shion / 紫苑
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【先天性心疾患】28年間ペースメーカーを入れている私が日々気をつけていること5選💡
#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患
🤍instagram
shion_an_as
日常の様子を投稿しています!
🤍X(Twitter)
shion_an_as
リアルな私の気持ちや考えを発信してます!
👩プロフィール
1996年生まれ
生まれつき心臓病を二つ抱えています。
病名→拡張型心筋症、完全房室ブロック
生後7か月でペースメーカー植え込み
現在もペースメーカー使用中。薬物療法で治療中。
生まれつき心臓病の私がリアルな気持ちを発信
三味線弾けます。ピアノ弾き語りしてます。
普段の様子、自分の経験を投稿中
病気でも楽しく過ごしたい!
一緒に頑張ろうね。
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🎵music
作曲 RYU ITO
曲名 『Somewhere』
BGM:VML vmp-vml.com/
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Переглядів: 290

Відео

【先天性心疾患】自分の「普通」は自分で決めようね。/よくいただく質問について📚
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#先天性心疾患 #心臓病 #ペースメーカー 🤍instagram shion_an_as 日常の様子を投稿しています! 🤍X(Twitter) shion_an_as リアルな私の気持ちや考えを発信してます! 👩プロフィール 1996年生まれ 生まれつき心臓病を二つ抱えています。 病名→拡張型心筋症、完全房室ブロック 生後7か月でペースメーカー植え込み 現在もペースメーカー使用中。薬物療法で治療中。 生まれつき心臓病の私がリアルな気持ちを発信 三味線弾けます。ピアノ弾き語りしてます。 普段の様子、自分の経験を投稿中 病気でも楽しく過ごしたい! 一緒に頑張ろうね。 🎵music 曲名『 Log Cabin 』 作曲 RYU ITO linktr.ee/ryu110 曲名『 Air 』 作曲 RYU ITO linktr.ee/ryu110
【先天性心疾患】「若いのに可哀想」と言われてきたことについて/最近の体調も💭
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#先天性心疾患 #心臓病 #ペースメーカー 🤍instagram shion_an_as 日常の様子を投稿しています! 🤍X(Twitter) shion_an_as リアルな私の気持ちや考えを発信してます! 👩プロフィール 1996年生まれ 生まれつき心臓病を二つ抱えています。 病名→拡張型心筋症、完全房室ブロック 生後7か月でペースメーカー植え込み 現在もペースメーカー使用中。薬物療法で治療中。 生まれつき心臓病の私がリアルな気持ちを発信 三味線弾けます。ピアノ弾き語りしてます。 普段の様子、自分の経験を投稿中 病気でも楽しく過ごしたい! 一緒に頑張ろうね。 🎵music 曲名『 Log Cabin 』 作曲 RYU ITO linktr.ee/ryu110 曲名『 Air 』 作曲 RYU ITO linktr.ee/ryu110
【先天性心疾患】やりたいことができないことについて話そうよ。
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#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患 🤍instagram shion_an_as 日常の様子を投稿しています! 🤍X(Twitter) shion_an_as リアルな私の気持ちや考えを発信してます! 👩プロフィール 1996年生まれ 生まれつき心臓病を二つ抱えています。 病名→拡張型心筋症、完全房室ブロック 生後7か月でペースメーカー植え込み 現在もペースメーカー使用中。薬物療法で治療中。 生まれつき心臓病の私がリアルな気持ちを発信 三味線弾けます。ピアノ弾き語りしてます。 普段の様子、自分の経験を投稿中 病気でも楽しく過ごしたい! 一緒に頑張ろうね。 🎵music 曲名「Moon」 作曲 RYU ITO www.youtube.com/@RYUITOMUSIC
【先天性心疾患/ペースメーカー】疲れ顔の私の無理したおでかけ🫠🍂[さっぽろオータムフェスト]
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#心臓病 #ペースメーカー #さっぽろオータムフェスト ●X(Twitter) shion_an_as よりリアルな私の日常を発信してます! ●instagram shion_an_as 👩プロフィール 1996年生まれ 生まれつき心臓病を二つ抱えています。 病名→拡張型心筋症、完全房室ブロック 生後7か月でペースメーカー植え込み 現在もペースメーカー使用中。薬物療法で治療中。 生まれつき心臓病の私がリアルな気持ちを発信 三味線弾けます。ピアノ弾き語りしてます。 普段の様子、自分の経験を投稿中 病気でも楽しく過ごしたい! 一緒に頑張ろうね。 🎵music 曲名「Lamp」 作曲 RYU ITO www.youtube.com/@RYUITOMUSIC 曲名『 Little By Little 』 linktr.ee/ryu110 曲...
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#心臓病 #先天性心疾患#ペースメーカー ●X(Twitter) shion_an_as よりリアルな私の日常を発信してます! ●instagram shion_an_as 🎵music www.epidemicsound.com/referra... 👩プロフィール 1996年生まれ 生まれつき心臓病を二つ抱えています。 病名→拡張型心筋症、完全房室ブロック 生後7か月でペースメーカー植え込み 現在もペースメーカー使用中。薬物療法で治療中。 生まれつき心臓病の私がリアルな気持ちを発信 三味線弾けます。ピアノ弾き語りしてます。 普段の様子、自分の経験を投稿中 病気でも楽しく過ごしたい! 一緒に頑張ろうね。
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КОМЕНТАРІ

