ですね。早くろぴぴさんのようになりたいです。
コメントありがとうございます😊! 痛みって本当に厄介で苦しいものですよね。。 私もいまだに痛みの支配から逃れられない日があります🥲 闘病中は気持ちも沈むこともありますし、体の自由が効かないことがこんなに辛いことだと思い知らされました😭 少しずつ良くなる中で実感したのは心と体が切り離せるものではなく、その両方に原因があるかもしれないということでした。 心の痛みは体の痛みとして現れうるし、体の痛みもまた心の痛みとして現れることもあって、、 私の場合は自分を第一に考え労り大切にすることが回復への転機となりました😌 休んでる間も罪悪感とか焦りを感じていた頃はせっかく休養していても全然良くならなくて悪循環でしたが、今の自分をそのまま受け入れることができた時に張り詰めていた緊張が解けるのを感じそこからスルスルと状態が改善して今に至ります。 人により症状も原因もさまざまだと思うのであくまで一つの経験談として聞き流してください笑 まだまだ私も回復途上なので一緒に闘いましょう✊🏻 タイフーンさんのようにコメントをいただけることでものすごく元気づけられます。 本当にありがとうございました😆 いつか治療法も確立するといいですよね! これから寒くなりますので暖かくしてお過ごしくださいね☺️
初めまして 私も線維筋痛症と慢性疼痛です まだ病気はありますが 本当に体も周りに理解されない事もツラいですよね 私は職人をしてましたが出来なくなりました 無職に近いです 国の保証もなくただ体も財布も痛いだけです😂 30分位しか歩けません あとは車椅子です 先生は運動も大切だと言いストレッチしたら肩周囲炎になってしまい安静になりました 😢私も どうして良いものか 色々迷走中です お互い頑張りすぎず と自分に言い聞かせてやりましょう
初めまして!コメントありがとうございます😊 体も心も辛かったですよね、周りから分かってもらえないのは本当にしんどいです😱 今までできていたことが突然出来なくなることがこんなに苦しいんだってこと知らなかったです。 職人さんもなるまでも恐らく大変で、たくさん頑張られたのだと思いますがお仕事続けられなくなったこと、とてもショックだったと想像します🥺 突然の不調には戸惑いますよね。。 30分で移動、完結できる範囲内に生活は縛られますし病院に行くのもハードル高めですよね😓 頑張りすぎず、が合言葉ですね😊 生活の不安などどうしても付き纏うことはありますが、なるべく心を軽く保てるよう工夫する日々です🍀 どういう時に症状が特に出やすいか日記にして把握してみるのが私的には効果がありました📕 ストレスの原因など自分でも気づいていない所にあったりしますから、病気を機にじっくり自分と向き合えるようになったら少しずつですが回復して参りました😌 お互いゆるっと闘病していきましょう😆
大変でしたね。重症にならなくでよかったです。
ありがとうございます😭 本当に、、重症化したら怖いですからね。。 幸い味覚嗅覚も無事だったので良かったです🥲
治ってよかったですね。 私はコロナ後遺症→筋痛性脳脊髄炎になりました。 その後プチ疼痛になり、抗うつ薬をのんでいます。 今は痛くないです。 が、コロナ罹患で風向き変わる可能性いつも怖いなって思ってます。 そのプチ疼痛でろぴぴさんを発見しました。 友人に激似でびっくりしております😊勝手に親近感。 コロナで線維筋痛症治っちゃったら一番いいですよね。
お返事遅くなってしまい大変申し訳ございません😭見落としてしまってました…🥲 コロナ後遺症からの筋痛性脳脊髄炎や線維筋痛症、最近とても増えているなという印象がありました🥺 私も服用して痛みが軽減しました😊抗うつ薬が疼痛に効くってすごい発見ですよね💡 コロナ罹患で大きく変わってしまう可能性がありますものね🥲 研究が進んで、更なる病態の把握や後遺症の治療法まで確立されたら安心ですが、、 あら!本人かもしれませんよ〜🤭笑 友達や家族に似てる人がいると親近感湧きますよね😆
毎度❤、そうなんだよね、骨折してもあっ、折れた。だもんね。因にコロナはインフルエンザで、後遺症はワクチン後遺症になるのが真実です。 今年の夏は異常に暑くなるので、室内でも熱中症になるため水分補給はして下さい。 それではまた
