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Associazione Piera Cutino
Italy
Приєднався 27 лис 2013
Con questo canale l'Associazione Piera Cutino desidera offrire ai propri soci, sostenitori, amici e ai pazienti talassemici un nuovo strumento dal quale ricevere informazioni e aggiornamenti.
Desideriamo mostrare i vari aspetti in cui l'Associazione è impegna in maniera diretta, tentando di far emergere l'impegno quotidiano a favore dei pazienti. Mostrare gli aggiornamenti scientifici sulla ricerca e promuovere le iniziative di prevenzione.
Infine, pubblicheremo le nostre campagne di raccolta fondi tarmite cui sosteniamo i nostri progetti di vita. Infatti, solo grazie alla generosità dei nostro sostenitori è possibile trasformare in realtà progetti che altrimenti rimarrebbero dei sogni!
Allora buona visione e contiamo di poter ricevere molti suggerimenti e messaggi sugli argomenti che vorreste vedere pubblicati.
Siamo solo all'inizio, ma, con l'aiuto di tanti amici, contiamo di poter dare vita ad un canale utile per chi, per diverse ragioni, è interessato alla Talassemia.
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Thalassemia Talk: survey "il paziente al centro": la parola ai pazienti
Con Salvatrice Bacco e la dottoressa Lorella Pitrolo
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Відео
Thalassemia Talk: Come vive oggi un bambino che nasce con la talassemia?
Переглядів 2233 місяці тому
Con il professore Aurelio Maggio e la Famiglia Mecchi.
Thalassemia Talk: Terapie avanzate e accessibili
Переглядів 2653 місяці тому
La prof.ssa Raffaella Origa(Sardegna), Presidente S.I.T.E. e Aghate Wakunga(Veneto), Paziente con anemia falciforme, ci parleranno dei nuovi approcci delle terapie e come possono essere sempre più accessibili
Thalassemia Talk- Psicologia del cambiamento:benefici ed ostacoli nell'accedere ad una nuova terapia
Переглядів 1853 місяці тому
Con la dottoressa Maddalena Casale e Alfonsina Venditti
Thalassemia Talk : Come vincere la paura dell'ago
Переглядів 2374 місяці тому
Saranno ospiti : Tony Saccà (Sicilia), La dottoressa Rosa Maria Rosso (Sicilia), Il Presidente di Fratres Italia Vincenzo Manzo (Toscana) e Alessia Scardigno (Puglia)
Conferenza stampa 27 giugno 2023 Camera dei deputati Presentazione "Il paziente al Centro"
Переглядів 160Рік тому
Presentati i risultati del progetto "Il paziente al centro" della Fondazione Cutino Cosa pensano i pazienti dei Centri di cura in cui sono seguiti? Come il personale sanitario interagisce con i pazienti? Le prospettive di cure migliori sono sempre ben accette e le terapie per la guarigione? Ecco cosa è emerso dai dati del progetto presentato lo scorso 27 giugno presso la Camera dei Deputati.
Thalassemia Talk-dalla selezione del candidato ideale alla guarigione: terapia genica e gene editing
Переглядів 231Рік тому
Il prof. Aurelio Maggio, Michele e Maria De Falco ci parleranno della loro esperienza
Thalassemia Talk- nuove frontiere nella terapia per la drepanocitosi
Переглядів 144Рік тому
La Prof.ssa Lucia De Franceschi e Clementine Pacmogda ci parleranno della loro esperienza
Thalassemia Talk-nuovi approcci cellulari alla terapia della alfa e beta talassemia
Переглядів 296Рік тому
Terzo episodio dei thalassemia talk; con la Prof.ssa Maria Domenica cappellini, Rosario e Antonella Tabone parleremo dei nuovi approcci cellulari alla terapia della alfa e beta Talassemia Continuate a sostenerci con il vostro 5x1000 e segnalate al vostro commercialista o Caf la nostra Fondazione Condividi e commenta il post Ti aspettiamo!!
Thalassemia Talk-le principali complicanze endocrinologiche nelle emoglobinopatie: pratiche cliniche
Переглядів 262Рік тому
Per questo secondo appuntamento con i Thalassemia Talk vi presentiamo la prof.ssa Raffaella Origa, Rebecca e Bernardo Perrone con cui parleremo delle complicanze endocrinologiche nelle emoglobinopatie e delle corrette pratiche cliniche Segui i talk sui nostri social Condividi e commenta il post
Thalassemia Talk - c'è sangue per te (?)
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Terapie innovative CAR T anno 2022 | L'aggiornamento del dottor Castagna
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Talassemia | Anticoagulanti per persone con Anemia Mediterranea: vantaggi e prospettive
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Inaugurato a Catania il 1° Master italiano sulle Talassemie
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Trapianto di Midollo Eterologo per le Talassemie
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Malattie rare: le distrofie retiniche ereditarie
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Segui il tuo filo rosso... Dona il sangue!
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CAR-T: obiettivi raggiunti e programmi futuri. Ce ne parla il Dott. Luca Castagna
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Terapie innovative CAR-T: qual è il paziente ideale?