  • @KoichiSato-h1u
    @KoichiSato-h1u День тому

    僕はACHD患者ですが、ペースメーカーは入れていません。紫苑さんの話を聞いて、ペースメーカーを入れている人と一緒にいるときはどういうことに配慮しないといけないのか、いろいろと勉強になりました。

  • @磯貝一郎
    @磯貝一郎 5 днів тому

    しおんさん、電気ストーブや電子レンジ等の電磁波が強い機器は、ペースメーカーをつけている人は近づかないように注意が必要なんでしょうか。

    • @shion6145
      @shion6145 4 дні тому

      私は電気ストーブはあまり意識していませんでしたが、電子レンジは近づきすぎたり、長い時間前に立っていないように気をつけています!

  • @磯貝一郎
    @磯貝一郎 5 днів тому

    私も心筋症です、ペースメーカーやICDはまだ使用していませんが将来、必要になれば埋め込まれるかもしれません。 下肢障害もあり手動車椅子で電車やバスでは優先席のそばに乗車しますが、優先席でスマホなどを使用している乗客が多いです。しおんさんは、優先席に座っている時に隣の人がスマホを使用していたら、自身がペースメーカーを入れているのでスマホの使用は控えてもらえませんか、とお願いしますか?

    • @shion6145
      @shion6145 4 дні тому

      優先席でスマホ使用している人は多いのが現状ですね。むしろ使用している場面に遭遇することの方が多いです。なかなか伝えることは難しく、小さな頃は親が伝えてくれていましたが、私自身が大人になって自分で伝えたことはありません。悲しいですが、その場からそっと離れています。少しでも理解を得られるよう、このような発信を今後も頑張ります!

    • @磯貝一郎
      @磯貝一郎 3 дні тому

      @@shion6145 そうですよね。もし注意しても逆切れされ暴力を受ける可能性もあるので注意は難しいと私も思います。  ペースメーカーではないのですが、以前私は車椅子利用者なので、便意をもよおして、多目的トイレを利用しようとしたら10分以上経過しても使用中なので、ドアをトントンとノックしたら、でかい身体の男性が逆切れしてでてきました。そのときは施設の職員がそばにいたので、助かりましたがもし職員がいなかったら暴力をうけていたかもしれません。

  • @ショウタ-s9u
    @ショウタ-s9u 5 днів тому

    私は、今後ペースメーカーを入れる予定なのでものすごく参考になりました☺️このような貴重な配信をして下さりありがとうございます。

    • @磯辺光春
      @磯辺光春 5 днів тому

      私はICDが埋め込まれてますが、 スマホの使用は右側で使用してますか?