お久しぶりです〜!! コメント見落としておりお返事遅くなってしまいましたごめんなさい🥲 今年の夏は本当に酷暑でしたね。。。 植物もほとんど枯れてしまったり、体も気圧の影響を受けやすかったりと大変な夏でした😅 水分は多い時で4リットル飲んだりしてました😆(汗かきなので) 急に涼しくなってきましたね。 冷えには気をつけて暖かくして過ごしましょうね☺️
ろぴぴさん(人*´∀`)。*゚+柔らかい〜✨💕 ろぴぴさんのおかげで✨🌟1人じゃないって前向きになれて孤独じゃなくなれました😊😊😊😊 8ヶ月目で一昨日は激痛が大爆発でした😢 そうなんですよネ(ㆁωㆁ)😌 日によって 今日は もう全然ダメ😵💫😣🥵って日や 「ん❔なんだかダイジョブぽい🙌」って日と ありますよね🥹💓 私も今日はいつもより動ける日みたいで キャット🐈⬛カウ🐄のヨガポーズしまっす🥰 ここの所猛暑🔥🔥が続いてて☀又暑い日々がこれからやってくるので 熱中症に気をつけて下さいね(*^-^*💕)
コメントありがとうございます〜ヾ(*´∀`*)ノ 孤独を和らげることができ嬉しく思います☺️ 私もこうしてコメント欄でのみなさんとの交流に日々孤独を癒してもらってます🍀 激痛が続くと気持ちも滅入りますよね〜🥲 大丈夫でしたか?? 日によって波がありますし、台風とか雷雨とか夏の気圧の変化も激しくて嫌になりますよね😵 お話それてしまいますが、激痛が大爆発って特に症状が重くてつらい日にすごいぴったりな表現でいいなあと思いました😇 なかなか症状を説明するのが難しく感じてしまうのですが分かりやすくて素敵です😌👏 ずっと横になってると背骨がかなり痛くなるのでたまにやってます😂キャット🐈⬛カウ🐄いい感じに伸びて緩んで気持ちいいですね🍀 暖かいお言葉ありがとうございます😊 熱中症気をつけますね🥵♪
こんにちは😊 私は2年半前から繊維筋痛症になって 最近は 一日中痛みとだるさがひどくて 1日の生活がとても難しい状態にあります。 1人生活だと かなり辛く 心が折れそうになってますが‥ この病気でも頑張ってる人がいると思うと自分もめげずに生きようとは思います
コメントありがとうございます〜!!! 症状が特に重い時は何をしていても苦しくてつらくて、時間が経つのもゆっくりに感じて… 1日1日がただ過ぎるのを待つのも一苦労な感じですよね😭 お一人で生活なさっていてご飯は食べられていますか🥲??そこが特に心配です。 私が一人で生活していた時、食事の準備もままならないのでどんどん痩せて、身体が痩せると心もなんだか痩せ細ったように元気がなくなるし涙が止まらない日もしょっちゅうありました🥺 お風呂も一週間に一回とかで排泄も何度か失敗して紙オムツを履いてみたり。 一人のメリットとしては誰もみてないので涙が枯れるまで声をあげて泣いてみたり、不安や焦燥、苦しさを口に出してみるといったことをしてました。 夜中に目が冴えて眠れなくなった時は子猫の動画を見て眠くなるのを待ってみたり、日々の癒しに小さい植物を育ててみたり…。 今が多分一番つらい時期なのだと言い聞かせて、自分の感情にはその都度向き合ってみました🥲 私も視聴者の方々に支えていただき今があります。同じ病気の人同士でしか分かり得ないこともあり、コメント読んでたくさん救われました。 自分の闘病記録が誰かの背中を押したり、元気のきっかけになったらいいなと今もそう思ってますので、 めげそうになる時、気持ちが落ち込んだ時、そうでない時もいつでもコメント待ってます✉️ 一緒に闘いましょう🍀
凄い当てはまる。ついやってしまう。気をつけよう。 今診察後で医師の発言に「むかつく」 へこんでましたがちゃんと怒ろう
コメントありがとうございます(*´ω`*) 怒ることって自分が自分を大切に思って守ろうという気持ちの表れなんだって気付いたらイラッとした時にも少し嬉しくなるようになりました😇 争いを避けたい、平和主義だったり優しい人ほど怒りや悔しさを飲み込んでしまいがちだと思うのですが、せっかく生まれた感情だから表現して消化するのが一番だと思います☺️ 私自身も、怒りを我慢しなくなったことで自己肯定感も上がったし、仕事でも日常生活でも堂々と振る舞えるようになってかなり生きやすくなった気がします^ ^ 自分最優先に気持ちのいい日々を送りましょう🫶
