L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata costituita a Milano nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici per aiutare le famiglie e contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla Sindrome.

A partire dal 2004 l’Associazione ha garantito un investimento costante sulla ricerca in campo genetico con borse di studio a giovani ricercatori e sulla ricerca in campo pedagogico in collegamento con le cattedre di Pedagogia Speciale di diverse Università italiane.

L’Associazione ha sede legale a Milano in via Mario Donati 16 ed è articolata sul territorio nazionale con una sede centrale e sezioni periferiche perseguenti le medesime finalità dell’organizzazione centrale, con autonomia gestionale e di bilancio.