    • @shion6145
      @shion6145 5 днів тому

      参考になり、とても嬉しいです!☺️ こちらこそありがとうございます💐

    • @shion6145
      @shion6145 5 днів тому

      私は左側に入っているので、スマホは通話をするときは右耳でするようにしています!👂その他に使用するときは、ペースメーカー部分に近づけすぎないようにだけ意識しています!

  • @ショウタ-s9u
    @ショウタ-s9u 6 днів тому

    かっこいい😊素敵な音色で癒されました。

  • @ショウタ-s9u
    @ショウタ-s9u 6 днів тому

    しおんさんは心が強いな!温厚篤実な方だし尊敬します。

  • @nambuk-d2h
    @nambuk-d2h 23 дні тому

    私も先天性心疾患です。 同じような体験したことあります。 可哀想なんて思わない 確かに親が1番気持ちをえぐられてたってこの動画を通して共感できました。

    • @shion6145
      @shion6145 23 дні тому

      共感いただきありがとうございます😌

  • @syujinakamura070
    @syujinakamura070 23 дні тому

    文字を読むのが苦手でいらっしゃるのであれば、オーディオブックをお聴きになるのはいかがでしょうか?amazon co jp などで入手できます。良い本を消化されると内面世界がそれだけひろくなってより幸せな人生になると思います。余計なお世話でしたら、すみません。

  • @kanekomotoki8263
    @kanekomotoki8263 25 днів тому

    こんにちは。今度ペースメーカーを植え込む予定なのですが、結構痛いですか?

  • @VenkyVlogs-c1l
    @VenkyVlogs-c1l 25 днів тому

    Iam new subscriber

  • @VenkyVlogs-c1l
    @VenkyVlogs-c1l 25 днів тому

    Hi iam from india

  • @akiponci
    @akiponci 25 днів тому

    人の数だけ生き方がありますよね。 だから"こう生きないと"みたいなのは無いですね。 「ありのまま」で良いんだと思います😊 紫苑さんは紫苑さんらしく 紫苑さんが一番楽しい人生を送ってほしいです。 なんの映画や本をみてるか知りたいのは たぶん、紫苑さんの感覚や考え方に影響されたいからじゃないかな? どういう作品をみるかってその人のセンスや普段何に興味があるのか少し垣間見える感じがするんだと思います。 だから知りたいのかな。 とはいえ、紫苑さんは紫苑さんの楽しいことをたっくさんしてくださいね😊🌸✨

  • @sergioshintani752
    @sergioshintani752 Місяць тому

    👏👏🎤🎤❤️💕❤️‍🩹

  • @村井雅樹
    @村井雅樹 Місяць тому

    僕も、除細動器つきのペースメーカーで頑張ってますが最近、喘息に悩まされています。でも、毎日ダルいのは同じです。お互い頑張って行きましょう。

  • @岡野真裕
    @岡野真裕 Місяць тому

    三味線の弦で指を切ったことは有りますか

    • @shion6145
      @shion6145 Місяць тому

      痛くなったことはありますが、切ったことはないです!

  • @syujinakamura070
    @syujinakamura070 Місяць тому

    僕は4種類の精神疾患を患っています。僕はかわいそうという感情も同情も要りませんが、理解は欲しいです。でも一般的日本社会ではその理解のレベルが低いです。そして社会的差別まで事実上存在します。例えば僕の精神疾患の一つである統合失調症に関して言うと、それを企業事業主に知らせると日本ではどこも雇用してくれません。その精神疾患を患っていて職に就いている人たちはその事実を隠して労働しているのです。だから、それら個人の方々へのケアなどは一切ありません。実際は疲れやすいなどという性質がある疾患なのですが。

  • @溝口卓志-s2f
    @溝口卓志-s2f Місяць тому

    小さな幸せを噛みしめると良いと言った考えはちびまる子ちゃんと同じ考え方ですね。私もそう思います。

  • @溝口卓志-s2f
    @溝口卓志-s2f Місяць тому

    私自身は生まれ変わりたいと思っています。自分の人生が可哀想だと思っています。ダメな人間です。

  • @kanekomotoki8263
    @kanekomotoki8263 Місяць тому

    こんにちは。私は今26歳で先月拡張型心筋症と診断されました。自分では自分のことを若いのに運が悪いなと思ってしまいます。何か良い気の紛らわし方などありますでしょうか?