私もじっとしているのに 膝下から 膝上から 虫が足の中にいて 動いていたり😢 チクチク、チクチク痛みます😢 病院の先生に 言ったけど 詳しい検査なんてまで 辿り着いてないまんまです😮 正座なんて5分も維持出来ないですわ😮
とにかく、毎日、痛くない日は、ありません😢本当に、辛い病で、理解されないことが、尚更、辛いです。全身の激痛で、私は、背中が、特に、痛み、麻薬系の痛み止めを飲まなく✊は、ベッドから、起き上がれません。
ろぴぴさん💓初めまして꒰⑅ᵕ༚ᵕ꒱˖♡7ヶ月前から謎の治れない鎮痛剤が効かない激痛や(激痛からの気持ちわるさ&体調の悪さ)で苦しんでて😢辛くて😢😢 ろぴぴさんの動画に巡り会いました(*˘︶˘*).。*♡ 何度もしにたいと考えてしまいます😢 夏になってきたらと痛みと体調の悪さが悪化してきて不安な受診生活の日々です😢 ろぴぴさんの第1回目の動画で同じ症状で苦しんでる方の励みになれたらとの優しさに私も同じ😢😢って共感しました😢💓 社会復帰ろぴぴさんのペースで💓少しでも働けた事⏳採用された事🙆合格できた事🙆が魅力的な可愛い前向きな明るいろぴぴさんだからこそです✨✨✨💓 ろぴぴさんのろぴぴペースで💓応援しています😊色んな動画を少しづつ拝見させて頂きます😊✨
コメントありがとうございます😭💕 うわ〜〜嬉しい、、動画続けてきてよかったです🥲 たまに飲んでた鎮痛剤が効かない痛みを初めて経験した時は本当に不安でしたよね🥺 体調が悪いと気も滅入りますし、安静にしていても色んなことが心配になって脳は休めず…みたいな😩 最近はコロナ後遺症の影響なのかだいぶ得られる情報量が増えましたが、それでもまだ我慢していたり医療に繋がれていない方もいると思うので もう少し世間に浸透していけばいいなと思います🥺 見た目ではわからない症状なので助けを借りるのもなかなかハードルが高いですし…。 一人で悩んでる人が減っていけばいいなあと思ってるのでこれからも更新していきます╰(*´︶`*)╯♡ 夏は自律神経も狂ったりよくわからない体調不良も起こりやすいのかもしれませんが、とりあえずいっぱい水分とってできる活動をしてのんびり過ごしていきましょ〜☺️!! 優しい言葉にたっくさん支えられました! 伝えにきてくださって本当にありがとうございます😆💕
私も線維筋痛症です。わざわざペインクリニックにブロック注射を受けに言ったのに、問診票にもブロック注射と書いたのにトリガーポイントしか打ってもらえませんでした。どのように診察を受ければ打ってもらえますか? 最初に発症した時は整形外科に行ってもストレートネックとだけ診断されてまともに診てもらえなかった。 まるで診察が薬を処方してもらったり、施術を受けるための面接のよう。
ゆっくり、ゆっくりで。
ゆっくり、ゆっくり頑張ります🥲 ここまで来られたわけですしね、、自分追い詰めないようにしないとです🥺
大丈夫、大丈夫。今は家から外に出る、外の空気を吸うくらいのつもりで、仕事してください。なかなか職場で無理を聞いてもらえないかもですが、まあエエではないか、休んでも。くらいの気持ちでいましよう。
ありがとうございます😭 そうですよね…!無理してまた元に戻っては意味がないですし。。 体調悪い時は正直に言って休ませてもらうようにします🥺 外の空気吸うのは大事だなって思いました。 浦島太郎状態になるといろんな発見があって楽しいものですね😇
これは誰かの引用ではなくて昔、私がとっさに思いついて友人に贈った言葉です。 ~私は私を幸せにできるただ一人の魔法使い~貴女しか貴女を幸せにできません。
15年に渡り、背中や目の奥から始まり幼少期の術痕の内側の痛み、全身に至るあちこちの原因不明の痛み等が続いて今に至りますが、主治医に自分から線維筋痛症の可能性をお尋ねした所、それっぽいとの事で、ようやく判明したので暗闇から解き放たれた様です。気のせいでは無かった事が1番嬉しいです。 他に色々抱えている病気があってなのか分かりませんが、タリージェから始まりました。効果が出るまで時間がかかるそうですが私より重い方がおられるのでめげてはならないですね✨
