Representar las necesidades de los pacientes a nivel legislativo es crucial para garantizar un acceso justo a la atención médica y a los recursos. El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos está compuesto por un grupo de expertos que tiene como objetivo crear conciencia y trabajo a nivel de la legislación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en España.