    • @shion6145
      @shion6145 Місяць тому

      自分の病気を受け入れるには長い年月が必要で、自分の中での葛藤があると思います! 今ある幸せや、ほんの小さな幸せに目を向けられるようになるといいかなと私は思います!「今日は天気がいいな」とか「暖かい布団で寝れて気持ちいいな」とかそういう些細な幸せです! お大事になさってください!💐

    • @akiponci
      @akiponci Місяць тому

      いつも紫苑さんの言葉で紫苑さんに起きたことを話してくれて嬉しいです。 僕もいくつか持病を持っています。難病とかもあります。 病気であることは本人より周りが色々決めてしまいがちな気は僕もしています。 たしかに不便な時はあるんです。行動に制限があったり過度な無理はできなかったり… でも自分をかわいそうだとは僕も思ったことないんですよね。 周りは気を遣ってくれているのだろうけれどね。 紫苑さんはしっかり周りもみれて素晴らしいですね。 お母様はたしかにその言葉を言われた時に、悲しい思いをされたのではないでしょうか…。 皆んな皆んなが幸せにたくさん気づけるといいですね。 毎日が豊かになりますもんね。 幸せになるのはタダですからね。 誰かが言っていた 「人は生まれて、生きて、やがて死ぬ。  それだけで十分素晴らしい」 僕の大好きな言葉です。

  • @kanekomotoki8263
    @kanekomotoki8263 Місяць тому

    こんにちは。私も同じ拡張型心筋症なのですが、根治には心臓移植が必要と言われましたが、しおんさんは心臓移植はされないのですか?

    • @shion6145
      @shion6145 Місяць тому

      小さな頃に、「移植をしないといけないかも」とお医者さんに言われたことはありますが、今はする予定はありません!

    • @kanekomotoki8263
      @kanekomotoki8263 Місяць тому

      ​@@shion6145なるほど!移植をしなくても、元気になれてることが知れて良かったです。 またコメントさせていただきます。 ちなみに僕も同じ年齢くらいの27歳です!

  • @k-8082
    @k-8082 2 місяці тому

    少しでも体調がよくなりますように元気玉を送ったよ 気休めかもだけどね良かったら受けとめてね

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      ありがとうございます😭💐

  • @みどり-u7j
    @みどり-u7j 2 місяці тому

    私の4歳の息子が去年ペースメーカーを入れました。しおんさんのUA-camは今後の参考になります❕息子もしおんさんみたいに素敵な大人になってほしいです😊

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      息子さんやご家族の皆さんに、少しでも参考になる動画をあげられるように頑張りますね☺️💐

  • @utanoyatai2025
    @utanoyatai2025 2 місяці тому

    Xからきました! 動画観ました、少しでもコンディションが安定すること、願っていますので♪

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      ありがとうございます😭💐

  • @syujinakamura070
    @syujinakamura070 2 місяці тому

    僕は4つの精神障害を患っていてその中の1つが自閉症スペクトラム障害(ASD)で、その精神障害を持っていると通常人に比して疲れやすいという性質があります。それから統合失調症も僕が患っている精神障害の1つで、それにより集中力が弱いので読書に集中するのに困難を覚え結果としてすごいスローリーダーです。そして話は変わりますが、論者によって何年後のことなのか異なるので正確な年は言えませんが、現在から6年後くらいにはArtificial Super Intellignece (ASI: ヒトの知性を超えた人工知性)が開発され、多くの識者がその登場によってあらゆる病気を治癒することができるだろうと口を揃えて言っています。