コメントありがとうございます😊 15年間も痛みに耐えていらっしゃったのですね…😢原因がわかると安心しますよね。。 気のせいではなかったって分かることが嬉しいってすごく分かります😭 病名がわかると周りへの説明もしやすくなりますし、治療方針も明確になっていきますしね。 関連する病気や他の症状なども併せて改善できるといいですよね☺️ じわじわと効いてくれるはずなので安静にしつつ今はパワーをどんどん溜めていきましょう😆
目を通して下さりありがとうございます😭 スタートラインに立ったばかり、ペインクリニックへの受診が予約で一杯故に先になっていて、痛みと不安の中、貴女様のコメントが沁みました✨いよいよ明日の受診の運びとなります ろぴぴ様もお身体ご自愛くださいませ❤
貴重な体験談有難うございます😊 私は今50歳で病院を何十年も 周ってようやく本格的に痛みの治療開始できる病院と出会いました。 痛みが強く出る時は、自分の心に嘘をついている時に起こっている様な気がしますね😊
コメントありがとうございます😊 何十年も…🥲お辛い思いをされましたね…。 原因不明なだけでも不安なのに対処できないまま痛みとともに過ごすのは本当に苦しいことです🥺 治療へと繋がれて良かったです☺️ 少しずつ痛みが気にならなくなっていくと信じて頑張りましょう…! 私も同じくで、自分への嘘が痛みになってる場面が多かったです😣 なるべく正直な気持ちを大切にするようになったら嘘みたいに痛みが減ってきました😇
元気になっていく姿に勇気をもらってます。 これからも報告まってます!
コメントありがとうございます😊 めっちゃ嬉しいですし、このコメントがさらにわたしにとっても勇気になりました♡ これからもよろしくお願いします😆
私は線維筋痛症ではないですが、似たような病気で、レントゲン、MRI、血液、尿など、全てが良好なのに、刃物で刺され続けるような痛みがあるのです。 ヤブ医者には健康体なのにと気狂い扱いされました。この様な病気がある事を知らないのです。 医師はそんなもんなので、自力で、寝たきりからは脱しました。 なので、ろぴぴさんの前進は本当に嬉しい🎉おめでとう。 少しずつ、出来ることを増やして今後も幸せいっぱいになる事を心から願ってますからね。
コメントありがとうございます😊 わたしも今の病院に辿り着く前に「異常?ないよ、気のせいだね」って言われて、痛い体引きずって病院行ったのに何も分からず不安で号泣した記憶があります…😭 数値や目に見える状態で現れない症状だからこそ理解されにくい面もありますよね🥺 医者といっても知識量にはかなりの差があるものなんだなあといろんな病院に行って知れたのはよかったです。。笑 自力で寝たきりから脱したの強すぎます!! すごい…!薬以外にも体力つけたり認知行動療法とか、自分の気持ちを大切にするようにしたりとかできることありますものね☺️ 最近疲れが酷くて吐き気にやられてネガティブな日々を過ごしてたのですがとても勇気をもらいました!!ありがとうございます😊 暖かいコメントに涙が出てきました…🥲 一緒に回復目指して頑張りましょう❤️🩹✌️
元気になられてよかった❤ 辛かった分、より強くて優しい人に成長されてると思います。 現実的には、病気になる前のような仕事、趣味や遊びの行動に100%は戻れないとは思いますが、いろいろな生き方がありますし、受け入れてもらえますからどうぞ自信をもって強くゆっくり進んでください。 そしてまた近況報告など聞かせてくださいね。
コメントありがとうございます😊 いや、本当に!自分でも昔よりたくましく、人に対しても自分に対しても寛容になれたな〜って実感してます😂 現実問題、体力がまだなかなか追いつけずもどかしい日々を送ってます😇 ただ、価値観も変化していくもので、前みたいにがむしゃらに生活できなくてもそれはそれでいいかなって思えるようになりました👀⭐️ 自分ができることを考えつつほどほどに頑張りたいと思います🥹 見てくださって嬉しいです!また動画投稿します🤗
長かったですね。大きな第一歩!!
