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Merci pour cette superbe intervention, complète, bienveillante. C'est un énorme travail de recherches réalisées. Il y a des stratégies d'évitements et des stratégies d'adaptations. Il faut savoir doser, les efforts, rester dans le mouvement, à son rythme, selon ses capacités et se montrer de l'indulgence envers soi-même. Il faut faire des deuils successifs pour s'adapter. Et enfin accepter tous les changements que cela provoque dans l'ensemble de notre quotidien et de notre vie socio professionnelle, économique et même affective. Je vis avec cette affection ou maladie de longue durée, invalidante depuis plus de 12 ans, j'ai 54 ans, je suis un homme 'et on y pense encore moins lors des examens cliniques' et je vis en France. Le diagnostic fut long à établir 'errance médicale, méconnaissance, jugement de valeurs', car c'est un diagnostic très long par éliminations : rhumatologiques, neurologiques, psychique... Dommage que la recherche sur le sujet ne soit pas beaucoup plus partagé et diffusé, pour informer autant les professionnels de santé, que la population générale. C'est une maladie chronique, diffuse, persistante au delà de 3 mois . C'est handicapant et évolutif selon son stade et / ou d'autres pathologies associées, sachant que l'on lui rattache déjà une centaine de symptômes, selon les personnes : l'âge, le sexe, son environnement socio-familial, professionnel et de ses antécédents médicaux. La prise en charge est complexe et pluridisciplinaire. Non, ce n'est pas dans la tête mais cela peut atteindre tout le corps, avec différents sites, différentes intensités et avec différentes sensations (brulures, picotements, pincements, décharges électriques) C'est très envahissant et c'est un handicap invisible dans le quotidien. Cela touche les articulations, les os, les muscles, les tendons etc. J'ai tout perdu sur plusieurs années avec son évolution, mon travail, mon statut social, mes revenus, j'ai peu été soutenu et entendu. Je souffre du mal de dos, de fatigue chronique, cela à induit un syndrome dépressif, des insomnies, des troubles de la mémoire, des neuropathies etc. Les choses avancent lentement mais elles ont le méritent d'exister grâce à la compétence et l'investissement associatif, médical, paramédical, et de pleins d'autres intervenants, pour une meilleure prise en charge holistique. Cela reste pluridisciplinaire, et il faut être acteur de son traitement médicamenteux et/ ou non médicamenteux dans la recherche du confort, du lâcher prise pour ne pas empirer les douleurs et déclencher d'autres symptômes. C'est très sournois. Encore merci à vous, pour cette capsule très intéressantes et éclairantes. Félicitations. Il y a une fibromyalgie par patient. Nous sommes tous différents dans sa prise en charge, dans le parcours de soins. Marc

Merci beaucoup pour cette présentation éclairante ! Je suis concernée, le diagnostic étant récent alors que j’en souffre depuis des années. J’habite en France, et me sens perdue…

OMG, comme vous avez bien résumé les symptômes de la fibromyalgie. J'en souffre depuis plusieurs années... et moi aussi, j'ai essayé BEAUCOUP de techniques (médicales et médecines parallèles) C'est encore considéré comme "maladie poubelle", ou "maladie fourre-tout". Lorsqu'un spécialiste ne trouve aucun moyen de soigner/guérir la douleur, c'est "a😢cause de votre fibromyalgie !" Je fais des mouvements de rééducation en Hydrothérapie, 2×/semaine pour maintenir le mouvement et je prends effectivement un bon gros cocktail de médicaments... Quelques techniques qui m'aident (en complément des médicaments et de l'hydrothetapie) : la méditation, la respiration, la sophrologie, la marche, une alimentation anti-inflammatoire... Merci beaucoup pour votre exposé, j'aimerais vraiment essayer votre technique !! Est-ce que cela existe en Belgique ?

Bonne prés 👌

On a regardé avec Jo, on est émerveillés de ton aisance !

🔥🔥🔥

my hero

wow so inspirational

Magnifique témoignage

Quelle aisance , quelle vérité, quelle sincérité et quelle force pour aller vers l'avant ! Bises !

Un grand bravo à vous, merci !

Bravo et Merci Mélanie Roch. On se voit dans la formation de PPAS à la fac de médecine dès le 1 septembre.

J’aimerais bien que quelqu’un s’occupe de moi pour vrai20 ans que je suis malade arthrite et toujours de douleurs pires de plus en plus.2013 fibro déclarer.maintenant au moins 5 ans que je peux plus travailer.jai essayer les rentes invalidité,refuser.supposer a cause que mon arthrite est contrôler.mais ma fibro me fais tellement souffrir oui jai des médocs pour ça. Mais je souffre terriblement et tellement de symptômes environ 60 différents.on se sent rejeter .pourtant depuis 17 ans que je travailles comme une folle et la a 55 ans on est invalides😢 Que Dieu me vienne en aide .Amen🙏❤️un rhumato ma dit ces dans ma tête.avant j’étais jamais malade et j’ai travailler toute ma vie.je suis rendue malade aussi du jour au lendemain.belle société….