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      ご自身のお話を聞かせていただきありがとうございます!自分が持っている病気以外は私も知らないことが多いので、勉強になります!様々な病気への理解が深まり、少しでもそれぞれが過ごしやすい毎日になるといいですよね☺️

    • @syujinakamura070
      @syujinakamura070 2 місяці тому

      @@shion6145 補足になりますが、毎日たいていシエスタ(昼寝)が必要で、今日も約16時40分〜18時40分くらいまで寝ていました。ASD持ちの疲れやすさによるものです。

  • @SAITOHITORI888
    @SAITOHITORI888 2 місяці тому

    僕もペースメーカー装着してますが、同じ感じです。倦怠感が強くて、日常生活つらいです。

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      共感いただけて嬉しいです!倦怠感辛いですよね😢😢

  • @溝口卓志-s2f
    @溝口卓志-s2f 2 місяці тому

    しおんさんの体が少しでもよくなりますように。

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      ありがとうございます😭💐

  • @西澤侑吾
    @西澤侑吾 2 місяці тому

    自分の場合は仕事して1つの事が終わるとたまに疲れる感じです。 でももう年齢的にも身体に気を付けなアカンくなってくるので気を付けつつ過ごしてます、 ちなみにしおんさんの誕生日は僕のセカンドバースデーなんです。

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      自分の体と相談しつつ、お仕事頑張ってください!お互い無理だけはしないように気をつけましょう☺️🌼

  • @nanaizum
    @nanaizum 2 місяці тому

    しおんさん、いつも応援しています✨

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      ありがとうございます☺️🌷

  • @とし-q7g
    @とし-q7g 2 місяці тому

    自分も生まれつき心疾患です! 運動制限があり大人になって体力の無さがありますよねー! 今は身体との相談で仕事やプライベートをすごしてます😊

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      小さい頃から体力つけることしてないから、すぐ疲れちゃいますよね! 自分と相談しながら大事です☺️💐

  • @user-cq1yk6en9v
    @user-cq1yk6en9v 2 місяці тому

    優しいお声に素敵な笑顔。お元気で😊

  • @ゴローちゃん-z8g
    @ゴローちゃん-z8g 2 місяці тому

    ヨダレがとまりませぬ😋🍴

  • @akiponci
    @akiponci 2 місяці тому

    紫苑さんこんばんは😊 秋の札幌だね🍂。そっちはもう肌寒いのかな。 こっち(東京辺り)はまだ残暑が少し😅 確かに少し疲れている感じかな。 無理はしないで、でも季節は感じたいし 楽しみたいよね。 どんな時も笑顔を忘れずすごく素敵です✨ いつも癒される報告ありがとうございます😊🌸🌸✨✨

    • @shion6145
      @shion6145 2 місяці тому

      もう寒くてニットを着ております🧶 いつも温かいコメントありがとうございます☺️💐

  • @ばるんぽん
    @ばるんぽん 3 місяці тому

    青森に遊びに行ったことがないので一度行ってみたい😊 ねぶたを一度見てみたいなぁ

  • @はるさん-h2h
    @はるさん-h2h 3 місяці тому

    自分が生きた意味…深いね🙂👍

  • @はるさん-h2h
    @はるさん-h2h 3 місяці тому

    こんばんは。 EGO-WRAPPIN'の色彩のブルースを歌って欲しいです。 声質が似てるなって思ったからです✨

  • @はるさん-h2h
    @はるさん-h2h 3 місяці тому

    いいね🙂👍。

  • @はるさん-h2h
    @はるさん-h2h 3 місяці тому

    紫苑さん、初めまして。 中々いい雰囲気のお宿ですね。 無理せずやわやわ生きて行きましょう🙂

  • @RyoutaMituhasi
    @RyoutaMituhasi 5 місяців тому

    初めまして実は私もペースメーカー入れてます😊。

  • @titi8800
    @titi8800 5 місяців тому

    紫苑❤❤❤

  • @titi8800
    @titi8800 5 місяців тому

    紫苑❤❤❤

  • @akiponci
    @akiponci 5 місяців тому

    紫苑さん北海道もすでに暑いでしょう。 水分補給して気をつけてくださいね。 お祭りいいですよね。僕もワクワクします。 焼きそばは絶対食べたいですよね。 きゅうりもおいしそうでしたね。 金魚掬いめちゃうまくてびっくり🫢 帰りの金魚掬い講座が活き活きして素敵でした😊✨✨ いつも彼氏さんと仲良くていいですね😊