ずっと見守ってくださってありがとうございます🥹 長かったですがかなり大きな一歩をやっと踏み出せた気がします☺️ 体に負担をかけすぎないように頑張ります〜💪
私も線維筋痛症です。 漢方と鍼治療が合ってようで普通に過ごせるくらいになりました。 皆さん自分に合った治療やお薬がきっとあります! キツイですが頑張りましょうね❤
コメントありがとうございます😊 漢方、私もずーっと飲んでて冷えがだいぶ改善された気がします🥹 鍼は興味があったもののまだ踏み出せなかったのですが、もすさんのコメント見て行ってみようかなと思いました💪 原因も複雑に絡み合ってると思うのでいろんな方法を試して一つずつほどいていきたいですね🤗⭐️ 他にも頑張ってる人がいるんだと思うと私も頑張ろうって気持ちになれます🥰ありがとうございます⭐️
初めまして❤同じ病を患ってます。 焦る気持ち、よく分かります😢 私の方は、運動さえしてません。 それでも、生きてまーす😅
コメントありがとうございます😊 共感してくださりありがとうございます😭 焦って動いて悪化を繰り返してましたのでしばらく大人しくしていたら少し良くなってきました…! 運動はなかなかにハードル高いですよね😵💫 生活の中で些細な好きなことを見つけながら、痛みの中でもできる限り楽しく生きていきたいものです☺️
だんだんと良くなっていく姿をこうして見せてもらえると希望や力をもらえます💖 諦めない気持ちにもなれます👍️ ありがとう❗
コメントありがとうございます😊 今でも動きすぎると痛みは感じるのですが、痛みのMAXレベルが以前よりも下がったように思います…! このまま気にならないくらいまで回復できるように頑張りたいです😇 わたしもコメントいただけることが本当に嬉しくて、みんなで頑張れてる気持ちになれるので励まされています…💪🍀
減薬ですか!大きな第一歩ですね!
本当に大きな一歩でした! 今のところ減薬に伴う悪い効果もなく過ごせてます🤗!
本当によかったですね😂
ありがとうございます!!嬉しいです☺️ 山あり谷ありですがこれからもゆっくり登っていきます🚶
3進んで2戻るで→1進む、の精神で!!