Bonjour ! Je vous remercie pour votre information et pour la réalité virtuelle. En revanche, je ne comprends pas bien comment diminuer virtuellement ou tromper le cerveau pour diminuer les douleurs. Je souffre de fibromyalgie et non seulement je prends bxp de médicaments (qui n'ont plus aucun effet et qui me pourrissent le foie, les reins, le système digestif !) Et je ne sais pas encore quelle méthode je n'ai pas essayé pour ressentir la douleur moins fort. Ceci joue également sur mon état d'esprit (dépression) et la fatigue chronique. Auriez-vous une solution à me proposer, s'il vous plaît ? Car mon corps se dégrade et ma santé mentale également.... je suis en invalidité depuis 7 ans. J'ai 49 ans et j'ai mal dans mon corps depuis l'âge de 8 ans... Merci pour votre aide ! Bien à vous, Sophie 🌺

Superbe témoignage Lesley... Merci de ton implication!

Tres interresant merci

Well done! Very informative and helpful. Thank you!

Très courageuse👍

Bonsoir.j'utilise,assez mal,depuis récemment ytube,et c'est la première fois que je trouve des informations justes sur la fbm,connaissant le calvaire et l'isolement, à devenir folle, depuis 12ans...je rejoins totalement le premier commentaire ici,que j'aurais pu répéter presque mot pour mot.courage et ténacité à toutes et tous

😳😳😳😳😳dure à écouter mes très appréciée merci☺

Je confirme c'est des hypothèse.. Fibro depuis 15 ans, j'ai tout testé, sans résultat.. Ma fibromyalgie s'aggrave... Thérapie non médicamenteuse cela soulage ce sont des pansements qui coûte tres cher non rbt par la sécurité sociale... C'est le serpent qui se mange le queue... Mon avis pas de traitement miracle, repos et antidouleurs Bref on se drogue pour vivre un peu mieux !!!

Merci pour votre partage et d’exister.

23 ans

C est drôle que les opiacés soient des médicaments pendant que des milliers de personne meurent de surdose aux EEUU et au Canada Tandis que personne meurt a cause du cannabis

Bonjour Hi!

Bonjour! Merci de rendre la conférence accessible en différé! Je vous suggère de couper les premières minutes pour commencer la vidéo à 18:45

Il est 23h j ai mal aux dents mes douleurs sont atroces je souffre depuis que j etais petite le jour de mon accouchement c etais un cauchemar mon medcin ma dit que tt etait dans ma tete grace a votre discours la ou je suis je me suis leve pour activer mon cortex moteur ma douleur est disparu c un miracle merci de penser a ceux qui souffres, merci pour vos mots qui soulages

yes. Aussi l'hypnose utilise l'imagination, entre autre, comme la realité virtuel, mais au naturel

40 ans que je m'y adapte, en passant à côté de moi-même . Chrétienne je ne crois plus en dehors des aides médicales, qu'à un miracle venant de Christ Nôtre Seigneur. 🙏🕊❤️

Votre utilisation du virtuel me fais penser un peu au principe des rêves . Je suis multi-handicap , tétralogie de fallot +fibromyalgie et malformation des genoux et artrose donc sa fait au moin 30 ans pas couru etc. C'est dans mes rêves que suis superwoman super énergie coure etc...

MERCI BEAUCOUP

Super explication

Merci beaucoup Madame et grand Bravo pour votre travail ! J aimerais en savoir davantage, c est tellement intéressant, et aide à mieux comprendre les douleurs.

Bravo Canada 👍

Vrai .ca se passe plus dans le cerveau. Mais comment la réduire la est toute la question

Fibromyalgique reconnu depuis 2014 et pas reconnu par la MDPH car pour eux je peux travailler à 80%; même avec deux opérations d'hernie discale en six mois plus grosse opération du genou. Donc obliger de travailler je suis aide à domicile.

MERCI DE L'INFO 😊😊🙏🙏❤❤✨✨

super MERCI de l'info ❤❤✨✨😊😊🙏🙏 bravo

Bonjour ! Je viens de faire diag avec un syndrome fibromyalgique. Je me retrouve totalement dans tout ça sauf sur une chose: je n’ai pas mal tous les jours, j’ai mal 1 à 2 fois par semaine ou je boîte car mal du pied jusqu’à la hanche des dieux cotés ou aussi les coudes et avants bras. J’ai ça depuis enfant mais ça s’empire de plus en plus. Avant j’avais même une seule fois par mois une grosse crise. J’ai eu un accident très grave étant enfant et je souffre d’anxiété généralisée donc ça pourrait venir de là.

Génial !

Amine

as tu des référence je réside a Québec ville de québec j'adore ta vidéo j ai reçu une curiethérapie de la prostate ca c quEST bloqué mon médecin que c' disait ns ma tète depuis j'ai développé le syndrome de l'inposteur.... c'eat comme de

MERCI,BRAVO je réside la ville de québec as tu des référence MERCI🙏🙏💖💖🌺🌺

super MERCI

peux tu m'éclairé en douleur aigue chronique depuis 2014 MERCI radio thérapie haut débit 2013 cancers prostate2014 cystite radique!!!!!??? merci

super bonne continuité bravo a l'équipe ❤🙌🥰🌈

merci de tes infos sur le cervo 😀😀😩❤🧡💛💚💙

Moi je veux essayer ça moi!!

Fantastic presentation; concise, informative, and approachable. This has the potential to be a massive game changer in pain management in an area (chronic) that has long been thought to be a life sentence. And with a cheap, readily available, proven safe drug, it’s hard NOT to be excited for these studies! Also the presenter seems very intelligent, kind, funny, and looks bangin in a dress! She’s probably an amazing friend to have and should visit BC soon too I always knew you’d change the world, but I didn’t realize it’d be so quick! Haha xx