  • @和也-j9x
    @和也-j9x 5 місяців тому

    しおんさん、笑顔ステキ過ぎる✨金魚すくい上手すぎ😆自分もお祭りに行ったような気分になれて、楽しかったです✨

    • @shion6145
      @shion6145 5 місяців тому

      お出かけvlog動画は見てる方が少しでもお出かけできた気持ちになってほしいと思って作っているのでとても嬉しいです☺️🌸

  • @鈴木あずさ-w7r
    @鈴木あずさ-w7r 5 місяців тому

    エスコン行かれたんですね。私は、札幌ドームの時より運営ボランティアをやっています。ですが、自分も精神的持ちで、先日の試合時に倒れてしまいました。リーダーさんには、集団に迷惑かけると言われ、球団担当者に障害の告白したら、観戦には来ても良いけど、ボランティア活動には来ないで欲しいみたいなメールを返されました。札幌ドームの時よりも、ボランティアは拘束時間も長く、求められる事も多くなってきました。病院でそのことを話したら、ボランティアじゃなくて、もう仕事に近いのでは?と言われました。それ以来、ボランティア活動も出来なくなってしまいました。ボランティアかつでも、障害者の方のアテンド⁉️みたいな出来たら良いなぁと少しかんじました。

  • @claudefazio
    @claudefazio 5 місяців тому

    Were you playing the famous riff from Deep Purple's "Smoke on the Water" at the beginning?

  • @claudefazio
    @claudefazio 5 місяців тому

    You are very talented. Have you ever listened to Bluegrass music? This piece sounds a bit like that at the beginning.

  • @EsanoYamatoya
    @EsanoYamatoya 5 місяців тому

    三味線が好きで、自分のUA-cam にも使っています😊拡張型心筋症初めてしりました。ご活動心より応援📣しております。

  • @knm_knm
    @knm_knm 5 місяців тому

    今からでも古参に名乗れるかこれ

  • @高杉啓雅
    @高杉啓雅 6 місяців тому

    凄すぎです😮

  • @あきぽんず-p3j
    @あきぽんず-p3j 6 місяців тому

    こんにちは、私も先天性完全房室ブロックで6歳からペースメーカーを入れました。 当時のペースメーカーは電池寿命が3年だった為、今までの手術は9回です。 35になった今も腹部(横隔膜)にいれています。 そこでお聞きしたいのですが、リードを心臓の外側に引っ掛けるのが腹部、血管から心臓へ直接リードを入れるのが肩だと思いますが 腹部から肩に変えた時に、違和感や不調などありましたか??

    • @shion6145
      @shion6145 6 місяців тому

      電池の寿命が3年だったとは知りませんでした!電池が長く持つようになって感謝です🥲貴重な経験談を教えていただきありがとうございます💐 私の場合ですが、 腹部に入っている時は体を伸ばす動作の時に違和感が生じていたのですが、 肩の方は、腕を上げる動作、回す動作の時に腹部の時よりかなり気をつけて動かす必要があるなと感じます。(痩せ型でペースメーカーが少し浮き出ているせいもあると思います) 腹部の時より物が入ってる感が強いなという感じです...! 術後しばらくはもちろん痛みは続きますが、リードを変えたことによる不調は特にありませんでした! 参考になれば嬉しいです☺️🌸

  • @ふみ-m3s
    @ふみ-m3s 6 місяців тому

    色んな質問に答えてくれたのでまた紫苑さんの事が知れて嬉しかったです また質問コーナーやってくださいね