ありがとうございます😭ちょびちょびっとでも前進できてる事実を大事にしながら引き続き過ごしていきます( ̄^ ̄)ゞ
お久し振りです。 ジムに行きましたか?ワクチンのスパイクタンパクでは? さて、筋肉が痩せた場合、いきなり運動しちゃダメです。 がんばる→頑張らない。 因みに私数日で12キロ痩せました。足の筋肉が痩せて、身体が飢餓状態になってしまいました。今はバランスとれないため杖を持っています。階段が怖いです。うつも酷くてさすがの私も苦しんでます。 久しぶりに線維筋痛症を検索したら新しいサイトがありましたが全然内容が無いので、観ない方が良いです。 役に立たないブロック注射。 治療薬はサインバルタ(デュレキシロン)とリリカ(プレガバリン)、国が動かない限りむりでしょう。かなり自殺者が多いのに厚労省は調べもしない。 まっ、痛みに慣れて気休めに薬かな?年末に、脚立から落ちて尾てい骨、あばらを6本ヒビいれちゃいましたが、触らなきゃ痛いと感じないので、それはどうかとも言えますね。 それではまた👋
寒い時期なので、痛み以外にいろいろな症状も出やすい季節ですよね。 いつか以前の生活に戻りたいから、どうしてもそろそろできるかもって 気付かずに無理してたりします。 家の娘も未だ家事もできない状態ですが、いつかできる日が来ると思って、焦らずゆっくりをいつも心がけています。 世の中、様々な病気で無理のできない方が大勢いらっしゃいます。ろぴぴさんも夢や希望は諦めないで無理せず過ごして下さいね。
暖かいお言葉ありがとうございます😭 寒い時期は痛みも増し増しに感じる日が多くて困ってました😢 ようやく暖かくなって来て、体も少しずつ元気になってきて気分もなんだか快適な感じがしています☺️ 以前の生活に戻りたくてそればかり考えてもがいていた時期もあったんですが、今までとこれからは間違いなく違ってくるものなんだと気付いて体に無理させてしまった自分を封印しました!笑 今できる最善のこと(休むこと、寝ること、ご飯を食べるetc...)ができればそれでいいやって思えるようになったのも大きかった気がします…。 娘さまもお辛い状況なのですね。。 理解ある家族がいる事はとても励みに、支えになるかと思います😊 支える側もきっと大きな負担や時には不満も抱えるものだと思いますのでご無理なさらないでくださいね🙇♀️ ままならない事ばかりで、なんで病気なんだろうと思うことも多々ありますが…。 治る頃には罹患前よりもしなやかで健やかな心身になってると思うのでまだ頑張りたいと思います😆 娘さまの回復も願ってます!一緒に頑張りましょうね🍀
ろぴぴさん無理しないで😢
ありがとうございます😭 無理するとわりとすぐ反動が来てしまいます。笑 頑張らないことを頑張るのって少し難しいですが…昔よりはできてると信じて頑張ります🤗
💕はじめまして私66歳になる女65まで働き定年退職しましたが働いている頃から全身がいたき衣服の脱ぎきたりはロボットみたいでいつも痛みやできない事に腹立たしく年だなあで納めておりました定年退職からは母の介護でしばしば取れない痛みに年だなとごまかしていました 最近は床から起きるのや反対に向こうと思っても考えなければいけない なんど自分に腹が立ったか 先日内科の先生に相談したら点数はたりないが繊維筋通症状にちかいと薬の服用はじめました なんて楽なんでしょう0ゼロではないが…と思うと私には理解できないほどの痛みを感じられていたのですね 頑張ってくださいな💕今思うと仕事から帰ったら一時は休んで夕食の支度をしてましたぬ定年退職してからはほとんど布団のなかてす家族には不満ばかり でもおきれないのこの体なんとかして❗❗もう8ヶ月気分したいでおきれる毎日です 不安です友達だちもなく日々沈んしまいます どうしたかいかわからない
はじめまして!お返事遅くなり申し訳ありません😢 コメントありがとうございます😊 これまでお仕事に介護に家庭のことに…たくさん頑張られたようですね。すごい…と思わず声が漏れてしまいました。 手足も強張るため動きがぎこちなくなっていくの、とても共感します😭 横断歩道を渡っている途中で足が止まってしまった時は怖かったですし、ハサミを扱うこともできなくて泣いた日もありました。。 寝返りがこんなに難しいのだとも知らなかったですし、毎日ただ眠れるというだけですごく幸せだったんだなと思えました🥹 お薬服用されて少し痛みも改善したようで良かったです😆 こんなに楽になるのかと私も感動したのを覚えてます。。。 頑張り屋さんの政子さんがゆったり、穏やかに過ごせる日々が来ますよう願ってます😌 私でよければいつでも近況などお聞かせください🤗 お互い頑張りましょうね☺️