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Il prof Aurelio Maggio ci parla della riclassificazione della sindrome talassemica
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Terapie innovative CAR-T: il ruolo del laboratorio
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CAR-T Terapie avanzate per malattie ematologiche rare
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Terapie Innovative (CAR T) per pazienti con malattie ematologiche rare
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Video Tour del Campus con il prof Maggio
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#5x1000 Fai come Roy Paci: destina anche tu il tuo 5x1000 alla ricerca contro la Talassemia
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Thalassemia day X Edizione: Covid-19 e Talassemia - ce ne parla il prof. Aurelio Maggio
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InFormaTal la App gratuita per accedere ai tuoi dati clinici
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Grazie di esistere Associazione Piera Cutino❤ Io la Celocentesi l'ho fatta nel 2014 e grazie a questo esame ho potuto sapere gia dai primi mesi che il bambino aveva la talassemia. Continuate così perché siete la luce in questo tunnel dove molte persone si trovano a dover combattere ogni giorno❤️❤️❤️❤️
Grazie per aver condiviso la tua esperienza e grazie per l'apprezzamento per quanto fatto, anche per la diagnosi prenatale!
@@pieracutino Divulgate questo esame innovativo il più possibile perché ancora è a conoscenza di pochi purtroppo....Anche Medici nel campo della Ginecologia non sanno dell'esistenza della Celocentesi! Per fortuna la mia ginecologa mi ha messo sulla vostra strada!
La pace sia con te. Sono la loro sorella dal Marocco. Ha una bambina che soffre di alti livelli di ferro. Ha bisogno di un trapianto di midollo osseo. Mia figlia ha la beta talassemia major in Marocco voglio che tu mi aiuti a cercare rifugio ad Aruba per le cure.
Io purtroppo ho una grandissima fobia degli aghi delle siringhe però invito chi può e ovviamente non ha paura a fare questo gesto che può salvare delle vite!
Argomento veramente interessante ,complimenti per la chiarezza !
Buonasera, molto interessante
Ottimo talk chiaro e semplice il linguaggio
Sono talassemica anche io, con la differenziata che mi è stata diagnosticata tardi e quindi ho avuto parecchie patologie in più, causate appunto dal non aver curato in tempo la talassemia
Documentario bellissimo… ❤️
I veri Maestri di cui ha bisogno il mondo intero
Tutta la mia stima e rispetto
Volesse Iddio che essere portatore sano di anemia mediterranea da 56 anni finalmente mi servisse a qualcosa oltre che a non andare sott'acqua con le bombole o non andare sopra i 1500\2000 metri pena la "fame d'aria" o stare attento con chi fai figli. Grazie professore per la spiegazione. Speriamo che le vostre ricerche diano risultati positivi.
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💚
Ma ste stronzate ?
Altro Solone
Pensavo fossero chiacchere che chi ha la: portatore sano talassemia , fosse immune al covid 😊 invece io ho preso il virus e non ha causato nessun sintomo ovvio sono portatore del antimalaria 😉. Mentre mia moglie sana si è ammalata tanto febbre ecc che gia sappiamo. Mi chiedo è giusto che faccia il vaccino?
Sono davvero all’avanguardia e credo che sia uno dei migliori centri d’Italia. Grazie Prof. Maggio per quello che fa ogni giorno per i pazienti.
tu también realizas cortometrajes de ficción? es que te quisiera compartir uno de nuestros nuevos cortos 🎬 lo encuentras en UA-cam buscando "EXPERIMENTAL SHORT FILM BABY" Sería bueno que trabajáramos juntos en algo - 👍 Gracias
Idiota! No es un cortometraje de ficción. Esta es la historia verdadera de una chica que murió por una enfermedad grave. La talasemia. Ve a hacer tu publicidad de mierda en otro sitio y quita este comentario ya!.
Giuseppe Di Liberto sei il numero uno GRANDE 😀👍
Da Simone Regina✌️
Anemia Falciforme in Tanzania: emergenza assoluta Mortalità del 90% per i bambini sotto i 5 anni. Il sostegno dell’Associazione Piera Cutino. Esiste un tipo di anemia, detta "falciforme", o drepanocitica, particolarmente grave. E’ una malattia del sangue che attacca il globulo rosso falcizzandolo, ossia cambiandone la forma che diventa appunto a forma di falce. Ogni anno 20.000 bambini in Tanzania nascono affetti da questa patologia ematica e circa il 90% muore entro i primi 5 anni di vita, perché non ha accesso a farmaci adeguati (dati ONU). L'Associazione Piera Cutino, con il progetto #CuoriCoraggoisiXTanzania, sostiene il prof. Lucio Luzzatto impegnato a curare circa 5 mila pazienti presso il Muhimbili National Hospital di Dar es Salaam. I pazienti con anemia falciforme necessitano di idrossiurea, un farmaco di base per i pazienti italiani che diventa quasi irreperibile in Tanzania, nonostante il costo di soli 15 dollari al mese per paziente. Purtroppo questi pochi dollari diventano un costo elevatissimo per la popolazione locale, ma senza questo farmaco chi è affetto da anemia falciforme va in contro a complicanze che comportano rischi mortali. L’unico medicamento di dimostrata efficacia per diminuire tutti questi rischi è l’idrossiurea. Il progetto #CuoriCoraggoisiXTanzania nasce dunque per contribuire ad arginare questa emergenza: la Tanzania, infatti, è l’area al mondo dove è maggiormente diffusa questa particolare forma di emoglobinopatia.Dona ora. Bstano 15$ per fare la differenza per un bambino che aspetta l'idrossiurea. Dona online dal sito www.pieracutino.it